Silver Russell PAG France

06/10/2026

🟠 6 OCTOBRE | JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS 🧡
✊ ÊTRE AIDANT, CE N’EST PAS « JUSTE AIDER ».
C’est accompagner.
C’est soutenir.
C’est rassurer.
C’est parfois soigner, organiser, gérer… et tenir bon.

🔵 Aujourd’hui, 7,1 à 9,3 millions de personnes seraient aidantes en France. Et ce chiffre pourrait être encore plus important si l’on prend en compte l’ensemble des personnes qui accompagnent un proche malade.

👨‍👩‍👧‍👦 Parents, conjoints, enfants, frères, sœurs…
Des millions de personnes assument, souvent dans l’ombre, un rôle essentiel auprès d’un proche.

🟣 Mais derrière les chiffres, il y a des réalités bien concrètes :
➡️ de la fatigue,
➡️ des contraintes professionnelles,
➡️ des démarches complexes,
➡️ un manque de temps pour soi,
➡️ parfois de l’isolement,
➡️ et trop souvent le sentiment de devoir tout gérer seul.

🔴 Reconnaître leur rôle, c’est indispensable.

20/09/2026

• 🌍💙 20 SEPTEMBRE 2026 — JOURNÉE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION A LA CROISSANCE DES ENFANTS 💙🌍

• 🌱👧🧒 Chaque enfant compte. Chaque étape de sa croissance compte.
• Cette journée est l’occasion de sensibiliser, informer et mobiliser autour de la croissance et du développement des enfants. 💙✨

• 📢 FAITES PASSER LE MESSAGE !
🔄 Diffusez
📲 Relayez
💬 Partagez

• 🤝 Ensemble, faisons grandir la sensibilisation pour le bien-être et l’avenir de nos enfants. 🌱💙

• 🌍 Un message partagé, c’est une sensibilisation qui grandit !

https://www.youtube.com/watch?v=vTVbXtETv3U

•

19/09/2026

• 🎥💙 Encore une petite vidéo du Laboratoire Merck pour vous accompagner dans le suivi de la croissance de votre enfant 👶📏🌱

• 🔎 Quelques conseils pratiques et utiles pour mieux suivre son évolution au fil du temps ! 📈😊

• 👉 Bon visionnage ! 🎬✨

Tous les 6 Mois !Découvrez notre vidéo "1 Croix Tous Les 6 Mois", ...

18/09/2026

• 🌟📏 La Journée internationale de sensibilisation à la croissance des enfants approche ! 👧👦💚

• Pour poursuivre l'information sur la croissance, découvrez aujourd’hui un reportage de l’émission « La Maison des Maternelles » 🎥📺
• 🔎 La croissance des filles et des garçons est-elle suivie de la même manière ?
📊 Quelles différences dans le suivi de leur croissance ?
👩‍⚕️ Pour en parler : Pr LINGLART, invitée de l’émission.

• 💡 Une occasion de mieux comprendre l’importance du suivi de la croissance chez l’enfant !
• 🎬 À découvrir aujourd’hui ! 💙💗

Retrouvez tous les extraits de l'émission : https://www.france.tv/f...

17/09/2026

• 🌱💙 Toujours dans le cadre de la Semaine internationale de sensibilisation à la croissance des enfants 💙🌱
• 👩‍👧 Découvrez le témoignage d’une maman : « Ma fille ne grandissait plus », partagé lors de l’émission La Maison des Maternelles.
• 🔎 Un témoignage qui permet de mieux comprendre l’importance de surveiller la croissance de l’enfant et de rester attentif aux éventuels signes d’alerte. 📈👶
• 👉 Découvrez son témoignage via le lien ci-dessous 🔗
https://www.youtube.com/watch?v=LjV82Vw-wgo

• 💚 Parce que chaque centimètre compte… et que la croissance des enfants mérite toute notre attention ! 🌿✨

Retrouvez ce témoignage en intégralité sur le site de France Télévi...

16/09/2026

🌱 Suivre régulièrement la croissance de votre enfant
📏⚖️ Mesurer régulièrement votre enfant et reporter ses mesures sur les courbes de croissance du carnet de santé permet de vérifier qu’il grandit harmonieusement et de repérer rapidement tout changement inhabituel. 💚

📝 Comment procéder ?
🔵 📅 La bonne fréquence

👶 Jusqu’à 1 an : tous les 3 mois

🧒 De 1 à 4 ans : tous les 6 mois

👦👧 Après 4 ans jusqu’à la puberté : 1 à 2 fois par an

🟢 ⚖️ Le matériel adapté

Pour le poids : utilisez une balance précise.

Pour la taille : privilégiez une toise ou un mètre fixé au mur.

📏 L’enfant doit être pieds nus, bien droit, les pieds posés au sol.

🟡 📊 Reporter les mesures

Notez l’âge exact de votre enfant.

Reportez sa taille et son poids sur les courbes correspondantes.

📖 Utilisez la courbe adaptée à l’âge et au sexe de l’enfant (fille ou garçon).

🔎 Comment lire la courbe ?
🟢 Le couloir de croissance
L’essentiel n’est pas que votre enfant se trouve sur une ligne précise. Chaque enfant a son propre rythme. 💚
Ce qui compte, c’est qu’il suive régulièrement son couloir de croissance, sans cassure ni changement brutal.

🟠 La régularité avant tout
Une mesure isolée est généralement moins parlante que l’évolution de la courbe au fil des mois. 📈
C’est la trajectoire globale qui permet de mieux apprécier la croissance.

🔴 Quand demander conseil ?
Si la courbe s’aplatit, chute ou traverse plusieurs couloirs de percentiles, vers le bas ou vers le haut, il est important d’en parler à votre médecin ou professionnel de santé. 🩺

💡 À retenir :
🌱 Une croissance harmonieuse se juge surtout sur la durée.
📏 Mesurer régulièrement → 📊 reporter les données → 👀 suivre l’évolution → 🩺 consulter en cas de changement inhabituel.

https://cress-umr1153.fr/courbes-carnetdesante/Courbes_couleurs_Carnet_2018.pdf

15/09/2026

🌱 FICHE MÉMO – CROISSANCE DE L’ENFANT

1. 📏 3 grandes périodes
🟢 0–4 ans → 🚀 croissance rapide
👶 50 cm à la naissance → ⭐ ≈ 1 m à 4 ans
🔵 4 ans–puberté → 🐢 croissance ralentie
📏 ≈ 5 cm/an
🧬 Chaque enfant suit son couloir de croissance
🟣 Puberté → 🚀 nouvelle poussée
👧 Filles : ~10–11 ans | 🧑 Garçons : ~12 ans

2. 📊 À surveiller
📒 Courbes du carnet de santé
⚖️ Poids • 📏 Taille • 🧠 Périmètre crânien

3. 🧬 Les facteurs
👨‍👩‍👧 Hérédité • 🥗 Alimentation • 😴 Sommeil • ❤️ Santé

4. 🚨 Signes d’alerte
📉 Cassure de courbe
↔️ Changement de couloir
📏 Taille très éloignée des normes familiales
👉 En cas de doute : consulter le pédiatre. 👩‍⚕️
⭐ À retenir : chaque enfant a son propre rythme ! 🌱📈

📈 On ne regarde pas seulement une mesure, mais surtout l’évolution de la courbe dans le temps.

💚 Régularité + suivi des courbes = les meilleurs repères pour surveiller la croissance.

14/09/2026

🌱💙 SEMAINE DE SENSIBILISATION À LA CROISSANCE DES ENFANTS
📅 14 – 20 septembre 2026

💚 Grandir, c’est pour la vie !
👧🧒 Les enfants ont peu de temps pour grandir… mais toute une vie pour vivre avec les conséquences d’un problème de croissance.
Cette semaine est l’occasion pour notre communauté de s’unir, informer et sensibiliser à l’importance du suivi de la croissance des enfants. 🤝🌍

🔵 LE SAVIEZ-VOUS ?
🩺 Il existe des centaines de maladies pouvant affecter la croissance physique des enfants.
⏳ La croissance est une période précieuse : chaque étape compte.

❤️ Négliger un problème de croissance peut entraîner des conséquences importantes sur la santé et le bien-être de l’enfant, aujourd’hui comme à l’âge adulte.

📈 Pourquoi suivre la croissance ?
Le suivi régulier de la taille, du poids et de la croissance sur une courbe est essentiel pour surveiller la santé de votre enfant.
🔎 Une croissance trop lente ou, au contraire, trop rapide peut être un signe précoce d’un problème médical sous-jacent.
📊 Observer la croissance au fil du temps permet de repérer les tendances et d’agir, si nécessaire, au bon moment.

🌈 Chaque enfant est unique !
Sa morphologie, sa taille et sa stature peuvent être très différentes de celles des autres enfants.
L’objectif d’une courbe de croissance n’est donc pas de comparer les enfants entre eux, mais de vérifier que chacun grandit de façon harmonieuse et à son propre rythme. 💕📈

💙 Parce que chaque centimètre compte.
🌱 Parce que chaque enfant mérite de bien grandir.
🩺 Parce qu’un suivi précoce peut faire toute la différence.
👉 Parlons de la croissance. Sensibilisons. Agissons.
💙🌱

Pour les outils ICOSEP:

Introducing Speak Up, See Me This September marks Children's Growth Awareness Week from September 14-20th, and International Children's Growth Awareness Day on September 20th.Both moments focus on improving understanding of healthy growth in children and young people, raising awareness of growth con...

28/06/2026

🩺✨ 15ᵉ Congrès de la SFEDP – Nancy
📍 Du 24 au 26 juin 2026

Notre association a eu le plaisir de tenir un stand tout au long des 3 jours de ce rendez-vous incontournable. 🤝

Ce congrès a été riche en échanges, en présentations scientifiques consacrées au syndrome et en moments de reconnaissance. 👏

🔹 Présentation de la révision du Consensus international du SSR (travaux de mars 2025). Nous attendons avec impatience sa prochaine publication ! 📖✨

🏆 Félicitations au Dre Giabicani, récompensée pour son étude sur le phénotype musculaire des patients porteurs d’un syndrome de Silver-Russell ou d’une maladie d’empreinte. 👏🔬

👥 Une très belle édition qui a rassemblé plus de 450 congressistes, majoritairement des pédiatres endocrinologues, témoignant de l'intérêt grandissant pour ces thématiques.

28/02/2026

Notre association, fière d’être membre de l’Alliance Maladies Rares est pleinement mobilisée et engagée à l’occasion de la 🌍 Journée internationale du 28 février 2026 🤝✨

🎤 Jean-Philippe Plaçon nous en dit plus et partage les enjeux de cette belle mobilisation solidaire 💙