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Une voix pour Mila

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Une voix pour Mila

Bienvenue sur ma page,
Ici tu découvriras mon quotidien de petite fille extra-ordinaire

11/05/2026

✨ Une grande étape pour Mila ✨

Depuis maintenant 15 jours, Mila a commencé le traitement par Trofinetide (Daybue®). 💜

Son dossier a été accepté dans le cadre de l’accès compassionnel mis en place en France pour certaines petites filles atteintes du syndrome de Rett et selon des critères bien précis.

C’est quelque chose de très récent et porteur d’espoir pour les familles concernées. 🙏🏻
À ce jour, le Trofinetide est le seul traitement spécifique existant dans le monde pour le syndrome de Rett.

⚠️ Ce traitement ne guérit pas la maladie.
Mais il pourrait aider à améliorer certains aspects du quotidien, notamment :
• les interactions,
• la communication,
• certaines stéréotypies,
• et la qualité de vie globale.

Comme tout traitement, il nécessite une surveillance attentive des effets secondaires, notamment digestifs.
Pour le moment, Mila le tolère très bien et nous avançons jour après jour avec beaucoup d’espoir et de prudence à la fois. 💜

Nous savons que beaucoup de familles suivent cette avancée avec attention. Nous continuerons à partager notre expérience avec transparence et bienveillance. 🙏

Source :
FDA, ANSM, Acadia Pharmaceuticals

27/04/2026

𝑺𝒐𝒓𝒕𝒆𝒛 𝒍𝒆𝒔 𝒃𝒐𝒖𝒍𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒍𝒆𝒔 𝒄𝒐𝒄𝒉𝒐𝒏𝒏𝒆𝒕𝒔 ! 🇫🇷☀️
On vous attend nombreux à Valbonne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et de la solidarité. 🤝
𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 :
📅 𝘿𝙖𝙩𝙚 : Dimanche 7 juin
📍 𝙇𝙞𝙚𝙪 : Valbonne
🔥 𝘽𝙖𝙧𝙗𝙚𝙘𝙪𝙚 𝙋𝙖𝙧𝙩𝙮 : Dès 11h30 pour bien lancer la journée !
🏆 𝘿𝙚́𝙗𝙪𝙩 𝙙𝙪 𝙩𝙤𝙪𝙧𝙣𝙤𝙞 : 14h (Doublettes à l’arrangée)

𝗧𝗮𝗿𝗶𝗳𝘀 & 𝗙𝗼𝗿𝗺𝘂𝗹𝗲𝘀 :
🍴 𝙋𝙖𝙘𝙠 𝘾𝙤𝙢𝙥𝙡𝙚𝙩 (Repas + Concours) : 15€ (Sur réservation uniquement !)
🎯 𝘾𝙤𝙣𝙘𝙤𝙪𝙧𝙨 𝙨𝙚𝙪𝙡 : 5€

𝓟𝓸𝓾𝓻𝓺𝓾𝓸𝓲 𝓿𝓮𝓷𝓲𝓻 ?
C’est un tournoi 𝐂𝐀𝐑𝐈𝐓𝐀𝐓𝐈𝐅 au profit de l’association Une voix pour Mila. Chaque point marqué et chaque sourire compte ! ❤️

𝑰𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒑𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔 & 𝑰𝒏𝒇𝒐𝒔 :
Ne tardez pas à réserver votre formule repas auprès de :
📞 06 68 54 45 84
📞 07 60 12 52 95

Alors, qui vient tirer ou pointer pour la bonne cause ? Identifiez votre partenaire de doublette en commentaire ! 👇

11/04/2026

Joyeux anniversaire Princeese 🫶🏻❤️👸🏻

Huit ans à apprendre ce que signifie vraiment le mot « courage » grâce à toi.

Mila : notre héroïne, notre soleil, notre tout. ☀️
Joyeux 8ème anniversaire à ma petite guerrière préférée. Le monde est plus beau avec ton sourire. ✨💖

31/12/2025

GOODBYE 2025 👋🏻✨

Une année de plus écoulée, et quelle année !

• On a fêté les 1 an de l’Asso 📆
• 3 semaines de stage à l’étranger 🌎
• Début de l’equithérapie🐎
• Balade en Joelette🚲
• 4eme participation au Trail de Biot🏆
• 1ere course de l’Algernon
• 1 stage au centre rossetti 🦿
• 6 stages d’ergothérapie ✨

Mila aura également clôturée sa 2eme année d’école et débutée sa 3eme année à l’UEEP 2 jours/semaine🏫
Elle aura aussi commencé le SESSAD.

Niveau progrès, elle nous montre encore sa détermination sur le plan moteur et de la communication.
En cette fin d’année 2025, Mila arrive maintenant à enchaîner plusieurs pas en toute autonomie avec son déambulateur 🙏🏻

Nous sommes prêts à accueillir 2026 💫 et toutes les belles surprises que cette année nous réserve 🫶🏻❤️

#2025

21/12/2025

TIRAGE TOMBOLA 🍀
Replay

Bravo à tous les gagnants, on vous contacte très vite 🫶🏻🥰

19/11/2025

🛍️ Faites des bonnes affaires tout en soutenant une bonne cause ! 🛍️

👧 Une vente solidaire est organisée, ce dimanche 23 novembre, au profit de l’association . Celle-ci soutient Mila, jeune antiboise atteinte d'une maladie génétique rare dénommée syndrome de Rett. L’objectif de la structure est de soutenir son développement, de favoriser ses progrès et d’améliorer son cadre de vie.

Il sera possible d'acheter :
🧸 Des jeux pour enfants
📚 Des livres
👕 Des vêtements
🪑 Des meubles
et bien plus encore...

De quoi faire le plein de cadeaux, à l'approche des fêtes, tout en soutenant une bonne cause ! ✨

📅 Dimanche 23 novembre, de 8 h 30 à 17 h 30
📍 Salle P. Gilardi à Biot

14/11/2025

Et si on vous gâtait ? 🎁

C’était dans nos esprits depuis un moment.
Et quel meilleur moyen que de clôturer cette première année associative avec une super tombola ? ✨

🎅🏻 Plusieurs beaux lots à gagner :
- Un companion XL avec tous ses accessoires (valeur 900€) 🥮
- Une climatisation ❄️
- Des AirPods 🎧
- Un maillot dédicacé de l’OGCNICE et un lot de goodies 👕
Et bien d’autres …

🎟️ 1 ticket 3€ / 2 tickets 5€ / 5 tickets 10€
🗓️ Tirage au sort le 21 décembre 🎅🏻

Pour participer, rien de plus simple :
➡️ rendez-vous sur notre lien Hello Asso *

Bonne chance à tous 🍀

* pas d’envoi possible pour les lots gagnants

03/11/2025

Chocolats de Noël 🍫🎄

Ils avaient eu un grand succès, ils sont de retour pour le plus grand plaisir de vos papilles 😋
La gourmandise n’est pas (toujours) un vilain défaut :
💯 jusqu’à 30% du montant de vos achats reversés à l’Association.

➡️ Commande via Hello Asso (lien en bio), mail, téléphone, Insta …(envoie du catalogue + bon de commande)
🗓️ Jusqu’au 4 décembre 2025
🚚 Ensuite, on s’occupe de tout ! Livraison par nos soins (secteur Nice-Cannes) entre le 15 et 22 décembre 2025 🎅🏻

L’année dernière grâce à votre mobilisation, nous avions pu financer la plate-forme vibrante pour Mila 🙏🏻
Merci à vous, de nous accompagner sur le chemin des progrès 🫶🏻❤️

21/10/2025

🎉 Grande Vente Solidaire – Une Voix pour Mila 💜

🗓️ Dimanche 23 novembre | 8h30 – 17h30
📍 Salle Paul Gilardi – Complexe sportif Operto, Biot

Vêtements, livres, jeux de société, vaisselle, petits meubles, électroménager… il y en aura pour tous les goûts et tous les âges 👨‍👩‍👧‍👦

✨ Une journée idéale pour chiner, faire de bonnes affaires et même préparer les fêtes de Noël à petits prix 🎁
De nombreux articles sont en excellent état, voire neufs, parfaits pour dénicher des cadeaux originaux, durables et responsables.

💜 Tous les bénéfices seront reversés à l’association Une Voix pour Mila, afin de financer les projets solidaires de 2026.

Venez nombreux, en famille, entre amis ou en solo — chaque achat compte, chaque sourire aussi 💫

Tu seras présent ?

05/10/2025

Il y a des dates qui restent gravées à jamais. ❤️‍🩹

Aujourd’hui, cela fait 5 ans que le diagnostic est tombé.
5 ans qu’un mot, une maladie génétique, est venu bouleverser notre monde.💔
5 ans qu’on a mis un nom sur ce qu’on ne comprenait pas encore.

L’annonce du handicap de son enfant, c’est une onde de choc.
C’est la peur, la colère, l’incompréhension, la douleur…
Mais c’est aussi, très vite, un besoin immense d’amour, de force et de résilience.

Et au milieu de ce tourbillon, il y avait Mila.
Toujours souriante. Toujours lumineuse.
Toujours pleine de vie, comme une évidence, comme un rayon de soleil.☀️

La vie ne nous a pas épargnés. Elle nous a mis à l’épreuve plus d’une fois.
Mais à chaque chute, c’est Mila qui nous a relevés.
C’est elle notre force. Notre moteur. Notre héroïne du quotidien.🦸🏻‍♀️

5 ans après, on regarde en arrière avec émotion…
Et on avance, ensemble, la tête haute, le cœur grand ouvert, et le sourire de Mila en étendard 💜

Adresse

Antibes

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/une-voix-pour-mila

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