Association Arc-en-Sed

Association Arc-en-Sed Ce genre de post sera automatiquement supprimé.
— ARC-EN-SED s’interdit toute discrimination et veille au respect de ce principe.

L'association Arc-en-Sed œuvre pour la reconnaissance et une meilleure prise en charge des syndromes d’Ehlers-Danlos et les HSD (troubles du spectre de l’hypermobilité). La page de l’association ARC-EN-SED souhaite permettre à toute personne concernée par les SED (Syndrome d’Ehlers Danlos) et les HSD (troubles du spectre de l’hypermobilité) de partager, échanger, communiquer pour faire connaître e

t reconnaître les SED et HSD. CHARTE DE FONCTIONNEMENT DE LA PAGE :
— Nous ne sommes pas médecins et ne sommes donc ni habilités, ni en capacité de poser un diagnostic, conseiller un traitement… cela ressort du rôle des professionnels de la santé. Nous devons donc tous veiller à rester chacun à notre place dans ce domaine.
— Les sujets à caractère politique, religieux et dits « sensibles » n’ont pas leur place ici, de même que les posts à visée « commerciale ». Chacun a sa liberté de conscience et de pensée, mais tous nous devons veiller à ce que les messages échangés sur ce groupe soient : courtois, respectueux des autres, emprunts de compréhension et de tolérance. Aucune atteinte envers une personne, injure, préjugé, menace ou autre… ne sera tolérée : tout message de ce genre sera immédiatement supprimé et le membre auteur pourra être exclu de la page.
— En cas de débordement de l’un des membres, il convient de ne pas alimenter la polémique, mais de remonter tout désagrément rencontré, en mentionnant le jour et l’heure du post, le nom de la personne, via un message privé aux administrateurs ou aux modérateurs.
— Nous vous informons que toute personne qui ne respecte pas les conditions d’utilisation du groupe sera exclue immédiatement ou après avertissement selon la gravité de l’action. Le degré de gravité est laissé à la libre appréciation des administrateurs.
— Les administrateurs n’ont aucune obligation de justification concernant les suppressions qu’ils estiment nécessaires afin de permettre de préserver la bonne entente, la sérénité au sein de la page.
— La page ARC-EN-SED est rattachée à l’association ARC-EN-SED et ne veut prendre parti à aucune polémique qui pourrait exister entre les diverses associations SED existantes et/ou) leurs membres. Tout ce qui est posté sur un autre groupe de nature polémique ou critique sur une autre association n’a aucune place sur la présente page et sera supprimé.

🦓 Changer de position… et le cœur s’emballe.  Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) touche de nombre...
02/06/2026

🦓 Changer de position… et le cœur s’emballe.
Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) touche de nombreuses personnes vivant avec un SED ou HSD.
Derrière les apparences, il y a des vertiges, des palpitations, une fatigue intense — des signes souvent invisibles mais bien réels.
💬 En parler, c’est déjà aider à mieux comprendre et à reconnaître ces troubles encore trop méconnus.

💙 Arc‑en‑SED – Sensibiliser, c’est soutenir.

💙 MERCI À NOS ADHÉRENT(E)S & À NOS BÉNÉVOLESMai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • SoutenirCe mois de mobilisation...
31/05/2026

💙 MERCI À NOS ADHÉRENT(E)S & À NOS BÉNÉVOLES
Mai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • Soutenir

Ce mois de mobilisation autour du SED a été rempli de partage, de solidarité et d’espoir.
Rien de tout cela ne serait possible sans vous.

🦓 Merci à nos adhérent(e)s
Pour votre confiance, votre présence, vos témoignages, votre force au quotidien.
Vous êtes le cœur de notre association.

🤝 Merci à nos bénévoles
Pour votre temps, votre énergie, votre bienveillance et votre engagement sans faille.
Vous faites vivre Arc‑en‑SED, jour après jour.

Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance du SED et le soutien aux familles.
Ensemble, nous sommes plus forts. 💙

👉 www.arc-en-sed.fr



Une petite erreur s’était glissée dans notre précédente publication concernant l’Assemblée Générale.La version corrigée ...
29/05/2026

Une petite erreur s’était glissée dans notre précédente publication concernant l’Assemblée Générale.
La version corrigée est désormais en ligne.

Merci pour votre compréhension et votre vigilance 💙
L’équipe Arc-en-SED reste à votre disposition pour toute question.

DIAGNOSTIC TARDIF & SEDMai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • SoutenirPour beaucoup de personnes atteintes du Synd...
28/05/2026

DIAGNOSTIC TARDIF & SED
Mai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • Soutenir

Pour beaucoup de personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers‑Danlos, le diagnostic arrive après des années d’errance.
Des années à entendre :

« C’est dans votre tête »

« Vos examens sont normaux »

« On ne comprend pas vos douleurs »

Le diagnostic tardif, c’est :

🔍 des symptômes dispersés et difficiles à relier

🏥 des consultations multiples, souvent sans réponse

🤕 un sentiment d’incompréhension et d’isolement

💡 un immense soulagement quand enfin un nom est posé

Chez Arc‑en‑SED, nous rappelons que mettre un mot sur la maladie, c’est déjà avancer.
Et personne ne devrait traverser ce parcours seul.



Envie d’un moment de douceur, d’échanges et de bienveillance autour d’une tasse de thé💜 Fibr’en SED vous invite à son Th...
27/05/2026

Envie d’un moment de douceur, d’échanges et de bienveillance autour d’une tasse de thé
💜 Fibr’en SED vous invite à son Thé Bla-Bla !

📅 Jeudi 4 juin 2026 – 18h à 20h
📍 Maison des associations – Salle violette (1er étage)
8 rue Germaine Tillon – 14000 Caen

Un temps pour discuter, partager, se soutenir, poser des questions, rencontrer d’autres personnes concernées par la fibromyalgie ou les troubles associés… dans une ambiance simple et chaleureuse.

☕ Participation gratuite – inscription par mail :
📧 [email protected]

🦓 L’ENFANT & LE SEDMai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • SoutenirLe SED peut se manifester dès l’enfance, souvent...
26/05/2026

🦓 L’ENFANT & LE SED
Mai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • Soutenir

Le SED peut se manifester dès l’enfance, souvent de façon discrète…
Et pourtant, derrière un sourire, il y a parfois :

🤕 des douleurs récurrentes

🧩 une fatigabilité importante

🦴 des entorses ou luxations fréquentes

🎒 des difficultés à suivre le rythme scolaire

💬 un sentiment d’incompréhension

Chaque enfant est unique.
Chaque parcours mérite écoute, bienveillance et adaptation.

Chez Arc‑en‑SED, nous soutenons les familles, les enfants, et tous ceux qui avancent avec courage au quotidien 💙



🌸 Fibr’en SED – Moment “Thé blabla” à CaenEnvie d’un temps d’échange doux, bienveillant et sans jugement autour de la fi...
25/05/2026

🌸 Fibr’en SED – Moment “Thé blabla” à Caen
Envie d’un temps d’échange doux, bienveillant et sans jugement autour de la fibromyalgie et des douleurs chroniques ?
Notre filière Fibr’en SED vous accueille pour un nouveau Thé blabla 💜

🗓 Jeudi 4 juin 2026
🕕 18h – 20h
📍 Maison des Associations – Salle orange (2ᵉ étage)
8 rue Germaine Tillon – 14000 Caen

Autour d’une tasse de thé, nous partagerons nos expériences, nos astuces du quotidien, nos difficultés… et surtout un moment de soutien mutuel.
Ces rencontres sont ouvertes aux personnes concernées, proches, aidants et à toute personne souhaitant mieux comprendre la fibromyalgie.

📩 Inscription par mail : [email protected]

💜 Arc‑en‑SED – Informer • Sensibiliser • Soutenir



















PACING & GESTION DE L’ÉNERGIEMai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • SoutenirApprendre à ménager son énergie, c’est...
24/05/2026

PACING & GESTION DE L’ÉNERGIE
Mai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • Soutenir

Apprendre à ménager son énergie, c’est avancer plus sereinement au quotidien 💫
Le pacing, c’est :

⚖️ Alterner repos et activité pour éviter les surcharges

⏸️ Prendre des pauses régulières pour préserver son corps

🧘‍♀️ Écouter ses signaux pour mieux se connaître

🦓 Chez Arc‑en‑SED, nous rappelons que chaque geste compte :
Ménager son énergie, c’est aller plus loin, ensemble.





🌙 FATIGUE CHRONIQUE & SEDMai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • SoutenirLa fatigue chronique dans le SED, ce n’est...
22/05/2026

🌙 FATIGUE CHRONIQUE & SED
Mai, mois du SED – Sensibiliser • Informer • Soutenir

La fatigue chronique dans le SED, ce n’est pas “être un peu fatigué”.
C’est une fatigue profonde, persistante, qui ne disparaît pas avec le repos.
Une fatigue qui touche le corps et la concentration, le moral, le quotidien.

Elle se manifeste par :

⚡ une énergie qui chute d’un coup

🧠 une fatigabilité cognitive importante

🛌 un besoin de pauses fréquentes

🚶‍♂️ un rythme plus lent, imposé par le corps

😔 un sentiment d’incompréhension autour de soi

La fatigue chronique n’est pas de la paresse.
C’est un symptôme réel, souvent invisible, qui mérite écoute et adaptation.

Chez Arc‑en‑SED, nous rappelons que respecter son énergie, c’est se protéger.



22/05/2026

Adresse

1, Route Du Moulin
Bauquay
14260

Heures d'ouverture

Lundi 10:00 - 18:00
Mardi 10:00 - 18:00
Jeudi 10:00 - 18:00
Vendredi 10:00 - 18:00

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