28/02/2026
Hyvää harvinaisten sairauksien päivää! Myös epilepsiassa on hyvin harvinaisia muotoja.
(FI/SV) Harvinaissairaudet ovat yksittäin harvinaisia, m***a yhdessä ne koskettavat Suomessa jopa noin 300 000 ihmistä. 💙 Tänään vietettävän kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän keskiössä on yhdenvertaisuus: jokaisella harvinaissairaalla tulee olla yhtäläinen mahdollisuus oikea‑aikaiseen diagnostiikkaan, tutkimukseen, hoitoon ja tarvitsemiinsa palveluihin – asuinpaikasta tai sairauden harvinaisuudesta riippumatta.
Tyksissä yhdenvertaisuutta edistää Harvinaissairauksien yksikkö, joka tukee perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon ammattilaisia harvinaisten sairauksien tunnistamisessa ja sujuvien hoitopolkujen löytämisessä.
🤝 Yhteistyö kansallisissa ja kansainvälisissä asiantuntijaverkostoissa varmistaa, että uusin tieto ja erityisosaaminen ovat potilaiden käytettävissä myös silloin, kun potilaita on vähän.
👥Yksi esimerkki tästä on Fabryn taudin hoito, jossa potilaan tilannetta seurataan moniammatillisessa tiimissä ja hoitoa tarkastellaan kokonaisuutena – pitkäjänteisesti ja potilaan arkea tukien.
Kun eri erikoisalojen osaaminen kootaan yhteen, potilas saa todennäköisemmin oikean diagnoosin ja hoidon aiemmin. Oikea hoito oikeaan aikaan parantaa elämänlaatua ja tuo turvaa.
➡ Lue lisää: https://www.varha.fi/fi/ajankohtaista/tyks-tukee-yhdenvertaista-hoitoa-harvinaissairauksissa
🔵🟣
Sällsynta sjukdomar är sällsynta som enskilda sjukdomar, men tillsammans berör de i Finland upp till cirka 300 000 människor. 💙 I centrum för den internationella dagen för sällsynta sjukdomar som firas idag står jämlikhet: varje person med en sällsynt sjukdom ska ha likvärdiga möjligheter till rättidig diagnostik, undersökningar, vård och nödvändiga tjänster – oberoende av bostadsort eller sjukdomens sällsynthet.
Vid ÅUCS främjas jämlikheten av Enheten för sällsynta diagnoser, som stöder yrkesutbildade personer inom primärvården och den specialiserade sjukvården i att identifiera sällsynta sjukdomar och hitta smidiga vårdvägar.
🤝 Samarbetet i nationella och internationella specialistnätverk säkerställer att den senaste kunskapen och specialexpertisen finns tillgänglig för patienterna även när antalet patienter är litet.
👥 Ett exempel på detta är vården av Fabrys sjukdom, där patientens situation följs upp av ett multidisciplinärt team och vården granskas som en helhet – långsiktigt och med stöd för patientens vardag.
När kunnandet från olika specialiteter samlas på ett ställe får patienten sannolikt rätt diagnos och behandling tidigare. Rätt vård vid rätt tidpunkt förbättrar livskvaliteten och skapar trygghet.
➡ Läs mer: https://www.varha.fi/sv/aktuellt/aucs-stoder-jamlik-vard-sallsynta-sjukdomar