Lilou est née un beau soir d’automne le 9 octobre 2019, elle est porteuse d’un syndrome très rare et peu connu, appelé le syndrome de Joubert. Dès sa naissance elle a dû se battre pour survivre, vivre et respirer mais Lilou est une guerrière elle s’est battue et a soufflé sa première bougie quelques jours avant la naissance de l’association. Il faut savoir que quand on est parent d'un enfant différent, il faut adapter sa vie, faire en sorte que cet enfant évolue au mieux. La première action de cette association c'est de pouvoir venir en aide à Lilou, et bien sûr à d'autres enfants atteints de syndrome rare comme elle. Sur le long terme notre objectif est de pouvoir créer un lieu, un lieu dit de rupture, de répit, tout est encore à construire. Mais ce lieu permettrait aux parents d'enfants atteints de syndrome rare de pouvoir les laisser pour s’offrir un temps de répit. Martine Charpin a été la première à nous rejoindre dans cette aventure en tant que secrétaire n’hésitez pas à nous contacter pour nous rejoindre, plus on est de fou plus on rit il parait.
