Un Monde pour Arthur

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Association pour aider Arthur au quotidien, né avec le syndrome de Coffin-Lowry, maladie génétique rare.
💙 Chaque enfant est unique
🌍 Un monde plus inclusif pour Arthur
🫶 Faire un don : https://www.helloasso.com/associations/un-monde-pour-arthur

🏀Arthur rejoint les Micro🐝 du BCBS !Une nouvelle aventure sportive pour Arthur, qui a la chance d’être accueilli en incl...
10/10/2026

🏀Arthur rejoint les Micro🐝 du BCBS !

Une nouvelle aventure sportive pour Arthur, qui a la chance d’être accueilli en inclusion au sein du club BCBS, pour son plus grand bonheur !

Bien plus que du basket, c’est l’occasion de travailler autrement : la motricité, la tonicité du corps, la coordination, l’écoute et la compréhension des consignes.

Mais aussi apprendre à patienter, jouer en équipe, s’entraider et trouver sa place parmi les autres. 💙
Tout cela à travers le jeu, le ballon et surtout beaucoup de plaisir !

Un grand merci au BCBS pour cet accueil bienveillant et cette belle ouverture à l’inclusion ! 🔝🙏🏻

Aujourd’hui, j’avais envie de vous raconter un peu plus notre histoire. 🩵Celle d’Arthur, de nos premières interrogations...
03/10/2026

Aujourd’hui, j’avais envie de vous raconter un peu plus notre histoire. 🩵

Celle d’Arthur, de nos premières interrogations jusqu’au diagnostic du syndrome de Coffin-Lowry. 🧬
Des années de recherches, d’attente, de rendez-vous, de doutes… mais aussi tellement de progrès et de petites victoires. ✨

Un quotidien qui demande beaucoup d’adaptation et d’énergie, mais quand je regarde le chemin parcouru, je sais que tout ce que nous mettons en place pour Arthur en vaut la peine. 🥹🩵

Et aujourd’hui, cette histoire continue aussi à travers Un Monde Pour Arthur, entourés de notre famille, de nos amis et de toutes les personnes qui nous soutiennent.

Merci d’être là et de faire un petit bout de chemin avec nous. 🩵🌍

🏃‍♀️ Annecy court pour le handisport ! 💙Rendez-vous mercredi 23 septembre, de 8h à 20h au Parc des Sports d’Annecy, pour...
22/09/2026

🏃‍♀️ Annecy court pour le handisport ! 💙

Rendez-vous mercredi 23 septembre, de 8h à 20h au Parc des Sports d’Annecy, pour une belle journée organisée par HANDISPORT ANNECIEN !

Venez courir, marcher, encourager… ou simplement partager ce moment autour du sport, de la solidarité et de l’inclusion. 🫶🏻

💙 Un Monde Pour Arthur sera présent pour courir quelques tours.🏃‍♂️💪🏻

Petits et grands, valides ou en situation de handicap : tout le monde est le bienvenu !

🩷🩵 Une belle aventure nous attend !Fin septembre, nous allons retrouver notre copine Élise L’Éclat d’Elise  pour partage...
16/09/2026

🩷🩵 Une belle aventure nous attend !

Fin septembre, nous allons retrouver notre copine Élise L’Éclat d’Elise pour partager avec elle une belle aventure sportive 🏃‍♀️✨
On est là uniquement en SOUTIEN pour ELLE — cet événement n’est pas le nôtre, c’est le sien.

📅 Samedi 26 septembre — Trail de Saint Fé Solidaire Saint-Fé Trail Solidaire

Pour l’occasion, famille et copains se sont réunis pour former une équipe et accompagner Arthur sur 7 km en joëlette.
7 km, ce n’est peut-être « que » 7 km… mais pour nous, c’est surtout une aventure collective : des copains, de la famille, de l’entraide, du partage, des encouragements et beaucoup de sourires 🫶
Parce que la course, ce n’est pas seulement franchir une ligne d’arrivée.
C’est aussi pouvoir vivre l’aventure ensemble, chacun à sa manière.
Et cette fois encore, on sera tous là pour Élise (et pour Arthur) 💙

Hâte de vivre ce moment tous ensemble ! 🩷🩵 🙏 Un grand merci à Handi Lac et Montagne & Handjoy Life - Handi Loisirs pour le prêt de la joëlette.
Et merci par avance aux copains pour cette belle aventure qui nous attend 🩷🩵



Mais F**K…Pourquoi avons-nous si peu de considération pour les familles d’enfants en situation de handicap ?Un rendez-vo...
09/09/2026

Mais F**K…
Pourquoi avons-nous si peu de considération pour les familles d’enfants en situation de handicap ?
Un rendez-vous médical pour le suivi d’Arthur, attendu depuis longtemps, annulé 48 heures avant… à cause de la canicule.
Un rendez-vous que j’avais tout organisé, anticipé. Parce qu’avec un enfant qui a des besoins particuliers, rien ne s’improvise. Congés, trajets, garde, travail… on réorganise toute une vie autour d’un simple créneau.
J’ai eu du mal à digérer cette annulation.
💥À force de coups de gu**le, on me propose un nouveau rendez-vous plus proche, à Grenoble. Septembre. Enfin.
Puis ce matin, un mail : nouvelle convocation… pour dans deux mois et demi.
Je contacte le secrétariat. Relance.
Réponse : « Désolés, erreur de planning. Il n’y a pas de rendez-vous. Le prochain est dans deux mois et demi. »
Mais F**K…
Comment ne pas mesurer l’impact de ce genre d’erreur ?
Derrière un rendez-vous, il y a une famille.
Une maman qui pose un jour de congé.
Qui s’organise avec le travail.
Qui prévoit le transport et la garde.
Qui attend. Qui espère.
Et un enfant qui attend son suivi.
Oui, j’entends le « désolé ».
Mais parfois, ça ne suffit pas.
Pendant que les rendez-vous sont annulés, déplacés, puis purement supprimés… nous, on continue de vivre autour de ces rendez-vous.
Toujours dans l’attente.
Attente d’un rendez-vous.
Attente d’une prise en charge.
Attente d’une réponse.
Attente d’un suivi adapté.
Toujours attendre.
Et pendant ce temps, on se bat, on relance, on explique encore.
Je ne demande pas un traitement de faveur pour Arthur.
Juste un minimum de considération pour les familles.
Parce que derrière chaque convocation, chaque ligne dans un agenda…
il y a une vraie vie.
Et cette vie mérite d’être respectée. 💙

🚲 Aujourd’hui, j’ai fait 5 km à vélo avec Maman ! 💙Je vous avoue… Maman était un peu stressée au début ! 😂Mais je l’ai r...
05/09/2026

🚲 Aujourd’hui, j’ai fait 5 km à vélo avec Maman ! 💙

Je vous avoue… Maman était un peu stressée au début ! 😂
Mais je l’ai rassurée : je ne suis pas tombé dans le lac et je n’ai écrasé personne !

Pour moi, faire du vélo, ce n’est pas juste une balade.

Avec mon syndrome de Coffin-Lowry, mes muscles sont moins toniques et j’ai plus de difficultés à coordonner mes mouvements et à garder mon équilibre. Alors chaque coup de pé**le est un petit exercice : je travaille ma coordination, mon équilibre, ma force musculaire et mon endurance. 💪

Ce sont des choses qui peuvent paraître simples pour beaucoup d’enfants, mais pour moi, elles demandent parfois beaucoup plus d’efforts et de concentration.

Alors oui, aujourd’hui j’ai fait 5 km… et Maman est super fière de moi ! 💪🏻💙

Parce qu’avec Arthur, on apprend à regarder les petites victoires autrement.
Un coup de pé**le, un nouvel équilibre, un effort de plus… chaque progrès compte. ✨

Bonne rentrée scolaire à tous 📚✨Arthur, lui, fait sa rentrée en douceur… en détente 🤩💙 Classe Ulis et Ce2
01/09/2026

Bonne rentrée scolaire à tous 📚✨

Arthur, lui, fait sa rentrée en douceur… en détente 🤩💙 Classe Ulis et Ce2

Ce matin, mission courses 🛒🥬Maman cherchait de la salade verte… alors j’ai voulu l’aider. ❤️Résultat : une feuille de sa...
29/08/2026

Ce matin, mission courses 🛒🥬

Maman cherchait de la salade verte… alors j’ai voulu l’aider. ❤️
Résultat : une feuille de salade en balade dans tout le magasin avec nous !

Bon… elle n’a finalement pas fini dans le sac de courses, la caissière l’a gentiment mise de côté 😅
Mais moi, j’ai bien fait sourire Maman. Et finalement, ce sont souvent ces petits moments du quotidien, tout simples et inattendus, qui font les plus beaux souvenirs. 🥰

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Annecy

Téléphone

+33688633479

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