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Courir pour TOM

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Pour plus d'informations sur la maladie:

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Pompe-FRfrPub14v01.pdf?fbclid=IwAR2cZr8CYoLeHMMqLQeFweNQIVUHzR-WLO-H

Le 25 Juin 2007 Tom vient au monde sans aucune anomalie. Quinze jours après sa naissance, première visite chez son médecin traitant qui après une auscultation découvre une chute du rythme cardiaque sur un battement de cœur anormal. Tom est hospitalisé pour un simple enregistrement cardiaque. On découvre chez lui une cardiomyopathie (son coeur était plus gros que la normal )

Nous reparlons alors

du cas d'Elisa, sa cousine atteinte de la maladie de pompe, et par acquis de conscience les médecins décident de procéder à un test génétique . Le diagnostique tombe tel un coup de masse sur nos têtes. Tom est atteint de glycogénose type II (maladie de pompe). N'en croyant pas nos oreilles, cela nous paraissait invraisemblable, tout comme les médecins, mais il fallait bien se rendre a l'évidence Tom était malade. Le 27 Juillet 2007 nous sommes attendus au centre des maladies métaboliques de Lyon où Tom recevra sa première perfusion d'enzymes. Il fut le premier enfant à bénéficier si tôt du traitement. (perfusion d'un enzyme de synthèse en remplacement de l'enzyme manquant)
Ce traitement ne guérit pas la maladie mais il a sauvé Tom. Petit à petit son coeur est redevenu normal. Puis Tom a rencontré d'énormes difficultés respiratoires , qui se sont traduites par des insuffisances et des arrêts cardio-respiratoires à répétitions . Plusieurs intubations on été nécessaires. Depuis Tom a été trachéotomisé et se trouve sous assistance respiratoire toutes les nuits afin de conserver ses muscles pulmonaires. Sur le plan musculaire Tom bénéficie de séances kiné-motrice qui s’avèrent de plus en plus difficiles. De plus il continue son traitement enzymatique sous forme de perfusions qui ont lieu tous les
quinze jours à l'hopital de DIJON . Tom ne marche pas, ne se dresse pas, a une faible force musculaire . Sur un plan neurologique Tom est un enfant normal et très intelligent. Il utilise beaucoup l'informatique pour jouer , apprendre et communiquer car depuis la trachéotomie il ne peut malheureusement pas parler . Grâce à l'association , il bénéficie entre autre d'une tablette tactile avec un logiciel dédié à la communication sous forme de pictogrammes sonores . Depuis le 18 Septembre 2012 Tom est également gastrostomisé . En effet l'un des problème majeure de cette pathologie est une mauvaise déglutition . Tom ne se nourrissait pas comme il faut et une partie de ses aliments pouvait se retrouver dans les poumons ce qui entrainait des problèmes importants. depuis cette intervention , Tom qui stagnait à un poids très bas depuis plusieurs années ,
a enfin grossi (plus de 3kg en 2 mois)

Une association (courir pour Tom et ses amis) existe depuis 2003. Les dons recueillis permettent à Tom , Elisa ainsi qu'à d'autres enfants malades de bénéficier d'aides , d'appareillages (ou autres) qui la plus part du temps sont mal pris en charge par la sécurité sociale et nous permettent de garder un espoir quant à leurs évolutions. Chaque jour qui passe est une victoire sur la maladie. Leur joie de vivre malgré leur souffrances quotidiennes nous donne une sacrée leçon de vie.

07/06/2026

Des nouvelles de Tom ❤️

Ces derniers mois ont été particulièrement très dure pour Tom et pour moi .Depuis près de six mois, notre quotidien est rythmé par les soins, les examens, les hospitalisations, les prises de sang, les rendez-vous médicaux et une vigilance de chaque instant.

Tom a traversé une période très difficile, marquée par une grande fatigue, des nuits extrêmement perturbées et un état général parfois très préoccupant. De nombreuses découvertes médicales sont venues expliquer une partie de ce qu’il traversait.

Parmi elles, des déséquilibres importants au niveau du potassium et du sodium, nécessitant une surveillance biologique rapprochée et des ajustements réguliers. Nous avons également découvert un problème de cortisol, imposant la mise en place d’un traitement par hydrocortisone et une adaptation des doses en fonction des situations de stress ou de maladie. Chaque infection, chaque épisode de fatigue ou d’inconfort demande désormais une attention particulière.

La nutrition a également été au cœur des préoccupations de ces derniers mois. Il a fallu revoir et adapter ses apports afin de répondre au mieux à ses besoins, trouver le juste équilibre et comprendre les répercussions qu’une alimentation inadaptée pouvait avoir sur son état général. Ces ajustements ont parfois été compliqués, mais ils ont aussi permis des améliorations notables.

Nous avons également dû faire face à des troubles digestifs importants, alternant diarrhées et difficultés à évacuer les selles, avec un impact considérable sur son confort. Chez Tom, le moindre inconfort lié aux selles ou aux urines peut entraîner des rougeurs importantes, une accélération du rythme cardiaque, des veines saillantes au niveau du visage et un véritable malaise, nécessitant une adaptation permanente de sa prise en charge.

Ces quinze derniers jours ont de nouveau été éprouvants. Tom a présenté des sécrétions ORL inhabituelles ayant conduit à des prélèvements et à la réalisation d’analyses. Deux bactéries ont été retrouvées : un Staphylococcus aureus et une Serratia marcescens. Un traitement antibiotique a été instauré en fonction de l’antibiogramme. Cependant, après quelques prises, j’ai observé chez Tom une fatigue extrême, une somnolence inhabituelle et un état d’absence très marqué. Une mauvaise tolérance au traitement a été suspectée et, depuis son arrêt, Tom semble progressivement retrouver davantage de présence et d’attention, même s’il reste encore fatigué.

Mais il est important de rappeler une chose essentielle.

💙 Malgré toutes ces découvertes et toutes ces difficultés, Tom va mieux.

Oui, il y a encore des moments compliqués. Oui, certains jours sont plus difficiles que d’autres. Mais depuis que ces différents problèmes ont été identifiés et pris en charge, Tom progresse doucement mais sûrement. Chaque semaine apporte de petites victoires : davantage de confort, de meilleures journées au fauteuil, moins de douleurs, des yeux à nouveau propres, des sécrétions plus discrètes, des moments où il retrouve son ordinateur, ses films, ses centres d’intérêt et cette présence qui le caractérise tant.

Et cela, nous le devons en grande partie à l’équipe de neurologie du Tripode de Bordeaux.

Sans leur écoute, leur persévérance et leur implication, rien de tout cela n’aurait probablement été découvert ni traité. À une époque, Tom était considéré comme relevant essentiellement des soins palliatifs. Aujourd’hui, il n’en est plus question. Grâce aux investigations réalisées, aux traitements mis en place et à une prise en charge globale, Tom a retrouvé une dynamique d’amélioration et continue d’avancer. Jour après jour, il progresse un peu plus.

Demain, Tom recevra à domicile sa cure de Nexviadyme, un rendez-vous essentiel dans la prise en charge de sa maladie de Pompe.

Mercredi, nous serons à l’hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux pour son rendez-vous de gastro-entérologie et de nutrition afin de faire le point sur l’ensemble de ces problématiques.

Ce mois-ci sera également marqué par plusieurs autres consultations importantes, notamment avec l’urologue ainsi qu’en rééducation fonctionnelle, afin de réévaluer son matériel adapté et de s’assurer qu’il corresponde toujours à ses besoins actuels.

Et puis, au milieu de tout ce parcours médical, il y a aussi la vie.

🎂 Tom fêtera très bientôt ses 19 ans. Pour cette occasion si spéciale, il recevra le cadeau qu’il attend avec impatience depuis longtemps : une grande télévision dont il rêve depuis des mois. Un écran pour profiter encore davantage de ses films, de ses séries et de tous ces petits plaisirs simples qui rendent le quotidien plus léger.

Je tiens également à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui continuent à nous soutenir, à prendre régulièrement des nouvelles de Tom, à nous écrire ou simplement à avoir une pensée pour lui. Votre présence, votre fidélité et votre bienveillance nous aident énormément dans ce combat que nous menons depuis tant d’années.

❤️ Un immense merci tout particulièrement à Cyrielle Comparons, qui mène elle aussi un combat admirable auprès de sa fille, et à Virginie (buz) pour les belles commandes passées sur mon site. Votre générosité et votre soutien nous touchent profondément.

Pour les personnes qui souhaiteraient nous aider ou soutenir notre petite famille, vous pouvez retrouver ma page Facebook : La petite fabrique de Céline et Tom. Mon web shop n’est malheureusement pas encore à jour, faute de temps avec les soins et les nombreux rendez-vous médicaux, mais je vais m’y atteler très bientôt. En attendant, n’hésitez pas à me contacter via la page. Chaque partage, chaque commande, chaque petit geste compte énormément pour nous.

L’avenir reste incertain, mais aujourd’hui, il est aussi rempli d’espoir. Et après tout ce que nous avons traversé, c’est déjà une immense victoire.

💙 Tom continue son chemin. À son rythme. Mais il avance. Et c’est tout ce qui compte. ❤️

25/05/2026

Bonjour

Ces derniers jours ont encore été très compliqués pour Tom…
Cette semaine, il a de nouveau fait deux décompensations qui nous ont énormément inquiétés. Beaucoup de tachycardies, de nuits très difficiles, de douleurs, d’épuisement, d’encombrement respiratoire et de problèmes digestifs.

Tom a attrapé le virus que j’avais moi-même. Fièvre, sécrétions pulmonaires sales, fatigue intense… Il est actuellement sous antibiotiques et soins respiratoires renforcés. Malgré tout cela, il recommence doucement à retourner dans son fauteuil quelques heures, ce qui est déjà une petite victoire après ces jours très compliqués.

Il récupère… mais je sais que cela va être long.
Avec des hauts, des bas, des moments où l’on croit enfin souffler… puis des rechutes qui arrivent sans prévenir. Je reste dans un doute constant et une vigilance permanente.

J’ai également pris la décision de changer de prestataire concernant la nutrition de Tom suite aux erreurs répétées de ces derniers mois. Des erreurs qui nous ont amenés à une situation extrêmement difficile aujourd’hui. La connerie humaine a parfois des conséquences lourdes…

À cela s’ajoutent maintenant les réparations du fauteuil de Tom que je vais devoir financer, ainsi que plusieurs traitements indispensables non pris en charge par la Sécurité sociale. Même avec les 10 % que la pharmacie accepte gentiment de me faire, cela devient très compliqué 😔

Je pense aussi souvent à mon site “La petite fabrique de Céline et Tom”, que je n’ai malheureusement pas encore réussi à remettre à jour… entre les soins, les nuits compliquées et l’épuisement du quotidien. Mais cela reviendra, enfin je l’espère ❤️

Parfois, on découvre les vraies valeurs des gens dans les moments où nous aurions simplement eu besoin d’un peu de cœur.

Voir certaines publications très détaillées sur l’entraide et la solidarité m’a profondément touchée… mais pas dans le bon sens.
Quand on donne pendant des années sans compter pour les autres, pour une association, pour des projets, on ne s’attend pas à grand-chose en retour… sauf peut-être un peu d’humanité quand les difficultés arrivent à notre tour.

Ces derniers temps sont compliqués pour Tom et moi, moralement comme financièrement, et je ne cacherai pas que certains silences ou certaines attitudes font parfois plus mal que les difficultés elles-mêmes.

Je continuerai malgré tout à avancer pour mon fils, parce que lui reste ma seule vraie force ❤️

Malgré l’épuisement, malgré les nuits blanches et les inquiétudes permanentes, je continue de me battre pour lui. Parce que Tom mérite tellement plus que cette vie enfermée entre les soins, les machines et les écrans.

J’espère de tout mon cœur qu’il pourra doucement remonter la pente et retrouver un peu de confort, un peu de stabilité… et pourquoi pas, bientôt, quelques petits moments de vie à l’extérieur ❤️

Merci à vous tous de m’avoir lue ❤️
Merci aux Dead’s Brothers et à Jean-Claude C de ne pas nous lâcher.
Merci aussi à ma sœur qui règle une partie des médicaments non remboursés, et à mon amie Josy, toujours là pour nous dans les moments les plus compliqués ❤️
😘😘

16/05/2026

Bonjour à tous,

23 jours… 23 jours que je n’avais rien posté ici.

Depuis la dernière fois, où je vous annonçais que Tom débutait son nouveau traitement à base de cortisol, les bienfaits ont été presque immédiats. Il s’est senti tellement mieux qu’il en était lui-même étonné. Son corps s’est détendu, certaines fonctions se sont remises en route, presque normalement.

Mais cela n’a malheureusement pas duré.

Quatre jours après le début du traitement, les douleurs sont revenues brutalement. Les crises ont repris, violentes, avec des tachycardies montant à 150, 160, 170. Les calculs rénaux étaient bien là. Malgré les doses de stress en cortisol, rien n’y faisait. Voir Tom dans cet état de détresse absolue, sans pouvoir le soulager, a été une épreuve insupportable.

J’ai insisté pour une hospitalisation en urgence. Après plusieurs jours d’attente, aucune place en soins intensifs ou continus. Nous avons finalement été envoyés aux urgences de Bordeaux. Le transport a été extrêmement difficile, les vibrations déclenchant probablement de nouvelles crises.

Aux urgences, la prise en charge a été chaotique. Encore une fois, tout réexpliquer, raconter son histoire, espérer être entendu… Scanner, prises de sang : rien de significatif, juste un peu d’inflammation. On nous affirme qu’il ne s’agit pas de coliques néphrétiques. Tom n’est pas hospitalisé. Retour à la maison à 4h du matin.

Deux jours plus t**d, en pleine douleur, je retrouve un calcul dans ses urines. La preuve était là.

Mais ce n’était pas fini.

Depuis le changement de nutrition en décembre, son état digestif s’était dégradé : douleurs constantes, diarrhées, inconfort permanent. J’ai recontacté le nutritionniste du CHU de Bordeaux. Une nouvelle adaptation a été mise en place… qui a aggravé la situation. Crises, douleurs, rougeurs. Tom s’est de nouveau fortement dégradé.

Après insistance, nous avons fini par comprendre : pendant 10 jours, la pharmacie m’avait fourni une mauvaise nutrition, beaucoup trop concentrée, qui a littéralement irrité et agressé tout son système digestif.

Trop d’erreurs. Trop d’incompréhensions. Trop de conséquences pour Tom.

Nous avons changé de prestataire et repris un protocole strict. Et enfin… une amélioration.

Depuis maintenant 8 jours, l’état de Tom s’améliore progressivement. Les crises ont presque disparu. Son cœur s’emballe encore un peu, mais plus comme avant. Son corps semble enfin récupérer. Son système digestif doit cicatriser.

Il reste encore fragile, notamment avec une baisse de potassium et de sodium, ce qui peut expliquer son rythme cardiaque. Nous ajustons les traitements au mieux.

Nous avons une hospitalisation prévue le 10 juin pour faire un point complet avec les spécialistes.

Aujourd’hui, nous avons enfin compris pourquoi Tom s’est autant dégradé : une accumulation d’erreurs médicales et pharmaceutiques.

C’est extrêmement dur à accepter.

Cela rappelle une chose essentielle : tout vérifier, tout contrôler, ne jamais relâcher la vigilance.

Mais au-delà de tout ça, il y a aussi une réalité très difficile à gérer.

Depuis plusieurs semaines, totalement absorbé par la prise en charge de Tom, je n’ai pas pu faire vivre la boutique en ligne de l’association. Et malheureusement, personne n’a pris le relais.

C’est aujourd’hui notre seule source de financement.

Sans cette activité, aucun fonds ne rentre. Et pourtant, les besoins sont là, et ils deviennent de plus en plus urgents.

Tom a besoin de matériel indispensable pour son quotidien. Son fauteuil électrique est en panne depuis des mois et nécessite des réparations importantes. D’autres équipements vont bientôt devenir nécessaires pour son confort et sa sécurité.

Tout cela a un coût énorme, que je ne peux pas assumer seul.

Même si j’ai toujours réussi à me débrouiller jusqu’ici, aujourd’hui le système devient de plus en plus compliqué, et je ne peux plus y arriver sans aide.

Je suis épuisé. Et depuis deux jours, c’est moi qui suis malade. Mais je n’ai pas le choix, je continue de me battre pour Tom, avec Tom.

Et lui… il est incroyable. D’un courage indescriptible. Après tout ce qu’il a traversé depuis décembre, il est toujours là.

Je veux y croire. Je pense sincèrement que nous sommes sur la bonne voie.

Nous allons maintenant essayer de nous reposer et nous recentrer sur l’essentiel.

Je vais tenter de reprendre doucement l’activité de l’association, car aujourd’hui plus que jamais, nous en avons besoin.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous soutiennent, de près ou de loin. Votre présence, vos messages, votre aide… tout compte énormément.

On vous embrasse tendrement.

À très bientôt.

24/04/2026

Bonjour à tous,

Je prends aujourd’hui le temps de vous donner des nouvelles de Tom, après une très longue période particulièrement éprouvante.

Depuis plusieurs mois, j’ai dû faire face à une dégradation progressive de son état, difficile à comprendre et à expliquer malgré toute ma vigilance au quotidien. Fatigue intense, fragilité accrue, perte de ressources… tout cela s’installait petit à petit, sans que je puisse en identifier clairement la cause.

Avec le recul, et grâce au travail des médecins, j’ai pu retracer un fil plus global de son histoire. Son parcours de vie, marqué par plusieurs épreuves importantes, a sans doute joué un rôle dans cet épuisement progressif : le décès de son papa en 2017, celui de sa cousine en 2018, le déménagement en Dordogne, la période du covid, et ensuite une rupture de lien familial en 2022 qui a profondément bouleversé son équilibre émotionnel et affectif.

Tout cela s’est accumulé sur plusieurs années, de façon silencieuse, sans que j’imagine une seule seconde que cela pouvait avoir un impact aussi profond sur son état général.

Ces derniers mois ont été particulièrement difficiles. Il y a eu des nuits sans sommeil, pour lui comme pour moi, à veiller, à surveiller, à essayer de comprendre et de le soulager. Des crises à répétition, avec des épisodes de tachycardie pouvant monter jusqu’à 200, où Tom devenait extrêmement mal : il ne supportait plus la lumière, les sons, ni même parfois la moindre stimulation.

Tom a fait plusieurs décompensations physiques importantes. À plusieurs reprises, son état a été critique, et oui, j’ai réellement eu peur de le perdre.

Pendant longtemps, nous nous sommes focalisés sur ses crises de calculs, ainsi que sur sa maladie de Pompe, pensant que tout venait de là… même si, au fond de moi, quelque chose ne me semblait pas cohérent.

Dans ces moments-là, tout pouvait basculer très vite, et j’ai réellement cru à plusieurs reprises que j’allais le perdre.

Je ne vous cache pas que moi aussi, je me suis effondrée par moments. Mais malgré ça, je n’ai rien lâché. J’ai tenu, coûte que coûte, pour lui.

Puis il y a eu ce moment décisif : un appel du neurologue, qui m’a demandé de retracer en détail toute l’histoire de Tom, aussi bien médicale que psychologique, ses souffrances, ses joies, ses périodes de stress, tout ce qui compose sa vie depuis le début. C’est à partir de là que les choses ont commencé à prendre sens.

Les investigations ont permis de mettre en évidence une insuffisance en cortisol, expliquant en grande partie sa fragilité actuelle et cette dégradation progressive.

Aujourd’hui, Tom a enfin un traitement adapté. Un traitement qui vient corriger ce déséquilibre et qui, je l’espère de tout cœur, va changer son quotidien.
Demain matin 6 h première dose 🤞

Je voulais aussi poser une question ici, parce que je réalise que je n’en avais jamais vraiment entendu parler avant tout ça : est-ce que certains d’entre vous connaissent le cortisol ? Personnellement, je n’y avais jamais pensé une seule seconde avant cette découverte.

Et surtout, un immense merci au neurologue qui a pris le temps d’écouter, de creuser, de relier les points et de ne rien lâcher. Sans lui, je serais encore dans le flou aujourd’hui.

Je ressens aujourd’hui une forme d’apaisement : celle de ne plus être dans l’incompréhension, et d’avoir enfin une prise en charge claire et adaptée pour lui.

Merci à toutes les personnes qui prennent de ses nouvelles et qui nous soutiennent, de près ou de loin. Cela compte énormément.

Je vous donnerai des nouvelles de son évolution ❤️
Combat

13/04/2026

Bonsoir à tous,

Ce soir, je n’ai pas envie de faire semblant.

Je suis fatiguée.
Épuisée.
Et profondément touchée.

Tout se mélange dans ma tête depuis plusieurs jours.
La situation de Tom…
Mais aussi tout ce qu’il y a autour.

👉 La solitude.
👉 Le silence.
👉 Et parfois… la trahison.

Oui, je pèse mes mots.

Tom s’est stabilisé.
Pas de grosses crises ces derniers jours.
Juste une petite la semaine dernière, qui n’a pas duré.

On continue les prises de sang chaque semaine.
Plus d’antibiotiques pour le moment, mais encore des antidouleurs si besoin.

👉 Je suis là.
👉 Je tiens.
👉 Je ne le lâche pas.

Mais le problème est toujours là.

Chute sévère du potassium.
Chute du sodium.

Depuis plus d’un mois, je demande une seule chose :
👉 Comprendre.

Pas compenser.
Pas répéter.

Comprendre.

Parce qu’à chaque arrêt…
👉 Ça recommence.

Aujourd’hui, enfin, j’ai été entendue.

Examens cette semaine.
Résultats dans dix jours.

👉 Dix jours pour peut-être enfin savoir.
Puis le rdv téléphonique urologue le 5 mai en urgence svp !

Tom remonte doucement.

Mais il est marqué.
Profondément.

Et moi aussi.

De mon côté…

Le corps lâche.

Ulcère à l’estomac.
Tension.
Tachycardie.

Traitement pendant trois mois.

Et si ça ne suffit pas :
👉 Hospitalisation.

Et ça… je refuse même d’y penser.

Parce que je ne sais pas comment je ferais avec Tom.

Mais ce qui fait le plus mal…

Ce n’est pas que le physique.

C’est le reste.

👉 Le vide.
👉 L’absence.
👉 Le silence.

De personnes que je pensais proches.

Pas un appel.
Pas un message.
Pas une visite.

Rien.

Et pourtant…

Depuis 16 ans, cette page existe.

Et vous…
👉 Vous êtes là.

Toujours.

Avec vos messages.
Votre bienveillance.
Votre soutien.

Et ça, c’est énorme.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Je veux dire merci.

Un vrai merci.

À ceux qui ont été là :

Paco Fortin,
Jean-Claude Camus,
Josy,
Virginie (ma sœur),
et ma maman.

👉 Vous avez pris des nouvelles.
👉 Vous avez été présents.

Et ça, je ne l’oublierai pas.

Pour les autres…

J’ai attendu.

J’ai espéré.

Mais aujourd’hui, je vois clair.

👉 Je me suis trompée.

Je le dis sans détour :

👉 Je ne lâcherai jamais mon fils.
👉 Jamais.

Je resterai avec lui.
Je me battrai avec lui.

Parce que Tom…

👉 Veut vivre.

À ceux qui envoient des messages déplacés ou irrespectueux :

Oui, ça touche.
Oui, ça abîme.

Mais vous n’aurez rien.

👉 Allez ailleurs.

Et maintenant, parlons de l’association.

Parce que là aussi, il faut être clair.

Depuis 2019

👉 Je suis seule.
👉 Seule à la faire vivre.
👉 Seule à organiser.
👉 Seule à me battre.

Avec les dead s Brothers, paco ..

Et ce combat, ce n’est pas seulement pour Tom.

👉 C’est aussi pour Théo.

Sauf cette année.

Décembre.

Pour la première fois…

👉 Je n’ai rien donné.
👉 Rien partagé.

Parce que, pour une fois…

👉 J’en avais besoin.

Et je le dis clairement :
👉 C’est la seule fois.

Le webshop est à l’arrêt depuis deux mois.

Je vais essayer de relancer.
Si je peux.
Si Tom me le permet.

Aujourd’hui, j’ai besoin de vous.

👉 Partagez.
👉 Commentez.
👉 Faites vivre cette page.

Parce que tout devient compliqué.

Parce que tout repose sur ça.

Et parce que, pour l’instant…

👉 Ça ne couvre même pas les frais.

Je continue.

Parce que j’y crois encore.

Mais oui…
👉 C’est de plus en plus dur.

Merci à vous.

Même sans vous connaître…

👉 Vous êtes là.

Et ça…

Ça fait toute la différence.

Je reviens vite avec des nouvelles.

❤️

03/04/2026

Bonjour à tous,

Voici enfin des nouvelles de Tom, que vous étiez nombreux à attendre. Je suis désolée de ne pas avoir pris le temps de vous écrire plus tôt.

Cela fait seulement deux jours que Tom ne déclenche plus de coliques néphrétiques. Il a énormément souffert pendant 10 jours, avec des crises de tachycardie pouvant atteindre 180. Il était dans un état que je ne peux même pas vous décrire. Les antidouleurs prescrits l’ont un peu soulagé, mais la prise en charge a été catastrophique… et elle l’est encore aujourd’hui.

Je suis dans l’attente d’un rendez-vous avec un urologue de Bordeaux. Il va falloir patienter encore un mois avant d’avoir une téléconsultation. Oui, oui… vous avez bien entendu : une téléconsultation, prévue le 5 mai à 8h30.

En attendant, je jongle avec les antibiotiques, le Spasfon et le Doliprane. Des prises de sang sont effectuées toutes les semaines afin de contrôler l’infection. Je n’ai aucune directive, notre médecin traitant ne se soucie guère de notre situation. Je suis encore livrée à moi-même.

J’essaie de faire le maximum pour soulager Tom, mais tout cela devient insupportable. Je suis dans un stress extrême, je ne vais vraiment pas bien.

Tom, lui, a repris un peu le dessus depuis que les crises ont cessé, mais il reste très, très apeuré à l’idée que la douleur revienne.

Je ne sais pas quoi vous dire d’autre tant la situation est alarmante. Je vis avec la peur au ventre, je frappe à toutes les portes… et rien ne se passe. J’ai l’impression que tout le monde s’en fout.

Je ne sais pas où tout cela va nous mener, mais si Tom refait des crises comme ces deux dernières semaines, il ne tiendra pas le coup.

Je vais essayer de faire connaître cette histoire au plus grand nombre, car il n’est pas normal de laisser souffrir un enfant, qui plus est gravement malade et lourdement handicapé. C’est une honte, il n’y a pas d’autres mots.

Je vais prendre un peu de recul ce week-end, puis envisager comment donner plus de visibilité à notre situation. À mon niveau, je ne peux pas faire davantage, ni sur le plan humain ni sur le plan financier.

Si vous souhaitez nous aider, de n’importe quelle manière que ce soit, j’accepte avec grand plaisir.

Merci de partager, de liker et de commenter.

Je remercie les quelques personnes qui me soutiennent déjà, ainsi que vous tous ici pour vos messages qui m’ont profondément touchée.

N’oubliez pas de visiter mon site “La petite fabrique de Céline et Tom”, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Je reviens très vite vous donner des nouvelles.
Nous vous souhaitons un bon week-end de Pâques.

On vous embrasse ❤️

26/03/2026

Bonjour à tous,

Je prends un petit moment pour venir vous donner des nouvelles. Certains d’entre vous s’inquiétaient de ne pas en avoir depuis quelques semaines.

La situation de Tom s’est malheureusement dégradée depuis vendredi dernier.

Tom a fait un malaise alors qu’il était dans son fauteuil. J’ai eu extrêmement peur, je ne comprenais pas ce qu’il se passait. J’ai d’abord pensé à un AVC : il était très pâle, puis gris, avec les yeux révulsés. J’ai pratiqué les gestes de premiers secours et je l’ai repositionné dans son lit. Son cœur s’emballait jusqu’à 170 et je n’arrivais pas à le faire redescendre.

Le kiné est arrivé à ce moment-là, il a pu l’ausculter et me rassurer un peu. Tom est revenu à lui difficilement, mais il est resté très fatigué.

Je vais vous épargner certains détails… J’ai appelé le 15, qui m’a redirigée vers le médecin de garde, qui était par chance notre médecin traitant. Elle m’a rappelée immédiatement et s’est déplacée. Tom semblait très douloureux au niveau du ventre et du dos, côté droit. Son rythme cardiaque était redescendu autour de 120-130, mais il s’est couvert de plaques rouges sur tout le corps. Sa saturation est restée correcte, il n’a pas eu besoin d’oxygène.

Après examen, rien de flagrant n’est apparu, mais elle m’a prescrit une prise de sang et des analyses. J’ai alors pensé à des crises de coliques néphrétiques liées à des calculs. Les crises se sont répétées toute la nuit et la journée suivante, jusqu’à l’apparition de fièvre.

J’ai de nouveau contacté notre médecin, qui a suspecté une infection bactérienne. Nous avons donc été conduits aux urgences de l’hôpital de Périgueux.

La prise en charge a été très compliquée, d’autant plus que Tom est maintenant suivi en service adulte. Il était extrêmement douloureux, brûlant, au point que je ne pouvais plus le toucher.

Des prises de sang, analyses d’urine et un scanner ont été réalisés. Les résultats montrent une inflammation et probablement une infection. Le scanner a révélé la présence de nombreuses lithiases urinaires et de calculs rénaux, principalement du côté droit. Certains calculs sont également présents dans la vessie et les reins, et l’un d’eux semble s’être logé sous ses côtes. Cela aurait irrité les parois et déclenché une infection.

Une neurologue a été appelée en urgence. Nous avons finalement été installés dans une chambre, toujours aux urgences, t**d dans la nuit. La journée que nous avons vécue a été extrêmement difficile.

Tom a été mis sous antibiotiques, avec hydratation en continu et traitement antidouleur.

Je ne sais pas comment vous raconter la suite tant elle est difficile à comprendre… Nous avons été contraints de quitter les urgences. Je suis donc rentrée à la maison avec Tom hier soir, avec la consigne d’arrêter les antibiotiques et les antidouleurs.

J’ai immédiatement contacté le Tripode à Bordeaux, qui a pris la situation en main pour le moment.

Tom devra très certainement subir une intervention chirurgicale lourde. Une réunion pluridisciplinaire va être organisée dans les prochains jours afin de décider de la meilleure prise en charge, en fonction de son état.

Depuis notre retour à la maison, Tom semble un peu mieux. Les crises sont moins fréquentes et il paraît moins douloureux, même si cela reste très fragile.

Je ne peux pas tout vous détailler… je n’en ai ni la force ni le cœur.

J’attends des nouvelles dans les jours à venir et je surveille Tom de très près, avec beaucoup d’angoisse. J’ai tenté de le faire hospitaliser, mais pour l’instant, aucun service ne peut l’accueillir.

Je traverse une nouvelle fois une situation extrêmement difficile. Je suis très éprouvée et très inquiète. Tout s’accumule, sans répit, et j’essaie de tenir pour mon fils.

J’ai beaucoup pensé à Régis ces derniers jours. Nous avons toujours été deux pour affronter ce genre de moments… se retrouver seule dans ces situations est très difficile.

Je remercie du fond du cœur les quelques personnes qui ont été présentes, notamment mon amie Josy et ma sœur.

Et pour finir… la petite ch**te de Tom nous a quittés samedi après-midi.

Aujourd’hui plus que jamais, nous avons besoin de vos pensées positives et de votre soutien, quel qu’il soit.

Je reviendrai vers vous dès que possible pour vous donner des nouvelles.

Merci à tous pour votre présence.

On vous embrasse. ❤️

12/03/2026

Je passe rapidement pour vous remercier pour tous vos partages.
Merci infiniment.
Vous pouvez continuer à partager à liker et même laisser un commentaire. Je dois encore gagner en visibilité, c’est maintenant que ça se passe.
Merci pour votre soutien et je reviens rapidement vous donner des nouvelles de Tom

11/03/2026

Aujourd’hui j’ai besoin de vous.

Comme beaucoup le savent, je me bats chaque jour pour faire vivre l’association de Tom et continuer à lui offrir le meilleur accompagnement possible. Mais faire connaître notre Web Shop et nos créations n’est pas toujours simple… et la visibilité ne tombe pas du ciel.

Alors je vais être honnête : je compte sur vous.
Sur celles et ceux qui suivent notre histoire, qui soutiennent Tom, et qui comprennent pourquoi tout cela existe.

Si vous pouvez prendre 30 secondes pour :
❤️ partager le lien de notre Web Shop
❤️ partager les publications des nouveautés
❤️ en parler autour de vous

… vous n’imaginez pas à quel point cela peut aider l’association à continuer d’avancer.

Chaque partage, même petit, peut permettre à quelqu’un de découvrir La petite fabrique de Céline et Tom et de soutenir notre combat.

Merci du fond du cœur à celles et ceux qui sont là, qui lisent, qui partagent, qui soutiennent.
Dans cette aventure, vous faites vraiment la différence.

https://www.la-petite-fabrique-de-celinetom.fr/

08/03/2026

Bonjour à tous,

Tout d’abord, je tiens à vous remercier infiniment pour tous vos messages de soutien et de bienveillance. Ils me touchent énormément et nous donnent beaucoup de force.

Tom est sous antibiotiques depuis la semaine dernière afin d’essayer d’éradiquer ce staphylocoque doré. Nous avons également reçu les résultats de sa prise de sang concernant son taux de potassium, qui semblait être remonté. Malheureusement, l’analyse n’est pas exploitable car le sang a été hémolysé. Une nouvelle prise de sang est donc prévue demain.

J’ai tout de même l’impression que les antibiotiques commencent à faire effet : les aspirations sont beaucoup moins fréquentes et Tom n’a plus besoin d’oxygène, ce qui est déjà très encourageant.

En revanche, son système digestif en prend de nouveau un coup… C’est toujours un peu le même cercle vicieux : on soigne d’un côté et quelque chose se dérègle de l’autre.

Je peux vous assurer que Tom fait tout son possible pour se sortir de ce mauvais passage. Je suis, comme toujours, profondément admirative de son courage et de sa force de vivre.

Concernant sa petite ch**te, je repousse encore le moment d’aller la faire euthanasier. Cette semaine, elle semblait reprendre un peu du poil de la bête, difficilement, mais elle est toujours là. Pour l’instant, elle ne semble pas souffrir, même si elle a beaucoup maigri.

De mon côté, je n’ai pas pu beaucoup travailler cette semaine, mais j’ai tout de même réussi à avancer un peu. Vous pouvez toujours soutenir mon activité en allant faire un tour sur mon site La petite fabrique de Céline et Tom, ainsi que sur ma page Facebook. N’hésitez pas à partager et à liker, cela m’aide énormément et ce serait vraiment très gentil de votre part.

Je vous souhaite une belle fin d’après-midi et je reviens très vite vous donner des nouvelles. ❤️

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