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Un défi de taille

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De l’entraide, de l’accompagnement, des infos ; parsemés d’une bonne dose de bonne humeur !!

06/10/2026

🧡 Aujourd’hui, c’est la Journée nationale des aidants.

Ce qu’on ne voit pas : les rendez-vous médicaux, les inquiétudes, les combats administratifs, les nuits courtes… et aussi les victoires, les rires et une force que l’on ne s’imaginait pas.
C’est la réalité de millions de familles :
📊 8 à 11 millions de proches aidants en France — près d’1 adulte sur 5
📊 1 aidant sur 2 s’ignore encore : ils aident sans se reconnaître comme aidants, et donc sans accéder à leurs droits
📊 52 % consacrent plus de 20 heures par semaine à leur proche
📊 61 % des aidants sont en activité, au prix d’un équilibre précaire entre vie professionnelle et vie familiale
Dans les maladies rares, et notamment les Dysplasies Spondylo Épi-Métaphysaires que notre association Un défi de taille représente, l’aidance commence souvent dès l’annonce du diagnostic. Les parents bien sûr, mais aussi les frères et sœurs, grands-parents, qui portent silencieusement une partie de ce chemin.
Les enjeux sont de taille, justement :
🔹 Reconnaissance : voir et nommer les aidants, y compris les fratries
🔹 Répit : des solutions concrètes pour souffler sans culpabiliser
🔹 Recherche : mieux connaître ces pathologies pour améliorer le parcours de vie
🔹 Inclusion : aller au-delà des préjugés liés à la taille, au handicap invisible, car l’enjeu de taille, c’est l’humain !
Aujourd’hui, je veux rendre hommage à tous les aidants de notre association : les parents qui se battent chaque jour, les frères et sœurs qui grandissent avec une maturité et un cœur immenses. Vous êtes invisibles pour les statistiques, mais pas pour nous.

À vos côtés, les plus grands professeurs de vie. 💙

Alliance Maladies Rares Collectif Je t'Aide Filière Santé Maladies Rares OSCAR Filière de Santé AnDDI-Rares Filière Maladies Rares TETECOU

01/03/2026

Comme chaque année, et c’est toujours un régal ; notre ambassadrice du Maroc sensibilise ses élèves…

Parceque chaque graine semée ; c’est ouvrir les esprits, favoriser la tolérance, la différence…

Bravo 👏👏👏👏 Amina !! Merci 🙏

.oscar

28/02/2026

⏰Journée Internationale des Maladies Rares

Rare… mais pas invisible.

Les maladies rares touchent des millions de personnes.
Le combat est quotidien :

- Douleur
- Déformations osseuses
- Petite taille
- Regard des autres
- Parcours médical complexe

L’association Un Défi de Taille se mobilise pour représenter et soutenir les personnes concernées, et sensibiliser le grand public.💪💪💪

Aujourd’hui, faisons du bruit pour ceux qu’on entend trop peu.

Ensemble, transformons les défis en force.

OSCAR Filière Santé Maladies RaresFilière Maladies rares TêtecouFilière de Santé Anddi-raresAlliance Maladies RaresRare Disease DayInstitut Imagine

Illustrations assistées par IA

19/02/2026

La filière OSCAR regroupe + de 𝟰𝟱𝟬 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗼𝘀, 𝗱𝘂 𝗰𝗮𝗹𝗰𝗶𝘂𝗺 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗶𝗹𝗮𝗴𝗲, chacune avec ses spécificités et ses défis.

Au-delà du suivi médical, 𝗹𝗮 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗲𝗻𝗷𝗲𝘂 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹 : accès aux soins, inclusion scolaire et professionnelle, mobilité, soutien psychologique. Chaque dimension est essentielle pour permettre à chacun de vivre pleinement son quotidien.

➡️ Parce que derrière chaque pathologie, il y a une personne, une famille, une histoire !

👉 En savoir + :

Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos APPT - Association des Personnes de Petite Taille Association Française du Syndrome de Rett - AFSR Association française du Syndrome de Klippel Feil AOI - Association de l'Ostéogenèse Imparfaite /maladie des os de verre Hypophosphatasie Europe Asso Vaincre Maladies Lysosomales Association du Syndrome Nail-Patella Association Grandir Un défi de taille k20 Hypopara France FOP France-Maladie de l'homme de pierre SED1+ ADF OS As de la dysplasie fibreuse de l’os et du SAM

12/02/2026

On estime qu’environ 𝟯 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 sont concernées en France, un chiffre qui rappelle l’importance d’une meilleure compréhension et d’un accompagnement adapté pour chacun.

Aujourd’hui, 𝗹𝗮 𝗣𝗿𝗲 𝗔𝗴𝗻𝗲̀𝘀 𝗟𝗶𝗻𝗴𝗹𝗮𝗿𝘁, animatrice de la filière OSCAR, a sensibilisé les collaborateurs du 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲 𝗔𝗲́𝗿𝗼𝗽𝗼𝗿𝘁 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗶𝘀 aux maladies rares afin de renforcer leurs connaissances et favoriser 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗰𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗮𝗴𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗳 𝗲𝘁 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲.

➡️ Parce qu’informer, c’est ouvrir la voie à un environnement accessible et adapté pour tous !

👉En savoir + : https://www.filiere-oscar.fr/

Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos APPT - Association des Personnes de Petite Taille Association Française du Syndrome de Rett - AFSR Association française du Syndrome de Klippel Feil
AOI - Association de l'Ostéogenèse Imparfaite /maladie des os de verre
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05/02/2026

Parmi les 𝟕 𝟎𝟎𝟎 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐞́𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐜𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐞, beaucoup restent encore peu connues, au diagnostic parfois erroné ou insuffisamment comprises.

Bien que peu fréquentes, ces maladies représentent un véritable défi collectif : elles nécessitent souvent une expertise adaptée, un suivi médical pluridisciplinaire coordonné et une écoute attentive des personnes concernées et de leurs familles.

➡️ Les maladies rares sont nombreuses et complexes, mais derrière chacune d’elles, il y a des patients, des proches et des équipes mobilisées pour avancer ensemble.

👉En savoir + : https://www.rarediseaseday.org/

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01/02/2026

𝐃𝐮𝐫𝐚𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐢𝐬 𝐝𝐞 𝐟𝐞́𝐯𝐫𝐢𝐞𝐫, 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐨𝐧𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐦𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐎𝐒𝐂𝐀𝐑, en la décrivant, en expliquant ses manifestations, ses besoins médicaux et les défis rencontrés par les personnes concernées. Cette démarche vise à mieux faire connaître ces maladies et à sensibiliser le plus grand nombre.

Ces pathologies, souvent méconnues, peuvent avoir un impact important sur le quotidien : douleurs, fatigabilité, limitations fonctionnelles, complications spécifiques…

𝐔𝐧𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐝’𝐮𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝟐 𝟎𝟎𝟎.

💡 L’important : détecter tôt, organiser un parcours de soins adapté et accompagner chaque personne à toutes les étapes de sa vie.

👉En savoir + : https://www.rarediseaseday.org/

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04/12/2025

Un retour tardif sur le championnat mondial de natation artistique où Selya a remporté 2 médailles !!👏

Un grand bravo à elle,

OSCAR Filière Santé Maladies Rares

14/11/2025

Très belle journée, riche en partages !!

03/11/2025

Nous sommes très heureux de vous annoncer que l’association a dorénavant un parrain : ; pongiste. N’hésitez pas à regarder son palmarès 😉

C’est une immense fierté et une grande reconnaissance qu’un grand sportif soutient pour toutes les personnes atteintes de dysplasies spondylo epi- metaphysaires. 🤗

Un partenariat plein de sens ; quand dans nos pathologies, il est essentiel de faire du sport pour muscler ce squelette qui permet d’une part une bonne dose de bien être via l’activité sportive et aussi de maintenir au mieux ces os capricieux.
Même si certains se donnent à fond, en ayant encore plus de douleurs, nous savons au combien cette énergie sportive est précieuse pour l’esprit !
Et puis, des compétiteurs sont aussi présents au sein de l’association !

Encore merci à Jules, pour son engagement à nos côtés 🙏
Plus d’actualités très bientôt 😉

Adresse

Betton

Site Web

http://www.undefidetaille.org/

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