11/04/2026
- Parfois, la vie bascule en un instant ! -
Pour nous, cela s’est produit en 2025, lorsque la mucoviscidose est entrée dans notre vie comme une tornade. Une maladie que l’on connaît parfois de nom… jusqu’au jour où elle frappe à notre porte et qu’elle fait soudainement partie de notre quotidien.
Cette annonce a bouleversé ma vie de maman, notre vie de parents, mais aussi celle de nos familles et de nos proches. Un moment où tout change, où l’on apprend à regarder l’avenir autrement.
Heureusement, nous sommes aujourd’hui très bien accompagnés par le corps médical du CRCM de Dijon (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), des équipes spécialisées qui suivent et accompagnent les patients atteints de la maladie, ainsi que par plusieurs professionnels de santé de l’Yonne.
Mais lorsque nous avons cherché à nous rapprocher d’autres personnes touchées par la maladie près de chez nous, à échanger avec d’autres familles ou à participer à des actions locales, nous nous sommes rapidement rendu compte qu’il n’y avait pas d’acteurs locaux.
Alors, portés par notre fils, nous avons décidé de ne plus attendre que quelque chose existe… et de le créer.
C’est ainsi que cette association est née.
Avec l’envie de créer du lien, de partager, d’échanger et de ne plus se sentir seuls face à la maladie. Parce que derrière chaque patient, il y a aussi une famille, des proches, un quotidien qui change et de nombreux défis à relever.
Notre objectif est aussi de récolter des fonds pour aider et accompagner d’autres familles du secteur qui pourraient avoir des besoins spécifiques.
Et, à plus grande échelle, selon les actions menées, nous souhaitons également pouvoir soutenir la recherche grâce aux dons. Parce que chaque avancée scientifique est une lueur d’espoir pour les malades et leurs familles.
Cette association est née d’une épreuve… mais surtout d’une volonté : transformer la difficulté en solidarité.
Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent déjà !
Rendez-vous la semaine prochaine pour le début de notre aventure 💚
Julie
CHU Dijon Bourgogne
Vaincre la Mucoviscidose
