Jalmalv Franche-Comté Nord

05/06/2026

⚠ 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐢𝐪𝐮é 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞: 𝐋'𝐞́𝐜𝐡𝐞𝐜 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐦𝐢𝐱𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨𝐬𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐢 « 𝐝𝐫𝐨𝐢𝐭 𝐚̀ 𝐥'𝐚𝐢𝐝𝐞 𝐚̀ 𝐦𝐨𝐮𝐫𝐢𝐫 » confirme une fracture
durable entre l'Assemblée nationale et le Sénat. 𝐋𝐚 𝐒𝐅𝐀𝐏 𝐦𝐞𝐭 𝐞𝐧 𝐠𝐚𝐫𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐚𝐠𝐞 𝐞𝐧 𝐟𝐨𝐫𝐜𝐞 et appelle les
pouvoirs publics à 𝐞𝐧𝐭𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨𝐬𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐠𝐧𝐚𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐚𝐢𝐧, plutôt qu'à imposer un texte que le débat
parlementaire n'a pas permis de construire.

05/06/2026

Parler de la fin de vie, de la maladie ou du deuil n’est jamais simple.
On peut avoir peur de déranger, de peser sur ses proches, ou de ne pas trouver les mots.
Et parfois, on ne sait tout simplement pas à qui se confier.

La Fédération JALMALV propose une ligne d’écoute bénévole pour vous accompagner :
« Malade ? Aidant ? J’écoute » — 0 805 650 056
📅 Du lundi au vendredi
🕒 10h–12h30 / 14h–19h
📞 Numéro vert — appel gratuit

Que vous soyez concerné par la fin de vie, proche d’une personne malade, aidant, ou en deuil, vous pouvez appeler.
Nos bénévoles formés vous écoutent, à votre rythme, sans jugement.
Parler, souffler, ou simplement être entendu : vous n’êtes pas seul.

31/05/2026

𝐔𝐧𝐞 𝐞́𝐭𝐚𝐩𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐟𝐬.
La proposition de 𝐥𝐨𝐢 visant à garantir 𝐥’𝐞́𝐠𝐚𝐥 𝐚𝐜𝐜𝐞̀𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐚̀ 𝐥’𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐞𝐭 𝐚𝐮𝐱 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐟𝐬 𝐚 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐞́𝐞 𝐚𝐮 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐚𝐥 𝐨𝐟𝐟𝐢𝐜𝐢𝐞𝐥 après sa promulgation par le 𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐑𝐞́𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐪𝐮𝐞 Emmanuel Macron

𝐄𝐭 𝐦𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐚𝐧𝐭 ?
𝐓𝐨𝐮𝐭 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚̀ 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞, et la SFAP y veille,
→ poursuivre le développement des soins palliatifs partout sur le territoire ;
→ renforcer l’accès précoce à l’accompagnement ;
→ soutenir les professionnels, les bénévoles et les proches ;
→ diffuser une véritable culture palliative dans notre société.
💗 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐲 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐞𝐫 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐨𝐧𝐬 𝐛𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬! Faites 𝐮𝐧 𝐝𝐨𝐧 sur https://donorbox.org/soutenez-la-sfap

Ce texte constitue 𝐮𝐧𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞́𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐞 𝐝𝐞́𝐯𝐞𝐥𝐨𝐩𝐩𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐞́𝐦𝐚𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐞𝐧 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞.
> Il réaffirme la nécessité d’un accès effectif aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire en reconnaissant pleinement la nécessité de l’accompagnement des personnes gravement malades, de tout âge, en particulier lorsqu’elles approchent de la fin de leur vie.
> La loi consacre également 𝐥𝐚 𝐜𝐫𝐞́𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧𝐬 𝐝’𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐞𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐟𝐬, véritable avancée venant combler un manque dans l’offre de soins actuelle.
> Elle vient 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞́𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞́𝐠𝐢𝐞 𝐝𝐞́𝐜𝐞𝐧𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐝𝐞́𝐯𝐞𝐥𝐨𝐩𝐩𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐟𝐬 désormais engagée.

Les soins palliatifs concernent l’ensemble des professionnels de santé, bénévoles d’accompagnement, chercheurs et acteurs des sciences humaines et sociales mobilisés autour de la démarche palliative.
𝐋𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐭𝐢𝐟𝐬 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐞𝐫𝐧𝐞𝐧𝐭 𝐭𝐨𝐮𝐬, 𝐛𝐢𝐞𝐧 𝐚𝐮-𝐝𝐞𝐥𝐚̀ 𝐝𝐮 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐝𝐮 𝐬𝐨𝐢𝐧.

31/05/2026

La loi Claeys-Leonetti de 2016 :
quand la France franchit un pas décisif.

Onze ans après la loi Leonetti, le législateur doit aller plus loin. Les affaires Humbert et Lambert ont mis en lumière les limites du texte de 2005. Les soignants, les familles, les associations le disent : il manque encore des réponses claires pour les situations les plus difficiles.

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti est promulguée. Elle est portée conjointement par un député de droite et un député de gauche, c'est un signal fort d'un consensus rare sur un sujet aussi sensible.

💊 Ce qu'elle change concrètement
Elle introduit le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Pour les patients en phase terminale dont les souffrances sont réfractaires à tout traitement, il est désormais possible d'induire un état d'inconscience jusqu'à la mort naturelle. C'est une avancée considérable.

📋 Elle renforce le poids des directives anticipées : elles deviennent contraignantes pour les médecins. Ce que le patient a écrit s'impose désormais.

🤝 Elle consolide le rôle de la personne de confiance, dont la parole prime sur celle de la famille en cas de désaccord.

🚫 Elle réaffirme l'interdiction de l'obstination déraisonnable et le droit à l'arrêt des traitements, y compris de la nutrition et de l'hydratation artificielles.

⚖️ Ce qu'elle ne fait pas
La loi Claeys-Leonetti n'autorise ni l'euthanasie ni le su***de assisté. Elle trace une ligne claire : accompagner jusqu'à la mort naturelle, sans provoquer activement le décès. Ce débat reste ouvert en France.

💛 Pourquoi cette loi nous concerne tous
Elle donne à chacun des outils concrets : rédiger ses directives anticipées, désigner une personne de confiance, exprimer ses volontés avant qu'il ne soit trop t**d.

JALMALV Rouen · Ensemble, accompagnons la fin de vie

31/05/2026

LA LOI LEONETTI : le droit de mourir sans acharnement.
Pendant des décennies, la médecine française a eu du mal à reconnaître une évidence : prolonger la vie à tout prix n'est pas toujours un soin. C'est parfois une violence. 💔

En 2004, un fait divers tragique force le pays à regarder cette réalité en face. Vincent Humbert, jeune homme tétraplégique et muet après un accident de la route, avait supplié publiquement le droit de mourir. Sa mère met fin à ses jours à sa demande. Son médecin arrête les soins. Les deux sont poursuivis. La France est sous le choc. 😔

Le député Jean Leonetti est chargé d'une mission parlementaire. Il rend son rapport. Et le 22 avril 2005, la loi qui porte son nom est adoptée à l'unanimité, fait rarissime au Parlement. 🏛️

Ce que la loi Leonetti change concrètement :
❌ Elle interdit l'obstination déraisonnable, ce qu'on appelait jusque-là l'acharnement thérapeutique. Les actes « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » peuvent être arrêtés.
🙋 Elle reconnaît le droit du patient à refuser un traitement, même vital. Le médecin doit respecter cette décision.
📝 Elle introduit les directives anticipées : chacun peut exprimer par écrit ses volontés pour le jour où il ne sera plus en état de les formuler.
🤝 Elle renforce le rôle de la personne de confiance, désignée par le patient pour porter sa parole auprès des soignants.
💊 Elle consacre le droit à la sédation pour soulager une souffrance réfractaire, même si cela peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie.
Ce que la loi ne fait pas 🚫

La loi Leonetti n'autorise pas l'euthanasie. Elle ne légalise pas le su***de assisté. Elle trace une frontière claire : laisser mourir n'est pas tuer. Accompagner la fin de vie dans la dignité n'est pas donner la mort.

C'est précisément là que se situe JALMALV depuis sa fondation en 1983. 💜 Accompagner, soulager, être présent,sans précipiter, sans prolonger artificiellement. La loi Leonetti donne enfin un cadre légal à cette philosophie du soin.

La semaine prochaine : les directives anticipées

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31/05/2026

PAROLES DE BÉNÉVOLE
✍️ Stéphane, bénévole accompagnant en soins palliatifs
Centre Becquerel, Rouen, Septembre 2025

🚪 Je frappe à la porte de la chambre double. Personne à gauche. À droite, une dame couchée que nous appellerons Madeleine. Je me présente ainsi que l'objet de ma visite : une visite pour l'écouter, si tel est son désir.

💬 « Ce n'est pas la peine, je vais bientôt partir. »
J'ai parfaitement compris le sens de sa phrase un peu ambiguë, comme un appel.
Je reprends doucement : « Vous allez bientôt partir… ? »
« Je n'en ai que pour quelques jours. Le cancer est très avancé. Il attaque mes os et je souffre abominablement. »

🪑 J'attrape une chaise. Et pendant 1 heure, Madeleine se confiera sur tout ce qui a fait sa vie. Sa grande fierté : ses enfants très aimants, qui l'entourent au maximum. Elle ne veut pas, pour l'instant, que les antidouleurs lui ôtent sa lucidité.
Croyante, elle est dans l'acceptation « même si ça vient un peu trop tôt » (81 ans). Elle me décrit la douleur intense, profonde, insoutenable, au cœur de ses os, qui la broie.

💡J'ai eu la sensation que, pendant ce temps d'accompagnement, son attention s'est détournée de la douleur pour se focaliser sur le récit de sa vie tout entière. Par deux fois je tente de mettre fin à ma visite. Mais non, Madeleine a tant à dire ! Un flot ininterrompu, si ce n'est parfois par nos rires. 😊
Car elle est bien vivante, Madeleine. Et elle avait tant de projets encore.

🌿 Puis nous terminons ce moment si riche, si intense, tellement rempli d'humanité. Nous nous remercions mutuellement avec chaleur. Je referme la porte. Dans le couloir, je suis véritablement sonné par la vague émotionnelle qui déferle sur moi. Il me faudra plusieurs minutes pour retrouver mes esprits. 💙

J'échangerai ensuite par téléphone avec mes collègues bénévoles pour prendre du recul sur cette après-midi particulièrement impliquante. Au cœur de l'intimité de vies qui vont s'éteindre.

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31/05/2026

23/05/2026

21/05/2026

Pendant trois semaines à Grenoble, des élèves du lycée Louise-Michel et des résidents de la maison d’autonomie Montesquieu ont partagé leurs souvenirs et leurs expériences de vie dans le cadre d’un projet intergénérationnel...

21/05/2026

Pendant des années, les soins palliatifs existaient dans les faits. Pas dans la loi.
Les soignants faisaient de leur mieux. Les bénévoles accompagnaient. Mais aucun texte ne garantissait ce droit à chaque patient. ❌
Tout change en deux temps :
En 1991, la loi hospitalière oblige enfin les hôpitaux à assurer des soins palliatifs. Premier pas. 🐾
En 1999, la loi Kouchner va plus loin : toute personne malade a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Ce droit est inscrit noir sur blanc, opposable, incontestable. ✅
Pour JALMALV, c'est une reconnaissance historique 💜 : ce que nos bénévoles portent depuis 1983 entre enfin dans le droit commun.
👉 Épisode 5 de notre série Les soins palliatifs en France — Histoire et évolution

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