Enfants de la Lune

07/10/2026

Ce samedi, nous serons présents auprès de toutes ces belles associations pour le salon Santé Handicap.

L’occasion de sensibiliser sur la protection solaire de façon générale mais aussi sur la maladie.

Alors passez nous voir 🤗 ce samedi à la salle des fêtes des étournelles à Valserhône.

Merci à Salon Santé Handicap et Rotary Club Valserhône

❇️ Édition 2026 du Salon Santé Handicap

Retrouvez un grand nombre d'associations et de partenaires lors de cette journée axée sur la santé, le bien-être et vivre avec un handicap 🤗

De nombreuses conférences et animations sont prévues
✅ Abonnez vous pour les infos en direct et retrouvons nous nombreux !

Entre autres :
🍲 Repas caritatif
🌭 Snaking
🥞 Crêpes
🍺Buvette
Et tombola avec de nombreux lots à gagner 🤞 🎉🪂🏔️

EVB Bellegarde Gym
Ligue contre le cancer Ain
Jeune&Rose - Région AURA
sdis01 Sapeurs-pompiers de l'Ain
Roland Coyac Pro
Comité Handisport de l'Ain
Mairie de Valserhône
Terre Valserhône Tourisme

06/10/2026

Journée nationale des aidants
Dans le cas de la maladie des enfants de la lune, très souvent 1 des 2 parents arrête son activité professionnelle.
Très souvent, c’est la mère qui fait ce choix pour des raisons économiques.
C’est l’une des conséquences de cette maladie, alors merci aux aidants 💕🙏

6 octobre 2026 – Journée nationale des aidants

Dans les maladies rares, derrière chaque parcours de vie, il y a parfois un proche qui accompagne, soutient, organise, rassure… et aide au quotidien.

Être aidant, c’est souvent devoir s’adapter à une maladie peu connue, à des démarches complexes et à un parcours de soins qui peut être long. C’est aussi prendre du temps pour accompagner un proche aux rendez-vous, rechercher des informations, coordonner les différents interlocuteurs ou encore l’aider dans les gestes du quotidien.

Mais être aidant ne signifie pas devoir tout porter seul.

Il existe des dispositifs d’accompagnement, des associations de patients et des professionnels qui peuvent informer, orienter et apporter un soutien aux proches aidants.

En cas de question sur les ressources disponibles, Maladies Rares Info Services est également à votre écoute.

📞 0 800 40 40 43
🌐 maladiesraresinfo.org

En cette Journée nationale des aidants, rappelons l’importance de reconnaître leur rôle, leurs besoins et leur place dans les parcours de vie des personnes concernées par une maladie rare.

02/10/2026

Ce week-end, une jeune adhérente des Enfants de la Lune et ses parents ont pris part aux Bouffées et Rondes d’Airpur, à Nieul-sur-Mer.

Une journée de course, de rencontres, d’encouragements… mais surtout une journée où la différence avait toute sa place.

Pour une personne atteinte de xeroderma pigmentosum, participer à un événement en extérieur demande une préparation et une protection particulières. La lumière du soleil n'est pas simplement inconfortable : ELLE EST DANGEREUSE.

Alors quand une organisation, des coureurs, des bénévoles et des familles choisissent de faire une place à ces enfants, cela compte.

Cette année, Les Rondes d’Airpur soutenaient Les Enfants de la Lune, avec 110 jeunes coureurs au départ. Une belle manière de rappeler que la solidarité peut aussi se vivre dans les choses les plus simples : courir, encourager, se rencontrer, partager un moment.

Merci à NieulAirPur, aux bénévoles, aux participants et à toutes les personnes qui ont contribué à cette journée. ❤️

Parce qu’au-delà de la maladie, il y a des enfants qui veulent simplement courir, rire, participer et avoir des souvenirs avec les autres.

🌙 Les Enfants de la Lune

24/09/2026

24/09/2026

🌙 À voir ou à revoir
Hier, l’émission « Ça commence aujourd’hui » consacrait un sujet aux Enfants de la Lune et au xeroderma pigmentosum (XP).
Une maladie génétique rare qui rend l’organisme extrêmement vulnérable aux rayons ultraviolets et qui impose des adaptations permanentes dans la vie quotidienne.
À travers les témoignages présentés dans l’émission, vous pourrez découvrir une réalité encore trop peu connue : la protection contre les UV, les contraintes du quotidien, la vie familiale et sociale, l’école, les déplacements…
Mais aussi découvrir les personnes qui vivent avec le XP au-delà de la maladie : leurs histoires, leurs projets et leurs rêves. 💙
📺 L’émission est désormais disponible en replay sur France TV et sur YouTube.

👉 Retrouvez les liens vers l’émission ici : https://youtu.be/vSXuOioD2X8?si=tjyaqzzco0uVSCgO
https://youtu.be/j-06YWq7IEY?si=q8J22PjC0Fr-Arfk
https://youtu.be/CavUxD93A4U?si=ACbrgEB-DOy5Qp9F
👉 Replay France TV : https://www.france.tv/france-2/ca-commence-aujourd-hui/8827833-enfants-de-la-lune-leur-quotidien-a-part.html

N’hésitez pas à partager cette publication autour de vous.

Mieux faire connaître le xeroderma pigmentosum, c’est aussi mieux comprendre les Enfants de la Lune. 🌙

Dans cet épisode de “Ça commence aujourd’hui”, Faustine Bollaert reçoit des “enfants de la lune”, des personnes atteintes d’une maladie génétique rare rendan...

22/09/2026

DEMAIN, LES ENFANTS DE LA LUNE SONT À L’HONNEUR

Demain à 13h55, Ça commence aujourd’hui consacre une émission aux Enfants de la Lune.

Un sujet qui permet de faire connaître une maladie rare, invisible pour beaucoup… mais qui bouleverse toute une vie.

DERRIÈRE LE NOM, IL Y A DES ENFANTS, DES JEUNES ADULTES.

Qui doivent apprendre à vivre autrement, des familles qui doivent adapter leur quotidien, des parents qui doivent protéger leurs enfants de quelque chose que les autres ne voient même pas.

Cette émission est une occasion précieuse de faire connaître le Xeroderma Pigmentosum, mais surtout de montrer les patients qui vivent avec cette maladie.

Merci à celles et ceux qui leur donnent une voix. 🤍

RENDEZ-VOUS DEMAIN À 13H55 SUR FRANCE 2

Ça commence aujourd’hui
Les Enfants de la Lune

Une émission à regarder, à partager et à faire connaître.

🤍 Merci à Yohan, Julie, Liam, Nayma, Hajar, Zakaria et Nihal pour leur engagement et pour avoir permis de mettre les Enfants de la Lune sous les projecteurs.

Demain, on regarde. 🌙

19/09/2026

18/09/2026

Cette année, nous avons eu le plaisir d'accueillir Cerise avec la Fondation Groupama 🥰
Vous pourrez, à travers cette vidéo, mieux comprendre l'importance des ces rassemblements annuels, et notamment l'été qui est une période très compliquée pour les Enfants de la lune.
Merci à Enfants de la lune Belgique pour l'organisation de ce camp et votre bonne humeur légendaire 😘

02/08/2026

Un immense merci les filles 💕💕💕🙏🙏🙏

Communiqué de remerciement 💙

C'est avec une immense émotion et une profonde gratitude que nous souhaitons remercier chaleureusement tous nos partenaires, nos sponsors, nos familles, nos amis, ainsi que toutes les personnes qui nous ont soutenues tout au long de cette formidable aventure dans les gorges du Verdon.

Grâce à votre générosité, vos encouragements et votre confiance, nous avons eu l'immense bonheur de représenter nos deux associations :

La Vie en Bleu Pour l'Autisme 450 €
Les Enfants de la Lune. 450€

Nous sommes particulièrement heureuses d'avoir pu reverser des fonds à ces deux belles causes. Rien de tout cela n'aurait été possible sans votre précieux soutien.

Merci infiniment à chacune et chacun d'entre vous d'avoir cru en notre projet et de nous avoir accompagnées dans cette magnifique aventure.

À très bientôt, 💙💙💙

Delphine, Charlotte et Cécile
Les rayonnantes du raid

16/07/2026

Tour d'enfrance 2026

Nevers - Châlons sur Saône. Encore une jolie étape bien vallonnée, à travers une jolie France !

Wafa Chaabi, présidente de l'association et sa fille, Noha, ont partagé un bon moment de partage et de solidarité avec et

La fondation Respect avec de beaux athlètes:
- Alexandre LLOVERAS ( champion para olympique)
- ⁠Thomas DENIS son pilote de tandem (médaille de Bronze sur piste)
- ⁠Ambre GRASSET (Triathlète, championne du monde junior)
- ⁠Tristan DOUCHÉ (Triathlète, champion du monde junior)
- ⁠Guillaume LEPORS (coach des triathlètes, et fondateur l'académie training vers Avignon)
- ⁠Camille pour le montage vidéo et Simon GOUEDARD, manager .

Toujours un plaisir pour ce rdv annuel avec ces sportifs au grands coeurs grâce à qui l'association peut financer les équipements nécessaires aux familles et au malades ♥

Une très belle journée de solidarité