Le Tourbillon d'une vie, le syndrome Smith-Magenis

16/06/2026

Fermetires des inscriptions pour la balade en moto et/ou juste le repas ce JEUDI 18 !!!! Pour s'inscrire c'est maintenant !!!

Bénévolat organisé·e par BY-COEURS CATHARES - NOAH est porteur d'une maladie génétique rare, le Syndrome Smith-Magenis. Les besoins de la famille sont immenses au quotidien car très peu de leurs dépenses sont prises en charge ou remboursées. Nous, les BY-COEURS CATHARES avons décidé d'aid...

15/06/2026

Ce qui me touche le plus dans tout ça, c'est de voir à quel point des personnes sont capables de se mobiliser pour des familles comme la nôtre...

Nous sommes émus, réellement... 🥹
Vivement dimanche qu'on vous remercie de vive voix !! ❤️

08/06/2026

Pour le 21 juin - sortie moto ou repas du midi ou les deux, c'est par ici qu'on réserve !

Bénévolat organisé·e par BY-COEURS CATHARES - NOAH est porteur d'une maladie génétique rare, le Syndrome Smith-Magenis. Les besoins de la famille sont immenses au quotidien car très peu de leurs dépenses sont prises en charge ou remboursées. Nous, les BY-COEURS CATHARES avons décidé d'aid...

07/06/2026

Un week-end juste tous les 2 🥰
On a découvert Animundo à côté d'Albi. Vous connaissiez, vous ?
On a adoré !!! On y retournera, c'est sûr. Et la prochaine fois on prendra même notre pique-nique pour encore plus profiter.

03/06/2026

La famille s'agrandit ! 🐢

On vous le présente enfin !!! Depuis quelques jours, un nouveau compagnon partage notre quotidien... une tortue ! ❤️

Et son prénom est déjà tout trouvé : Tchoupépé !
Un prénom choisi par Noah en référence à l'un de ses livres préférés. En créole, tchoupépé signifie « empoté »... et on trouve que ça lui va plutôt bien 😆

Noah est complètement fasciné. Il l'observe pendant de longues minutes, la suit dans le jardin, lui apporte des fleurs et adore la regarder vivre sa petite vie tranquille.

Et c'est surtout un joli moment de partage. Voir Noah s'intéresser à elle, prendre le temps d'observer, être curieux et doux, c'est vraiment chouette à voir 🥰

Bienvenue à toi Tchoupépé dans notre joyeux tourbillon !

31/05/2026

Belles fêtes à toutes les mamans 🩷

27/05/2026

Ça y esttttt ☀️
Les beaux jours sont enfin là… et chez nous bah ça change tout 🤣

L’été avec Noah c’est tellement plus simple !!!!
Dehors toute la journée, des baignades non-stop… et un petit Tourbillon HEUREUX.

La piscine il est ultra fan et du coup c'est notre meilleure alliée 🤣
Même après une journée compliquée… un plouf et on retrouve un Noah beaucoup plus apaisé !

Bref… officiellement : la saison préférée de Noah et de ses parents est enfin ouuuuuverte ☀️

Et vous, vous êtes plutôt été ou hiver ?🤔

26/04/2026

Whaou quel dimanche !!!

Ce matin c'était le semi-marathon d’Albi avec notre Tourbillon dans sa poussette.
Et franchement, j'étais pas du tout sereine 😆

Ça fait preque 2 mois que physiquement c’est compliqué… bcp de fatigue, plus trop de plaisir à courir car mal aux jambes même sur des petites sorties donc pas d’entraînement… alors je m’attendais pas du tout à faire ce temps !

Et au final…
même si les 4 derniers km ont piqué (on va pas se mentir 😅)… bah j’ai pris du plaisir et je suis fière de moi 🥰

Bon maintenant… il va peut-être falloir écouter un peu mon corps et le laisser se reposer 😅

Et ensuite on a enchaîné au château de Saurs pour la marche organisée par le Rotary pour l’association et alors là… le lieu… incroyable 😍
le château, les jardins… c’était vraiment magnifique.
Apparemment la rando du matin s’est super bien passée, tout le monde avait l’air heureux et c’est tout ce qui compte !!!

Un énorme merci au Rotary Club,
au propriétaire du château de Saurs et à tous les participants… vraiment merci ❤️

Quelle journée…
Ce soir on va dormir 😴 (Noah est chez mamie… alors là… jackpot 🤣 à nous la grasse mat !!!! )

01/03/2026

Le week dernier j’ai participé à une retraite créative et bien-être organisée par mon amie et cette superbe femme  que j'ai pu enfin rencontrer.

Alors comme vous pouvez le voir, je suis pas tres doué niveau peinture 🤣🤣🤣
Mais j’ai voulu tenter cette retraite et m'accorder du temps. Juste pour moi !!!

J'entends souvent les gens nous dire qu’il faut penser à soi. Qu’il faut souffler, qu’il faut se préserver...

Mais quand on est maman d’un enfant malade et qu'on vit depuis des années avec l’épuisement, le manque de sommeil, l’inquiétude constante pour sa santé, pour son avenir et qu'on est avalé par le quotidien… bah on devient des machines.

On avance jour après jour, on gére, on organise, on anticipe encore et encore.
Mais on ne s’écoute plus et on s’oublie complètement.

Ça fait 6 ans. 6 ans qu’on dort peu... 6ans qu’on est sur le qui-vive. 6 ans qu’on fait ce deuil permanent de la vie “simple”.

Alors partir un week-end pour moi…
C’était déstabilisant, culpabilisant aussi !!
Mais nécessaire.

Ok cette retraite n’a pas été facile…
Mais elle m’a fait du bien. Et c’est le principal !!!! Je suis rentré un peu plus légère, unpeu plus vivante...

Et j’en profite pour vous dire une chose…
On s’oublie tellement quand on accompagne quelqu’un de malade… un enfant, un parent peu importe… On se dit qu’on verra plus t**d mais plus t**d n’arrive jamais !!!!!
Alors même si c’est inconfortable, même si c’est difficile… Accordez-vous ce temps s'il vous le pouvez 🫶🏼

Et si vous voulez tenter l’expérience d’une retraite. Je peux que vous orienter vers ces 2 femmes extraordinaires 🤍