Friends-Association

Organisation à but caritatif en faveur de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar

Friends-Association recolte des fonds pour l'association des malades de Crigler-Najjar
*La maladie de Crigler-Najjar est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. Chez les personnes atteintes de Crigler-Najjar cette enzyme ne fonctionne pas ou très peu ce qui peut entrainer de graves problèmes neurologique et

dans le pire des cas la mort.

*Autrefois, les malades mouraient rapidement après la naissance. Mais, dans les années 70, on a découvert qu’une exposition de la peau à une lumière bleue spéciale, avec une longueur d’onde de 460 nm environ pouvait dégrader la bilirubine. La photothérapie est née et a été utilisée pour guérir la jaunisse du nouveau-né puis pour garder les enfants malades en vie à hauteur de 12 heures d'exposition en moyenne par nuit. C'est pour récolter des fonds et faire connaitre la maladie de Crigler-Najjar que nous organisons une grande manifestation qui durera 4 jours où des sportifs tenterons de battre le record du monde du match de football le plus long (80h prévu) avec beaucoup d'animations et restauration tout au long de la tentative.

07/05/2024

10 ans déjà qu’a eu lieu notre record du monde du match de foot le plus long à Kerbach
Au profit des malades de Crigler-Najjar et notre Ambassadrice Elena 💛💙

Une journée de retrouvaille sous le signe de la convivialité aura lieu dimanche 23 juin au stade de l’Association Sportive de Kerbach

Restauration sur place a partir de 11h, suivi d’un match entre nos anciens recordmans

Mais nous serons surtout heureux de vous donner des nouvelles d’Elena qui grandit et suit un traitement génétique concluant depuis peu.
Et ceux en parti grâce à vous! 🍀

Venez nombreux vous remémorer ce merveilleux week end de juin 2014.

10/12/2023

💛💙

Kelly et Helena
fr

Adresse

2 Rue Du 1er Septembre
Behren-lès-Forbach
57460

Site Web

http://www.friends-association.fr/

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