08/08/2026
Et nous, alors… à quoi ressemblent nos vacances aujourd’hui ?
À vrai dire, je crois que je ne sais même plus vraiment répondre à cette question. Il y a quelques années, les vacances étaient encore quelque chose que l’on pouvait envisager. Avec Tom, j’ai toujours connu les contraintes, l’organisation, les soins, le matériel, les traitements… Ce n’était pas simple, mais c’était possible. Aujourd’hui, notre réalité a profondément changé. Depuis huit mois, Tom traverse une période de santé particulièrement difficile. Huit mois de hauts et de bas, d’inquiétudes, de rendez-vous, d’examens, de traitements, d’hospitalisations, de nuits compliquées et de moments où chaque journée peut apporter son lot de questions. Huit mois à chercher des réponses, à chercher des solutions et à essayer de le maintenir au mieux. Alors forcément, dans ce contexte, penser aux vacances paraît parfois bien loin. Et puis il y a aussi la réalité financière. Quand le 5 du mois, il faut déjà commencer à regarder ce qu’il reste et réfléchir à la suite, il devient difficile de prévoir des vacances ou même certaines petites sorties. Mais j’ai toujours essayé de trouver des solutions. On m’a conseillé de faire des cagnottes. J’en ai fait. Mais celles que j’ai lancées n’ont jamais réellement fonctionné. J’ai aussi essayé de relancer l’association autrement. J’ai repris mes créations en résine époxy, créé La petite fabrique de Céline Tom, créé un site internet, essayé de faire connaître tout cela… J’ai cherché des idées, essayé différentes choses, simplement pour pouvoir continuer à apporter quelque chose à Tom. Mais parfois, je me demande vraiment ce qu’il faut faire de plus pour sensibiliser, pour faire comprendre que derrière cette association, il n’y a pas simplement un nom ou une collecte. Il y a Tom. Il y a sa vie, ses besoins, ses projets et tout ce que la maladie lui impose. Et certaines personnes qui étaient présentes autrefois nous ont aussi tourné le dos lorsque l’association n’a plus fonctionné comme avant. Forcément, ça fait mal. Parce que cela fait également des années que nous vivons avec une certaine solitude. On nous invite très peu à manger, on nous propose rarement de sortir, de passer une journée ensemble, de simplement partager un moment. Et il y a aussi certaines réflexions que j’ai de plus en plus de mal à entendre. Des phrases comme : « Nous, on travaille toute l’année, alors on peut bien partir quinze jours en vacances. » Comme si, parce que je n’ai pas un emploi avec des horaires et un bulletin de salaire, je ne travaillais pas. Comme si m’occuper de Tom, jour après jour, depuis toutes ces années, n’était pas un travail à part entière. Comme si je passais mes journées à ne rien faire. Comme si nous n’avions qu’à nous débrouiller avec ce que nous avons. Et parfois, j’ai vraiment le sentiment que parce que je n’ai pas d’emploi « classique », nous sommes regardés comme des « cassos », comme si nous profitions du système, comme si nous n’avions pas le droit de trouver les choses difficiles ou simplement de dire que nous sommes fatigués. Comme si, parce que je m’occupe de mon fils, je devais toujours fermer ma bouche et ne jamais me plaindre. Mais je ne demande pas qu’on nous plaigne. Je ne demande pas qu’on nous offre une vie. Je demande simplement qu’on comprenne que notre vie ne ressemble pas à celle des autres. Je ne peux pas prendre un travail et rentrer le soir en laissant Tom derrière moi. Mes journées sont consacrées à lui, à sa santé, à ses besoins, à tout ce qu’il faut gérer autour de lui. Et après huit mois particulièrement difficiles pour sa santé, j’ai aussi le droit de dire que je suis épuisée, que c’est difficile et que, parfois, j’aimerais simplement pouvoir souffler. Ce n’est pas se plaindre. C’est raconter notre réalité. Et surtout, ce n’est pas parce que nous ne partons pas quinze jours en vacances que nous ne méritons pas, nous aussi, quelques moments de bonheur. Tom a 19 ans. Malgré tout ce que la maladie lui impose, il mérite lui aussi de vivre, de sortir, de rire, de se créer des souvenirs et d’avoir des projets. Et moi, j’aimerais tellement pouvoir lui offrir davantage. C’est aussi pour cela que je continue à essayer de faire vivre cette association. Parce que Régis, le papa de Tom, l’avait créée pour son fils. Aujourd’hui, Régis n’est plus là. Et depuis qu’il est parti, j’ai toujours eu au fond de moi cette envie de ne pas laisser disparaître ce qu’il avait commencé pour Tom. Ce n’est pas toujours facile. Il y a des moments où je suis fatiguée, où je ne sais plus quelle direction prendre, où j’ai l’impression de parler dans le vide. Mais quand je pense à Tom, et quand je pense à son papa, je me dis que je ne peux pas abandonner. Alors je continue, à ma manière. Avec l’association, avec La petite fabrique de Céline Tom, avec mes créations, avec les idées qui me viennent, même si parfois elles n’aboutissent pas comme je l’espérais. Parce que tout ce que j’essaie de construire aujourd’hui a le même objectif : faire quelque chose pour Tom. Lui permettre d’avoir des moments de bonheur, des sorties, des projets, des souvenirs, et peut-être simplement un peu plus de liberté dans une vie où tellement de choses sont déjà compliquées. Après cette longue absence sur la page, j’avais aussi besoin de revenir vous donner des nouvelles de nous. De vous expliquer où nous en sommes, pourquoi l’association compte toujours autant et pourquoi, malgré les difficultés, je continue encore à essayer de la faire vivre. Tom est toujours là. Nous sommes toujours là. Et je continue, pour lui… et aussi, quelque part, pour Régis, parce que ce qu’il avait commencé pour son fils mérite peut-être simplement de continuer à vivre. ❤️
