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Le Tourbillon d'une vie, le syndrome Smith-Magenis

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Le Tourbillon d'une vie, le syndrome Smith-Magenis

Parents d'un enfant EXTRA-ORDINAIRE🌟
Porteur d'une maladie génétique rare, le Syndrome Smith-Magenis

05/08/2026

Vous êtes nombreux à m'avoir demandé comment on faisait la nuit avec Noah quand on partait en vadrouille. 😊

Alors je me suis dit qu'une petite vidéo du HandiLit serait sûrement plus parlante.
C'est le lit de voyage que nous utilisons quand on part quelques jours ou en vacances. Il permet à Noah de dormir en sécurité, même loin de la maison et nous permet de continuer à bouger malgré son syndrome de Smith-Magenis.

Franchement c'est un équipement qui nous a énormément facilité la vie. J'espère que cette vidéo pourra aider d'autres familles qui recherchent une solution similaire...

Si vous avez des questions n'hésitez pas à les poser en commentaire, j'y répondrai avec plaisir. 🫶🏼

27/07/2026

On dit que la gourmandise est un joli défaut...

Avec Noah on confirme ! On adore ces petits moments cuisine tous les 2. Cette fois il voulait préparer un gâteau pour son papa. ❤️

Bon... il faut juste réussir à laisser un peu de pâte pour le four. 🤣

26/07/2026

3 700 raisons de continuer à se battre...

C'est juste fou... Grâce à cette générosité Noah va pouvoir reprendre l'ergothérapie, l'équithérapie, mais aussi des ateliers pour l'aider à gérer sa frustration et ses émotions.

C'est pas tout, ça permettra aussi de financer tous ces trajets qu'on oublie souvent : les allers-retours vers les hôpitaux, les spécialistes et les différents RDV. Ce sont des dépenses que l'on sous-estime facilement mais qui, au fil des semaines et des mois représentent un budget énorme...

Pouvoir offrir à son enfant ce dont il a besoin sans avoir cette boule au ventre à chaque facture... c'est un soulagement immense !!!

Merci à By-Coeurs Cathares de rendrent ça possible !!! Vous financez pas seulement des séances vous offrez à Noah la possibilité de continuer à progresser et pour ça on vous remerciera jamais assez !!!

24/07/2026

Un petit garçon sacrément connecté pour son age !!! 🔌😆

Le syndrome smith magenis c'est aussi ça: des examens, bcp d'examens !!

Ces derniéres nuits on a surveillé sa respiration, sa ventilation et ses désaturations. Pour savoir si la VNI fait bien son travail.

Et quand on a la possibilité de faire les examens à la maison dans son lit, plutôt qu'entre 4 murs d'hôpital… bah onn réfléchit même pas. 😅 Quitte à mal dormir, autant le faire à la maison.🫣

19/07/2026

J'avais hâte de vous le raconter :
Hier Noah a découvert la joëlette avec Albi Free Running…

L'objectif était de voir s'il s'y sentirait bien pour pouvoir envisager de futurs projets ensemble. Et le verdict est sans appel : il a adoré. 🥹🥹 on est trop content 🤩

Ça a fait comme dans sa poussette de course ou en voiture il s'est tout de suite installé dans son petit cocon et s'est détendu. Il a profité du moment et on l'a senti vraiment vraiment bien.

Autant vous dire qu'on est trop trop heureux… De nouvelles aventures nous attendent et on a déjà hâte de les vivre avec lui et albi free running !!

Et d'ailleurs, un immense merci à eux de nous permettre de continuer à vivre ces moments qui comptent tellement pour nous : relever des défis, partager notre passion du sport et surtout faire en sorte que notre Tourbillon puisse vivre ces aventures à nos côtés. ❤️

05/07/2026

Les vacances au camping avec Noah ☀️

On pensais pas pouvoir partir en vacance cette année mais on a eu la chance de passer une semaine au Camping Le Bel Eté D'Anduze . Un magnifique cadeau de la part des propriétaires du camping...

Cette parenthèse nous a fait un bien fou. Elle tombait vraiment au bon moment !

On a fait tellement de choses : du canoë, du vélorail, la découverte de magnifiques petits villages des Cévennes, des après-midis à jouer dans la rivière… et bien sur on a profité à 100% du camping.

Franchement il était parfait pour Noah. Un vrai camping familial, avec pleiiiiin de jeux pour s'occuper et une grande piscine avec un super toboggan. Bref… on a kiffé !

Bon on va pas se mentir, il y a aussi eu des moments plus compliqués… 😅 Mais comme toujours, on s'adapte et on vit au rythme de Noah. Parfois ça passe, parfois un peu moins… mais on profite de chaque instant.

Une semaine ça passe beaucoup trop vite…

Un immense merci aux propriétaires du camping de nous avoir offert cette si belle parenthèse. On repart avec de merveilleux souvenirs plein la tête.

26/06/2026

Je reviens enfin sur la journée de dimanche avec les By-Coeurs Cathares .

Quelle journée... On a rencontré de magnifiques personnes, il y a eu la balade à moto puis on a partagé un bon repas (grand merci au chef cuistaud).

En fait, on ne sait même pas quoi dire à part... MERCI 1000X...

Merci à tous pour votre accueil, votre investissement, votre générosité et votre soutien envers notre association. Ça nous touche tellement, si vous saviez...

Nous avons eu de belles surprises qui nous ont coupé le souffle... nous sommes encore tellement émue !

Bref, Il nous tarde déjà de vous revoir ❤️

25/06/2026

Cette journée était incroyable. Il nous tarde de vous revoir !!

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Albi
81000

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