09/12/2025
✨ Un immense merci pour cette 1ère journée KCNT1 France ! ✨
Le 29 novembre 2025 s’est tenue la première journée KCNT1 France, un moment d’une intensité rare, réunissant familles, équipes médicales et chercheurs de l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris – Hôpital Necker Enfants Malades.
Une journée marquée par l’écoute, le partage, la science… et surtout l’espoir🔬🧬👩⚕️
🙏 Un merci tout particulier au Pr Bana Jabri , pour son accueil chaleureux, inspirant et porteur d’avenir. Merci également de nous avoir ouvert les portes de l’Institut Imagine, lieu où l’innovation et la recherche donnent vie à de nouveaux possibles pour nos enfants.
🙏 Merci au Pr Rima NABBOUT-TARANTINO, co-organisatrice de cette journée, pour son investissement sans faille, son énergie et son engagement constant à nos côtés pour améliorer la qualité de vie des enfants touchés par la mutation du gène KCNT1.
🙏 Merci à tous les intervenants qui ont pris le temps de nous accompagner durant cette journée: Dr Mathilde GRAS, Dr Gaelle Quentin , Dr Claire LASCOURGES, Dr Marie HULLY, Dr Elie ABI-NADER et Pr Michaela Semeraro .
À l’heure où la recherche s’accélère et où les avancées se concrétisent en essais cliniques, cette 1ère journée KCNT1 France a pris tout son sens…
Et ce n’est qu’un début : d’autres journées, d’autres rencontres et d’autres victoires suivront!💪🚀
✨Ensemble, faisons briller cette étincelle d’espoir pour nos enfants en France, en Europe et dans le monde entier ✨
