Suomen Huntington-yhdistys ry

12/06/2026

Ylitornion Aavasaksan vaaralla järjestetään omaisten vertaistukitapahtuma lauantaina 29.8.2026. Tapahtuma on suunnattu Oulusta Pohjois-Lapin perukoille asti asuville Huntington-perheille, m***a toki kaikki kauempaakin tulevat ovat tervetulleita. Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee mukaan. Lisätietoa tapahtumasta tulossa myöhemmin, m***a laita jo nyt kalenteriin.

05/06/2026

Joka vuotiseen tapaan Tuula Männistön emännöimänä, Kemissä kokoonnuttiin 1.6.2026 tiedon ja vertaisuuden äärelle idyllisessä Kemin sisäsataman Puistopaviljongissa. Reilun kymmenen henkilön porukkaan mahtui niin vanhoja tuttuja kuin ensikertalaisia ja olipa vieraita Länsi-Pohjan keskussairaalastakin. Yli kolme tuntia vierähti nopeasti keskustelun ollessa vilkasta.❤️

💬Neuroliiton Oulun toimistolta terveisensä paikalle toi järjestösuunnittelija Anni Malkamäki. Hän kertoi mitä opastusta ja neuvontaa Neuroliitto tarjoaa.

🌅Mukana oli lisäksi Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Jorma Virtanen, joka kertoi yhdistyksen kuulumisia. Hän kertoi myös Ylitornion Aavasaksan vaaralle suunnitellusta omaisten vertaistukitapahtumasta, joka pidetään lauantaina 29.8.2026 (päivämäärä korjattu). Tapahtuma on suunnattu Oulusta Pohjois-Lapin perukoille asti asuville Huntington-perheille, m***a toki kaikki kauempaakin tulevat ovat tervetulleita. Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee mukaan. Lisätietoa tapahtumasta tulossa myöhemmin.

🍰Kiitos Ravintola Puistopaviljongille maistuvista lohileivistä ja kakkukahveista.

Tuula toivottaa kaikille oikein hyvää kesää. ☀️

02/06/2026

Suomen Huntington-yhdistys luovutti jo neljännen Laadukkaan hoivatyön tunnustuksensa. Tänä vuonna tunnustuksen sai Turun Pansiossa sijaitseva Onnikoti Ankkuri.

Tunnustus nostaa esiin hoivatyötä, jossa harvinaista ja vaativaa sairautta sairastava ihminen kohdataan yksilönä. Tunnustus annetaan ammattilaisille, jotka omaisten kokemuksen mukaan ovat onnistuneet erityisen hyvin Huntingtonin tautia sairastavan asukkaan hoidossa.

Lue nettisivun artikkelista lisää siitä, mistä tunnustuksessa on kyse ja mitä Onnikoti Ankkuri on onnistunut tekemään erityisen hyvin.
https://huntington.fi/tunnustuksella-nakyvaksi-hyvaa-hoivaa/

Tunnustusta luovuttamassa olivat Huntington-yhdistyksestä puheenjohtaja Jorma Virtanen ja Antti Raski sekä Neuroliitton järjestöpäällikkö Kirsi Asula. Tunnustuksen vastaanottivat palvelujohtaja Samuli Nykänen, lähihoitaja Heidi Rouhikko, yksikönjohtaja Nina Pahkasalo ja tiimivastaava, sairaanhoitaja Sanna Lastama.

31/05/2026

Kuvaan eksynyt väärä viikonpäivä. 🙈 Nähdään huomenna maanantaina 1.6. Kemissä. 😊

🌼 Lämpimästi tervetuloa vertaisuuden äärelle keskustelemaan ja tapaamaan muita samassa elämäntilanteessa olevia.
Vertaisuus on parhaimmillaan sitä, että ei tarvitse selittää, vaan toinen tietää ja ymmärtää tunteita ja kokemuksia sanomattakin.

Tilaisuus on maksuton eikä tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuakseen. Myöskään ilmoittautumista ei vaadita, riittää kun saapuu paikalle, läheltä tai kaukaa. 🌼

Aika: Maanantai 1.6.2026 klo 14-17
Paikka: Kemin Puistopaviljonki

24/05/2026

European Huntington Association järjestää kaksi webinaaria Huntington-tutkimuksiin liittyen. Webinaarit ovat englanninkielisiä.

🧬 Tiistaina 26.5. Klo 19 Suomen aikaa Roche esittelee POINT-HD-tutkimustaan.
🔗Ilmoittaudu tästä: https://us02web.zoom.us/meeting/register/3mWWkORVRti7iBS0F9WBzg

🧬 Tiistaina 2.6. Klo 19 Suomen aikaa Novartis esittelee INVEST-HD-tutkimustaan.
🔗 Register here: https://us02web.zoom.us/meeting/register/xkazqsVaS1KVkG6lXkfmGQ #/registration

Lämpimästi tervetuloa kuulemaan tutkijoita, jotka muovaavat Huntington-tutkimuksen tulevaisuutta Euroopassa.

19/05/2026

Huntingtonin taudin tietoisuuskuukauden merkeissä laitetaan uudelleen jakoon 3 vuotta sitten julkaistu erinomainen suomenkielinen luento Huntingtonin taudista ja sen hoidosta.

Neurologi Mika Martikainen käy luennossaan läpi perusasiat ymmärrettävästi.



Kiitos videosta Liikehäiriösairauksien liitto

Huntingtonin tauti ja sen hoito, neurologi Mika Martikainen.Liikehäiriösairauksein liitto ry

14/05/2026

🌼 Lämpimästi tervetuloa vertaisuuden äärelle keskustelemaan ja tapaamaan muita samassa elämäntilanteessa olevia.
Vertaisuus on parhaimmillaan sitä, että ei tarvitse selittää, vaan toinen tietää ja ymmärtää tunteita ja kokemuksia sanomattakin.

Tilaisuus on maksuton eikä tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuakseen. Myöskään ilmoittautumista ei vaadita, riittää kun saapuu paikalle, läheltä tai kaukaa. 🌼

Aika: Maanantai 1.6.2026 klo 14-17
Paikka: Kemin Puistopaviljonki

11/05/2026

Muistutus huomisesta webinaarista!

Tilaisuus järjestetään Teamsissa. Ennakkoilmoittautumista ei vaadita. Lämpimästi tervetuloa linjoille, linkki tilaisuuteen löytyy yhdistyksen nettisivulta: https://huntington.fi/webinaari2026/

🎉Toukokuussa vietetään jälleen kansainvälistä Huntington-tietoisuuskuukautta.

💻Suomen Huntington-yhdistys ja Neuroliitto järjestävät yhdessä webinaarin tiistaina 12.5.2026 klo 18.00–19.30.

Tilaisuudessa Neuroliiton työelämäasiantuntija Tuomas Kukkola ja palveluasiantuntija Kaisu Lähteenmäki kertovat, antavat käytännön vinkkejä ja vastaavat kysymyksiin seuraavista teemoista:

🔸Miten Huntingtonin tauti voi vaikuttaa työelämään?
🔸Millaisia palveluja arkeen on haettavissa ja mitä hakemisessa on hyvä huomioida?

Tilaisuus järjestetään Teamsissa. Ennakkoilmoittautumista ei vaadita. Lämpimästi tervetuloa linjoille, linkki tilaisuuteen löytyy yhdistyksen nettisivulta: https://huntington.fi/webinaari2026/

06/05/2026

Huntingtonin tauti on vakava keskushermoston rappeumasairaus. Se aiheuttaa häiriöitä liikkeiden hallinnassa sekä muistissa, ajattelussa ja havainnoinnissa. Se voi vaikuttaa myös tunteisiin ja persoonallisuuteen.

👤 Oireet vaihtelevat eri ihmisillä. Kaikille ei tule samoja oireita. Taudin alkuvaiheessa voi esiintyä esimerkiksi levottomuutta, tavaroiden hypistelyä ja pientä nykimistä käsissä tai jaloissa. Myöhemmin liikkeet (korea) voivat voimistua.

👩‍⚕️ Vaikka tautiin ei ole parantavaa hoitoa, oireita voidaan lievittää lääkityksellä. Hoitoon voi kuulua myös mm. fysio-, toiminta- ja puheterapiaa.

Huntingtonin taudin tietoisuuskuukautta vietetään toukokuussa.

⭐ Suomen Huntington-yhdistys ry on Neuroliiton jäsenyhdistys. Se tarjoaa vertaistukea sairastaville ja läheisille sekä järjestää Huntington-webinaariin 12.5.2026 klo 18–19.30. Lisätietoa webinaarista kommenteissa!

05/05/2026

Kiinnostaako sinua, millaista vapaaehtoistoimintaa Huntington-yhdistyksissä ja -yhteisöissä tehdään eri puolilla maailmaa?

Tule mukaan European Huntington Associationin ja International Huntington Associationin järjestämään webinaariin ”Get Involved: The Power of Volunteering in the HD Community”

Aika: 7.5.2026 klo 19 Suomen aikaa
Paikka: Zoom
Webinaari on englanninkielinen.
Ilmoittautuminen: https://us02web.zoom.us/meeting/register/i6NNOLwQTCq-FoGTTmyQeQ #/registration

💚 Luvassa aitoja tarinoita ja kokemuksia sekä esimerkkejä erilaisista tavoista osallistua.

Tilaisuuden emännöi Saija Ristolainen-Kotimäki.

Hear from the volunteers 💚

On May 7th at 6:00 PM CET, we're sitting down with volunteers from across the HD community to talk about:

→ How they first got involved
→ What they've learned along the way
→ How being part of the community has shaped their journey

Bring your questions, your curiosity, or simply come to listen. Whatever brings you here, there's a place for you.

🔗 Register here: https://us02web.zoom.us/meeting/register/i6NNOLwQTCq-FoGTTmyQeQ #/registration