Le Combat de Pio

05/05/2026

✨ Des nouvelles de Pio ✨

Hier, le 4 mai, nous avons fait un point avec le médecin du CAMESOP concernant l’évolution de Pio et son traitement.

Et le bilan est très positif 💛Pio progresse très bien 👍

Il a encore tendance à négliger son côté droit, mais avec du travail, de la patience et beaucoup d’encouragements, on continue d’avancer dans la bonne direction 💪

Concernant la parole, elle n’est pas encore là, mais Pio est un petit garçon très sociable 🥰La communication via la tablette devrait l’aider à encore mieux s’exprimer et interagir.

Prochaines étapes :➡️ Un rendez-vous à Lyon➡️ Un EEG pour en savoir plus et continuer à ajuster son suivi

Chaque petite victoire compte, et on est tellement fiers de lui ❤️

Merci à tous pour votre soutien au quotidien 🙏

17/04/2026

✨ NOS GUERRIERS ONT DU TALENT ✨

Parce que chaque enfant est unique, parce que derrière chaque parcours il y a une force incroyable… 💪💛

Nous lançons aujourd’hui une belle initiative :
👉 Donner la parole aux parents… mais aussi aux personnes porteuses du syndrome de Sturge-Weber.

Si tu fais partie de notre communauté :

💛 Parent d’un enfant porteur du syndrome de Sturge-Weber
👉 Nous t’invitons à faire un post pour présenter ton enfant

🌟 Qui est-il / qui est-elle ?
🌟 Ses qualités, ses petites particularités
🌟 Ses forces, ses défis
🌟 Ce qui le/la fait rire, vibrer
🌟 Son entourage, son quotidien
🌟 Ses passions, ses talents

📸 Tu peux accompagner ton post d’une photo (si tu le souhaites)

💛 Tu es enfant, adolescent(e) ou adulte porteur du syndrome de Sturge-Weber ?
👉 Ton témoignage est précieux

Tu peux partager ton parcours, ton vécu, et surtout… envoyer un message d’espoir aux parents 💬
Parce que ton histoire peut rassurer, inspirer et donner de la force 🤝

L’objectif ?
Mettre en lumière chaque parcours de vie, valoriser nos guerriers et créer encore plus de lien entre nous ✨

Parce que oui… nos guerriers ont du talent 💛

On a hâte de vous lire et de découvrir vos histoires 🌟

15/04/2026

Aujourd’hui, nous avons une grande émotion à partager avec vous… 💛

Nous sommes très touchés de vous présenter Émile, notre nouveau petit protégé au sein de l’association Le Combat de Pio. ✨

Derrière ce joli prénom, il y a une histoire, un combat, mais surtout une famille pleine d’amour et de courage…

Aujourd’hui, c’est sa maman qui a souhaité prendre la parole pour vous le présenter 👇

✨

17 mars 2025, arrivée de notre Emile !�Petite surprise : une tache de naissance assez imposante, de la joue jusqu’au dos… mais après tout, c’est sa particularité.
Puis à 2 jours de vie, un premier basculement : on nous annonce un transfert pour une batterie d’examens afin d’écarter la suspicion de ce vilain syndrome.�Après 11 jours, nous voilà rassurés : aucun signe de cette maladie !
On nous met toutefois en garde : en général, des crises d’épilepsie peuvent survenir avant l’âge d’un an.�En attendant, profitons de la vie avec Emile et son grand frère Charly !
20 mars 2026… 1 an et 3 jours… tout bascule.�Une crise, similaire à la première de Pio, surgit en pleine nuit et dure 12 heures, malgré de nombreux essais pour la stopper.
Nous voilà aujourd’hui, après 27 jours d’hospitalisation, toujours à la recherche du bon traitement pour Emile 🤞🏻

✨

Merci du fond du cœur à sa maman pour sa confiance 🤍

Bienvenue à toi Émile, et à ta famille, dans cette grande chaîne de solidarité. Vous n’êtes plus seuls 💛

Si vous souhaitez soutenir Émile et toutes les familles accompagnées par l’association, vous pouvez :
🤍 partager ce post
🤍 en parler autour de vous
🤍 soutenir nos actions

Ensemble, on est plus forts ✨

💛

04/04/2026

🔵 Le combat de Pio continue 🔵

Ces dernières semaines ont été bien chargées pour nous, avec des week-ends très pris. Nous allons prochainement nous atteler à la préparation de notre assemblée générale 💪

De son côté, Pio va bien. La vie suit son cours avec son quotidien bien rythmé : rééducation, crèche, rugby et moments avec les copains 🏉✨
Autant de petites choses qui font de grandes victoires.

Nous sommes toujours dans l’attente d’une réponse de la MDPH concernant l’AESH de Pio… une étape essentielle pour la suite. On garde espoir 🤞

Nous avons aussi une pensée toute particulière pour Émile, un petit garçon qui se bat contre la même maladie. À lui et à sa famille, nous envoyons toute notre force ❤️

Et parce que chaque moment compte, Pio fêtera ses 3 ans en fin de semaine 🎂🎉 Une étape pleine d’émotion.

Merci à tous pour votre soutien et votre présence à nos côtés 🙏

22/03/2026

Il y a des journées qui marquent une vie…

Cette méga braderie en fait partie. Une journée épuisante, intense… mais surtout remplie de bonne humeur, de sourires, de rires et de magnifiques moments d’échange. Une journée comme on les aime : pleine de vie, de rencontres et de chaleur humaine 💛

À vous tous — bénévoles, exposants, visiteurs — merci du fond du cœur. Merci d’avoir été là, d’avoir fait de cet événement un moment aussi fort.

Et surtout… merci à mes bénévoles. Sans vous, rien n’aurait été possible. Votre engagement, votre énergie et votre générosité me touchent profondément.

En écrivant ces mots, j’ai les larmes aux yeux… des larmes de joie, de fierté, et de bonheur d’être aussi bien entouré.

Ce que nous avons vécu ensemble est bien plus qu’un événement. C’est un souvenir précieux que je garderai longtemps.

Alors… merci. Merci infiniment. Merci un million de fois ❤️

Rencontres Émotions Souvenirs BonneHumeur

21/03/2026

🚨 C’EST DEMAIN ! 🚨

La méga braderie du Combat de Pio vous attend 💙

🛍️ Vêtements adultes & enfants
🧸 Jouets
👶 Puériculture

📅 Demain – dimanche 22 mars
🕗 De 8h à 17h
📍 Domaine des Clevos – Étoile-sur-Rhône

👉 Il nous reste encore quelques places disponibles pour les exposants !
Ne tardez pas à réserver ⏳

✨ Venez chiner, faire de bonnes affaires et surtout soutenir une cause qui nous tient à cœur

🍴 Buvette et petite restauration sur place

On vous attend nombreux 💫

17/03/2026

Bénévolat organisé·e par Le Combat de Pio à Étoile-sur-Rhône - L’association Le Combat de Pio organise une méga braderie solidaire le dimanche 22 mars, de 8h à 17h, au Domaine des Clevos à Étoile-sur-Rhône. Cette journée conviviale est l’occasion de vendre des vêtements, jouets et ...

16/03/2026

💡 Et si votre prochain tri à la maison pouvait aider une association ?

Vous avez des vêtements, jouets ou articles de puériculture qui dorment dans vos placards ?

👉 Vendez-les lors de la MÉGA BRADERIE du Combat de Pio !

En participant :
✔️ Vous faites de la place chez vous
✔️ Vous gagnez de l’argent
✔️ Vous soutenez une cause importante

Et la bonne nouvelle ⬇️
💙 Vous gardez 100 % de vos ventes !
L’association se finance uniquement grâce aux locations de tables et à la buvette.

📏 Tables fournies : 180 cm x 90 cm
👗 Possibilité d’amener un ou plusieurs portants si vous en avez

📅 Dimanche 22 mars
⏰ 8h – 17h
📍 Domaine des Clévos – Étoile-sur-Rhône

💻 Table : 8€ en ligne
💶 10€ sur place

⚠️ Les places sont limitées

👉 Réservez votre table ici :
https://www.helloasso.com/associations/le-combat-de-pio/evenements/la-mega-braderie

🙏 Un petit stand pour vous… un grand soutien pour les familles touchées par le syndrome de Sturge-Weber.

📢 Taguez une personne qui devrait absolument tenir un stand avec vous !

Bénévolat organisé·e par Le Combat de Pio à Étoile-sur-Rhône - L’association Le Combat de Pio organise une méga braderie solidaire le dimanche 22 mars, de 8h à 17h, au Domaine des Clevos à Étoile-sur-Rhône. Cette journée conviviale est l’occasion de vendre des vêtements, jouets et ...

15/03/2026

J-7 avant la Méga Braderie ! 🎉

Dans une semaine, on vous donne rendez-vous pour La Méga Braderie organisée par l’association Le Combat de Pio 💙

📅 Dimanche 22 mars
⏰ De 8h à 17h
📍 Domaine des Clévos – Étoile-sur-Rhône

👕 Vêtements adultes et enfants
🧸 Jouets
👶 Puériculture

Une journée pour chiner, faire de bonnes affaires et soutenir une cause qui compte.
Tous les fonds aideront l’association à soutenir les familles touchées par le syndrome de Sturge-Weber. 

👉 Vous voulez vendre ? Réservez votre table dès maintenant :
https://www.helloasso.com/associations/le-combat-de-pio/evenements/la-mega-braderie

💻 8€ en ligne
💶 10€ sur place

☕ Buvette et petite restauration sur place

📢 Partagez autour de vous et venez nombreux !

05/03/2026

⏳ J-17 avant la MÉGA BRADERIE solidaire !

L’association Le Combat de Pio organise une grande braderie au profit des enfants atteints du syndrome de Sturge-Weber 💙

🗓 Dimanche 22 mars
⏰ 8h – 17h
📍 Domaine des Clévos – Étoile-sur-Rhône

Au programme :
👕 Vêtements adultes & enfants
🧸 Jouets
👶 Puériculture

✨ Venez chiner, faire de bonnes affaires et soutenir une cause qui nous tient à cœur.

Vous souhaitez exposer ?

🪑 Location de table :
• 8€ en ligne
• 10€ sur place

💡 Vous gardez 100 % de vos ventes !

🍪 Buvette et petite restauration sur place.

⚠️ Places limitées

👉 Réservez votre table ici :
https://www.helloasso.com/associations/le-combat-de-pio/evenements/la-mega-braderie?utm_source=app_ha&utm_campaign=share_campaign_button&utm_medium=ios

❤️ N’hésitez pas à partager autour de vous !