Enfants de la Lune

20/05/2026

07/05/2026

🥰🙏 Le Rotary de Tarbes soutient les enfants de la lune depuis 20 ans cette année 🥰🙏
Et ce soir, une soirée K-POP solidaire est organisée et déjà complète !
Nous vous souhaitons une bonne soirée et vous remercions du fond du coeur pour votre solidarité et votre solidarité ❤️

💜✨ Une soirée K-POP solidaire à ne pas manquer à Tarbes !

Depuis 20 ans, le Rotary Club de Tarbes se mobilise pour soutenir l’association Les Enfants de la Lune, engagée auprès des enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie rare provoquant une hypersensibilité extrême aux UV.
Pour cette édition anniversaire, découvrez un show K-POP inédit :
Jeudi 7 mai 2026 🕣 À 20h30
📍 Théâtre Les Nouveautés
Sur scène : les danseuses des compagnies ATLAS, TERPSI et SYNCHRONIX pour un spectacle plein d’énergie, de solidarité et de partage !
Témoignage émouvant : Nayma Bacar Ali, 23 ans, partagera son vécu face à la maladie.
🎟 Tarif unique : 5€
👉 Billetterie en ligne sur HelloAsso et sur place
Les fonds récoltés permettront de financer des équipements essentiels : protections anti-UV, aménagements spécifiques et dispositifs de mesure des UV.
Venez nombreux soutenir une belle cause tout en profitant d’un moment unique !

22/04/2026

Yacine Kabeche arrive main dans la main au Semi de la RATPgroup.

Ayant quelqu'un de proche touché par la maladie, il a décidé de transformer ses petits défis sportifs en un truc un peu plus utile 🙏

🍺 Le deal, pour ceux qui sont nouveaux ici :
Il a ouvert une cagnotte pour soutenir l'association
→ Lien cagnotte : https://dift.com/cagnotte/yacine-kabeche (et en 1er commentaire)

Et voilà le calcul que personne ne vous dit :
Tu donnes 30 € → ça te coûte en vrai 10 € (déductible à 66 %) → soit à peu près le prix d'une bière (bon, une bière chère certe — mais pour les maths c'était plus propre … )
Résultat : ✅ Zéro gu**le de bois ✅ 100 % bonne conscience ✅ Tu passes pour quelqu'un de 3 fois plus généreux que tu ne l'es vraiment 😎

💛 Et si tu ne donnes pas — no stress.
Il a un sous-objectif tout aussi sérieux : donner de la visibilité à ceux qui ne peuvent pas s'exposer.
On vise 1 million de vues sur cette maladie.

Un like, un commentaire, un partage → c'est déjà énorme.

❤️ Merci Yacine, Nael et sa famille qui sont aller le soutenir en portant haut les couleurs de l'association mais aussi Little Ted ❤️

10/04/2026

🌙 Un reportage qui nous touche profondément...
En octobre dernier, Pauline Machard et Fabrice Dimier ont passé deux jours parmi nous, au cœur de notre camp de vacances annuel. Entre les sorties à Lyon, les ateliers d'éducation thérapeutique, les olympiades et les soirées sous les étoiles... ils ont capturé l'essentiel : ces moments où nos familles soufflent, se retrouvent, et rechargent les batteries pour un an.
Le résultat est un beau reportage publié chez Egora Magazine, avec des témoignages poignants de nos enfants, parents et soignants. Des mots vrais, des visages libres, une vie qui continue malgré tout. 💛
Merci infiniment à Pauline et Fabrice pour la douceur et le respect avec lesquels ils ont raconté notre univers. 🙏🥰
👉

Créée en 2000, l’association Enfants de la lune, actrice complémentaire de la prise en charge des patients atteints de xeroderma pigmentosum, organisait fin octobre dernier son camp de vacances annuel. Egora a passé deux jours à leurs côtés.

08/04/2026

🌙 Ils ont choisi de nous donner la parole. Et ils l'ont fait avec le cœur.

Des étudiants de 2ème année de l'ESEC Lyon ont consacré leur talent et leur énergie à réaliser cette vidéo de présentation de notre association. En quelques minutes, ils ont su mettre en images ce que nous portons chaque jour : la réalité du Xeroderma Pigmentosum, les missions qui nous animent, et surtout… la voix d'une famille.

Une famille qui a accepté, avec une générosité et un courage bouleversants, de témoigner. Son enfant a été diagnostiqué il y a seulement deux ans. Deux ans à apprivoiser cette maladie rare, à réorganiser toute une vie autour de la protection contre les UV, à traverser des émotions que les mots peinent à décrire. Merci du fond du cœur de vous être confiés à nous, et à travers nous, au monde entier. Votre témoignage, c'est une lumière pour toutes les familles qui vivent la même épreuve en silence.

Et merci à vous, étudiants de l'ESEC Lyon, pour votre sensibilité, votre professionnalisme et votre engagement. Vous avez offert à nos enfants quelque chose d'inestimable : de la visibilité.

Regardez, partagez, parlez-en autour de vous. Chaque partage, c'est une chance de plus qu'une famille touchée par le XP se sente moins seule. 💙
https://www.youtube.com/watch?v=v6sYP_YWuK8

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

06/03/2026

🌙 Et si le silence était parfois la plus lourde des prisons ?

Naya a 14 ans.
Elle vit à contre-jour.

À cause d’une maladie rare qui l’oblige à se protéger de la lumière, elle a appris très tôt à se faire discrète. À éviter les regards. À supporter les remarques et les moqueries.

Alors elle se tait.
Parce qu’elle pense que le silence la protège.

Mais au fil du temps, ce silence devient trop lourd à porter.

Dans « À contre-jour – Tome 1 », Naya affronte sa peur la plus profonde :
✨ prendre la parole
✨ déranger
✨ exister

Ce roman sensible et puissant a été écrit par Nayma Bacar Ali, une jeune adulte membre de notre association, elle-même atteinte par la maladie.

📚 Disponible sur Amazon : À contre-jour https://www.amazon.fr/dp/B0GHJCK526?ref=ppx_pop_mob_ap_share

💙 Pour soutenir cette jeune autrice et faire connaître son histoire, n’hésitez pas à partager cette publication.

05/03/2026

La Fondation Groupama nous a régulièrement soutenus dans nos projets innovants pour améliorer la qualité de vie des enfants de la lune et nous les en remerciant chaleureusement !

A l'occasion de leur soirée du 18 février, Emilie Giret, vice-présidente de l'association, et sa fille Olympe, 17 ans, ont pu témoigner et remercier les collaborateurs qui ont à nouveau soutenu notre dernier projet innovant : les vestes anti-UV produites par Decathlon 🥰

Passage à partir de la 42ème minute

🎦𝗦𝗼𝗶𝗿é𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 - 𝗹𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗹𝗮𝘆

La soirée « 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗼𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗰𝗰è𝘀 » du 18 février a réuni chercheurs, associations, élus et collaborateurs autour de la Fondation Groupama pour célébrer les avancées rendues possibles grâce à plus de 25 ans d’engagement collectif.

💡Des 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿è𝘀 𝗱é𝘁𝗲𝗿𝗺𝗶𝗻𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 ont été présentés par les équipes de recherche soutenues à Caen, Saint‑Étienne, Montpellier, Bordeaux, Amiens et Nantes, illustrant des avancées concrètes pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge thérapeutique.

🏆La Fondation a également annoncé le 𝗹𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹 à 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 𝗱𝘂 𝟰ᵉ 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝗲 𝗥𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀.

💡Plusieurs initiatives ont ensuite mis en lumière des 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗮𝗺é𝗹𝗶𝗼𝗿𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀 :
- une 𝘃𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗮𝗻𝘁𝗶‑𝗨𝗩 pour les Enfants de la Lune
– l’ouverture d’une é𝗰𝗼𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗛𝗮𝘂𝘁𝘀‑𝗱𝗲‑𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 (Association HandiGab)
– une 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗮𝗽𝗽𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗜𝗔 𝘀é𝗰𝘂𝗿𝗶𝘀é𝗲 pour rendre plus accessible son fichier "𝘝𝘪𝘷𝘳𝘦 𝘢𝘷𝘦𝘤 𝘶𝘯𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘥𝘪𝘦 𝘳𝘢𝘳𝘦" (Orphanet)

🏆Le 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝗲 𝗹’𝗜𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 a été remis au projet 𝗗𝗥𝗘𝗣𝗔𝗚𝗔𝗥𝗗𝗘, une solution de garde d’urgence pour les parents drépanocytaires, isolés.

💚𝗟𝗲𝘀 𝗯𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 ont été célébrées à travers les témoignages illustrant la force du collectif et l’engagement exceptionnel des élus, collaborateurs et bénévoles : 𝟱𝟳𝟬 𝟬𝟬𝟬 € 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗰𝘁é𝘀 𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟱, intégralement reversés aux associations.

💡La soirée s’est clôturée sur un regard institutionnel avec Anne-Sophie Lapointe (PhD), cheffe de la mission maladies rares au sein du Ministère de la Santé.

𝗨𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶 à 𝘁𝗼𝘂𝘀 les intervenants, à tous les participants, et à tous ceux qui, par leur présence et leur engagement, font avancer la lutte contre les maladies rares 💚

🔍 𝗣𝗼𝘂𝗿 𝗱é𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝘁é𝗺𝗼𝗶𝗴𝗻𝗮𝗴𝗲𝘀, 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 𝗽𝗿é𝘀𝗲𝗻𝘁é𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀 𝗳𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗶𝗿é𝗲, 𝗿𝗲𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲𝘇 𝗹’𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁 : https://www.fondation-groupama.com/article/retour-sur-la-soiree-annuelle-de-la-fondation-groupama-2026/

📺 𝗥𝗲𝘃𝗶𝘃𝗲𝘇 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗶𝗿é𝗲 𝗲𝗻 𝗿𝗲𝗽𝗹𝗮𝘆 : https://www.youtube.com/watch?v=kLz1bxtA-Rg


Alliance Maladies Rares Orphanet Maladies Rares Info Services

28/02/2026

🌍 Journée Internationale des Maladies Rares

Aujourd’hui, nous mettons en lumière celles et ceux que l’on voit trop peu… mais qui méritent d’être vus, compris et soutenus chaque jour.

Les Enfants de la Lune sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique rarissime qui empêche leur peau de se défendre contre les rayons ultraviolets.
Pour eux, chaque exposition au soleil peut être dangereuse. Vivre le jour demande une protection extrême.

Ils sont rares. Leur courage, lui, est immense. 💙

En cette journée, merci de porter leur voix et d’affirmer :
“Je soutiens les maladies rares.”

01/01/2026

✨ 2026 commence… et 2025 nous a tant apporté ✨

En 2025, il y a eu :
🌙 des enfants qui rient malgré la maladie
🌙 des familles qui se retrouvent et se soutiennent
🌙 des professionnels engagés à nos côtés
🌙 des écoles sensibilisées à la différence
🌙 une solidarité toujours plus forte

Ces moments sont notre moteur.
Merci pour votre confiance, votre présence et votre soutien tout au long de l’année passée.

💙 Ensemble, continuons à faire briller la lumière en 2026.

✨ Très belle année à tous ✨