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Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

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Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

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L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) a été créée en 1988 par des parents de pet

Le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice autrement dit : un polyhandicap.

21/10/2026

🔎 La filière nationale de santé Défiscience propose un module d’apprentissage en ligne dédié au syndrome de Rett dans la série « Mieux comprendre, mieux accompagner ». Cette série de vidéos permet d’acquérir les bases pour mieux comprendre ce syndrome. Elle peut être partagée avec l’ensemble des professionnels ou des aidants familiers qui accompagnent ou souhaitent accompagner une personne vivant avec le syndrome de Rett.

👉 https://numerique.defiscience.fr/formation-le-syndrome-de-rett/

📍 Pour changer concrètement la vie de centaines de familles, faites un don ou participez à Octobre Rett et permettez de financer la recherche : www.afsr.fr/octobre-rett/

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 🧬

19/10/2026

Point d’étape sur le challenge Octobre Rett ! 🚨

🎯 Pour rappel : jusqu’à la fin du mois, marchez ou courez 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. L’objectif ? Rassembler 1 500 participants pour montrer que nous sommes ensemble face à la maladie.

😍 Chaque kilomètre et chaque euro s’ajoutent à ceux des autres. Résultat à ce jour :
- 1 109 participants
- 2 721 km parcourus
- 15 584 € collectés

Tout cela c'est grâce à toutes les personnes mobilisées ! Que ce soit par un don en ligne, une inscription, la participation à une manifestation régionale... Ensemble, on est plus fort ! 🥳

Et si vous rejoigniez le mouvement ?
Quand vous voulez, où vous voulez : la course est 100 % connectée ! Inscription : 10 €, reversés à la recherche. 💚

📍 Inscrivez-vous en deux minutes, seul, en famille ou entre amis — et partagez ce post à quelqu'un qui aime marcher : www.afsr.fr/octobre-rett

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 🧬

17/10/2026

🔎 Le syndrome de Rett est la 1ère cause de polyhandicap génétique chez les filles en France. Chaque année, environ 50 nouvelles familles sont touchées.

➡️ Après une période de développement normal, la maladie entraîne :
• Perte de l’usage volontaire des mains
• Difficultés de marche
• Troubles de la communication
• Crises d’épilepsie
• Troubles respiratoires, déformations orthopédiques, ostéoporose…

Résultat : la quasi-totalité des personnes atteintes a besoin d’un fauteuil, d'un corset ou d'appareillages au quotidien.
Il n’existe encore aucun traitement.

Mais la recherche progresse : nous avons besoin de fonds dès maintenant pour accélérer ! 🧬🚨

👉 Faites un don ou participez à Octobre Rett pour changer concrètement la vie de centaines de familles : www.afsr.fr/octobre-rett

16/10/2026

Qu’avez-vous de prévu ce week-end ? 💚

➡️ Marchez ou courez pour Octobre Rett et aidez-nous à relever notre défi : atteindre 1 500 participants !

📍 Pour cela, rendez-vous sur notre site www.afsr.fr/octobre-rett et choisissez votre distance : marche ou course sur 2, 6 ou 10 km !

À l’issue de votre inscription, vous pouvez imprimer votre dossard et renseigner vos km parcourus en ligne ! N’hésitez pas à solliciter votre entourage pour faire grimper la collecte. Envoyez-nous aussi vos photos à [email protected] 🥳

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 🧬

15/10/2026

🚨SAVE THE DATE !

Nous avons le plaisir de vous informer que le Séjour Familles 2027 aura lieu du vendredi 28 au lundi 31 mai au Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne. 😍

Attention, ce séjour est réservé aux parents adhérents, n'oubliez pas de mettre à jour votre cotisation pour 2027.

Les inscriptions s’ouvriront prochainement, restez connectés.📩

On a hâte de vous y retrouver ! 💚

14/10/2026

Où en est le challenge Octobre Rett ?🚨

🎯 Il reste deux semaines et demie pour nous rejoindre : marchez ou courez 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. L’objectif ? Rassembler 1 500 participants pour montrer que nous sommes ensemble face à la maladie.

Chaque kilomètre et chaque euro s’ajoutent à ceux des autres. Résultat à ce jour :
- 696 participants
- 1 940 km parcourus
- 8 725 € collectés
Et si vous rejoigniez le mouvement ?🏃‍♂️

ℹ️ Quand vous voulez, où vous voulez : la course est 100 % connectée ! Inscription : 10 €, reversés à la recherche.

👉 Inscrivez-vous en deux minutes, seul, en famille ou entre amis — et partagez ce post à quelqu'un qui aime marcher : www.afsr.fr/octobre-rett

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 🧬

10/10/2026

🥳 Top départ de la 38ème édition des Journées Nationales du Syndrome de Rett ! Plus de 140 participants sont attendus ce samedi 10 et dimanche 11 octobre au Novotel Paris Charenton-le-Pont.

🔎 Au programme :
- Une journée consacrée aux enjeux majeurs qui façonnent l'avenir des personnes atteintes du syndrome de Rett : plaidoyer, accompagnement des familles, répit, recherche et innovations thérapeutiques.
- Des conférences thématiques : Sciences & recherche, Médical & suivi, Paramédical & quotidien, Retours d’expérience

💜 Un Rett village vivant et ouvert pour poser vos questions et rencontre les équipes :
- Conseil paramédical et éducatif
- Conseil médical et scientifique
- Conseil d’administration
- Délégations régionales
- Stands partenaires
- Boutique

Merci à toutes celles et ceux qui font vivre ce rendez-vous incontournable pour la Rett Family ! 💚

L’AFSR partagera très bientôt un retour sur cette édition riche en échanges et en rencontres !

👉 Plus d’infos : www.jnsr.afsr.fr

08/10/2026

ℹ️ Le syndrome de Rett, c'est quoi ? Deux minutes pour comprendre et une bonne raison de partager !

🔎 Le syndrome de Rett touche presque exclusivement des filles. Après une période d’évolution normale, elles perdent pour la plupart la parole et l'usage volontaire de leurs mains. Il en résulte un polyhandicap et une dépendance totale au quotidien. La clé d’une meilleure qualité de vie ? Une prise en charge pluridisciplinaire quotidienne et des traitements ciblés pour certains symptômes (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles respiratoires…).

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement curatif.

🧬 Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche a fait d’énormes progrès. Partout dans le monde, des équipes travaillent sur des pistes prometteuses. Mais pour avancer, la recherche a besoin de financements immédiats !
Trois façons d'agir aujourd'hui : faites un don, inscrivez-vous à Octobre Rett, ou partagez simplement ce post : faire connaître la maladie, c'est déjà aider.

📍 Plus d’infos ici : www.afsr.fr/octobre-rett

06/10/2026

Aujourd’hui est la Journée Nationale des Aidants.

🔎 Cette journée est l’occasion de rendre visibles les 11 millions d’aidants en France, c’est-à-dire l’ensemble des personnes qui accompagnent au quotidien des personnes en perte d’autonomie, malades ou en situation de handicap.

🗣️ "Quand vous rejoignez le monde du handicap, le conseil que je donne de prime abord, c’est de rejoindre une association, parce que c’est la meilleure source d’information qui soit. Vous allez forcément rencontrer un autre aidant, une autre famille, qui aura testé telle ou telle chose et qui peut vous donner quelque chose : une aide, une adresse , un conseil qui vous sera utile." - Églantine Eméyé

05/10/2026

Point d’étape sur le challenge Octobre Rett ! 😍

➡️ Cinq jours de défi et déjà des kilomètres au compteur. Voici les premiers résultats :
- 286 participants
- 114 km parcourus
- 3 525 € collectés

Le principe est simple : jusqu’au 31 octobre, marchez ou courez 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. 💜

🎯 L’objectif ? Rassembler 1 500 participants pour montrer que nous sommes ensemble face à la maladie.

ℹ️ Chaque kilomètre et chaque euro s’ajoutent à ceux des autres. Et si vous rejoigniez le mouvement ?
Quand vous voulez, où vous voulez : la course est 100 % connectée ! Inscription : 10 €, reversés à la recherche.

📍 Inscrivez-vous en deux minutes, seul, en famille ou entre amis — et partagez ce post à quelqu'un qui aime marcher : www.afsr.fr/octobre-rett

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett !🧬

Adresse

264 Rue Du Champ Monette
Agnetz
60600

Heures d'ouverture

Lundi	10:00 - 12:00
Mardi	10:00 - 12:00
Mercredi	10:00 - 12:00
Jeudi	10:00 - 12:00
Vendredi	10:00 - 12:00

Téléphone

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Site Web

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