Le Tourbillon d'une vie, le syndrome Smith-Magenis

21/10/2026

Tiens, revoilà une machine qu'on connaît bien…

Rebelote pour le Holter tensionnel ! On est ravis !!! 🤣 C'est reparti pour 24h youhouuu

Le principal, c'est que Noah, lui bah il s'en fiche complètement ! 😂 Mais cette fois-ci on ne m'aura pas ! Je vais dormir avec lui !!!!! La dernière fois j'avais parlé trop vite en disant « Oh ça va il n'y touche pas, blablabla… » Résultat : le lendemain matin il avait plus rien sur lui ! 😆

Bref, pour faire passer la pilule des examens direction la Forêt Magique près de Toulouse! Tatie et son cousin nous ont rejoints pour y aller.

Bon c'était sympa parce qu'on était sur Toulouse déja… Mais franchement ne faites pas le déplacement juste pour ça ... Beaucoup trop cher pour ce que c'est ! Dsl, je ne leur fais pas une super pub ! 😅

Allez au dodo ! J'ai installé mon petit lit de camp juste à côté de Noah pour veiller au grain cette nuit !!!!

19/10/2026

7 ans déjà ❤️

Beaucoup de souffle et encore plus de vœux !

Un gâteau de crêpes pour ses 7 ans !

Et c'est parti pour de nouvelles aventures ! ❤️

18/10/2026

17/10/2026

Hier c'était la première vraie sortie en joëlette pour Nonooo ! Et pas n'importe laquelle : 5 km avec Albi Free Running et Sartorius !!!

Du coup 2 joëlettes étaient de la partie : une avec Noah et l'autre avec Éloïse, de l'association . Une incroyable petite fille au sourire ravageur ! 😍 On est tellement contents d'avoir enfin pu la rencontrer ! ❤️

Une sortie pleine de sourires et de bonne humeur !!! Noah s'est RÉGALÉ et avec Yoann aux commandes de l'ambiance bah il était encore plus heureux ! 😆

Bon de notre côté rien ne s'est passé comme prévu ! 😅 Crevaison à vélo pour moi (qui devais suivre puisque je suis blessée), Joris coincé au boulot jusqu'à plus de 20 h… Bref, impossible d'accompagner Noah sur cette première sortie !

Un peu frustrés forcément mais tellement heureux de le savoir aussi épanoui ! Ce n'est que partie remise !

Un immense merci à de permettre à Noah de vivre ces beaux moments, à et à tous les participants pour cette super ambiance ! 🫶

On a déjà hâte de partager plein d'autres aventures avec vous ! ❤️

09/10/2026

Coucouu, cette année encore on a la chance d'etre pésents avec l’asso au Trail du Ségala à Valdériès pour vous préparer de bonnes crêpes !

Une belle occasion de se retrouver et de partager un bon moment et d’encourager les coureurs !!!!

Alors à vos baskets pour ceux qui veulent participer les inscriptions sont ouvertes ! 🤩🤩

On se retrouve le 8 novembre ! ❤️

Inscription Trail du Ségala 2026 - 81350 - Valderies

07/10/2026

Petit look du jour : Holter tensionnel 😆

Pour ceux qui nous suivent depuis le début, vous connaissez surement déjà cette petite machine. C'est pas la première fois que notre Tourbillon passe un Holter tensionnel. Mais pour les petits nouveau voici une explication de cet examen !!

C'est tout simple, pendant 24h la machine va prendre sa tension automatiquement toutes les 15 min la journée et toutes les 30 min la nuit. Le but c’est de voir comment sa TA évolue au quotidien.

Noah fait de l’hypertension depuis toujours. Il est suivi en néphrologie car on pense que cette HTA pourrait être liée à ses reins. Et forcément tout est un peu lié : une TA trop élevée finit aussi par fatiguer le cœur. Et chez Noah on surveille déjà son cœur de près puisqu’il a un souffle au cœur ainsi qu’une cardiomégalie (un cœur plus gros que la normale). ❤️

Et commenr il le supporte? Bah franchement, sur ce coup la, on a énormément de chance : il supporte super bien la machine. Il n’y touche pas et cherche pas à enlever le brassard… Il a compris que c’est quelque chose qu’il ne doit pas toucher et il gère vraiment ça comme un chef. 🥰 OUF !!!

Bon… par contre lui demander de rester immobile le temps que la tension se prenne, ça, c’est encore une autre histoire 😂😂

06/10/2026

Une amie m'a souhaité aujourd'hui une bonne fête car c'est la journée des aidants !!!
J'avoue je savais même pas que c’était aujourd’hui 😆

Du coup je suis allée regarder un peu… et la, BAAM : on serait 9,3 millions d’aidants en France. ...

9,3 MILLIONS !!!!

Du coup je me suis demandé : comment c’est possible qu’on soit autant et qu’on ait encore autant l’impression de devoir se battre pour TOUT ?

Pour trouver des professionnels, avoir des prises en charge, des solutions de répit, du matériel, des aides…
Des délais à rallonge des dossiers interminables des justificatifs encore et encore et souvent BEAUCOUP trop souvent des recours à faire pour obtenir des choses dont nos proches ont pourtant réellement besoin....

Quand on accompagne au quotidien un enfant ou un proche en situation d'handicap, malade ou en perte d’autonomie on a déjà largement de quoi faire je vous assure !!!

On devrait pas avoir à passer autant de temps et d’énergie à chercher des solutions ou remplir des papiers ou se battre pour faire valoir des droits...

Alors oui c'est cool aujourd’hui c’est la journée des aidants !!!

Mais quand on est 9,3 millions je crois qu’on mérite surtout un peu plus que 24h de lumière dans l’année !!!!

04/10/2026

Et voilà encore un Ekiden de fait !!!!

Un immense MERCI à toutes les personnes qui ont couru sous les couleurs du Tourbillon d’une vie cette année !!!

5 équipes, 30 coureurs des encouragements à gogo, pleiiins de sourires des jambes qui piquent et surtout une sacrée belle équipe réunie autour de Noah et de l’association 🥰

Merci d’avoir répondu présents et merci d’avoir porté si fiérement nos couleurs.

Et évidemment, bravo à tous nos coureurs !!
Vous avez gérez de fouuuuu !!!!!

Allez, à l'année prochaine, on prend les mêmes et on recommence !!!

PS : avec 30 coureurs qui arrivent et repartent à des moments différents mission impossible d’avoir tout le monde sur la même photo 😅 Il manque donc quelques personnes mais vous faites évidemment tous partie de ce joli souvenir ❤️

Petite pensée pour le bloc 😂

« Prenez votre temps… mais dépêchez-vous ! »

Bon il semblerait qu'il manque le « bo**el » à la fin pour que la citation soit vraiment complète 😂

Ceux qui savent, savent !!

Ps: 🫶🏼 coeur sur vous, merci à tous !!!

25/09/2026

Aujourd’hui c’était la reprise de l’équithérapie pour Noah 🤩

OUFF il y a pas que le médical… les petits plaisirs reprennent aussi !!!

Trop content de retrouver les poneys ! Et cette année c’est avec Tornado qu’il va passer du temps et dont il va prendre soin 🥰 Un petit poney fort sympathique qui a déjà l’air de bien lui plaire !!!!

L’équithérapie c’est vraiment un moment qui fait du bien à Noah. C’est assez fou de le voir aussi calme et apaisé au contact des animaux… Lui qui d’habitude ne tient pas en place 😅

Il prend son temps, il s’occupe du poney, il profite… et ça l’apaise vraiment.

On adore le voir comme ça 🥰