Suomen Huntington-yhdistys ry

27/08/2026

Kuuden neurologisen järjestön yhteistyöluennot käsittelevät tärkeitä aiheita.

Huntington-perheissä sairaus koskettaa aina koko perhettä ja lähipiiriä. Luennot käsittelevät mm parisuhdetta ja sairaudesta puhumista lapsen kanssa.

Huntingtonin-perheissä voi myös lapsi sairastua vaikkakin juveniili tautimuoto on vieläkin harvinaisempi kuin aikuisiän tautimuoto (oireet alkavat ennen 20 vuoden ikää, noin 5–10 % kaikista Huntingtonin tautiin sairastuneista).

Kannattaa siis mennä kuulolle.

Sairaus voi herättää monenlaisia kysymyksiä koko perheessä. Miten sairaudesta puhutaan lapselle tai nuorelle? Miten tukea sairastunutta lasta eri ikävaiheissa? Miten huomioida eri perheenjäsenten tarpeet? Entä miten neurologinen sairaus vaikuttaa parisuhteeseen ja läheisen arkeen?

Syksyn 2026 ja kevään 2027 aikana järjestetään neljän maksuttoman verkkoluennon sarja, jossa käsitellään sairautta ja sen vaikutuksia perheen ja läheisten näkökulmasta. Luentojen aiheina ovat:

🔹 Lapsen sairaus osana perhettä 9.9.2026. Ilmoittaudu mukaan viim. 8.9.
🔹 Sairaudesta puhuminen lapselle ja nuorelle 17.11.2026
🔹 Kun lapsi sairastuu täysi-ikäisyyden kynnyksellä 17.2.2027
🔹 Puolisoni sairastaa neurologista sairautta 17.3.2027

🌐 Tutustu luentoihin ja ilmoittaudu mukaan: neuroliitto.fi/yhteistyoluennot

Luennot järjestetään verkossa, ja ne ovat kuuden neurologisen järjestön yhteistyötä:
Neuroliitto Aivovammaliitto ry Suomen CP-liitto ry Epilepsialiitto Lihastautiliitto ry Liikehäiriösairauksien liitto

26/08/2026

Syksyllä 2026 tulee käyttöön uusi BC-lääkärinlausunto. Mitä uudesta lausunnosta on hyvä tietää? Mikä muuttuu ja mikä pysyy ennallaan?

BC-lääkärinlausunto on täysin uusi lausunto, joka yhdistää kaksi aiempaa lääkärinlausuntoa, B- ja C-lausunnot. Tarvitset lausuntoa, kun haet Kelasta esimerkiksi sairauspäivärahaa, kuntoutusta, vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea tai lääkekorvausta.

Mikä muuttuu?

BC-lausunto on niin kutsuttu sähköinen lausunto. Jos se on saatavilla lääkärin käyttämässä potilastietojärjestelmässä, hän voi laatia lausunnon suoraan järjestelmään. Sieltä lausunto tallentuu Kantaan, joten näet sen itse OmaKannasta.

Lääkäri voi myös luvallasi välittää lausunnon suoraan Kelaan, jolloin sinun ei itse tarvitse liittää lausuntoa hakemukseen. Tässä tapauksessa näet lausunnon myös OmaKelasta.

Lue lisää Kelan sivulta:

Syksyllä 2026 tulee käyttöön uusi BC-lääkärinlausunto. Mitä uudesta lausunnosta on hyvä tietää? Mikä muuttuu ja mikä pysyy ennallaan?

25/08/2026

Kuka auttaa, jos harvinaissairaita edustavat potilasjärjestöt eivät enää pysty tarjoamaan tietoa, tukea ja vertaisuutta?

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtionavustuksista ollaan leikkaamassa ensi vuonna kerralla yli kolmasosa ja koko hallituskauden aikana lähes puolet. Tänään sosiaali- ja terveysalan järjestöt vetoavat yhdessä sen puolesta, että viime kevään kehysriihessä päätetyt 50 miljoonan euron lisäleikkaukset perutaan.

STEA-avustukset ovat vain 0,3 prosenttia valtion tämän vuoden budjetista. Näin pienestä osuudesta leikkaamalla ei valtiontaloutta korjata, m***a harvinaissairaiden arkeen vaikutukset voivat olla suuria.

Harvinaissairauksissa, kuten Huntingtonin taudissa, luotettavaa tietoa ja saman sairauden kanssa eläviä ihmisiä voi olla vaikea löytää. Potilasjärjestöt, kuten Suomen Huntington-yhdistys, Neuroliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Harvinaiskeskus Norio kokoavat sairauskohtaista tietoa, tarjoavat neuvontaa sekä tuovat yhteen sairastavia ja heidän läheisiään.

Vertaistuessa voi kohdata ihmisen, jolle kaikkea ei tarvitse selittää. Kokemusten jakaminen vähentää yksinäisyyttä, auttaa jäsentämään muuttunutta elämäntilannetta ja tarjoaa käytännön keinoja arjessa selviytymiseen.
Lisäksi järjestöjen välittämä ajantasainen ja tutkittu tieto tukee sairastavia, läheisiä ja ammattilaisia tilanteissa, joissa sairaus tunnetaan heikosti.

Kattojärjestö kuten Harso ja Harvinaiset-verkosto tekevät näkyväksi harvinaissairaiden kokemuksia ja tarpeita päätöksenteossa. Jos niiden vaikuttamismahdollisuuksia kavennetaan, päätöksenteosta katoaa korvaamatonta kokemustietoa ja harvinaisten ääni jää entistä helpommin kuulumattomiin. Vain osalla harvinaissairaista on oma potilasyhdistys. Järjestöt auttavat ja ohjaavat myös heitä, joilla ei ole diagnoosikohtaista potilasyhdistystä.

Vetoa kanssamme hallitukseen sote-järjestöihin kohdistuvien leikkausten kohtuullistamiseksi ja jaa tätä julkaisua omassa somessasi.


Harvinaiskeskus Norio Liikehäiriösairauksien liitto HARSO ry Neuroliitto HARVINAISET-VERKOSTO

20/08/2026

Neuroliitto muistuttaa, että harvinaista sairautta tai muuta rajattua ihmisryhmää koskeva toiminta lisää yhtä lailla kohderyhmänsä hyvinvointia ja osallisuutta sekä tukee perusoikeuksien toteutumista. Avustuksia ei pidä arvioida vain sen perusteella, kuinka m***a ihmistä toiminta tavoittaa.

18/08/2026

Coronaria ostaa liiketoimintakaupalla Neuroliitto-konserniin kuuluvan Maskun Kuntoutus Oy:n palveluliiketoiminnan. Kaupan toteutuessa kuntoutuspalvelut tulevat jatkumaan nykyisissä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen tiloissa, ja asiakkaiden palvelut jatkuvat keskeytyksettä tuttujen ammattilaisten toteuttamina.

– Tällä liiketoimintakaupalla varmistamme sen, että Neuroliiton viiden vuosikymmenen aikana rakentama neurologisen kuntoutuksen erityisosaaminen säilyy ja jatkuu vahvana, toteaa Neuroliiton ja Maskun Kuntoutus Oy:n toimitusjohtaja Helena Ylikylä-Leiva.

Lue tiedote osoitteessa: neuroliitto.fi/maskun-neurologinen-kuntoutuskeskus-osaksi-coronariaa

16/07/2026

9.7.2026 Roche julkaisi päätöksensä lopettaa kaksi Huntingtonin tautiin liittyvää tutkimusohjelmaa: GENERATION HD2 -tutkimuksen sekä varhaisen vaiheen POINT-HD-tutkimuksen.

🔸GENERATION HD2 osoitti, että Tominersen on turvallinen, m***a se ei tuottanut potilaille toivottua kliinistä hyötyä.
🔸POINT-HD puolestaan keskeytetään, koska eläinkokeissa useat RG6496-annokset aiheuttivat eläimillä haitallisia vaikutuksia, vaikka yksittäisen annoksen saaneilla potilailla ei ole ilmennyt turvallisuushuolia.

Yhteisölle lähettämässään tiedotteessa Roche korostaa edelleen jatkavansa sitoutumistaan Huntingtonin taudin tutkimukseen. Sen RG6662-geeniterapiaan liittyvä I/II-vaiheen kliininen tutkimus jatkuu suunnitellusti.

Lue lisää Huntington-yhdistyksen nettisivulta: https://huntington.fi/ajankohtaista-huntington-tutkimuksista/

14/07/2026

Lämpimästi tervetuloa yhdessäolon ja vertaisuuden äärelle Aavasaksan vertaistukitapaamiseen Ylitornioon.

Vertaisuus on parhaimmillaan sitä, että ei tarvitse selittää, vaan toinen tietää ja ymmärtää tunteita ja kokemuksia sanomattakin.

Aika: Lauantai 29.8.2026 klo 14-16
Paikka: Aavasaksan huippu, Aavasaksanvaarantie 281, 95620 Ylitornio

Tarjolla on kahvia, teetä ja pientä purtavaa. Tilaisuus on maksuton eikä tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuakseen. Ilmoittautumista ei vaadita, riittää kun saapuu paikalle, läheltä tai kaukaa.

05/07/2026

Kesän lämpö, menot ja tekeminen voivat kuormittaa tavallista enemmän. Siksi päivän suunnittelussa kannattaa kuunnella omia voimavaroja.

🌤️ Ajoita tärkeimmät menot, ulkoilu ja askareet aamupäivään, jolloin ilma on usein viileämpi.

🪑 Muista tauot ja palautuminen. Lepohetki viileässä tai varjossa voi auttaa jaksamaan paremmin koko päivän. Myös sisätilojen lämpötilan hallinta ja kehon viilentäminen voivat helpottaa oloa.

🌼 Kaikkea ei tarvitse mahduttaa samaan päivään. Valitse ne asiat, jotka ovat sinulle merkityksellisiä, ja jätä loput myöhemmäksi. Joskus vähemmän tekemistä tarkoittaa enemmän aikaa nauttia kesästä.

💡 Neuroliiton Uupumus MS-taudissa -oppaasta löydät lisää tietoa ja vinkkejä voimavarojen hallintaan: https://neuroliitto.fi/tuote/uupumus-ms-taudissa/
Voit lukea tämän ja muiden oppaiden PDF-versioita maksutta verkkokaupassamme.

21/06/2026

Huntingtonin taudista puhuttaessa keskitytään yleensä siihen, miten tauti vaikuttaa aivoihin ja millaisia neurologiset oireet ovat.

Yhä useammin esiin nousee kuitenkin myös Huntingtonin taudin vaikutus koko kehoon.

European Huntington Association järjestää kaikille avoimen, maksuttoman webinaarin, jossa selviää, miksi Huntingtonin tautia pidetään nykyään yhä useammin systeemisairautena.
Webinaari on englanninkielinen.

Huntingtonin taudin ymmärtäminen tarkoittaa kokonaiskuvan hahmottamista, joten aihe on tärkeä niin perheille kuin ammattilaisillekin.

📅 Päivä: to 25.6.
🕒 Aika: 19:00 Suomen aikaa (18:00 CET)
👉 Ilmoittaudu mukaan: https://us02web.zoom.us/meeting/register/cL4OKF4dRZ6-ztngCBWwrA

Did you know that Huntington’s disease affects much more than the brain?

When we think about Huntington’s disease, we often focus on its neurological symptoms. But did you know that HD affects the entire body?

Join us for our next EHA Webinar with Professor Zacharias Kohl and discover why Huntington’s disease is now increasingly recognised as a multisystem disorder.

Understanding Huntington’s disease means seeing the whole picture.
Whether you’re living with HD, are at risk, supporting a loved one, or are a healthcare professional, this webinar is for you.

We’ll talk about:
💜 Movement, cognitive and psychiatric symptoms
🫀 Heart and cardiovascular health
🍽️ Digestion, metabolism and weight changes
😴 Sleep and other body systems affected by HD
🤝 What this means for families and care

We hope you’ll join us for this important conversation.

📅 Date: 25 June
🕒 Time: 18:00 CET
👉 Register here: https://us02web.zoom.us/meeting/register/cL4OKF4dRZ6-ztngCBWwrA

12/06/2026

Ylitornion Aavasaksan vaaralla järjestetään omaisten vertaistukitapahtuma lauantaina 29.8.2026. Tapahtuma on suunnattu Oulusta Pohjois-Lapin perukoille asti asuville Huntington-perheille, m***a toki kaikki kauempaakin tulevat ovat tervetulleita. Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee mukaan. Lisätietoa tapahtumasta tulossa myöhemmin, m***a laita jo nyt kalenteriin.