Nouvelle Vie Pour Maël

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Nouvelle Vie Pour Maël Association pour soutenir Maël, victime d'une rupture d'anévrisme à 13 ans, et informer sur l'AVC

⛱🔆 VACANCES 🔆⛱Nous sommes partis mi juillet en vacances en vendée avec Maël.Le bilan est mitigé :❎>  Comme toujours, ce ...
30/07/2026

⛱🔆 VACANCES 🔆⛱

Nous sommes partis mi juillet en vacances en vendée avec Maël.
Le bilan est mitigé :

❎> Comme toujours, ce qui est indiqué adapté PMR n'est pas adapté à Maël :

♿lieux trop étroits pour circuler avec son fauteuil, passer d'une pièce a l'autre avec le lève malade pour le passer de son lit à son fauteuil c'est fastidieux plusieurs fois par jour

💦chaise de descente dans la piscine inaccessible pour Maël qui ne tient pas assis, nous l'avons donc porté dans l'eau

🥵et surtout (notre faute 😪) nous étions persuadé que le bungalow PMR était climatisé... et ce n'était pas le cas. En pleine canicule. J'ai eu très peur de son état de santé par ces chaleurs, mais il a géré heureusement.

🌞par ces chaleurs, que Maël ne supporte pas bien, nous sommes un peu confinés à l'ombre ou dans la clim, et donc impossible de sortir profiter des joies de l'été. On a tenté d'aller au marché, c'était insupportable : trop de monde, trop chaud, on ne pouvait même pas circuler. Idem pour les balades en ville, ou on tombe sur un escalier, des pavés etc...

On a bien vu toutes les limites que nous impose le handicap.

✅> par contre, on a réussi à s'adapter un peu :

⛳le camping avait un mini golf (Maël regarde mais il aime nous voir lutter avec la b***e !), d'aller a la piscine plusieurs fois pour se rafraichir (il n'y avait été qu'une fois en 4 ans), d'aller au restaurant, de voir un spectacle de musique classique et de faire un billard

🥶Nous avons cherché le frais en allant au cinéma, dans un musée et faire du shopping en centre commercial

♿Nous avons pu nous promener sur le bord de mer assez adapté (heureusement que papa a du muscle pour pousser le fauteuil dans le chemin ensablé)

🌊on a réservé un service handiplage et emmener Maël dans la mer ! Bon il n'a pas aimé mais au moins on sait que c'est possible 😅

Voila, on essaiera de faire mieux la prochaine fois avec un lieu plus grand et adapté, et surement à un autre moment que l'été qui est trop chaud pour Maël.

🌙MARCHÉ NOCTURNE🌙Nous serons présent ce soir au marché nocturne de Anse, de 19h à 22h30,place du Général de Gaullede jol...
24/07/2026

🌙MARCHÉ NOCTURNE🌙

Nous serons présent ce soir au marché nocturne de Anse,
de 19h à 22h30,
place du Général de Gaulle

de jolis nouveautés sont prévues,
Venez nous voir !

💝 Miss BEAUJOLAIS 💝Certains d'entre vous l'ont peut être vu passer...Nous avons eu la très bonne nouvelle d'être l'assoc...
15/07/2026

💝 Miss BEAUJOLAIS 💝

Certains d'entre vous l'ont peut être vu passer...
Nous avons eu la très bonne nouvelle d'être l'association soutenue par le comité Miss Beaujolais cette année 🎉

L'association de Maël sera publiée dans le calendrier des miss et recevra une aide des ventes de ce calendrier 😍

Nous sommes très heureux et reconnaissants de cette chance, qui nous permet aussi de passer notre message de sensibilisation à de nouvelles personnes ❤️

Merci !!

🌟 Heureux 😊🌟Aujourd'hui nous sommes Ravis, heureux, touchés, impressionnés ❤️Par ARTEX 56 et tout ceux qui ont rendus ça...
07/07/2026

🌟 Heureux 😊🌟

Aujourd'hui nous sommes
Ravis, heureux, touchés, impressionnés ❤️
Par ARTEX 56 et tout ceux qui ont rendus ça possible,
Par Isa Grosjean Auray qui a réalisé cet exploit pour son petit fils ❤️

6200€ pour Maël ! en un weekend intense mais énorme,
Son projet de nouveau fauteuil se rapproche,

On a pas de mots, sauf
Merci 😍

🌟Une Vraie Réussite ! 🌟

Le bilan de cette première édition de notre salon Le Fil du Coeur : nous avons récolté 6200€ pour l'association !! ❤️🌟❤️

MERCI
A Isabelle et Franck pour la réalisation,
A Delphine et Céline pour les défilés,
A tous les bénévoles et les référents pour avoir soulevé, installé, reçus, encaissé, soutenus, prêtés, expliqué etc...
Aux créatrices pédagogues qui ont animé les ateliers,
Aux mannequins qui ont mis en valeur des créations uniques,
A tous les exposants pour leur présence, leur bonne humeur et leurs créations magnifiques,
A nos animateurs a la sono pour la vie et la musique,
A la ville d'Auray pour le lieu et le matériel,

Et à tous les visiteurs qui ont permis ce succès ❤️

MERCI pour Maël ❤️
Cette somme participera à l'achat de son nouveau fauteuil roulant, qui ne rentre pas dans le cadre de la sécurité sociale.

Nous sommes ravis,
Nous avons passé d'excellents moments et faits de belles rencontres,
Vivement le prochain !

🧵LE FIL DU CŒUR 🧵On y est !2 jours sur le salon du fil du cœur a Auray,Bien entourés de pleins d'artisans et commerçants...
04/07/2026

🧵LE FIL DU CŒUR 🧵

On y est !
2 jours sur le salon du fil du cœur a Auray,

Bien entourés de pleins d'artisans et commerçants talentueux,
On parle de Maël bien sûr ❤️

Beaucoup de solidarité et encore de belles rencontres ❤️

C'est ce weekend 😍Le salon du Fil du Coeur, salon des arts du fil,C'est ce weekend a Auray,Et c'est au profit de notre a...
29/06/2026

C'est ce weekend 😍

Le salon du Fil du Coeur, salon des arts du fil,
C'est ce weekend a Auray,
Et c'est au profit de notre association ❤️

N'hésitez pas à partager et à venir nous rencontrer pour ceux qui seraient à côté !

Merci ARTEX 56 et Isa Grosjean Auray ❤️

💊 QUELQUES NOUVELLES DE MAËL 💊👍Ca va mieux coté salivation : le dernier médicament que l'on a depuis fin 2025 semble avo...
26/06/2026

💊 QUELQUES NOUVELLES DE MAËL 💊

👍Ca va mieux coté salivation : le dernier médicament que l'on a depuis fin 2025 semble avoir un effet durable, Maël est moins gêné, tousse moins.
> pour info c'était notre soucis numéro 1 il y a quelques mois ! 😊

👍2ème bonne nouvelle : on avance coté communication !
Rien de parfait, nous essayons depuis janvier un nouveau système : Maël sert dans sa main gauche un micro bouton qui est connecté à un enregistreur, il peut donc "dire" ce que l'on enregistre et après quelques bêtises / tests 😁 on part sur un OUI.
Il arrive a s'en servir une a 2 fois par jour pendant 20/30mn, c'est variable, mais hyper encourageant !

👎MAIS depuis janvier on note un retour important de la spasticité des bras🙁.
La spasticité, définition :
La spasticité correspond à une raideur musculaire involontaire, le plus souvent retrouvée au niveau de certains muscles présentant un déficit moteur.
BREF
Au quotidien Maël a les bras qui se replient , se crispent, et c'est douloureux quand on les manipulent (pour le mettre dans son fauteuil, l'habiller...).
Double peine : ça le gêne dans sa volonté de faire marcher le bouton de communication. 😢
La neurologue a adapté son traitement mais ça n'a rien changé.
C'est pour ça que nous espérons la réussite des thérapies Brainmoove...
La semaine prochaine, sa pompe a baclofène (relaxant musculaire dans le dos qui se diffuse dans le bas du corps) augmentera en débit avec l'espoir que ça 'gagne' le haut du corps.

👎Autre galère depuis quelques temps : la fatigue permanente.
Maël dort énormément la journée depuis des mois, et cela gâche les interactions, les rééducations, bref on profite bien moins de lui.
Il s'est a peu près adapté a sa VNI la nuit (pas trop le choix) et selon les tests de sommeil dort "suffisamment" la nuit.
On ne comprend pas, peut être un coup de mou psychologique ?

👖Et sinon, si quelqu'un sait ou trouver des bermudas ultra confort (pas en jean) ça nous intéresse ! Pour le moment heureusement que mamie Isabelle sait coudre mais j'ai des scrupules de l'exploiter !

🌊ST MALO  - BRAINMOOV 2🌊La semaine dernière, nous sommes retourné au centre Brainmoov : après le bilan fin mars, c'était...
23/06/2026

🌊ST MALO - BRAINMOOV 2🌊

La semaine dernière, nous sommes retourné au centre Brainmoov : après le bilan fin mars, c'était le moment de la thérapie ciblée.

Maël était un peu stressé les premières heures mais c'est vite passé car le mot d'ordre était : se détendre ! 😊
> le but recherché cette semaine : libérer Maël de la spasticité (raideurs et contractions musculairesinvolontaires) qui lui gâchent la vie et gênent sa communication.
> pleins de machines différentes ont été testées dans cet objectif

Pari partiellement réussi : sur le coup ça marche, mais ça ne reste pas.
Nous pensons donc renouveler l'aventure pour que les effets soient plus durables, si les opérations menées par notre association nous le permette.

L'autre point positif : Maël qui est très endormi 😴(ou renfermé) ces derniers mois, a été très éveillé et participant malgré le coté intensif (presque 3h le matin et autant l'après midi).

Nous étions bien logés dans un gite adapté et avons pu faire 2 sorties à la mer, mais pas plus car les journées étaient bien remplies et fatiguantes.
(Mais nous étions bien contents d'avoir 23 degrés la semaine dernière comparés au 40° de Lyon en ce moment 🥵)

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Anse
69480

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