Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Suomen ME/CFS-yhdistys ry Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n viralliselle Facebook-sivulle! Potilasyhdistys on perustettu 11.10.2013. Jäseneksi voit liittyä esim. Tervetuloa mukaan!

nettisivuillamme https://www.smey.fi/yhdistys/liity-jaseneksi/. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia ME/CFS-tautia (chronic fatigue syndrome, suom. krooninen väsymysoireyhtymä) sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä tukena ja valvoa heidän etujaan, sekä lisätä potilaiden, viranomaisten ja hoitavien tahojen tietoutta kyseessä olevasta oireyhtymästä. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää potil

aiden asianmukaisen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuspalveluiden oikea-aikaista ja tarpeenmukaista toteutumista ME/CFS:n ja sen liitännäissairauksien osalta. Tarkoituksena on myös toimia edellä mainitun oireyhtymän aiheuttamien fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten haittavaikutusten tutkimuksen edistämiseksi. Yhdistys pyrkii valvomaan ME/CFS-tautia sairastavien yhteiskunnallisia etuja ja oikeuksia. Yhdistys edustaa Suomen ME/CFS Yhdistys –potilasyhteisöä sekä Suomessa että muiden maiden vastaavien yhdistysten ja säätiöiden suuntaan, pyrkii verkottumaan näiden kanssa ja edistämään omalta osaltaan kansainvälistä yhteistyötä ME/CFS-tautiin liittyvän tietoisuuden edistämiseksi. Hyvä käytäntö -konsensussuositus
https://www.duodecim.fi/2021/02/23/hyva-kaytanto-konsensussuositus-maarittelee-kroonisen-vasymysoireyhtyman-me-cfs-kriteerit-tavoitteena-potilaiden-parempi-tunnistaminen-hoito-ja-seuranta/


Tervetuloa tutustumaan yhdistyksemme toimintaan facebook sivujen kautta, jos olet kiinnostunut osallistumaan, tukemaan toimintaamme niin ota rohkeasti yhteyttä.

Kelan gradupalkinto Heini Aaltoselle ME/CFS:ää sairastavien sosiaaliturvakokemuksia koskevasta tutkielmasta!Kela on myön...
09/06/2026

Kelan gradupalkinto Heini Aaltoselle ME/CFS:ää sairastavien sosiaaliturvakokemuksia koskevasta tutkielmasta!

Kela on myöntänyt vuoden gradupalkinnon VTM-maisteriopiskelija Heini Aaltoselle Helsingin yliopistossa tehdystä sosiaalityön maisterintutkielmasta ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista.

Palkittu tutkielma tuo uutta, ajankohtaista tietoa kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien kokemuksista sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta ja siihen liittyvistä haasteista.

Tutkielmassa Aaltonen tunnistaa kolme ilmiötä, jotka toistuvat ME/CFS:ää sairastavilla: etuuksien epääminen, pitkät ja kuormittavat hakuprosessit sekä kokemus siitä, ettei sairauden aiheuttamaa toimintakyvyn heikkenemistä tunnisteta ja tunnusteta riittävästi.

– Toivon, että tutkimus osaltaan auttaa sosiaaliturvajärjestelmää kehittäviä tahoja nykyistä paremmin tunnistamaan huonosti tunnetuista sairauksista kärsivät ja heidän kohtaamansa epäkohdat, sanoo Aaltonen.

Tutkimuksen keskeinen havainto on, että sosiaaliturvajärjestelmä voi tuottaa ME/CFS:ää sairastaville institutionaalista ja arjen tasolla ilmenevää syrjintää. Tutkimuksen perusteella näyttää siltä, että ME/CFS:ää sairastavat esimerkiksi usein joutuvat turvautumaan tilanteeseensa nähden väärään sosiaaliturvaetuuteen.

Osa näyttää jäävän epävirallisen tuen varaan. Tämä voi tuottaa hyvin vaikeita tilanteita sairastuneelle ja hänen läheisilleen.

– Tutkielma tuottaa sairastavien omien kokemusten kautta merkityksellistä tietoa siitä, miten sosiaaliturvan käytännöt voivat tuottaa kohtuutonta kuormaa vaikeassa tilanteessa oleville ihmisille, sanoo Kelan tutkimusprofessori Karoliina Koskenvuo.

Tutustu Heini Aaltosen lopputyöhön tästä:
ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista
http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-202510084229

Heini Aaltonen piti luennon palkitusta lopputyöstään myös Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeen huhtikuun tietopäivässä.
Tutustu tietopäivän tallenteeseen:
https://www.youtube.com/watch?v=Gi2jm5IRrCk
Tutustu Aaltosen luentomateriaaliin:
https://www.smey.fi/sdc_download/258739/?key=fv5k28ftspaf3uk7ei4iy36ioskf8f

https://tietotarjotin.fi/uutinen/1403430/kelan-gradupalkinto-heini-aaltoselle-kroonista-vasymysoireyhtymaa-mecfs-sairastavien-sosiaaliturvakokemuksia-koskevasta-tutkielmasta

Syksyn monipuolinen vertaistoiminta on julkaistu kotisivuilla! Ryhmiä ohjaa hankkeen työntekijä tai vapaaehtoinen vertai...
03/06/2026

Syksyn monipuolinen vertaistoiminta on julkaistu kotisivuilla! Ryhmiä ohjaa hankkeen työntekijä tai vapaaehtoinen vertaisohjaaja. Ryhmät ovat maksuttomia ja kaikille avoimia. Tervetuloa mukaan!

Vertaistoimintaa on niin ME/CFS:ää sairastaville, kuin heidän läheisilleenkin. Vertaisryhmiä mm. pidempään sairastaneille, kun sairaus on uusi, svenskspråkig, työssäkäyville ja lievästi sairastuneille, nuorille ja anonyymi chat. Lisäksi paikallisryhmät Turussa, Helsingissä, Hämeenlinnassa ja Jyväskylässä.

Ryhmät on tarkoitettu ME/CFS:ää sairastaville ja vastaavista oireista kärsiville aikuisille. Emme kysy diagnooseja toiminnassamme. Sinun ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen.

Voit selata kaikkia ryhmiä kotisivuillamme täällä: www.smey.fi/apua-ja-tukea/vertaistuki/sairastuneiden-suljetut

Tietopäivä: ME/CFS – Hoitosuositukset, etänä 8.6.2026Tervetuloa Tukea ja vertaisuutta MEille –hankkeen tietopäivään 8.6....
25/05/2026

Tietopäivä: ME/CFS – Hoitosuositukset, etänä 8.6.2026

Tervetuloa Tukea ja vertaisuutta MEille –hankkeen tietopäivään 8.6. kello 13–14:45! Päivän aiheena on ME/CFS:n hoitosuositukset. Tapahtuma toteutetaan etänä. Tapahtuma on kaikille avoin ja maksuton.

Puheenvuoron pitää fysioterapeutti Hanna Markkula.
Tietopäivässä saat kattavasti tietoa:
- ME/CFS:n hoitosuosituksista
- ME/CFS:n kansallinen Hyvä käytäntö -suosituksesta
- ME/CFS- ja long covid – hoitosuositusten yhtenevyyksistä ja eroista
- hoitosuositusten mukainen hoito ja kuntoutus

Ilmoittaudu mukaan 3.6. mennessä täältä:
www.smey.fi/tapahtumat/tietopaiva-me-cfs-hoitosuositukset

Lähetämme osallistumislinkit kaikille ilmoittautuneille. Tapahtuma livestriimataan Youtubeen, eli näet tapahtuman myös ilman ilmoittautumista suoraan Youtube-kanavaltamme tästä linkistä: www.youtube.com/

Osoite

Tampere

Nettisivu

Hälytykset

Tiedä ensimmäisenä ja anna meille oikeus lähettää sinulle sähköpostitse uutisia ja promootioita Suomen ME/CFS-yhdistys ry :ltä. Sähköpostiosoitettasi ei käytetä muihin tarkoituksiin, ja voit perua milloin tahansa.

Ota Yhteyttä Organisaatio

Lähetä viesti Suomen ME/CFS-yhdistys ry :lle:

Oikopolut

Jaa

Kategoria