Neuroliitto Harnes

11/05/2026

Huntington-webinaari lähestyy, tervetuloa linjoille huomenna 12.5. klo 18!

🎉Toukokuussa vietetään jälleen kansainvälistä Huntington-tietoisuuskuukautta.

💻Suomen Huntington-yhdistys ja Neuroliitto järjestävät yhdessä webinaarin tiistaina 12.5.2026 klo 18.00–19.30.

Tilaisuudessa Neuroliiton työelämäasiantuntija Tuomas Kukkola ja palveluasiantuntija Kaisu Lähteenmäki kertovat, antavat käytännön vinkkejä ja vastaavat kysymyksiin seuraavista teemoista:

🔸Miten Huntingtonin tauti voi vaikuttaa työelämään?
🔸Millaisia palveluja arkeen on haettavissa ja mitä hakemisessa on hyvä huomioida?

Tilaisuus järjestetään Teamsissa. Ennakkoilmoittautumista ei vaadita. Lämpimästi tervetuloa linjoille, linkki tilaisuuteen löytyy yhdistyksen nettisivulta: https://huntington.fi/webinaari2026/

04/05/2026

Tervetuloa Suomen Huntington-yhdistyksen järjestämään webinaariin sairastaville ja läheisille ti 12.5. klo 18. Webinaarissa käsitellään työelämän tukimahdollisuuksia Huntingtonin taudin kanssa sekä annetaan käytännön vinkkejä palveluiden hakemiseen. Nähdään webinaarissa ensi viikolla!

Huntingtonin tauti on vakava keskushermoston rappeumasairaus. Se aiheuttaa häiriöitä liikkeiden hallinnassa sekä muistissa, ajattelussa ja havainnoinnissa. Se voi vaikuttaa myös tunteisiin ja persoonallisuuteen. Oireet vaihtelevat eri ihmisillä. Kaikille ei tule samoja oireita. Taudin alkuvaih...

04/05/2026

Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin. Syringomyeliaa sairastava Sirpa kertoo pitkästä tiestä diagnoosiin sekä arjesta kivun ja tuntopuutosten kanssa.

Syringomyelia tarkoittaa selkäytimen nesteistä ontelotautia. Se ei ole sairaus perinteisessä mielessä, vaan rakenteellinen muutos selkäytimessä. Muutos voi olla selkäytimen keskuskanavan laajentuminen eli hydromyelia tai muu nesteen täyttämä ontelo selkäytimessä (syrinx). Yli 90 prosenti...

01/04/2026

Huhtikuu on Fabryn taudin tietoisuuskuukausi 💛

Fabryn tauti on harvinainen rasva-aineenvaihdunnan sairaus. Oireet alkavat usein jo lapsuudessa. Tauti on monimuotoinen, joten sen tunnistaminen voi olla vaikeaa.

👤 Tyypillisiä oireita ovat kipu käsissä ja jaloissa, heikentynyt tai puuttuva hikoilu, huono kuuman ja rasituksen sietokyky, selittämätön kuumeilu, kasvojen ja raajojen turvotus, puutuminen, väsymys, laihtuminen ja vatsavaivat.

👁️ Fabryn tautiin liittyy myös silmämuutos nimeltä cornea verticillata. Se tarkoittaa sarveiskalvon viuhkamaista samentumaa. Muutos on tavallinen Fabryn tautia sairastavilla, m***a harvinainen terveillä.

Suomen Fabry-yhdistys on Neuroliiton jäsenyhdistys. Se tukee sairastavia ja heidän läheisiään.

Huhtikuu on Fabryn taudin tietoisuuskuukausi. Katso lisätietoja kommenteista.

03/03/2026

Nähdäänkö Parkanossa ensi lauantaina 7.3. klo 12-15 😀 Vielä ehtii ilmoittautua harvinaisten vertaistapaamiseen ja tulla mukaan tapaamaan muita sekä kuulemaan yhdistysten ja liiton toiminnasta!

Parkanossa lauantaina 7.3.2026 järjestettävä vertaistapaaminen on tarkoitettu neurologista harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Osallistuminen ei edellytä jäsenyyttä, vaan mukaan ovat tervetulleita kaikki kohderyhmään kuuluvat.

🌐 Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan 4.3. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/Harvinaisten_vertaistapaaminen_7755

Päivän aikana kuullaan ajankohtaista asiaa Neuroliiton ja yhdistysten toiminnasta, vaihdetaan ajatuksia ja kokemuksia sekä jutellaan siitä, millainen harvinaisten vertaisryhmä alueelle voisi syntyä. Luvassa on myös kevyt lounas ja ennen kaikkea aikaa yhdessäololle.

💜 Tapahtuma tarjoaa mahdollisuuden pysähtyä hetkeksi ja kohdata muita samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia.

Tapaaminen pidetään esteettömissä tiloissa. Mukana järjestämässä ovat Etelä-Pohjanmaan, Pirkanmaan ja Satakunnan neuroyhdistykset sekä Suomen Huntington-yhdistys.

Etelä-Pohjanmaan neuroyhdistys Pirkanmaan neuroyhdistys ry ja Satakunnan neuroyhdistys ry sekä Suomen Huntington-yhdistys ry

01/03/2026

Harvinaissairaudet ovat yksittäin harvinaisia, m***a yhdessä ne koskettavat Suomessa arviolta noin 300 000 ihmistä. Tyksissä vahvistetaan yhdenvertaisia hoitopolkuja ja tuetaan ammattilaisia harvinaisten sairauksien tunnistamisessa ja hoidossa.

28/02/2026

Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää 💜💙🩵💚💛🧡❤️🩷

Tänään vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää.

Päivä muistuttaa siitä, että maailmassa on tuhansia harvinaisia sairauksia ja niiden kanssa eläminen tuo mukanaan monenlaisia haasteita. Järjestöjen tarjoama tuki, tieto ja yhteisöllisyys ovat tärkeä osa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkea.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa arviolta 6 000 ihmistä. Neuroliitossa on noin 1 700 harvinaissairasta jäsentä, jotka edustavat yli 50:tä eri diagnoosia. Jäsenet kuuluvat johonkin Neuroliiton jäsenyhdistykseen tai harnes-verkostoihin.

Lue lisää Harvinaisten sairauksien päivästä ja Neuroliiton toiminnasta: https://neuroliitto.fi/harvinaisten-paiva

27/02/2026

Harvinaisten sairauksien päivän vertaistapaamisia ainakin Jyväskylässä, Oulussa, Riihimäellä ja Turussa lauantaina 28.2. Lisäksi Lappeenrannassa on Mito-vertaistapaaminen. Katso tarkemmat tiedot nettisivuiltamme ja tule mukaan paikan päälle tapaamaan vertaisia!

Teemapäivän tapahtumat Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään lauantaina 28.2.2026. Päivän viesti ”Enemmän kuin osaat kuvitella!” muistuttaa siitä, että harvinaiset sairaudet koskettavat useam...

26/02/2026

Harvinaisten sairauksien päivän seminaari Pikkuparlamentissa pe 27.2. klo 9.30 lähtien. Tule mukaan seuraamaan verkkolähetystä! Ohjelma ja osallistumislinkki Harvinaiset-verkoston nettisivuilla https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2026/

Huomenna perjantaina klo 9.30-11.30 kannattaa tulla ruudun äärelle seuraamaan Yhdessä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaaria.

Pääset mukaan kotisivuiltamme https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2026/

24/02/2026

"Älä jää yksin. Ota yhteyttä. Vertaistuki helpottaa!"