24/08/2026
Emna se bat depuis sa naissance. Aidons-la à construire son avenir. 🙏🏻🧡
Ma merveilleuse Emna est née le 16 octobre 2009.
Depuis sa naissance, elle vit avec une malformation artérioveineuse congénitale complexe du visage, une maladie génétique rare et orpheline qui a engagé son pronostic vital dès ses premiers jours.
Depuis près de 17 ans, son quotidien est marqué par des hémorragies nasales et buccales, parfois importantes, ainsi que par des transfusions, des traitements, des embolisations, des interventions chirurgicales et des douleurs persistantes.
Malgré ce parcours médical particulièrement lourd, Emna continue d’avancer, de dessiner, de rêver et de construire des projets. ❤️
Aujourd’hui, nous sollicitons votre aide afin de lui permettre de poursuivre ses soins et de préparer son avenir dans les meilleures conditions possibles.
Près de 17 ans entre les urgences et les hôpitaux
Depuis son enfance, Emna a dû être prise en charge à de nombreuses reprises pour des hémorragies nasales et buccales imprévisibles. Elle a reçu des transfusions sanguines et des traitements à base de fer. Elle a également subi des interventions d’urgence, des embolisations ainsi que plusieurs opérations importantes.
Son parcours a aussi été marqué par des infections répétées, nécessitant une surveillance médicale étroite.
Plus d’une vingtaine d’interventions chirurgicales ont été réalisées au cours de sa vie.
Emna a été suivie au CHU d’Avignon, au CHU pédiatrique de Marseille La Timone pendant huit ans, au CHU de Montpellier pendant un an, au CHU de Bastia pendant trois ans, puis à l’hôpital Lenval de Nice.
Vers l’âge de 10 ans, son état a nécessité l’intervention du Centre maxillo-facial du CHU d’Amiens, avec le soutien d’équipes pluridisciplinaires.
En une seule semaine, elle y a subi trois opérations lourdes, représentant plus de dix heures de bloc opératoire.
Ces interventions ont permis de retirer une partie de la masse vasculaire qui atteignait notamment sa bouche, son palais, ses dents et les structures osseuses supérieures.
Elles ont été réalisées dans un contexte médical critique et ont contribué à stabiliser son état et à lui donner une chance de vivre. Toutefois, la malformation reste évolutive et nécessite une surveillance spécialisée à long terme, y compris à l’âge adulte.
Une maladie complexe et imprévisible
La malformation artérioveineuse d’Emna demeure difficile à contrôler.
Elle a subi d’importantes complications ORL. Son oreille gauche a été gravement atteinte et elle est aujourd’hui malentendante de cette oreille.
Elle souffre également de douleurs au visage, nécessitant un traitement antidouleur et un suivi en algologie. Une prise en charge palliative a été mise en place dès l’âge de six ans afin de mieux accompagner ses douleurs et les conséquences de sa maladie, qui la fatiguent quotidiennement.
Au fil des années, les épisodes hémorragiques ont représenté des situations particulièrement éprouvantes pour elle et pour toute notre famille.
Trois tentatives de traitement expérimental par chimiothérapie orale ont entraîné des effets secondaires importants, sans bénéfice suffisamment concluant au regard de la complexité de son état de santé.
Son parcours a également nécessité des décisions médicales collégiales et éthiques, la pose d’une voie centrale en raison d’infections répétées, ainsi que la mise en place d’une fiche d’urgence spécifique pour faciliter sa prise en charge lors des situations à risque.
Depuis sa naissance, Emna et toute notre famille devons vivre avec cette réalité médicale.
Notre espoir : la recherche génétique
Emna doit continuer à bénéficier d’examens réguliers, de soins et d’un suivi auprès d’équipes spécialisées.
Une reconstruction faciale par greffes pourrait éventuellement être envisagée à l’avenir, mais elle n’est pas actuellement programmée en raison des risques d’aggravation et de la lourdeur des traitements nécessaires.
L’un de nos principaux espoirs repose aujourd’hui sur la recherche génétique.
Mieux comprendre l’origine et les mécanismes de cette maladie pourrait contribuer à faire progresser les connaissances médicales et, peut-être, à ouvrir de nouvelles perspectives pour Emna et pour d’autres patients atteints de pathologies similaires.
Réunir les équipes et les compétences nécessaires en France reste complexe, mais cette recherche est essentielle.
Nous voulons continuer à chercher des solutions et à préserver l’espoir.
De la Corse au continent : des déplacements indispensables
Nous vivons en Corse et devons régulièrement nous rendre sur le continent pour les consultations spécialisées, les examens, les interventions et les hospitalisations.
En raison de sa pathologie et de ses problèmes ORL, Emna ne peut pas voyager en avion. Ces déplacements doivent donc être effectués en bateau.
Chaque voyage dure au minimum cinq jours aller-retour et entraîne des frais importants : transport, véhicule, carburant, repas, hébergement et dépenses liées aux hospitalisations.
La CPAM prend en charge une partie des frais. L’association Inseme nous aide notamment pour l’hébergement. À l’âge adulte, nous craignons toutefois une prise en charge financière moins importante de la part des différents organismes.
Cependant, une partie des dépenses reste à notre charge et devient difficile à assumer.
Nous devons également remplacer notre véhicule, devenu indispensable pour assurer les déplacements médicaux d’Emna dans de bonnes conditions.
Notre objectif financier et l’utilisation des dons
Notre objectif est de réunir une somme suffisante pour assurer son avenir.
Cette somme nous aidera à financer les dépenses liées au parcours médical d’Emna et à son accompagnement quotidien.
Les fonds collectés seront utilisés en priorité pour :
* les déplacements médicaux entre la Corse et le continent ;
* les trajets en bateau et le transport du véhicule ;
* le carburant, les repas et les frais nécessaires pendant les déplacements ;
* les hébergements et les dépenses du quotidien lors des hospitalisations ;
* les soins, les examens, les imageries et les frais médicaux restant à notre charge, le cas échéant ;
* les dépenses liées aux transfusions et aux interventions lorsqu’elles ne sont pas couvertes ;
* le remplacement de notre véhicule ;
* les besoins liés à son accompagnement, à sa scolarité et à son entrée en section ULIS.
Une partie des frais est prise en charge par la CPAM et l’association Inseme, notamment pour l’hébergement. La cagnotte servira donc à compléter ces aides et à couvrir les dépenses qui restent à notre charge.
Si l’objectif n’est pas entièrement atteint, les fonds seront utilisés en priorité pour les déplacements médicaux, les soins, les examens et les dépenses urgentes. Si l’objectif est dépassé, les sommes supplémentaires permettront d’anticiper les futurs déplacements, suivis médicaux et besoins liés à l’entrée d’Emna dans la vie adulte.
Nous partagerons, lorsque cela sera possible, des nouvelles de sa situation.
Pour toute question concernant l’utilisation des fonds, vous pouvez nous contacter directement par l’intermédiaire de la cagnotte.
Votre confiance est précieuse. Nous nous engageons à utiliser les dons avec sérieux, uniquement pour les besoins liés à l’accompagnement et à la prise en charge d’Emna.
Un papa, huit enfants, une famille bouleversée
Je suis le papa d’Emna.
J’élève seul mes huit enfants depuis plus de 12 ans. Leur maman ne donne plus de nouvelles depuis qu’Emna avait neuf ans, une situation qui a profondément marqué notre famille.
À la naissance d’Emna, j’ai dû arrêter de travailler pour rester auprès de ma fille et répondre à ses besoins médicaux vitaux quotidiens.
Pendant six années, notre famille a vécu au rythme des hospitalisations, des urgences, des opérations, des transfusions et des nuits sans sommeil.
J’ai dû prendre une décision extrêmement douloureuse : placer temporairement mes sept autres enfants afin de pouvoir rester auprès d’Emna pendant les périodes les plus critiques de sa prise en charge. Cette situation a duré près de huit années, en famille d’accueil ou en foyer, selon les parcours de chacun.
Cette période a profondément marqué chacun d’entre nous : les enfants, notre famille et moi-même, leur papa Christophe.
Aujourd’hui, mes enfants ont grandi. Ils sont revenus vivre auprès de moi et cinq d’entre eux sont encore à la maison : une fille de 13 ans, un garçon de 14 ans, un garçon de 15 ans, un garçon de 18 ans, ainsi qu’Emna. Ses trois aînés, âgés de 21, 23 et 27 ans, ont désormais leur vie d’adulte.
Notre famille a été profondément bouleversée, mais nous sommes restés unis malgré les épreuves de la vie.
Je n’ai jamais abandonné Emna, ni ses frères et ses sœurs.
Derrière la maladie, une jeune fille qui veut vivre
Emna approche maintenant de ses 17 ans. Son état de santé et sa fatigue limitent fortement sa scolarité. Depuis son plus jeune âge, elle ne peut généralement aller à l’école qu’environ 1 h 30 par jour, quatre jours par semaine, lorsque son état le permet.
Malgré ces difficultés, elle a des passions et des projets.
Emna aime beaucoup dessiner sur des supports numériques. 🎨❤️
Nous aimerions également pouvoir lui offrir des moments simples avec ses frères, ses sœurs et son papa : des souvenirs en famille que les hospitalisations et la maladie l’ont trop souvent empêchée de vivre.
À la rentrée 2026-2027, elle doit entrer au lycée en section ULIS, avec une orientation vers la vente.
Cette nouvelle étape est importante pour elle et nous souhaitons pouvoir l’accompagner au mieux.
Au-delà de sa maladie, Emna est une jeune fille qui veut apprendre, créer, avoir des projets et construire son avenir.
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous
Après toutes ces années, nous voulons continuer à l’accompagner sans renoncer à ses projets.
Chaque don compte.
10 €, 20 €, 50 € ou 100 € : chaque contribution peut nous aider à financer les dépenses qui restent à notre charge, notamment :
* les déplacements médicaux ;
* les trajets en bateau ;
* le transport du véhicule ;
* le carburant et les repas ;
* les dépenses du quotidien pendant les hospitalisations ;
* les soins et les examens ;
* les frais non couverts ;
* le remplacement du véhicule ;
* les besoins liés à sa scolarité et à son entrée dans la vie adulte.
Si vous ne pouvez pas donner, le partage de cette cagnotte sur les réseaux sociaux est déjà une aide précieuse.
Votre soutien peut contribuer à alléger notre quotidien et à rappeler à Emna qu’elle n’est pas seule :
« Emna, nous sommes avec toi. »
Après près de 17 années de soins et d’incertitude, elle mérite de pouvoir poursuivre ses projets et préparer son avenir dans les meilleures conditions possibles.
🙏🏻 Si vous le pouvez, aidez Emna.
🧡 Si vous ne pouvez pas donner, partagez sa cagnotte.
🌺 Chaque geste compte.
Du fond du cœur, merci à toutes celles et ceux qui soutiennent Emna, qui partagent son histoire, qui pensent à elle et qui nous accompagnent depuis toutes ces années.
Merci pour Emna.
Merci pour ses frères et ses sœurs.
Merci pour notre famille.
Merci de nous aider à continuer à l’accompagner. 🙏🏻🧡💖
Ensemble, aidons Emna à vivre, à rêver et à construire son avenir. ❤️💪🏻
@Ă la une
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