Harvinaiskeskus Norio

18/06/2026

Tällä viikolla järjestimme sisarustapaamisen harvinaissairaiden 8-12 -vuotiaille sisaruksille. Nuorisokeskus Ankkapurhaan Anjalaan kokoontui upea avaruusmiehistö, joka lähti rohkeasti kohti ääretöntä ja sen yli. Oppaiksi löytyi avaruusolennot, jotka saivat nimikseen Jorma ja Pentti.

Tapaamisessa oli teemana avaruus. Siihen liittyen muun muassa muovailtiin avaruushahmoja, tehtiin pienet valoplaneetat ja suunnistettiin satelliittien avulla geokätköille. Erityisen sisaruuden herättämistä kysymyksistä ja ajatuksista juteltiin paljon ja sisaruuden herättämiä tunteita kirjattiin tunneplaneettoihin.

Avaruusmiehistö kotiutui matkalta ilon aikaansaaman univelan kanssa ja uusien kavereiden yhteystiedot mukana. Olipahan mahtavat kaksi vuorokautta!

Ps. Elokuussa, 21.-23.8., järjestetään 13-17 -vuotiaiden sisarusten tapaaminen ja vielä ehtii hakea mukaan! Lue lisää: https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/sisarustapaaminen-harvinaisten-13-17-vuotiaille-sisaruksille/

17/06/2026

Tällä viikolla julkaistiin Wille Rydmanin tekemät erittäin huolestuttavat päätökset järjestöjen rahoitukseen tehtävien leikkausten kohdentumisesta. Me Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:ssä tiedotamme huomenna, 18.6. klo 8.30-9.00 järjestöleikkausten oletetuista vaikutuksista kehitysvammaisiin ihmisiin ja heidän perheisiinsä. Mukana liittohallituksen varapuheenjohtaja Jenni Salakari, oikeuksien edistämisen yksiköiden johtaja Jutta Keski-Korhonen ja kehitysvammaisten ja perheiden tuen yksikön johtaja Johanna Repo.

Asia on meidän kaikkien yhteinen. Mitä kukin meistä voi tehdä tässä tilanteessa? Tule kuulolle ja keskustelemaan asiasta! Linkki tilaisuuteen sivullamme: https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/huom-jaseniston-aamukahvit-jarjestorahoitustilanteesta/

Ministeri Wille Rydmanin avustuskriteerit ja järjestöleikkauksien vaikutukset ulottuvat ruohonjuuritasolle. Ne uhkaavat kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tukemista, kohtaamista ja äänen esiin nostamista.

Järjestämme aamukahvit Kehitysvammaisten tukiliiton jäsenistölle 18.6. klo 8.30-9.00. Tiedotamme järjestöleikkausten oletetuista vaikutuksista kehitysvammaisiin ihmisiin ja heidän perheisiinsä.

Mukana liittohallituksen varapuheenjohtaja Jenni Salakari, oikeuksien edistämisen yksiköiden johtaja Jutta Keski-Korhonen ja kehitysvammaisten ja perheiden tuen yksikön johtaja Johanna Repo.

Asia on meidän kaikkien yhteinen. Mitä kukin meistä voi tehdä tässä tilanteessa? Tule kuulolle ja keskustelemaan asiasta!

https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/huom-jaseniston-aamukahvit-jarjestorahoitustilanteesta/

16/06/2026

Kesäkuun alussa Prahassa järjestettiin kansainvälinen harvinaissairauksien ECRD-konferenssi (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products). Meiltä paikan päällä oli Johanna Rintahaka ja posterimme, joka käsitteli lapsen kanssa harvinaisista sairauksista ja perimästä puhumista. Samalla päivitimme kotisivuillemme lapsen kanssa puhumiseen liittyvää materiaalia myös englanniksi. Käy tutustumassa!

Lapsen kanssa puhumiseen liittyvää asiaa englanniksi:
https://www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio/how-to-discuss-genetics-and-rare-diseases-with-a-child/

Lapsen kanssa puhumiseen liittyvää asiaa suomeksi:
https://www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio/tietoa/lapsen_kanssa_puhuminen/

13/06/2026

Kesä on yhdessäolon, lukemisen ja hyvien keskustelujen aikaa! Lastenkirjamme Leivotaan ihminen, Ihmetellään kromosomeja, Pohdiskellaan periytymistä ja uusi Junaillaan ja jutellaan kutsuvat monen ikäiset lapset ja aikuiset viihtymään yhteiseen lukuhetkeen. Värikäs kuvitus, innostavat tarinat ja lapselle suunnattu tieto perimästä, harvinaisuudesta ja ihmisen erilaisuudesta tarjoavat hyvän pohjan aikuisen ja lapsen välisille keskusteluille. Voit ostaa kirjoja verkkokaupastamme nyt kesähintaan: Tämän vuoden uutuus Junaillaan ja jutellaan hintaan 10 € (normaalisti 15 €) ja muut kirjat 7 € (normaalisti 10 €). Alennettu hinta on voimassa 21.6.2026 asti.

Osta kirjoja: https://www.tukiliitto.fi/kauppa/

Tutustu kirjojen PDF-versioihin: https://www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio/tietoa/lastenkirjat/

12/06/2026

Erityisperhetyöntekijämme Janne Vartiainen tukee perheitä, joissa lapsella on harvinainen, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Työhön kuuluu myös perheiden tukeminen lain mukaisten palveluiden saamiseksi. Viime aikoina on korostunut se, että palveluista joutuu taistella entistä enemmän, mikä kuormittaa perheitä. Hyvinvointialueille Jannen viesti on selkeä: Noudattakaa lakia.

Perheet joutuvat usein taistelemaan oikeudestaan palveluihin, ja päätösten saaminen kestää pitkään.

11/06/2026

Ihanan pienen Maxin perheen tilanne on vaikea, eikä valitettavasti ainutkertainen. Moni perhe jää vaille tukea, joka heille lain mukaan kuuluisi. Kehitysvammaisten Tukiliiton eri palvelut, mukaan lukien erityisperhetyömme, on ollut vahvasti perheen tukena taistelussa.

Pohjois-Savon hyvinvointialue on myöntänyt vaikeasti vammaiselle lapselle 20 tuntia kuukaudessa hoitoapua kotiin. Oikeuden mukaan tuntimäärä ei riitä.

08/06/2026

Keskiviikkona Kehitysvammaisten Tukiliiton aamukahveilla klo 8.15-9.00 puhutaan perheistä uusissa tilanteissa. Toivotamme lämpimästi tervetulleiksi kaikki, m***a aivan erityisesti perheiden parissa työskentelevät ammattilaiset, kuulemaan millaista tukea tarjoamme perheille erilaisissa tilanteissa.

Uusi tilanne perheessä - miten olla tukena tai päästä siitä eteenpäin?

Kehitysvammaisten Tukiliiton aamukahveilla 10.6. puhutaan perheistä uusissa tilanteissa:
☀️Miten ammattilaisina voimme huomioida perheitä mm. silloin, kun lapsen diagnoosi on tuore tai lapsi tulee murrosikään?
☀️Vanhemman äänellä: mikä auttoi tai mikä oli vaikeaa uudessa tilanteessa?
☀️Millaista tukea Kehitysvammaisten Tukiliitto tarjoaa perheille?

Ota viereesi kuppi kuumaa – työpaikalla, kotona tai missä oletkin – ja liity mukaan matalan kynnyksen aamunavaushetkeen keskiviikkona 10.6. klo 8.15–9.
Vaihdetaan kokemuksia ja rakennetaan yhteistä ymmärrystä siitä, miten voimme huomioida perheitä uusissa tilanteissa.

Tervetuloa mukaan!

https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/tukiliiton-aamukahvit-2026/

Kehitysvammaisten Tukiliiton aamukahvit on avoin ja vapaamuotoinen keskustelufoorumi, joka kutsuu kerran kuukaudessa etänä yhteen ammattilaiset, asiantuntijat, päättäjät, liiton jäsenistön ja muut aiheista kiinnostuneet.

26/05/2026

Toukokuun tietotiistaissa tutustutaan Orpha-koodeihin, arvinaisten sairauksien kansainvälisiin ja yksilöllisiin tunnisteisiin, joiden käyttöönotto etenee myös Suomessa. Orpha-koodit voivat parhaimmillaan auttaa pelastamaan ihmishenkiä.

14/05/2026

Hei pienen harvinaisen vanhempi - nämä tulevat tapahtumat voisivat olla sinulle hyviä! ❤️

Tule mukaan verkkovertaistapaamiseen 21.5.2026 klo 17.30-19.00 vaihtamaan ajatuksia muiden vanhempien kanssa, joiden 0-2 -vuotiaalla lapsella on harvinainen sairaus.

Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoluennolla 3.6.2026 klo 17.00-19.00 avaamme niitä uusia asioita, joita lapsen diagnoosi ehkä toi tullessaan ja kerromme miten me voimme olla avuksi. Mukana on myös kokemuspuheenvuoro jo pidempään lapsen harvinaisen sairauden kanssa eläneeltä vanhemmalta.

20.8.2026 alkaa neljä kertaa kokoontuva No mitäs nyt? -ryhmä, jossa on meidän ammattilaisten johdolla tilaa keskustelulle ja uuden elämäntilanteen käsittelylle.

Kaikista näistä löydät lisää tietoa ja ilmoittautumisohjeet tapahtumakalenteristamme: https://www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat/kategoria/harvinaiset

Lämpimästi tervetuloa mukaan!

10/05/2026

Hyvää äitienpäivää! ❤