25/10/2026
Il y a un an que nous entendions le terme « maladie de pompe » pour la première fois.
« Vous avez de la chance, cette maladie a un traitement »
Je croyais que cela signifiais qu’il n’y aurait aucun impact sur la vie de Gabin, je pensais
qu’une injection hebdomadaire suffirait à le faire vivre normalement, comme un petit garçon de son âge.
Je n’avais pas tout à fait saisi dans quoi on allait s’embarquer, ni ce que ça signifiait.
Je n’avais pas compris que son espérance de vie était tellement diminuée que je ne connaîtrais sûrement jamais les soucis de puberté, d’hormones, des premiers amours.
Il y a un an, le diagnostic tombait.
Il y a un an, on nous laissait le choix de faire le traitement par myozyme / nexviadyme ou de ne pas faire de traitement, et de l’accompagner pour ses derniers moments auprès de nous.
L’annonce du diagnostic était le jeudi 23 octobre 2025, nous devions donner notre réponse le mardi 28 octobre 2025.
Je n’ai pas dormi. J’ai cherché des réponses à mes milliards de questions. Le traitement est nouveau, expérimental, aucune information sur le futur de Gabin, sur son évolution, je ne voulais pas que mon enfant se transforme en bête de foire, en hamster pour la science. J’avais peur. Je ne voulais pas me préparer au décès de mon fils à ses 10 ans. Je voulais sauver la seule personne qu’on aurait pu épargner encore : son frère Charly. Je me disais qu’il valait mieux rentrer maintenant chez nous et l’accompagner pour une fin de vie digne, plutôt que de le laisser, de l’abandonner à l’hôpital, pour avoir le même résultat dans 10 ans.
J’avais peur, j’étais pleine de questions. Et je n’ai jamais trouvé la moindre réponse.
Notre décision était prise le lundi, nous dirions non au traitement.
Mais la veille de notre rendez vous, une maman belge m’a envoyé des vocaux de Liv, petite fille de 6 ans atteinte de la maladie de pompe. Et elles rigolaient, elle était joyeuse, elle m’expliquait qu’elle était heureuse.
Donc revirement de situation, nous changeons notre décision et acceptons le traitement.
Gabin s’est fait opérer le lendemain, pour la pose d’une chambre implantable, celle qui recevra toutes ces injections.
Premier arrêt cardiaque, j’ai cru mourir en même temps que lui. J’ai regretté ma décision, j’ai regretté de le voir souffrir ainsi, d’être impuissante. Je m’en suis voulu énormément de lui avoir fait ça.
Rien ne laissait présager que aujourd’hui, son cœur irait bien, et qu’il serait sur ses deux jambes. Rien ne laissait présager qu’aujourd’hui, quand je rend visite à ma mamie et mon papy, ils auraient peur à cause de leur table basse en verre et Gabin qui s’en approche dangereusement et rapidement.
J’ai créé la page le 1er novembre, non pas pour m’exposer, faire pleurer dans les chaumières, mais pour que plus aucun parent ne soit obligé de vivre avec des questions sans réponse.
Aujourd’hui, je ne remercierai jamais assez Pour Liv, car sans elle Gabin ne serait plus là.
Je ne remercierai jamais assez le CHU Besançon Franche-Comté , qui prennent en charge Gabin depuis plus d’un an.
Et ma famille, mes amis, qui sont là à nous porter à bout de bras pour ne pas qu’on déraille.
Depuis le 28 mai 2026, Gabin est sorti de l’hôpital. Il est prit en charge par une équipe pluri disciplinaire, et sans eux, sans tous leurs efforts, nous n’en serions pas là.
