18/09/2025
Aujourd'hui, 18 septembre, nous célébrons la journée internationale du syndrome de Pitt Hopkins ! 🩵
N’hésitez pas à aller voir la page Pitt Hopkins France, à aimer la page et à la soutenir ! 🩵
Chaque geste compte 🙏
💙 Aujourd’hui, nous célébrons la Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Pitt-Hopkins 💙
Le syndrome de Pitt-Hopkins est une anomalie génétique rare, souvent associée à l’autisme, qui reste encore trop peu connue.
À travers cette journée, nous voulons rappeler que :
✨ Les personnes avec le syndrome de Pitt-Hopkins ont un potentiel réel : elles progressent lorsqu’elles bénéficient de stimulations intensives, tant sur le plan moteur que cognitif.
✨ L’accompagnement psycho-éducatif est essentiel pour soutenir leur développement et leur permettre de s’épanouir.
✨ Le lien avec l’autisme est fort, ce qui ouvre des pistes de compréhension et de recherche précieuses.
✨ La recherche progresse, et chaque avancée porte l’espoir d’une meilleure prise en charge et d’une meilleure qualité de vie.
✨ La Communication Alternative et Améliorée (CAA), tout comme les apprentissages académiques adaptés, sont des leviers fondamentaux pour donner une voix et des savoirs à nos enfants.
✨ La diffusion d’informations est indispensable : faire connaître le syndrome, c’est aider les familles au quotidien, améliorer les pratiques des professionnels et renforcer l’accès à un accompagnement thérapeutique adapté.
🌍 Aujourd’hui, nous appelons à unir nos forces pour donner visibilité et dignité aux personnes avec le syndrome de Pitt-Hopkins. Chaque geste compte : partager, informer, soutenir la recherche et accompagner les familles.
🙏 Ensemble, faisons entendre la voix des PTHS et construisons une société où leur potentiel est reconnu et soutenu.
https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-pitt-hopkins-pitt-hopkins-france-pths-france
