Kcnq2 France développement

15/06/2026

Découvrez comment une thérapie génique cérébrale a restauré chez un nourrisson le gène défaillant responsable d'une épilepsie incurable.

12/06/2026

S'ils engendrent des perturbations importantes sur la vie, pourquoi n'ont-ils pas été écartés par la sélection naturelle ?

12/06/2026

11/06/2026

Présenté le 2 juin 2026 dans le cadre du bilan de la grande cause nationale sur la santé mentale, un plan d’action ministériel fixe l’objectif historique de « zéro contention » dans les hôpitaux français d’ici 2030. Cette décision vise à éradiquer une pratique jugée particulièrement traumatisante.
Ciblant les services de psychiatrie et de pédopsychiatrie, cette transition s’inspire de modèles européens comme la Norvège ou l’Espagne, qui affichent déjà plus de 90 % de diminution de la contention. En France, un établissement sur dix s’est d’ores et déjà engagé avec succès dans cette démarche thérapeutique alternative.
Cette évolution essentielle place le respect de la dignité humaine au centre du parcours de soin. Pour réussir ce virage sans altérer la sécurité, le corps médical s’appuiera sur un réajustement des effectifs, une refonte adaptée des locaux et une formation renforcée de toutes les équipes soignantes.
Sources : franceinfo
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09/06/2026

📢⚡️Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré et le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), avec l'aide d'un comité de relecture (IDE, neuropédiatres, IPA), ont réalisé un dépliant sur la prévention des risques dans les épilepsies de l'enfant. Ce document a pour objectif d'informer les familles et leur entourage sur les risques existants chez les enfants atteints d'épilepsie tels que les blessures, les accidents, l'état de mal épileptique ou encore les SUDEP (mort soudaine inattendue liée à l'épilepsie). Différents conseils sont donnés pour prévenir et réduire ces risques.
👀 Pour consulter le dépliant :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf

09/06/2026

Depuis le 1er décembre 2025, les fauteuils roulants sont censés être intégralement remboursés par l’Assurance maladie, sans reste à charge pour les personnes concernées. Une mesure présentée comme historique.

Mais sur le terrain, de nombreuses personnes handicapées et associations dénoncent depuis plusieurs mois des difficultés importantes :
• délais trop longs ;
• démarches administratives complexes ;
• refus de certains dossiers ;
• difficultés pour obtenir certaines prescriptions ou renouvellements.

Face à ces critiques, le gouvernement a publié une nouvelle instruction ministérielle le 22 mai 2026 pour tenter de débloquer plusieurs situations et simplifier les procédures.

Le ministère affirme que 185 000 personnes ont déjà bénéficié de la réforme depuis son lancement. Mais les associations rappellent que plus d’un million de personnes utilisent un fauteuil roulant en France et que l’accès reste encore très inégal selon les territoires.

Avant cette réforme, certaines personnes devaient payer plusieurs milliers d’euros de leur poche pour obtenir un fauteuil adapté à leurs besoins. Pour certains modèles électriques ou très spécifiques, le coût pouvait atteindre plusieurs dizaines de milliers d’euros.

Les associations saluent l’objectif du remboursement intégral mais alertent sur un risque : une réforme annoncée comme accessible à tous peut devenir difficile à obtenir si les démarches restent trop lourdes ou si les délais s’allongent.

Pour beaucoup de personnes concernées, l’enjeu dépasse la question du remboursement : un fauteuil roulant n’est pas un simple équipement médical, mais une condition essentielle d’autonomie, de mobilité et de participation à la vie quotidienne.

06/06/2026

Ouverture imminente

04/06/2026

🔵 Ma proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap a été définitivement adoptée, à l'unanimité.

Cette adoption est l'aboutissement d'années de mobilisation aux côtés des associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer, dans la continuité du travail engagé par Charlotte Goetschy-Bolognese. Avec les familles, les professionnels de santé et les parlementaires engagés sur ce sujet, nous avons voulu répondre à une réalité souvent invisible : lorsqu'un enfant est gravement malade ou en situation de handicap, c'est toute une famille qui est bouleversée.

Derrière ce texte, il y a des parents qui se battent chaque jour pour accompagner leur enfant tout en faisant face à des difficultés administratives, professionnelles et financières considérables.

Comme Pauline, maman d'une petite fille atteinte d'un cancer pédiatrique, qui témoignait : « Lorsque ma fille est tombée malade, je suis entrée dans une spirale de dossiers administratifs qui ne s'arrête jamais (...) Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre rester près de son enfant malade ou préserver un minimum de stabilité financière. » C'est pour répondre à ces situations que nous avons porté ce texte.

Concrètement, il permettra :

➡️ Aux parents bénéficiant de l'AJPP de demander la suspension de leurs remboursements de crédit et de partager l'allocation en cas de garde alternée.

➡️ De porter à 10 jours le congé rémunéré lors de l'annonce d'un handicap, d'une maladie grave ou d'un cancer chez l'enfant, et de réduire à 10 jours le délai de prévenance pour recourir au congé de présence parentale.

➡️ En l'absence de réponse de la MDPH sous deux mois, de verser automatiquement une avance de l'AEEH et de simplifier l'attribution de la carte mobilité inclusion stationnement.

➡️ De permettre le déblocage anticipé de l'épargne constituée dans un plan d'épargne retraite ou un contrat d'assurance vie.

➡️ De prendre en charge les séances d'ergothérapie, de psychomotricité, de diététique et les bilans neuropsychologiques pour les enfants en affection de longue durée, tout en déplafonnant le nombre de séances de soutien psychologique.

Des mesures attendues depuis longtemps par les familles, qui constituent une avancée concrète pour reconnaître l'engagement des parents aidants et alléger leur quotidien.

Nous espérons désormais une publication rapide des décrets d'application afin que ces nouveaux droits deviennent rapidement une réalité.

GGrandir sans cancerEEva, pour la viecCharlotte Goetschy-Bolognese