Association Fibromyalgie Maladie Incomprise

05/06/2026

Cette vidéo illustre, sous forme de métaphore, une réalité que vivent encore trop de patient(e)s dans le système de santé : ne pas être pris(es) au sérieux.

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26/05/2026

26/05/2026

Comment revoir le contenu de ses groupes Facebook : passer de « Pertinent » à « Nouvelles publications »
Facebook classe par défaut les publications des groupes selon l'option « Pertinent » (algorithme). Pour voir toutes les publications dans l'ordre chronologique (« Nouvelles publications »), voici la procédure complète pour tous les appareils :

📱 Sur téléphones iPhone et Android

Via la barre de recherche
1. Ouvrez l'application Facebook
2. Appuyez sur la loupe 🔍 en haut de l'écran (barre de recherche)
3. Tapez Groupes dans la barre de recherche
4. Appuyez sur Groupes dans les résultats
5. Sélectionnez le groupe souhaité
6. En haut de la page du groupe, cliquez sur Nouvelles publications (à côté de « Pertinent »)

💻 Sur Ordinateurs Mac et PC

Via le menu de gauche
1. Ouvrez votre navigateur et allez sur facebook.com
2. Connectez-vous à votre compte
3. Dans la barre latérale de gauche, cliquez sur Groupes (icône avec plusieurs personnes)
4. Si vous ne voyez pas « Groupes », cliquez sur Voir plus en bas de la barre latérale
5. Cliquez sur l'onglet Vos groupes en haut
6. Sélectionnez le groupe souhaité
7. En haut de la page du groupe, cliquez sur Nouvelles publications

22/05/2026

(Rappel sur ce nouveau bracelet) - "La douleur chronique touche des millions de personnes et représente un défi majeur pour le corps médical. Conçu par Aurélien Fromm, kinésithérapeute, E-Tonus est un dispositif portable, non invasif et autonome, basé sur une technologie brevetée de neuromodulation.

Contrairement aux solutions conventionnelles, E-Tonus agit directement sur les canaux ioniques voltage-dépendants des neurones, optimisant ainsi le fonctionnement du système nerveux pour une gestion efficace et durable de la douleur.

Cette approche innovante de neurostimulation électromagnétique génère des effets physiologiques instantanés et continus, sans recours aux médicaments.

Léger, simple d’utilisation et conçu pour un usage quotidien, E-Tonus améliore considérablement la qualité de vie des patients en leur offrant une alternative sûre et efficace pour soulager la douleur chronique."

https://www.transtech.fr/projets/e-tonus/

(ceci n'est pas un partenariat rémunéré)


E-Tonus

Découvrez E-Tonus : le dispositif médical innovant de neuromodulation pour douleur chronique, par Aurélien Fromm. Accompagné par Transtech.

19/05/2026

Merci Madame la députée Ségolène Amiot .

17/05/2026

https://www.bfmtv.com/sante/une-douleur-detruit-vraiment-une-vie-plus-de-23-millions-de-francais-souffrent-de-douleurs-chroniques_AV-202510200524.html

En France, plus de 23 millions de personnes souffrent chaque jour de douleurs invalidantes. Faire reconnaître leurs maux ou encore obtenir une aide au quotidien peut s'avérer être un "parcours du combattant", comme le témoigne Audrey auprès de BFMTV.

15/05/2026

https://www.medisite.fr/sante-au-quotidien-syndrome-de-fatigue-chronique-une-maladie-handicapante-et-des-patients-livres-a-eux-memes.5715687.112.html

L'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, entraîne un handicap social fort pour les personnes qui en souffrent. Les patients demandent à être entendus pour assurer une meilleure prise en charge. Zoom sur cette pathologie avec Isabelle Fornasieri, vice-présidente de l’As...

13/05/2026

À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, ce 12 mai, je tiens à apporter tout mon soutien au million de Françaises et de Français qui vivent avec cette maladie chronique, encore trop souvent méconnue, diagnostiquée tardivement et insuffisamment prise en charge.

Douleurs diffuses, fatigue intense, troubles du sommeil, difficultés cognitives… La fibromyalgie bouleverse profondément le quotidien de celles et ceux qui en sont atteints, avec des conséquences lourdes sur la vie personnelle, sociale et professionnelle.

Reconnue par l’OMS comme maladie chronique, la fibromyalgie fait désormais l’objet de recommandations claires de la Haute Autorité de santé. Pourtant, les patients continuent de subir une longue errance médicale et des inégalités d’accès aux soins et à la prise en charge.

C’est pourquoi, j’ai récemment cosigné une proposition de loi de mon collègue Gérard Leseul visant à reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD).

Cette reconnaissance permettrait une prise en charge intégrale des soins liés à cette maladie et constituerait une avancée concrète pour les patients, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent.

J’espère que cette proposition de loi, dont le dépôt est imminent, pourra être examinée rapidement par le Parlement. La souffrance des malades ne peut plus être ignorée.

En cette journée mondiale, je veux redire ma mobilisation pleine et entière aux côtés des patients et des associations qui se battent chaque jour pour faire reconnaître cette maladie et améliorer les conditions de vie de celles et ceux qui en souffrent.

13/05/2026

https://france3-regions.franceinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/isere/grenoble/temoignages-on-reste-alite-entre-20-et-24-heures-par-jour-la-calvaire-d-elise-et-fabien-atteints-de-fatigue-chronique-extreme-3349417.html

En France, 300 000 personnes sont atteintes par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie qui se traduit par une fatigue chronique extrême. Dans certains cas, l'épuisement est invalidant et rend le quotidien très difficile....