Louis est né le 03/10/2014, tout est parfaitement normal jusqu’au 20/04/2017 où Louis s’arrête subitement de marcher et ne tient plus sur ses jambes. Après une semaine d’hospitalisation au CHU de St Etienne plusieurs examens ont été réalisés mais sans retour positif. Des tests génétiques ont donc suivi et le résultat tombe 9 mois plus t**d, le 10 janvier 2018. Louis est atteint du syndrome de CACH
maladie orpheline neurodégénérative. L’association « Unis pour Louis » a vu le jour cette année-là et a pour but d’aider Louis en achetant du matériel spécialisé adaptés pour ses déplacements, pour l’école, le centre de loisir … il y a également une partie des fonds récoltés qui est destiné à la recherche car aujourd'hui il n'existe aucun traitement. Aujourd’hui notre association reverse 5% de nos bénéfices récoltés chaque année à l’association ELA (association européenne contre les leucodystrophies)
Louis se déplace en fauteuil, il va plusieurs fois par semaine chez le kinésithérapeute, la psychomotricienne et l’ergothérapeute il a un suivi régulier avec un neuropédiatre et des spécialistes au MPR de St-Etienne. En janvier 2021 il y a eu l'investissement d’un tricycle adapté qui nous a paru nécessaire afin qu'il puisse se dépenser tout en faisant travailler ses muscles qu'il sollicite de moins en moins et qui se raidissent de plus en plus. Mais également d'avoir plus d'autonomie et ce tricycle lui donne également "la sensation d'être comme tous les enfants de son âge". Aussi, suite à l'essai d'un fauteuil roulant électrique en début d'année 2021, nous avons décidé également d'investir dans celui-ci pour permettre à Louis de gagner en autonomie et en liberté. Pour que Louis puisse avoir une vraie vie de petit garçon nous avons besoin que le monde se réunissent et nous aide à accomplir de grandes choses. Suite à une forte dégradation de son état de santé en novembre 2021, ce n'était plus possible pour Louis de continuer à aller à l'école "ordinaire" de Bas en Basset. Il a donc été accueilli en urgence à l’IEM (Institut d’Education Motrice) de Veauche en janvier 2022. Actuellement, il va à l'IEM 4 fois / semaine avec une nuit à l'internat. Il a toujours une prise en charge importante par des professionnels de santé et des appareillages lourds (bottes de nuit, corset + corset siège, chaussure orthopédique...) Deux fois par an Louis a des injections de toxine botulique au MPR de Saint Etienne afin d'adoucir son hypertonie musculaire des membres inférieurs (jambes)
Les besoins de Louis ont aussi continué de s'agrandir, en octobre 2022 l’achat d’un véhicule aménagé a été nécessaire pour que Louis puisse continuer à voyager dans le confort et en toute sécurité .
« Si je diffère de toi, loin de te léser, je t’augmente » - Antoine de Saint-Exupéry
