Suomen Huntington-yhdistys ry

15/10/2026

Tänään vietetään kansainvälistä vertaistuen päivää. 🧡

Suuri kiitos kaikille teille, jotka olette kohdanneet, kuunnelleet, sanoittaneet ja kulkeneet rinnalla. Vertaisuus on voinut kestää vain ohikiitävän hetken tai se on voinut jatkua vuosikymmeniä.

Harvinaisen, perinnöllisen sairauden ollessa kyseessä, vertaistuen merkitys korostuu. Vain toinen Huntington-perheessä elävä voi todella ymmärtää, miten yhden diagnoosi vaikuttaa jokaiseen perheenjäseneen useassa sukupolvessa.

Jos et vielä ole mukana, liity mukaan yhdistyksen ylläpitämiin Facebook-vertaisryhmiin. Ryhmiä on useita, jotta jokaiselle löytyisi vertainen omaan tilanteeseen, on sitten sairastunut, puoliso, nuori, riskissä elävä tai geeninegatiivinen.

Vertaisuutta on tarjolla myös Voimavaroja keholle ja mielelle -kurssilla 14.–17.12.2026, jonka järjestää Neuroliitto. Lue lisää Neuroliiton nettisivulta ja hae mukaan viimeistään 15.11.2026: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/sopeutumista-tukevat-kurssit/voimavarat-ja-mielen-hyvinvointi/voimavaroja-keholle-ja-mielelle-masku/

09/10/2026

Ei päiviä elämään vaan elämää päiviin

Eduskunta on hyväksynyt lakimuutoksen, joka vahvistaa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon asemaa Suomessa. Vuoden 2027 alussa voimaan tuleva laki kirjaa nämä palvelut selkeästi hyvinvointialueiden järjestämisvastuulle. Tavoitteena on, että jokainen saa tarvitsemansa oireita lievittävän hoidon ja tuen yhdenvertaisesti asuinpaikasta riippumatta.

Huntingtonin tautia sairastavalla on oikeus tarpeenmukaiseen palliatiiviseen hoitoon, kun etenevä sairaus aiheuttaa elämänlaatua heikentäviä oireita tai tuen tarpeita. Hoito voidaan aloittaa jo sairauden aikaisemmassa vaiheessa muun hoidon rinnalla.

Palliatiivisen hoidon ytimessä on sairastavan ihmisen ja hänen läheistensä yksilöllinen ja kokonaisvaltainen kohtaaminen. Fyysisten oireiden lievittämisen lisäksi hoidossa huomioidaan psyykkiset ja sosiaaliset tarpeet sekä henkiset, hengelliset ja vakaumukselliset asiat. Hoitoa suunnitellaan potilaan omien toiveiden, arvojen ja tarpeiden pohjalta.

Vakava ja etenevä sairaus koskettaa koko lähipiiriä. Siksi läheisten kuunteleminen, ohjaus ja jaksamisen tukeminen ovat tärkeä osa palliatiivista hoitoa.

Palliatiivisesta hoidosta kannattaa keskustella oman hoitavan lääkärin kanssa hyvissä ajoin, koska sairauden edetessä omien toiveiden ilmaiseminen vaikeutuu. Ajoissa tehty ennakoiva hoitosuunnitelma turvaakin sairastavan toiveet. Suunnitelmassa arvioidaan, millaista palliatiivista hoitoa tarvitaan nyt ja tulevaisuudessa. Tämä luo pohjan hyvän hoidon järjestämiselle.

Palliatiivinen hoito ei tarkoita samaa kuin saattohoito. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe elämän viimeisinä viikkoina tai päivinä.

Lisätietoa palliatiivisesta hoidosta:

Mitä palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan ja mikä sen päämäärä on.

14/09/2026

Neuroliiton järjestämää vertaisuutta harvinaisnuorille eli myös 18-35 -vuotiaille Huntingtonin tautia sairastaville.

11/09/2026

Voimavaroja keholle ja mielelle -kurssi

Neuroliitto järjestää Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen suunnatun kurssin, jossa etsitään yhdessä keinoja, jotka helpottavat arkea ja tukevat hyvää elämänlaatua. Kurssilta saa tietoa Huntingtonin taudista, sairauteen sopeutumisesta ja elämästä sairauden kanssa.

Aika: ma-to 14.-17.12.2026
Paikka: Coronaria kuntoutus- ja terapiapalvelut, Masku
Hae viimeistään su 15.11.2026

Voimavaroja keholle ja mielelle -kurssilla vahvistetaan yhteyttä kehon, mielen ja tunteiden välillä. Kurssi tarjoaa mahdollisuuden pysähtyä, hengähtää ja tarkastella omaa hyvinvointiaan lempeästi yhdessä muiden kanssa.

Ammatillisesti ohjattujen keskustelujen ja harjoitusten avulla löytää keinoja vahvistaa jaksamista ja palautumista sekä tunnistaa omia voimavarojaan arjen ja elämänhallinnan tueksi. Keskusteluja on ohjaamassa mm. neurologi, perheterapeutti ja sosionomi. Kurssi auttaa kuuntelemaan itseä myötätuntoisemmin, tunnistamaan omia tarpeitaan ja toiveitaan sekä ymmärtämään elämää pitkäaikaissairauden kanssa. Vertaistuki on olennainen osa kurssia.

Lisätietoja: Sanna Rantanen, kurssityön asiantuntija, p. 040 565 6204, [email protected]

Lue lisää kurssista Neuroliiton nettisivulta.

Tällä Huntingtonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä kurssilla etsitään keinoja helpottamaan arkea ja tukemaan hyvää elämänlaatua.

07/09/2026

Neuroliitto järjestää sairastavien läheisille Voimavaroja keholle ja mielelle -kurssin Spa & Resortissa Peurungassa Laukaalla. Tälle kurssille on haku vielä tämän viikon auki ja kurssille on vielä tilaa!

Kurssi tarjoaa mahdollisuuden läheiselle pysähtyä pohtimaan omia voimavarojaan ja jaksamista yhdessä muiden samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa.

📍 Peurunka, Laukaa
📅 14.–17.10.2026
⏰ Hae viimeistään 20.9.2026

Lue lisää Neuroliitonn nettisivulta:

Ajankohta: ke–la 14.–17.10.2026 | Kurssipaikka: Peurunka | Hae viimeistään su 20.9.2026. Tällä neurologista sairautta sairastavan läheisille suunnatulla Voimavaroja keholle ja mielelle -kurssilla pysähdytään oman jaksamisen äärelle. Kurssi tarjoaa mahdollisuuden hengähtää ja tarkast...

06/09/2026

Huntingtonin taudista puhuttaessa keskitytään yleensä siihen, miten tauti vaikuttaa aivoihin ja millaisia neurologiset oireet ovat.

European Huntington Associationin webinaarissa kuultiin, miksi Huntingtonin tautia pidetään nykyään yhä useammin systeemisairautena eli sairautena, joka vaikuttaa laaja-alaisesti useisiin elinjärjestelmiin tai koko elimistöön.

Huntingtonin taudin ymmärtäminen tarkoittaa kokonaiskuvan hahmottamista, joten aihe on tärkeä niin perheille kuin ammattilaisillekin.

Englanninkielinen webinaari on katsottavissa YouTubesta:

When we think about Huntington's disease, involuntary movements oft...

27/08/2026

Kuuden neurologisen järjestön yhteistyöluennot käsittelevät tärkeitä aiheita.

Huntington-perheissä sairaus koskettaa aina koko perhettä ja lähipiiriä. Luennot käsittelevät mm parisuhdetta ja sairaudesta puhumista lapsen kanssa.

Huntingtonin-perheissä voi myös lapsi sairastua vaikkakin juveniili tautimuoto on vieläkin harvinaisempi kuin aikuisiän tautimuoto (oireet alkavat ennen 20 vuoden ikää, noin 5–10 % kaikista Huntingtonin tautiin sairastuneista).

Kannattaa siis mennä kuulolle.

Sairaus voi herättää monenlaisia kysymyksiä koko perheessä. Miten sairaudesta puhutaan lapselle tai nuorelle? Miten tukea sairastunutta lasta eri ikävaiheissa? Miten huomioida eri perheenjäsenten tarpeet? Entä miten neurologinen sairaus vaikuttaa parisuhteeseen ja läheisen arkeen?

Syksyn 2026 ja kevään 2027 aikana järjestetään neljän maksuttoman verkkoluennon sarja, jossa käsitellään sairautta ja sen vaikutuksia perheen ja läheisten näkökulmasta. Luentojen aiheina ovat:

🔹 Lapsen sairaus osana perhettä 9.9.2026. Ilmoittaudu mukaan viim. 8.9.
🔹 Sairaudesta puhuminen lapselle ja nuorelle 17.11.2026
🔹 Kun lapsi sairastuu täysi-ikäisyyden kynnyksellä 17.2.2027
🔹 Puolisoni sairastaa neurologista sairautta 17.3.2027

🌐 Tutustu luentoihin ja ilmoittaudu mukaan: neuroliitto.fi/yhteistyoluennot

Luennot järjestetään verkossa, ja ne ovat kuuden neurologisen järjestön yhteistyötä:
Neuroliitto Aivovammaliitto ry Suomen CP-liitto ry Epilepsialiitto Lihastautiliitto ry Liikehäiriösairauksien liitto

26/08/2026

Syksyllä 2026 tulee käyttöön uusi BC-lääkärinlausunto. Mitä uudesta lausunnosta on hyvä tietää? Mikä muuttuu ja mikä pysyy ennallaan?

BC-lääkärinlausunto on täysin uusi lausunto, joka yhdistää kaksi aiempaa lääkärinlausuntoa, B- ja C-lausunnot. Tarvitset lausuntoa, kun haet Kelasta esimerkiksi sairauspäivärahaa, kuntoutusta, vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea tai lääkekorvausta.

Mikä muuttuu?

BC-lausunto on niin kutsuttu sähköinen lausunto. Jos se on saatavilla lääkärin käyttämässä potilastietojärjestelmässä, hän voi laatia lausunnon suoraan järjestelmään. Sieltä lausunto tallentuu Kantaan, joten näet sen itse OmaKannasta.

Lääkäri voi myös luvallasi välittää lausunnon suoraan Kelaan, jolloin sinun ei itse tarvitse liittää lausuntoa hakemukseen. Tässä tapauksessa näet lausunnon myös OmaKelasta.

Lue lisää Kelan sivulta:

Syksyllä 2026 tulee käyttöön uusi BC-lääkärinlausunto. Mitä uudesta lausunnosta on hyvä tietää? Mikä muuttuu ja mikä pysyy ennallaan?

25/08/2026

Kuka auttaa, jos harvinaissairaita edustavat potilasjärjestöt eivät enää pysty tarjoamaan tietoa, tukea ja vertaisuutta?

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtionavustuksista ollaan leikkaamassa ensi vuonna kerralla yli kolmasosa ja koko hallituskauden aikana lähes puolet. Tänään sosiaali- ja terveysalan järjestöt vetoavat yhdessä sen puolesta, että viime kevään kehysriihessä päätetyt 50 miljoonan euron lisäleikkaukset perutaan.

STEA-avustukset ovat vain 0,3 prosenttia valtion tämän vuoden budjetista. Näin pienestä osuudesta leikkaamalla ei valtiontaloutta korjata, m***a harvinaissairaiden arkeen vaikutukset voivat olla suuria.

Harvinaissairauksissa, kuten Huntingtonin taudissa, luotettavaa tietoa ja saman sairauden kanssa eläviä ihmisiä voi olla vaikea löytää. Potilasjärjestöt, kuten Suomen Huntington-yhdistys, Neuroliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Harvinaiskeskus Norio kokoavat sairauskohtaista tietoa, tarjoavat neuvontaa sekä tuovat yhteen sairastavia ja heidän läheisiään.

Vertaistuessa voi kohdata ihmisen, jolle kaikkea ei tarvitse selittää. Kokemusten jakaminen vähentää yksinäisyyttä, auttaa jäsentämään muuttunutta elämäntilannetta ja tarjoaa käytännön keinoja arjessa selviytymiseen.
Lisäksi järjestöjen välittämä ajantasainen ja tutkittu tieto tukee sairastavia, läheisiä ja ammattilaisia tilanteissa, joissa sairaus tunnetaan heikosti.

Kattojärjestö kuten Harso ja Harvinaiset-verkosto tekevät näkyväksi harvinaissairaiden kokemuksia ja tarpeita päätöksenteossa. Jos niiden vaikuttamismahdollisuuksia kavennetaan, päätöksenteosta katoaa korvaamatonta kokemustietoa ja harvinaisten ääni jää entistä helpommin kuulumattomiin. Vain osalla harvinaissairaista on oma potilasyhdistys. Järjestöt auttavat ja ohjaavat myös heitä, joilla ei ole diagnoosikohtaista potilasyhdistystä.

Vetoa kanssamme hallitukseen sote-järjestöihin kohdistuvien leikkausten kohtuullistamiseksi ja jaa tätä julkaisua omassa somessasi.


Harvinaiskeskus Norio Liikehäiriösairauksien liitto HARSO ry Neuroliitto HARVINAISET-VERKOSTO

20/08/2026

Neuroliitto muistuttaa, että harvinaista sairautta tai muuta rajattua ihmisryhmää koskeva toiminta lisää yhtä lailla kohderyhmänsä hyvinvointia ja osallisuutta sekä tukee perusoikeuksien toteutumista. Avustuksia ei pidä arvioida vain sen perusteella, kuinka m***a ihmistä toiminta tavoittaa.