Je suis la dernière venue d'une jolie fratrie, née le 25 Mars 2022 à Alençon, petit fruit de l'amour de mes parents, famille recomposée et heureuse. Pendant 9 mois au chaud dans le bidon de maman, les spécialistes ne se sont pas aperçus de la malformation de mes petites oreilles nommée Microtie (déformation du pavillon) et Atrésie (absence de conduit auditif et de tympan). Il a fallu attendre un mois de vie avant de savoir si j’entendais, par le biais d’un test auditif via vibrations osseuses ! Papa et maman savaient au fond d'eux que « Oui »! J'entends comme si j'avais un casque anti-bruit sur les oreilles, environ à 75dB de l’oreille gauche et 85 dB de l’oreille droite. Afin de me transmettre le son, j'ai un bandeau sur la tête avec un appareil auditif, depuis mes 4 mois. Il s’agit d’un PONTO BAHA. C'est avec beaucoup, beaucoup d'émotions que papa et maman ont découvert mon visage lorsque j'ai entendu leur voix pour la 1ere fois grâce à cet appareil. Papa a pleuré mais Chut !!! Maman aussi cela dit. Cela nécessite beaucoup de surveillance de mes parents et de ma nounou pour que je ne touche pas à mon appareil, ni le mette à la bouche. Mais c'est bien tentant ! On évoque aussi le fait de ne pas pouvoir le porter pendant le sommeil, le bain, la piscine, avec un chapeau l'été ou un bonnet l'hiver mais aussi les larsen qu'il provoque ainsi que les grésillements s’il frotte à quelque chose ou si je le touche. Après des nuits de recherches, des soirées à prendre contact avec des parents dans le même cas que les miens, une piste s’ouvre à moi ! Il existe à Los Angeles Etats-Unis, le spécialiste de la Microtie, mon génie à moi ! Celui qui pourrait réaliser mon vœu le plus cher, celui d'avoir des oreilles comme les autres enfants et surtout entendre sans appareil auditif. Vivre ma vie d'enfant sans moquerie et sans contraintes, plus t**d pouvoir faire un métier que je souhaite sans difficultés sociales et économiques. L’opération consiste à reconstruire le pavillon de l’oreille (partie esthétique) par le Docteur REINISCH John, de créer le conduit auditif dit « Canaloplastie » (partie fonctionnelle) par le Docteur ROBERSON Joseph. La clinique se situe à Los Angeles. L’opération dure environ 8h à 11h en ambulatoire. Cela nécessitera une surveillance constante de mes parents la nuit qui suivra à l’hôtel et les jours suivants également. L’opération coûte 100 000€, les frais annexes environ 15 000€ (avion aller-retour, hébergement, voiture, coût de la vie sur place pendant 4 à 6 semaines, frais post opératoires), à savoir que la vie aux Etats-Unis est chère. Ceci pour une oreille. L’enveloppe totale s’élève donc à 230 000 Euros environ. L’opération de la seconde oreille se fait à 4-6 mois d’intervalle de la première opération. L’association que mes parents ont créée : « Une Chance In’Ouie pour Ava » a pour objet de financer cette f***e aventure pour m’offrir une vie de petite fille « normale » mais aussi d'informer sur ce syndrome trop méconnu et d’aider les familles d'enfants nés avec cette malformation qui touche en France 1 enfant sur 15 000…
C'est pourquoi nous faisons appel à votre cœur…
