Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 10:00 - 12:00 Mardi 10:00 - 12:00 Mercredi 10:00 - 12:00 Jeudi 10:00 - 12:00 Vendredi 10:00 - 12:00

Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

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Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) a été créée en 1988 par des parents de pet

Le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice autrement dit : un polyhandicap.

29/05/2026

📌 Aujourd’hui débute le Séjour Familles au Center Parcs Les Hauts-de-Bruyères en Sologne ! L’AFSR accueille pour l’occasion 350 personnes dont 78 familles touchées par le syndrome de Rett.

Véritable moment de détente et de partage, les familles pourront profiter des infrastructures du parc tout le week-end !🏊 Des animations activités sont proposées par l’AFSR à destination des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leur famille : ateliers cirque🤹‍♂️, massages 💆, studio photo 📸 et spectacle ! 🤡 Des clowns et un chien de médiation sont même présents pour le plaisir de petits et grands !

ℹ️ L’Assemblée générale de l’AFSR aura lieu ce dimanche 31 mai à 10h00 en présentiel au Center Parcs et en visioconférence. Les adhérents à jour de leur cotisation au 1er avril 2026 ont reçu leur convocation accompagnée de la liasse de vote et de toutes les informations utiles.

26/05/2026

ℹ️ La Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 7 juin et la Course des Héros de Lyon le dimanche 14 juin !

🚨 Nous avons besoin de vous !! 🚨

😱 126 héros et héroïnes sont inscrits et ont collecté 35 311 € ! Vous n’avez que jusqu’à mercredi 3 juin (pour Paris) et mercredi 10 juin (pour Lyon) pour les aider à valider leur collecte ou à la booster en faisant un don !

On compte sur vous, ensemble on est plus fort ! 🤜🤛

Ils courent ou marchent pour : Alice, Althéa, Anaë, Augustine, Aya, Callie, Camille, Charline, Diane, Gloria, Kristel, Laly, Léa, Léna, Lisa, Louise, Lou, Luna, Marylise, Maxine, Maya, Mindy, Noémie, Savannah, Sophia, Noémie et Valentina !💚

👉 Pour contribuer aux CDH c’est par là : https://www.alvarum.com/associationfrancaisedusyndromederett

20/05/2026

Aidez nos marcheurs et nos coureurs à rejoindre la ligne de départ des Courses des Héros ! 🏃

🚨 Ils se sont inscrits, ont collecté, ont préparé leurs baskets…. Mais certains d’entre eux ne pourront pas rejoindre la vague verte s’ils n’ont pas validé leur dossard (250€ pour les personnes seules et 450€ pour les inscrits en équipes).

👉 Soutenez-les en faisant un don sur les cagnottes non complètes : https://www.alvarum.com/associationfrancaisedusyndromederett

On compte sur vous, ensemble on est plus fort !💚

15/05/2026

Les Courses des Héros, ça arrive très vite ! 🚨

🚨🚨 La vague verte prendra le départ le 7 juin à Paris et le 14 juin à Lyon. Pour ne laisser personnes sur la touche, il est temps d’aider les participants à valider leur dossard.

Les inscriptions aussi sont encore ouvertes, ne tardez plus ! Déjà 93 coureurs sont mobilisés en soutien à : Alice, Althéa, Anaë, Augustine, Aya, Callie, Camille, Charline, Diane, Kristel, Laly, Léa, Louise, Lou, Luna, Marylise, Maxine, Maya, Mindy, Noémie, Savannah, Sophia, Noémie et Valentina !💚

👉 Inscrivez-vous ou soutenez l’événement ici : https://www.alvarum.com/associationfrancaisedusyndromederett

ℹ️ Pour comprendre le fonctionnement c’est par là : https://afsr.fr/nos-actions/courses-des-heros

12/05/2026

ℹ️ Le plaid sensoriel Maase c’est un plaid doté de jeux de lumières, de musiques et de vibrations permettant un apaisement non médicamenteux.

⏲️ L’AFSR propose aux familles et établissements accueillant des enfants ou adultes atteints du syndrome de Rett le prêt de ce dispositif sur une période de trois mois.

✅ L’objectif étant de réduire les symptômes courants tels que :
– les crises de pleurs, larmes ;
– les cris ;
– les auto-mutilations ;
– les troubles de l’agitation et stéréotypies ;
– les difficultés d’endormissement et troubles du sommeil.

📲 Pour en savoir plus : https://www.youtube.com/watch?v=N1Y-hA9DgE0

👉 Pour faire une demande de prêt : https://afsr.fr/nos-actions/pret-maase

09/05/2026

La Course des Héros aura lieu le dimanche 7 juin à Paris et le dimanche 14 juin à Lyon. 🎯

Attention, si vous souhaitez vous aussi devenir un héros ou une héroïne aux côtés de nos 87 marcheurs/coureurs, vous n’avez plus que quelques jours pour vous inscrire et valider votre collecte ! La fin des inscriptions est fixée au 29 mai 12h00. 🚨

Les équipes se mobilisent autour de : Alice, Althéa, Anaë, Augustine, Aya, Callie, Diane, Kristel, Laly, Léa, Louise, Lou, Luna, Marylise, Maya, Savannah, Sophia, Noémie et Valentina 💚

On compte sur vous, ensemble on est plus fort !

👉 Inscrivez-vous ou soutenez l’événement ici : https://www.alvarum.com/associationfrancaisedusyndromederett

📌 Pour comprendre le fonctionnement c’est par là : https://afsr.fr/nos-actions/courses-des-heros

06/05/2026

🚨 NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! 🚨

Faute de participants suffisants, le stage Tous Chercheurs risque d’être annulé… et ne sera pas reconduit l’année prochaine.

👩‍🔬 Envie de découvrir la recherche scientifique de l’intérieur tout en comprenant le syndrome de Rett ? C’est une opportunité rare à ne pas manquer !

📍 Du 16 au 18 juin à Marseille
🎓 Stage animé par Marion Mathieu, formatrice à l’association Tous Chercheurs

Au programme :
🔬 Bases de la biologie
🧪 Expériences pour comprendre les mécanismes du syndrome de Rett
💬 Échanges avec d’autres parents et un chercheur spécialiste

✨ Une immersion unique dans la peau d’un chercheur
✨ Une occasion concrète de contribuer à faire avancer la recherche

👉 Infos & inscriptions : https://afsr.fr/nos-actions/stages

🎥 Découvrir le stage en vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=K2HVP5lNDo0

04/05/2026

Retour sur une soirée magique ! ✨

Le 27 janvier à Reims a eu lieu le premier Gala de Charité “Ambassadeur de l’espoir” qui a réuni 155 convives autour d’une belle cause : une soirée dédiée à Tess, 11 ans, source de courage et d’inspiration.

Cette soirée élégante et solidaire a permis de sensibiliser et de faire connaître le syndrome de Rett. 🔊

Grâce à la présence de chefs renommés, de bénévoles et de donateurs, la soirée a permis de récolter :
- Des fonds pour un projet essentiel de l’association DELICA’Tess
- 5 000 € reversés à l’AFSR

Une soirée forte en émotions, en générosité… et en souvenirs ! 💜

👉 Consultez l’article dédié ici : https://afsr.fr/actualites/gala-de-charite-au-profit-de-delicatess

01/05/2026

🥳 Back in stock !

Vous les attendiez… et ils sont enfin de retour ! 🌟

- Les lunch bags isothermes parfaits pour vos pique-niques 🧺
- Nos tee-shirts Rett complètement dingues 😎
- Et les sweats gris à capuche tout doux ☁️

👉 Tout est à nouveau disponible sur notre boutique en ligne https://afsr.fr/boutique

Ne tardez pas… ça part vite ! 🚨

27/04/2026

Il y un an, nous vous partagions la présentation du livre Eléanore, par Audrey Guyon, maman d'Eléanore et photographe. Pour chaque livre acheté, 2 euros sont reversés à l’AFSR. 💰

Un an après, déjà 346 euros ont été reversés à l'AFSR pour contribuer au soutien aux familles et à la recherche sur le syndrome de Rett ! 💪

💜 Mille mercis à Audrey pour son soutien envers l’AFSR et bravo pour son travail !

👉 Pour en savoir plus et commander le livre : https://www.audreyguyonphotographe.fr/produit/livre-eleanore-par-audrey-guyon/

Adresse

264 Rue Du Champ Monette
Agnetz
60600

Heures d'ouverture

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Mardi	10:00 - 12:00
Mercredi	10:00 - 12:00
Jeudi	10:00 - 12:00
Vendredi	10:00 - 12:00

Téléphone

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Site Web

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