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Bienvenue sur ma page,
Ici tu découvriras mon quotidien de petite fille extra-ordinaire

01/10/2026

À VOS DOSSARDS POUR LA RECHERCHE ! 🏃‍♀️🚴‍♂️🏊‍♀️

Du 1er au 30 octobre, participez où vous voulez et comme vous voulez à notre CHALLENGE SOLIDAIRE connecté, co-organisé par l’association Une voix pour Mila et l’AFSR.

En ce mois dédié à la sensibilisation au syndrome de Rett, 50 % des bénéfices seront directement reversés à l’AFSR pour financer la recherche.

🎯 Le principe est simple :
1️⃣ Prenez votre dossard sur HelloAsso (lien en bio ou scannez le QR code).
2️⃣ Choisissez votre objectif de distance et votre activité : marche, course, vélo ou nage !
3️⃣ Parcourez vos kilomètres à votre rythme, en une ou plusieurs fois tout au long du mois d’octobre !

🎟️ Tarifs des dossards selon la distance choisie :
• 5 KM = 5 €
• 10 KM = 8 €
• 20 KM = 15 €
• 50 KM = 25 €
• 100 KM = 45 €

Où que vous soyez en France (ou ailleurs !), enfilez vos baskets, enfourchez votre vélo ou sautez dans l’eau pour soutenir les petites filles atteintes du syndrome de Rett. 💜🔬

👉 Inscriptions ouvertes dès maintenant sur HelloAsso !

30/09/2026

✨ COURIR (OU MARCHER) POUR LA BONNE CAUSE ! 🏃‍♀️💜

Rejoignez-nous pour le MILA CHALLENGE 2026 organisé par l’association Une voix pour Mila en partenariat avec l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) !

En ce mois de sensibilisation au syndrome de Rett, 50 % des bénéfices seront directement reversés à l’AFSR pour financer la recherche. 🔬❤️️

📌 Toutes les infos à retenir :
📅 Quand ? Le samedi 31 octobre à 9h00
📍 Où ? Départ au parking du Fort Carré (Antibes)
🏃 Parcours : 2 boucles au choix (5 km ou 10 km)
🎟️ Tarifs : 5 km : 7 €
10 km : 10 €
GRATUIT pour les enfants !

👉 Comment participer ?
Inscrivez-vous dès maintenant et prenez votre dossard sur HelloAsso via le lien dans notre bio (ou en flashant le QR code sur l’image) !

Venez nombreux, en famille ou entre amis, pour courir, marcher et faire avancer la recherche ! 👟✨

12/08/2026

✨ 12 semaines sous Trofinetide (DAYBUE) : notre premier bilan pour Mila ! 💜

Il y a trois mois (fin avril / début mai), Mila a débuté son nouveau traitement pour le syndrome de Rett, le Trofinetide.

🔍 Rappel rapide : c’est quoi ?

Approuvé aux États-Unis sous le nom de Daybue, le Trofinetide est le premier traitement ciblant le fonctionnement cérébral global dans le syndrome de Rett.

Dans les études officielles, il évalue l’amélioration globale (comportement, communication, stéréotypies). Du côté des effets secondaires fréquemment rapportés (notamment dans les retours américains), on retrouve principalement la diarrhée, les vomissements, les risques de déshydratation et la perte de poids.

Aujourd’hui, après 12 semaines, voici notre retour d’expérience avec Mila :

💊 La prise au quotidien
On appréhendait un peu l’administration (30 ml matin et soir) en raison de l’odeur forte et des retours sur le goût désagréable. Finalement, Mila le prend très facilement, sans aucun problème !

❌ Côté effets secondaires

C’était notre plus grande crainte au vu des statistiques (plus de 80 % de diarrhées dans les essais US).

Pour nous, le bilan est excellent : aucun vomissement, pas de signes de nausées ni d’inconfort. Son transit reste bien équilibré en combinant avec le Macrogol.

🌟 Les points positifs observés

Ce que nous observons rejoint exactement les retours d’expérience les plus rapides observés aux États-Unis :

• 👀 Éveil et présence : Mila est beaucoup plus ouverte aux autres, plus joyeuse, avec davantage d’éclats de rire. On la sent bien mieux dans son corps.

• 🧠 Compréhension et réactivité : Le temps de latence a nettement diminué ! Quand on lui demande quelque chose (« regarde ça »), sa réaction est souvent quasi instantanée.

• ⚡️ Gestion des crises : Les colères sont nettement moins longues qu’avant (1 à 2 h maximum, contre plus d’une demi-journée auparavant).

⏳ Ce qu’on attend encore

Notre plus grosse attente reste sur la diminution des stéréotypies (mains à la bouche, torsions, clapping).

Pour le moment, pas encore d’évolution. C’est un vrai frein au quotidien pour Mila (mouvements involontaires, rétractions des tendons, déformations).
12 semain

11/05/2026

✨ Une grande étape pour Mila ✨

Depuis maintenant 15 jours, Mila a commencé le traitement par Trofinetide (Daybue®). 💜

Son dossier a été accepté dans le cadre de l’accès compassionnel mis en place en France pour certaines petites filles atteintes du syndrome de Rett et selon des critères bien précis.

C’est quelque chose de très récent et porteur d’espoir pour les familles concernées. 🙏🏻
À ce jour, le Trofinetide est le seul traitement spécifique existant dans le monde pour le syndrome de Rett.

⚠️ Ce traitement ne guérit pas la maladie.
Mais il pourrait aider à améliorer certains aspects du quotidien, notamment :
• les interactions,
• la communication,
• certaines stéréotypies,
• et la qualité de vie globale.

Comme tout traitement, il nécessite une surveillance attentive des effets secondaires, notamment digestifs.
Pour le moment, Mila le tolère très bien et nous avançons jour après jour avec beaucoup d’espoir et de prudence à la fois. 💜

Nous savons que beaucoup de familles suivent cette avancée avec attention. Nous continuerons à partager notre expérience avec transparence et bienveillance. 🙏

Source :
FDA, ANSM, Acadia Pharmaceuticals

27/04/2026

𝑺𝒐𝒓𝒕𝒆𝒛 𝒍𝒆𝒔 𝒃𝒐𝒖𝒍𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒍𝒆𝒔 𝒄𝒐𝒄𝒉𝒐𝒏𝒏𝒆𝒕𝒔 ! 🇫🇷☀️
On vous attend nombreux à Valbonne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et de la solidarité. 🤝
𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 :
📅 𝘿𝙖𝙩𝙚 : Dimanche 7 juin
📍 𝙇𝙞𝙚𝙪 : Valbonne
🔥 𝘽𝙖𝙧𝙗𝙚𝙘𝙪𝙚 𝙋𝙖𝙧𝙩𝙮 : Dès 11h30 pour bien lancer la journée !
🏆 𝘿𝙚́𝙗𝙪𝙩 𝙙𝙪 𝙩𝙤𝙪𝙧𝙣𝙤𝙞 : 14h (Doublettes à l’arrangée)

𝗧𝗮𝗿𝗶𝗳𝘀 & 𝗙𝗼𝗿𝗺𝘂𝗹𝗲𝘀 :
🍴 𝙋𝙖𝙘𝙠 𝘾𝙤𝙢𝙥𝙡𝙚𝙩 (Repas + Concours) : 15€ (Sur réservation uniquement !)
🎯 𝘾𝙤𝙣𝙘𝙤𝙪𝙧𝙨 𝙨𝙚𝙪𝙡 : 5€

𝓟𝓸𝓾𝓻𝓺𝓾𝓸𝓲 𝓿𝓮𝓷𝓲𝓻 ?
C’est un tournoi 𝐂𝐀𝐑𝐈𝐓𝐀𝐓𝐈𝐅 au profit de l’association Une voix pour Mila. Chaque point marqué et chaque sourire compte ! ❤️

𝑰𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒑𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔 & 𝑰𝒏𝒇𝒐𝒔 :
Ne tardez pas à réserver votre formule repas auprès de :
📞 06 68 54 45 84
📞 07 60 12 52 95

Alors, qui vient tirer ou pointer pour la bonne cause ? Identifiez votre partenaire de doublette en commentaire ! 👇

11/04/2026

Joyeux anniversaire Princeese 🫶🏻❤️👸🏻

Huit ans à apprendre ce que signifie vraiment le mot « courage » grâce à toi.

Mila : notre héroïne, notre soleil, notre tout. ☀️
Joyeux 8ème anniversaire à ma petite guerrière préférée. Le monde est plus beau avec ton sourire. ✨💖

Adresse

Antibes

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/une-voix-pour-mila

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