AFM-Téléthon - Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non déterminées

12/06/2026

09/06/2026

L’errance diagnostique avec la Recherche diagnostique, des combats a mener, de front avec les prises en charge et la vie de famille

Vous vous souvenez d’Ivy ? Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée. Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.

09/06/2026

https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/actualites/que-sont-ils-devenus-ivy-grandir-sans-diagnostic-avancer-malgre-tout?fbclid=PAT01DUASVCbxleHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAacXTyGBcqv_M1maWPSw3nbvIeboKx6QecdnGQKz2uM3xKTjQzRIQ9ZxUOcmsA_aem_XStAOiEDI1Q59XKYq6DNEw
https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/actualites/que-sont-ils-devenus-ivy-grandir-sans-diagnostic-avancer-malgre-tout?fbclid=PAT01DUASVCbxleHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAacXTyGBcqv_M1maWPSw3nbvIeboKx6QecdnGQKz2uM3xKTjQzRIQ9ZxUOcmsA_aem_XStAOiEDI1Q59XKYq6DNEw

Vous vous souvenez d’Ivy ? Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée. Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.

29/05/2026

Bonjour à tous 👋

Demain, le GI vous propose une visioconférence autour du diagnostic médical et de tout ce qu’il peut soulever comme questions 🧬

Que vous soyez en recherche d’informations, concerné de près ou de loin, ou simplement curieux, n’hésitez pas à nous rejoindre 🤗

🕥 Quand ? Demain de 10h30 à 12h00
💻 Où ? Directement de chez vous, en visioconférence

Retrouvez toutes les informations dans l’article ci-dessous ⬇️

Nous espérons vous y voir nombreux et, en attendant, nous vous souhaitons une belle journée ensoleillée ☀️

Lien de l’article ci-dessous :

Ce samedi 30 mai, le GI MNMND vous donne rendez-vous pour une webconférence consacrée au parcours de recherche d’un diagnostic précis dans les maladies musculaires non diagnostiquées. La visioconférence sera animée par les membres du GI et Alexandre Méjat, adjoint à la direction des résea...

20/05/2026

Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque région les familles concernées par une maladie neuromusculaire et les acteurs de l’AFM-Téléthon. À vos agendas pour échanger sur la Réforme des fauteuils , les essais cliniques , le 40ème Téléthon et bien d'autres sujets !

Inscrivez-vous par le lien à disposition sur le lieu et la date qui vous conviennent.
A très bientôt

Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque régi...

20/05/2026

29/04/2026

Undiagnosed diseases may not yet have a name, but their impact is anything but invisible. They shape the lives of children, families, and entire communities across the globe.

While Undiagnosed Day is an important opportunity to come together, raise awareness, and highlight the progress being made in research and diagnostics, it is also a moment to pause. For millions of families, living without a diagnosis brings profound uncertainty, ongoing hardship, and, in too many cases, loss. Today, we honour those still searching for answers, as well as the loved ones we carry in memory. Their stories strengthen our resolve and remind us why this work cannot wait.

It is never easy to live without answers — especially when it concerns children. Yet for far too many families, the diagnostic journey is long, complex, and often inconclusive. Behind every case are years of unanswered questions, misdiagnoses, limited information, and unequal access to specialized care.

The tools to change this reality already exist. Advances in genomics, data sharing, and international collaboration are opening new pathways to diagnosis. Innovative research is bringing us closer than ever to identifying the unknown. But progress alone is not enough. Across the world, too many people still lack access to diagnostic services, expertise, and coordinated care — often due to cost, geography, or fragile health systems.

This is why global collaboration and sustained commitment are so critical. By working together — governments, healthcare leaders, researchers, industry, and patient advocates — we can strengthen diagnostic pathways, improve access to care, and ensure that no one remains invisible.

Every person deserves answers. Every family deserves clarity, support, and hope.

Join us in driving action so that people living with undiagnosed conditions are no longer left behind. Because unanswered questions affect us all — and together, we can help find the answers.