19/10/2026
Tyttärellänne on Malanin oireyhtymä. Aluksi mikään ei viitannut siihen, että lapsellamme olisi harvinaissairaus. Neuvolassa alettiin kuitenkin kiinnittää huomiota Lilianan poikkeuksellisen nopeaan pituuskasvuun. Edessä oli lisätutkimuksia, mittauksia, kuvauksia ja lopulta perimäntutkimukset. Tuloksia odotettiin pitkään. Kun vastaus lopulta saatiin, se toi mukanaan enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Malanin oireyhtymä oli tuolloin erittäin vähän tunnettu. Suomessa ei ollut muita perheitä samassa tilanteessa, eikä maailmallakaan tietoa ollut paljon saatavilla. Mitä diagnoosi tarkoittaisi Lilianalle? Millainen tulevaisuus häntä odottaisi? Entä koko perhettä?
"Puoli vuotta meni sumussa" Lilianan äiti kertoo kokeneensa syyllisyyttä ja epävarmuutta. "Kukaan ei oikein ymmärtänyt, mitä perheemme kävi läpi."
Sitten löytyi jotakin korvaamatonta: Harvinaiskeskus Norio ja vertaiset – ihmiset, joille ei tarvitse selittää kaikkea alusta asti. Ihmiset, jotka tietävät kokemuksestaan, miltä tuntuu ja että harvinaisen sairauden kanssa eletään aivan tavallista arkea.
Lilianan äiti kertoo, miten kehitysvamma on myös opettanut katsomaan maailmaa toisella tavalla. ”Kun yrittää hahmottaa, miten tytär ympäristönsä näkee ja siinä toimisi, osaan paremmin itse opastaa ja neuvoa häntä. Moni asia, jota pidämme itsestään selvänä, ovatkin usein taitoja, jotka täytyy opettaa."
Tänään Liliana on pitkä 11-vuotias, iloinen, ystävällinen ja huumorintajuinen tyttö. Hän rakastaa palapelejä, pyöräilyä, kissoja ja värikkäitä vaatteita. Lue Lilianan ja hänen perheensä tarina siitä, miten harvinaisen diagnoosin rinnalla kasvoi ilo, oivallukset ja omanlainen arki. Tarinaan pääset suoraan kommenttikentän linkistä.
