Suomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry

22/07/2026

Tervetuloa jäsen- ja vertaistapaamiseen
lauantaina 5.9.2026 klo 13-16

Paikka: Tampere, Tays, kokoustila Kanerva

Ohjelma

Tilaisuuden ohjelma on vapaamuotoinen ja vertaistuellinen. Tule jakamaan arjen vinkkejä ja ideoita, kertomaan tarinasi, virittelemään keskusteluja. Vietetään mukava iltapäivä yhdessä!

Tarjolla on sämpylä ja kahvi/tee.

Ilmoittautuminen

Tapaamiseen ovat tervetulleita yhdistyksen jäsenten lisäksi perheenjäsenet ja läheiset sekä muut asiasta kiinnostuneet.
Sitovat ilmoittautumiset ma 24.8. mennessä sähköpostitse [email protected].

Kerro ilmoittautumisessa nimesi lisäksi:
- mukana osallistuvat perheenjäsenet/läheiset (ei-jäsenet)
- muu ruokarajoite kuin fruktoosi-intoleranssi

Osallistumismaksu

Yhdistyksen jäseniltä ja lapsilta emme peri osallistumismaksua.

Ei-jäsenen osallistumismaksu on 20 €, joka maksetaan 24.8. mennessä viitteellä 160920237 yhdistyksen tilille Nordea FI76 1544 3000 1773 16. Jos ei-jäsen päättää liittyä tässä tapaamisessa Suomen fruktoosi-intolerantikot (HFI) ry:n jäseneksi, emme peri häneltä enää tämän vuoden jäsenmaksua.

Saapuminen Taysiin

Tays Keskussairaala - pirha.fi

Taysiin liikennöi mm. ratikka nro 1, jonka pysäkki on Taysin pääoven kohdalla (pysäkki TAYS). Omalla autolla tulijoille käytössä on maksullinen parkkihalli (Kuntokatu 2), 0,50 e/t. Hallista on sisäkautta kulkuyhteys pääaulaan. Pysäköinti maksetaan hallista poistuessa rekisterinumerolla.
Kokoustila Kanerva sijaitsee pääaulan yhteydessä apteekin vieressä.

Kesäterveisin,

Tanja, Virpi, Anne ja Anita
[email protected]
www.suomenfruktoosi-intolerantikot.yhdistysavain.fi

24/02/2026

07/12/2025

Välitämme jäsenistölle Fimean tiedotteen:

Samanveroiset ja jopa lähes samannimiset lääkkeet voivat sisältää eri määrän sorbitolia

Suonensisäisesti annettavia lääkkeitä, jotka sisältävät sorbitolia, ei tule antaa potilaille, joilla on perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi (hereditary fructose intolerance, HFI), koska sorbitoli muuttuu maksassa fruktoosiksi. Jo pieni määrä suonensisäisesti annettua sorbitolia voi aiheuttaa HFI-potilailla vakavia haittoja, kuten hypoglykemiaa, akuuttia maksan vajaatoimintaa, verenvuotoja, munuaisten vajaatoimintaa ja jopa kuoleman. Ihon alle annettavissa lääkevalmisteissa pieni määrä sorbitolia ei yleensä aiheuta haittaa fruktoosi-intoleranteille.

Ennen lääkehoidon aloittamista HFI-potilaalle valmisteen apuaineiden soveltuvuus tulisi selvittää. Myös potilaiden on syytä olla tarkkana, etenkin ennen suonensisäisten hoitojen aloitusta. Erityinen riski liittyy tilanteisiin, joissa potilas saa ennestään tuttua lääkettä, m***a käytettävä valmiste on vaihtunut toiseen vastaavaan valmisteeseen.

Kun kahden lääkkeen vaikuttava aine, sen määrä sekä lääkkeen antotapa ovat yhteneväiset, kyseiset valmisteet voivat olla apteekissa tai sairaalassa keskenään vaihtokelpoisia. Markkinoilla on kuitenkin valmisteita, jotka ovat muilta osin keskenään vaihtokelpoisia, m***a poikkeavat toisistaan apuaineiden osalta. Tämän vuoksi suora lääkevaihto ei kaikissa tapauksissa sovellu HFI-potilaille.

On tärkeää huomioida, että jopa lähes samannimisissä valmisteissa voi olla erilainen apuainekoostumus, esimerkiksi sorbitolin suhteen.

Suonensisäisesti käytettävistä lääkevalmisteista, joihin liittyy sorbitolista johtuva riski HFI-potilaalle, on tiedotettu lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa erillisillä tiedotteilla. Lisäksi kyseisten lääkkeiden valmisteyhteenvedoissa, pakkausselosteissa ja potilaskorteissa on selkeitä varoituksia sorbitolisisällöstä. Tämän lisäksi Fimea katsoo aiheelliseksi erikseen kehottaa HFI-potilaita olemaan valppaana suonensisäisen lääkkeenannon yhteydessä myös silloin, kun kyseessä on entuudestaan tuttu lääkeaine.

04/09/2025

Alkoholi ei ole ainoa maksaa rasvoittava aine. Etenkin hedelmäsokeri eli fruktoosi kiihdyttää rasvan muodostumista maksassa.

19/08/2025

Tervetuloa Suomen fruktoosi-intolerantikot (HFI) ry:n jäsen- ja vertaistapaamiseen lauantaina 13.9.2025 klo 13­­–16

Paikka: Tampere, Tays, kokoustila Kanerva

Tapaamiseen ovat tervetulleita yhdistyksen jäsenten lisäksi perheenjäsenet ja läheiset.
Osallistumismaksu yhdistykseen kuulumattomilta 20€.

Tilaisuuden ohjelma on vapaamuotoinen ja vertaistuellinen. Voimme ideoida myös reseptikirjaa.
Tule jakamaan arjen vinkkejä ja ideoita, kertomaan tarinasi. Vietetään mukava iltapäivä yhdessä!

Kerro ilmoittautumisessa nimesi lisäksi:

- mukana osallistuvat perheenjäsenet/läheiset (ei-jäsenet)

- muu ruokarajoite kuin fruktoosi-intoleranssi

Sitovat ilmoittautumiset 31.8.2025 mennessä sähköpostitse [email protected].

28/02/2025

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää!

Vuoden 2025 kansainvälinen teema on ”Enemmän kuin osaat kuvitella”, joka korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä sairastavien ihmisten ainutlaatuisia elämäntilanteita, haasteita, toiveita ja haaveita.

Lisätään yhdessä tietoisuutta ja tuetaan harvinaissairaita!

14/04/2024

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät webinaarin harvinaissairauksien tunnistamisen tärkeydestä keskiviikkona 24.4.2024 klo 15:30–16:45.
Tapahtuma toteutetaan etäyhteydellä ja siihen osallistuminen on maksutonta. Lisätietoa ja linkki webinaariin 👉🏼 https://harvinaiset.fi/2024/04/harvinaissairauden-monet-kasvot-webinaari/

Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta ja heidän läheisilleen sekä sote-alan opiskelijoille ja muille asiasta kiinnostuneille. Webinaari toteutetaan etäyhteydellä keskiviikkona 24.4. ja siihen osallistuminen on maksutonta.

Lue tarkemmin nettisivuiltamme!

05/04/2024

Lukuvinkki😊

Millaista on sairastaa tautia, joka on vain muutamalla ihmisellä Suomessa tai koko maailmassa? Sirkka-Liisa, Nina ja Päivi tietävät, että elämä harvinaissairauden kanssa vaatii kärsivällisyyttä ja vähän onneakin.

21/03/2024

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt luovuttivat sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteerille Laura Rissaselle aloitteen, jolla edistetään ylempää erityiskorvattavuutta harvinaissairauksien hoidossa tehokkaille harvinaislääkkeille.
”Erikoiskorvattavuudessa ei ole kyse rahasta vaan yhdenvertaisuudesta.”

Sosiaali- ja terveysministeriölle luovutettu aloite tähtää harvinaissairauksia sairastavien potilaiden yhdenvertaisuuden parantamiseen Suomessa. Aloitteen hyväksyminen mahdollistaisi ylemmän erityiskorvattavuuden hakemisen harvinaissairauksien hoitoon tarkoitetuille lääkkeille ilman todellis...

21/03/2024

HARSO järjestää huhtikuussa kaksi alueellista vertaistapaamista, joissa pääset tutustumaan yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden henkilökuntaan sekä tosiin harvinaisiin! Taapaamiset on tarkoitettu Turun tai Tampereen yliopistosairaaloiden erityisvastuualueilla asuville harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen.
Tapaamisten aluksi on harvinaissairauksien yksiköiden henkilökunnan esittely ja sen jälkeen vapaamuotoista keskustelua yhdessä. Kahvitarjoilu. Tarjoilun vuoksi toivomme ilmoittautumista.

TURKU: to 4.4. klo 17-19, Sokos Hotel Wiklund, kokoustila Laituri, ilmoittautuminen 26.3. mennessä
TAMPERE: to 25.4. klo 16:30-18:30, Tays keskussairaala, Cafe Pikante/kokoustila Kanerva, ilmoittautuminen 18.4. mennessä

Lisätiedot ja ilmoittautuminen kotisivuiltamme, Tervetuloa, nähdään Turussa ja Tampereella!

HUOM. Vastaavat tapaamiset järjestetään loppuvuonna myös Oulun, Kuopion ja Helsingin harvinaissairauksien yksiköiden kanssa.