08/08/2021
Bonjour,
Nous créons cette cagnotte pour notre fils Marc né le 19/07/2021, nous avons découvert qui à la phénylcétonurie, une maladie rare qui fait que notre fils ne peut pas dissoudre la protéine donc elle s'accumule dans son cerveau qui fait qu'à à moment donné cela devient toxique pour lui (crise d'épilespie, re**rd spycho-moteur, déficiance intellectuelle, comportement hyperactif, trouble de l'autisme. Il ne peut plus manger ou à faible taux les aliments suivants: viandes, poissons, produits laitiers, oeufs, fruits secs (amandes ect), farine, pain et tout les produits à base de gluten...Je suis une maman qui allaite, et je vais devoir couper ou même arreter l'allaitement et passer sur un lait spécifique adapté à sa maladie. De plus, pour son futur il devra uniquement manger des aliments medicalisés jusqu'à au moins ses 12 ans qui sont très couteux.
Nous allons donc devoir faire des allers retours à Marseille (nous habitons à Ajaccio) pour lui faire des analyses chaques semaines et peut être une hospitalisation en fonction de son taux dans le cerveau. Nous en avons besoin aussi pour payé le logement sur place etc car son père sera en congé parental et les revenues seront coupé ...et moi-même en congé maternité, souhaitons être présent à chaques instants de son début de vie.crying
Merci d'avance
https://www.leetchi.com/c/marc-phenylcetonurie-ljwzb4vw?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing
