AFM-Téléthon - Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non déterminées

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AFM-Téléthon -  Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non déterminées Animé par des bénévoles experts touchés eux aussi par ces pathologies, il est un lieu d’écoute pour les malades.

Des malades et des familles concernés par les maladies neuromusculaires non diagnostiquées vous informent sur la recherche diagnostique, les maladies neuro musculaires et leurs prises en charge. Le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par une maladie neuromusculaire en attente de diagnostic. Il fournit aussi une information régulière sur les évolutions médicales et scientifiques ainsi que des conseils de prévention spécifiques sur ces maladies. Le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et à l’international

29/10/2026

Pierre Birambeau, l’un des fondateurs du Téléthon français, nous a quittés

C’est avec une profonde tristesse que le Conseil d’Administration de l’AFM-Téléthon annonce, ce jour, le décès de Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon français et son Directeur de 1987 à 2002, intervenu le 28 octobre.

Comme pour tous les parents du Téléthon, le combat de Pierre Birambeau a commencé dans le huis clos du bureau d’un médecin par l’annonce du diagnostic. C’était en 1978. Damien, leur fils, avait alors 5 ans et une myopathie de Duchenne. « En regardant dans les yeux de Damien, on voyait qu’il n’était pas possible de faire la route qui lui était prédite », partageait Pierre Birambeau.

À la veille du 40e Téléthon qui célébrera quatre décennies de victoires collectives, la vision, la détermination et l’audace de Pierre Birambeau, aux côtés de Bernard Barataud, résonnent plus fort que jamais. En créant le Téléthon, en impulsant une stratégie scientifique résolument novatrice et en portant le combat à l’international, Pierre a changé le monde des maladies rares. Aujourd’hui, les premiers traitements sauvent des vies et renversent le destin des malades.

« Dans nos maladies, la continuité est absolument nécessaire » disait Pierre lors du 30ème Téléthon. Qu’il en soit assuré, le combat continue.

Notre communiqué : https://www.afm-telethon.fr/fr/communiques-de-presse/pierre-birambeau-lun-des-fondateurs-du-telethon-francais-nous-quittes

15/10/2026

Le 13 octobre 2026, Patrick Fiori, parrain du 40e Téléthon, a rencontré les familles ambassadrices et les équipes de l’AFM-Téléthon, à Évry-Courcouronnes. Une journée pour découvrir, à Généthon et I-Stem, les recherches qui changent des vies, mesurer les victoires et l’urgence de po...

15/10/2026

📣 Plus que 50 jours avant le !

📆 Les 4 et 5 décembre prochain, continuons à reverser la maladie. Mobilisez-vous à nos côtés 👉 https://www.telethon2026.fr

On compte les jours ☺️
15/10/2026

On compte les jours ☺️

📣 Plus que 50 jours avant le !

📆 Les 4 et 5 décembre prochain, continuons à reverser la maladie. Mobilisez-vous à nos côtés 👉 https://www.telethon2026.fr

12/10/2026

💻 Webinaire "Aides Techniques : les basiques"

📅 Mardi 13 octobre 2026
🕖 19h - 20h

Vous vous posez des questions sur les aides techniques ?

Ce webinaire vous permettra de mieux comprendre les solutions existantes pour préserver l’autonomie au quotidien et répondre aux besoins des personnes vivant avec une LGMD.

✅ Les notions essentielles à connaître
✅ Les dispositifs adaptés à différents besoins
✅ Les pistes pour gagner en autonomie

🎙️ Avec Béatrice et Pascal Loisel, responsables du Pôle Aides Techniques

🔗 Lien d'inscription : https://forms.cloud.microsoft/e/RLV68TjgCq

💙 Parce qu'une aide technique adaptée peut changer beaucoup de choses dans la vie de tous les jours.

Crédit photo : ©AFM-Téléthon | Christophe Hargoues

Merci aux aidants !
06/10/2026

Merci aux aidants !

"En cette Journée nationale des aidants, je pense aux familles qui veillent jour et nuit sur un proche en grande dépendance, à haut risque vital. Quand l'aide humaine professionnelle à domicile fait défaut, par manque de personnel ou de formation, ce sont elles qui prennent le relais, sans répit. Aujourd’hui elles n’en peuvent plus. Depuis plusieurs années nous alertons sur la situation catastrophique de l’aide a domicile pour es personnes à haut risque vital.

Le 1er juillet dernier, la Défenseure des droits Claire Hedon que nous avions saisie, a confirmé notre constat. Elle a officiellement reconnu que dix droits fondamentaux des personnes en situation de handicap n'étaient pas respectés. Parmi eux figurent l'accès aux soins, la sécurité, la dignité et l'intimité. L'une de ses 17 recommandations concerne directement les aidants. L’injonction de la défenseure des droits donne six mois au Gouvernement et aux Départements de France pour lui apporter des réponses. Malgré cela, ce sujet est resté absent de la dernière conférence nationale du handicap. Nous attendons des mesures urgentes afin que l’Etat de droit soit enfin respecté.

Dans l’urgence, une mesure simple et ciblée existe : majorer de 30 % le salaire des aides à domicile pour les heures d'intervention auprès des personnes en grande dépendance à haut risque vital. Elle garantirait la sécurité et la dignité des personnes les plus dépendantes. Elle ne concernerait quelques milliers de personnes, facilement identifiables par les MDPH. Elle éviterait les ruptures d'accompagnement qui mènent à des hospitalisations graves et en urgence.

Soutenir les aidants, c'est d'abord corriger les dysfonctionnements qui les épuisent.

Un aidant ne peut pas souffler si personne de formé ne peut prendre le relais auprès de son proche.

Les aidants n'ont pas besoin d'être mis en lumière un jour par an. Ils ont besoin de solutions au quotidien.

Ces solutions existent et peuvent être rapidement opérationnelles. Nous sommes prêts à les construire avec les pouvoirs publics, dès maintenant."

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

01/10/2026
30/09/2026

📅 La journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day - a project of LGMD Awareness Foundation ) a lieu chaque année le 30 septembre.

🎯 Les myopathies des ceintures, ou LGMD (pour Limb-Girdle Muscular Dystrophy) sont des maladies génétiques rares qui touchent principalement les muscles (on parle de myopathie) dits « proximaux », c’est-à-dire ceux des épaules (ceinture scapulaire) et des hanches (ceinture pelvienne), qui diminuent progressivement de volume, s’affaiblissent et se régénèrent difficilement.

🔬 Retrouvez toutes les informations sur les avancées de la recherche sur notre page : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees

📰 Vous pouvez également suivre AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures , animé par des bénévoles concernés, afin de bénéficier d'informations, d'un accompagnement et de soutien pour les malades et familles concernées par les myopathies des ceintures : https://lgmd.afm-telethon.fr/

24/09/2026

À l’occasion du lancement de la campagne du 40e Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, part à la rencontre des bénévoles, donateurs, familles et partenaires partout en France. 🌟

Les dates sont les suivantes :

- Jeudi 24 septembre à 19h – Sainte-Gemmes-sur-Loire (49) / Salle du Hutreau, chemin du Hutreau
- Vendredi 2 octobre à 19h – Saint-Maurice-de-Beynost (01) / Salle des fêtes, rue des Îles
- Samedi 3 octobre à 14h30 – Aix-les-Bains (73) / Centre culturel et des congrès André Grosjean, rue Jean Monard
- Vendredi 9 octobre à 19h30 – Saint-Julien-du-Puy (81) / Gymnase La Bartelle
- Samedi 10 octobre à 15h – Cornac (46) / Salle des fêtes, 230 route du Vignoble
- Vendredi 30 octobre à 19h – Paluel (76) / Salle » Espace Durdent », impasse du Stade

Ces rencontres sont ouvertes à toutes celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre les avancées rendues possibles par le Téléthon, échanger avec la présidente de l’AFM-Téléthon et prendre part à cette mobilisation unique. ❤️

Adresse

1 Rue De L'iNTERNATIONALE
Évry
91000

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