22/08/2026
𝗠𝗶𝘀𝗲 𝗮̀ 𝗷𝗼𝘂𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶 :
𝙇𝙞𝙗𝙚́𝙧𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙨𝙖𝙡𝙪𝙚 «𝙡𝙚 𝙙𝙚́𝙗𝙪𝙩 𝙙’𝙪𝙣𝙚 𝙖𝙫𝙖𝙣𝙘𝙚́𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙨𝙚́𝙦𝙪𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙥𝙤𝙪𝙧 𝙙𝙚𝙨 𝙢𝙞𝙡𝙡𝙞𝙚𝙧𝙨 𝙙𝙚 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙣𝙚𝙨. »
https://l.liberation.fr/EBf
Un immense merci à Apolline Le Romanser pour cet article très complet et pour son écoute !
Article réservé aux abonnés, en voici les extraits importants.
📌 La journaliste souligne un « changement majeur : il n’est plus question de trouble psychiatrique ou psychologique ». Elle cite à plusieurs reprises Millions Missing France et notre collègue de l’AFEMISE Pietro Tomé, que nous rejoignons pour regretter l’appellation de syndrome de fatigue chronique, source de stigmatisation pour les malades, comme le prouvent les commentaires abjects sous plusieurs articles publiés récemment.
📌 L’article décrit rapidement les symptômes et indique que « Les auteurs de la fiche se sont notamment appuyés sur les recommandations de l’organisme public rattaché au ministère de la Santé britannique » (...)
📌 « La multiplicité des symptômes, variables d’une personne à l’autre, n’arrange rien à la reconnaissance ni même à l’identification de cette affection. Avec à la clé une errance médicale de plusieurs années, des allers-retours entre les services hospitaliers, des prises en charge qui n’améliorent pas la situation… si tant est que la personne ait l’énergie et les moyens d’accumuler les rendez-vous, comme le rapportent régulièrement les associations. »
📌 « Il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour en guérir : la prise en charge permet d’améliorer la qualité de vie, ce qui revient à soulager symptôme par symptôme, et d’adapter son mode de vie. Mais les professionnels de santé spécialisés sont très rares, la formation sur l’encéphalomyélite myalgique insuffisante.
📌 « La note de l’assurance maladie contient d’ailleurs une autre évolution positive : elle balaie «la réadaptation à l’effort», consistant à réintroduire une activité physique progressive. «Longtemps recommandée, [elle] ne fait plus partie des recommandations internationales», souligne l’assurance maladie. »
📌 « On estime qu’un quart des malades seraient touchés par une forme sévère, où sortir de chez soi devient très rare, et où les personnes doivent rester au lit plus de vingt heures par jour. »
📌 « Du côté de Millions Missing France, association très active auprès des autorités de santé, on salue «un premier pas contre la stigmatisation des malades et pour une meilleure prise en charge». Sa cofondatrice, Chantal Somm, reconnaît «un travail sérieux» qui colle aux récentes recherches et aux directives internationales les plus récentes (…) Cette mise à jour va changer très concrètement les relations des malades avec leurs proches et leurs soignants .
📌 « « En France, cette maladie concerne des centaines de milliers de personnes, mais il est difficile d’obtenir un chiffre (…) Selon l’association Millions Missing France, ils pourraient être au moins 700 000, voire plus d’un million. Avec beaucoup de non diagnostiqués. »
📌 « La fiche de l’organisme public détaille aussi longuement les symptômes. (…) La multiplicité des symptômes, variables d’une personne à l’autre, n’arrange rien à la reconnaissance ni même à
l’identification de cette affection. Avec à la clé une errance médicale de plusieurs années, des allers-retours entre les services hospitaliers, des prises en charge qui n’améliorent pas la situation »
📌 « L’article évoque également le pacing par l’intermédiaire de Pietro Tomé qui « organise aujourd’hui son quotidien pour alterner les activités «prenantes» et le repos. «On nous demande de faire ce qu’un sportif de haut niveau ferait pour sa préparation : optimiser chaque instant »
📌 « S’ajoute une autre problématique majeure : la difficulté d’accès à des aides financières, alors que beaucoup ne peuvent plus travailler. Là encore, une meilleure reconnaissance institutionnelle devrait permettre de faciliter ces démarches. »
📌 « L’article se termine sur un constat « Cette actualisation par l’assurance maladie est un premier pas majeur, mais le chemin est encore long. » qu’il s’agisse de la formation des médecins, de la sensibilisation des personnels de l’Éducation Nationale, de la Recherche ou de l’obtention de recommandations de prise en charge.
𝘔𝘪𝘭𝘭𝘪𝘰𝘯𝘴 𝘔𝘪𝘴𝘴𝘪𝘯𝘨 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘤𝘦 𝘴𝘢𝘭𝘶𝘦 𝘭𝘢 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘪𝘵𝘦́ 𝘥𝘦 𝘤𝘦𝘵 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘭𝘦, 𝘮𝘦̂𝘮𝘦 𝘴𝘪 𝘯𝘰𝘶𝘴 𝘳𝘦𝘨𝘳𝘦𝘵𝘵𝘰𝘯𝘴 𝘭’𝘪𝘮𝘢𝘨𝘦 𝘶𝘵𝘪𝘭𝘪𝘴𝘦́𝘦 𝘵𝘳𝘦̀𝘴 𝘣𝘢𝘯𝘢𝘭𝘪𝘴𝘢𝘯𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘭𝘦 𝘵𝘪𝘵𝘳𝘦 𝘲𝘶𝘪 𝘮𝘦𝘵 𝘦𝘯 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘵 𝘭’𝘢𝘱𝘱𝘦𝘭𝘭𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘥𝘦 𝘴𝘺𝘯𝘥𝘳𝘰𝘮𝘦 𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘵𝘪𝘨𝘶𝘦 𝘤𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘲𝘶𝘦.
𝘕𝘰𝘶𝘴 𝘴𝘰𝘮𝘮𝘦𝘴 𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘶𝘴𝘦 𝘦𝘵 𝘯𝘰𝘶𝘴 𝘥𝘦́𝘴𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘰𝘯𝘴 𝘭𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘪𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘱𝘳𝘦́𝘴𝘦𝘳𝘷𝘦𝘳 𝘭𝘦 𝘳𝘦𝘱𝘰𝘴 (𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘦𝘭…) 𝘥𝘦 𝘭’𝘦́𝘲𝘶𝘪𝘱𝘦. 𝘔𝘦𝘳𝘤𝘪 𝘥𝘦 𝘷𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘳𝘦́𝘩𝘦𝘯𝘴𝘪𝘰𝘯
