Un Monde pour Arthur

22/06/2026

🤯 Une honte…

Après 6 mois d’attente, le rendez-vous de pédopsychiatrie de mon fils Arthur est annulé… la veille.

Pourtant, il avait déjà failli être annulé 4 jours avant parce que nous sommes “hors secteur”, à plus de 600 km. Si nous allons à Paris, ce n’est pas par choix, mais parce qu’Arthur est atteint d’une maladie génétique rare et qu’il est suivi dans un hôpital spécialisé.

Dans notre département, son dossier a été refusé car il bénéficie déjà d’un autre suivi médical. Résultat : il n’est pas considéré comme prioritaire.

J’avais pourtant expliqué les conséquences d’une annulation :

➡️ Des congés annuels posés à la place de mes vacances pour accompagner mon fils.

➡️ Une organisation complexe en tant que maman solo pour gérer mon autre enfant.

➡️ Des billets de train achetés.

➡️ Un hébergement réservé.

➡️ Des frais engagés qui ne seront pas remboursés.

➡️ Aucun bon de transport délivré malgré un trajet de plus de 600 km, au motif que nous sommes hors secteur.

➡️ Et surtout, 6 mois d’attente pour un enfant qui a besoin d’être évalué pour un éventuel TDAH et afin d’écarter ou confirmer un trouble du spectre de l’autisme.

Après discussion, le rendez-vous avait finalement été maintenu.

Mais aujourd’hui, à la veille du départ, nouveau coup de téléphone : rendez-vous annulé à cause de la CANICULE.

Je suis sidérée.

Quand on est parent d’un enfant porteur d’une maladie rare, chaque rendez-vous est un combat. Derrière une simple consultation, il y a des mois d’attente, des sacrifices, une organisation millimétrée et beaucoup d’espoir.

Je respecte profondément les soignants et les difficultés du système de santé. Mais qui pense aux familles ? Qui pense aux parents aidants qui utilisent leurs congés pour les rendez-vous médicaux de leurs enfants ? Qui mesure l’impact de ces décisions prises à la dernière minute ?

Aujourd’hui, je suis en colère. Écœurée. Fatiguée de devoir constamment me battre pour que mon fils ait accès aux soins dont il a besoin.

Pour certains, ce n’est qu’un rendez-vous ANNULÉ. Pour nous, ce sont encore des mois perdus.

22/06/2026

✨ Le handicap invisible ✨

On ne voit pas toujours les batailles que certaines personnes mènent chaque jour.

Le handicap invisible ne se remarque pas au premier regard. Pourtant, il accompagne chaque instant de vie, à travers des difficultés, des efforts et des défis que beaucoup ne soupçonnent pas.

Arthur nous apprend chaque jour que la différence n’est pas une limite, mais une richesse. Une autre façon d’apprendre, de comprendre, de ressentir et de découvrir le monde. ❤️

Même si le chemin est parfois semé d’incompréhensions ou de jugements, nous avons la chance d’être entourés de personnes extraordinaires qui rendent ce parcours plus doux et plus léger.

Pourtant, certaines paroles laissent des traces. Un jour, une maîtresse de maternelle a dit à propos d’Arthur : « De toute façon, ce ne sera jamais Einstein. » Une phrase d’une grande violence pour des parents. Parce qu’aucun enfant ne devrait être réduit à ce qu’il ne fera peut-être jamais. Chaque enfant a son potentiel, ses forces, ses défis et surtout sa propre manière de briller.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui accompagnent Arthur au quotidien : ses maîtresses, ses AESH, son ergothérapeute, son orthophoniste, sa psychologue et tous les professionnels qui l’aident à grandir et à progresser. 💙 Grâce à leur engagement, leur patience et leur bienveillance, Arthur peut avancer à son rythme, développer ses capacités et trouver sa place. Leur soutien est inestimable pour lui comme pour notre famille.

L’inclusion, ce n’est pas seulement faire une place à la différence. C’est adapter, comprendre, encourager et permettre à chacun d’avancer selon ses besoins.

Parce qu’une maladie rare ne résume pas une personne.
Parce qu’un handicap invisible reste une réalité, même lorsqu’il ne se voit pas.
Parce que derrière chaque enfant extraordinaire, il y a une famille qui se bat, qui espère et qui célèbre chaque petite victoire.

Et surtout, parce que chaque enfant mérite d’être accepté, respecté et aimé pour ce qu’il est. 💙

18/06/2026

✨ Séance d’ergothérapie ✨

En complément du travail réalisé en classe, Arthur utilise l’application Bloups pour renforcer ses compétences phonologiques de façon ludique et interactive. 🎧📱

L’objectif de cette activité : retrouver et reconnaître les sons, développer l’écoute, l’attention et la discrimination auditive tout en s’amusant. 🌟

Chaque petite victoire est un pas de plus vers l’autonomie et les apprentissages. 💙

16/06/2026

🐊 Rendez-vous hebdomadaire chez l’ergothérapeute pour Arthur.

Aujourd’hui, le travail a porté sur la motricité fine et la tenue du crayon. ✏️

Pour Arthur, cet exercice représente un véritable défi. L’hypotonie liée à son syndrome a un impact important sur la force et la stabilité de sa main, rendant la tenue du crayon plus difficile et plus fatigante.

Mais les efforts paient : sa prise du crayon est de mieux en mieux verrouillée, signe d’un beau progrès dans ses apprentissages. 💪

Et quelle fierté pour lui ! 💚
Arthur était très heureux de réaliser son dessin de crocodile 🐊 et encore plus fier de pouvoir le montrer.

Quand on connaît les obstacles qu’il doit surmonter au quotidien, cette victoire prend une dimension toute particulière. Chaque petit progrès demande beaucoup de travail, de persévérance.

13/06/2026

Hier, c’était un jour spécial… c’était mon anniversaire ! 🎂🎉

Avant de partir à l’école, j’ai mangé mon Pitch préféré. Et c’était trop drôle parce que maman avait mis une bougie dessus pour fêter mes 8 ans ! 🥳🕯️

Franchement, commencer sa journée comme ça, ça met de bonne humeur pour toute la journée.

Les petits bonheurs sont parfois les meilleurs. ❤️

❤️

10/06/2026

✨ Pour ceux qui nous découvrent…

Moi, c’est Sacha, maman d’Arthur et d’Hugo. ❤️

Suite à certaines critiques reçues ces derniers temps, j’ai envie de remettre quelques choses en perspective.

Je suis maman solo, aide-soignante de métier, et je jongle chaque jour entre ma vie personnelle, ma vie professionnelle et les besoins de mes enfants.

On m’a dit récemment que «dans le privé, on ne choisit pas ses horaires». Je tiens simplement à préciser que dans le public non plus.

J’ai quitté un poste que j’aimais à l’hôpital pour me mettre à mon compte. Ce n’était pas un choix de confort. C’était la solution que j’ai trouvée pour pouvoir adapter mon emploi du temps aux nombreux rendez-vous médicaux et paramédicaux d’Arthur.

Entre deux clients, je pouvais l’accompagner, être présente et gérer les imprévus. J’ai fait ce choix pour réussir à tout concilier.

Récemment, j’ai repris un poste dans le public. Là encore, ce n’était pas réellement un choix, mais une nécessité. Quand on est maman solo, la stabilité financière est parfois indispensable.

Alors non, je ne choisis pas mes horaires.
Non, je ne peux pas quitter mon travail quand je le souhaite pour accompagner mon enfant à ses rendez-vous.

Comme beaucoup de parents aidants, je pose régulièrement (tout le temps) des congés pour être présente auprès de mon fils, notamment lors de nos déplacements à Paris, deux fois par an, pour le suivi de sa maladie génétique rare.

Derrière chaque organisation qui semble simple se cachent souvent beaucoup de sacrifices, d’adaptations et de fatigue.

Je ne demande ni pitié ni admiration. Simplement un peu de bienveillance avant de juger quand on ne connaît pas toute l’histoire. ❤️

10/06/2026

❤️ Merci du fond du cœur ❤️

Sans vous, rien de tout cela ne serait possible. Merci à ma famille, à mes amis et à toutes les personnes qui sont toujours à nos côtés, dans les bons comme dans les moments plus difficiles. 🙏

, c’est grâce à toi que nous en sommes là aujourd’hui. Merci pour ton soutien et ta bienveillance. ❤️

Ce week-end de rugby nous a permis de faire de très belles rencontres, riches en échanges et en émotions.

Un immense merci à pour son accueil et son engagement.

Nous avons également eu la chance de rencontrer et sa merveilleuse famille. Une rencontre qui nous a beaucoup touchés. ❤️

Un week-end enrichissant, rempli de partage, de solidarité et d’espoir. Merci à tous ceux qui rendent cette aventure possible. 🙏✨

08/06/2026

08/06/2026