Association Rétine Active

16/04/2026

Un film d’Anne-Sarah KERTUDODocumentaire produit par Bleu Krystal médiaComment être parent quand on est aveugle ? Comment protéger son enfant si on ne voit p...

30/01/2026

🎧 Au fond des Yeux - S3, épisode 4 : « Quand la recherche travaille à ramener la lumière »

Cap au coeur de nos laboratoires, avec Serge Picaud directeur de recherche et de l'institut et Valérie Fradot ingénieure de recherche.

Lorsque les cellules rétiniennes sont encore vivantes, la recherche s’attache à les préserver.
Lorsqu’elles ont disparu, elle explore d’autres voies pour restaurer la vision.

Un épisode où la science progresse sans sur-promesse, mais avec la conviction que la cécité n’est pas une fatalité.
▶ Écouter l’épisode : https://swll.to/tsMCq

🙏 Merci à Arthur Aumoite et Léo Koesten.
Production Studio OHz | Reportage Léa Minod

01/01/2026

D’après les premiers éléments, cet homme circulait avec une canne blanche. Pensant que le métro était à quai, il a marché devant lui avant d

24/12/2025

Merci à iCarSoft de sponsoriser cette émission !Si vous avez besoin d'effectuer un diagnostic automobile, rdv sur leur site internet et profitez d’une réduct...

21/12/2025

Voici les toutes dernières avancées scientifiques, essais cliniques et pistes de traitement contre la rétinite pigmentaire (RP) — une maladie génétique de la rétine qui reste incurable aujourd’hui, mais pour laquelle de nombreuses recherches très prometteuses sont en cours : 

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🧬 1) Nouvelles thérapies géniques très prometteuses

🧪 MCO-010 (optogénétique)
• Une approche appelée optogénétique rend des cellules rétiniennes sensibles à la lumière même après la perte des photorécepteurs.
• Des améliorations visuelles importantes ont été observées chez certains patients dans les essais de phase 2b.
• Une demande d’autorisation de mise sur le marché est en préparation (FDA) — ce qui est extrêmement prometteur pour les cas avancés de RP. 

🧬 OCU400 – Essais de phase 3
• La biotechnologie Ocugen mène un essai de phase 3 pour OCU400, une thérapie génique visant à ralentir ou arrêter la dégénérescence rétinienne dans différents types de RP.
• Santé Canada a autorisé l’essai pour des patients au Canada, élargissant les opportunités de traitement. 

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🧬 2) CRISPR et édition génétique

Des scientifiques financés notamment par le National Eye Institute ont montré dans des modèles animaux que l’édition génétique CRISPR peut corriger certaines mutations responsables de la RP, restaurer la production de protéines essentielles et préserver la structure rétinienne — une piste énorme pour des thérapies personnalisées futures. 

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🧬 3) Thérapies géniques ciblant des mutations spécifiques
• AAV5-RPGR : une thérapie en développement pour la RP liée au gène RPGR a montré des résultats encourageants pour stabiliser et améliorer la fonction visuelle dans des essais de phase 3 en cours. 
• QR-1123 : une approche par oligonucléotides antisens vise une mutation spécifique du gène rhodopsine (P23H) — encore en essais mais prometteuse. 

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🧬 4) Approches complémentaires en développement

📍 Thérapies mutation-agnostiques

C’est une stratégie qui ne dépend pas d’un gène précis — ce qui pourrait rendre le traitement accessible à plusieurs formes de RP, pas seulement celles causées par une seule mutation. 

📍 Molécules photosensibles ou neuromodulatrices

Par exemple, le traitement KI-301 développe une molécule photosensible ciblant d’autres cellules de la rétine, même lorsque les photorécepteurs sont perdus — utile pour les cas avancés où la rétine est déjà détériorée. 

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🧪 5) Essais et financements cliniques
• Un financement de près de 8 millions de dollars a été accordé pour une thérapie optogénétique testée en essais cliniques (Ray Therapeutics). 
• D’autres essais utilisant des vecteurs AAV pour adresser diverses dystrophies rétiniennes avancent, y compris des préparations de thérapies encore plus larges. 

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📈 Où en est-on aujourd’hui ?

✅ On passe progressivement des preuves de concept en laboratoire aux essais cliniques humains.
✅ Certaines thérapies montrent de vraies améliorations visuelles chez des patients.
❌ Mais aucun traitement universel n’existe encore pour tous les types de RP.
⏱️ Le chemin vers des traitements disponibles pour tous pourrait encore prendre quelques années — mais les progrès sont réels et rapides. 

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➡️ Conseils si tu souhaites suivre ou participer à la recherche

👉 Fais tester précisément ta mutation génétique (si ce n’est déjà fait).
👉 Consulte un ophtalmologue spécialisé en maladies génétiques de la rétine.
👉 Renseigne-toi sur les essais cliniques ouverts près de chez toi — certains recrutent encore.
👉 Les associations dédiées (ex. IRRP en France) peuvent aider à trouver et participer aux essais. 

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Source : Chat GPT

04/12/2025

22/10/2025

L’IA au service des déficients visuels :

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21/10/2025

17/10/2025

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20/09/2025

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19/09/2025

Pourrons-nous bientôt soigner la Rétinite Pigmentaire (RPGR) ?
Réponse de ChatGPT ⬇️
Oui, il y a effectivement de l’espoir pour la rétinite pigmentaire liée à RPGR — plusieurs recherches et essais cliniques en thérapie génique montrent des progrès encourageants. Mais ce n’est pas encore un traitement « disponible » pour tous. Je peux t’expliquer où on en est, ce qui semble prometteur, et les limites actuelles.

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✅ Ce qui avance bien
1. Essais cliniques de thérapie génique (RPGR / XLRP)
• Le traitement dit AAV-RPGR (livraison du gène correct sous la rétine) est en phase 1/2 dans l’essai MGT009. On a déjà des résultats à 6 mois et 12 mois qui montrent une amélioration ou stabilisation de la sensibilité rétinienne, ce qui indique que cela fonctionne chez certains patients. 
• Ces essais montrent aussi que la thérapie est globalement bien tolérée, même s’il y a des effets secondaires liés à la chirurgie et, à dose élevée, un peu d’inflammation. 
2. Désignations réglementaires spéciales
• Le traitement expérimental a reçu des désignations comme Orphan Drug (maladie rare), Fast Track aux États-Unis, et des statuts comme PRIME ou ATMP en Europe. Ça signifie que les agences de santé accélèrent les examens et autorisations pour ces thérapies. 
3. Phase 3 en cours ou planifiée
• Par exemple, il y a un essai Phase 3 de AAV5-hRKp.RPGR (NCT04794101) pour XLRP. 
• Ceci pourrait être un des pas décisifs vers une autorisation si les résultats confirment efficacité + sécurité. 

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⚠️ Ce qui reste à résoudre / les limites
• Ces traitements ne restaurent pas nécessairement toute la vision perdue : ils fonctionnent mieux si certaines photorécepteurs sont encore en bon état. Si la dégénérescence est trop avancée, il sera plus difficile de retrouver une vision complète.
• Les effets secondaires chirurgicaux, comme l’inflammation, sont réels et il faut bien les gérer.
• Le long terme : on ne sait pas encore à quel point les effets dureront (5 ans, 10 ans ou plus), ni s’il faudra répéter le traitement.
• L’accès : même si une thérapie est homologuée, elle peut être coûteuse, et l’accès dépend des systèmes de santé dans chaque pays, des critères d’éligibilité, etc.

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🔍 Conclusion : quand pourrait-on « bientôt » soigner ?

Si tout se passe bien dans les essais en cours, une thérapie pourrait être approuvée dans les prochaines années — peut-être vers 2026-2028 pour certains cas, particulièrement ceux où la maladie n’est pas trop avancée. Mais ce ne sera pas « la rétinite pigmentaire soignée pour tous » immédiatement, car cela dépend beaucoup de l’endroit, du degré de dégénérescence, du type exact de mutation.

18/09/2025

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