Harvinaiskeskus Norio

19/08/2026

Järjestämme yhdessä Malike- toiminta kanssa perhekurssin perheille, joissa ala- tai yläkouluikäisellä lapsella on:
- harvinainen diagnoosi tai epäily sellaisesta.
- kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä.
- tarve liikkumisen apuvälineille jatkuvasti tai esimerkiksi ulkoillessa.

Kurssi koostuu verkkotapaamisista 15.9. & 22.9. sekä yhteisestä viikonlopusta Hotelli Nuuksiossa Espoossa 2.-4.10.2026. Kurssilla tuetaan koko perhettä harvinaisuuteen liittyvissä ajankohtaisissa asioissa ja löydetään uusia keinoja koko perheelle osallistua ja liikkua erilaisissa ympäristöissä. Hakuaika kurssille päättyy 30.8. Lämpimästi tervetuloa mukaan harvinaisen hienoon viikonloppuun! Lisätietoja ja linkki hakulomakkeeseen: https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/perhekurssi-moni-ja-liikuntavamma/

18/08/2026

Kesä voi jatkua, vaikka syksyyn jo kurkkaisikin! Tapahtumakalenterimme täydentyy syksyn osalta koko ajan ja sieltä löytyy jo nyt monenlaista. Nyt on hyvä hetki ilmoittautua/hakea muun muassa seuraaviin tapahtumiin:

- Ke 26.8.2026 klo 17.00-19.00 Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoluento

- 2.-4.10.2026 (+ verkkotapaamiset 15.9. & 22.9.) Perhekurssi moni- ja liikuntavammaisten lasten perheille yhteistyössä Malike- toiminta kanssa.

- 19.9.2026 klo 14.00-17.00 Harvinaisperheiden kohtaamispäivä Jaatisella Helsingissä.

- 3.10.2026 klo 10.00-17.00 Harvinaisten isovanhempien vertaistapaaminen Tampereella

Lue lisää tapahtumakalenteristamme - linkki kommenteissa!

10/08/2026

Käpy ry järjestää 19.9.2026 Tampereella vertaistukipäivän vanhemmille, joiden erityislapsi on kuollut. Päivä rakentuu osallistujien omien kokemusten jakamisesta ja yhteisistä keskusteluista, joita ohjaavat vertaisvanhemmat. Lue lisää Käpy ry:n sivuilta ja ilmoittaudu mukaan 30.8. mennessä.

Käpy ry järjestää vertaistukipäivän vanhemmille, joiden erityislapsi on kuollut. Päivä...

05/08/2026

Onko lapsesi saanut hiljattain harvinaisen diagnoosin tai onko sellaisesta vahva epäily? Tule mukaan 20.8.2026 klo 17.00-19.00 käynnistyvään No mitäs nyt? - verkkoryhmään! Aiemmilla kerroilla paljon kiitosta saanut Harvinaiskeskus Norion Ullan ja Sannan vetämä vertaistuellinen keskusteluryhmä auttaa käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja kysymyksiä. Ryhmä kokoontuu neljänä peräkkäisenä torstai-iltana. Hae mukaan viimeistään 9.8.2026. Lisätietoa ja linkki hakulomakkeeseen sivuillamme: https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/no-mitas-nyt-ryhma-hiljattain-harvinaisen-diagnoosin-saaneiden-lasten-vanhemmille/

03/08/2026

Onko kesä herättänyt harvinaiseen sairauteen, perimään tai perinnöllisyyteen liittyviä kysymyksiä, huolia tai tunteita? Perinnöllisyyshoitajamme puhelinaika palvelee kesätauon jälkeen taas maanantaisin klo 9.00-12.00 numerossa 044 5765 439. Soittaa saa isommissa tai pienemmissä asioissa ja tarvittaessa varataan uusi keskusteluaika.

30/06/2026

Hyvää kesää! Harvinaiskeskus Noriossa vietetään kesälomaa 1.7.-2.8. ja palvelemme jälleen 3.8. alkaen.

28/06/2026

Loppukesän hauskin viikonloppu on 13-17 -vuotiaiden sisarusten! Sisarustapaaminen kutsuu Loma- ja kurssikeskus Koivupuistoon Ylöjärvelle nuoret, joiden sisaruksella on harvinainen diagnoosi tai epäily sellaisesta. Viikonloppu on täynnä kivaa ohjelmaa järvimaisemissa, herkkuja, uusia kavereita ja keskusteluja esimerkiksi paljussa samalla nautiskellen. Hae mukaan 19.7. mennessä: https://www.tukiliitto.fi/tapahtuma/sisarustapaaminen-harvinaisten-13-17-vuotiaille-sisaruksille/

25/06/2026

Hyvää harvinaisten kromosomimuutosten päivää! Kromosomimuutoksia on useita erilaisia ja ne koskettavat suurta joukkoa ihmisiä. Kromosomimuutokset aiheuttavat hyvin vaihtelevia oireita ja ovat joskus myös täysin oireettomia. Ne tekevät ihmisestä entistäkin ainutlaatuisemman!

Tänään vietettävää Rare Chromo Day -teemapäivää koordinoi Unique – kansainvälinen järjestö, joka tarjoaa tietoa, tukea ja yhteisön perheille ympäri maailmaa. Tutustu Uniquen toimintaan ja materiaaleihin osoitteessa https://rarechromo.org/

Myös Harvinaiskeskus Norion sivuilta löydät diagnoosikuvauksen monesta harvinaisesta kromosomimuutoksesta.

24/06/2026

Kesälukemista! Briteissä toimiva kansainvälinen yhteisö Unique on koonnut maailmanlaajuisesti tarinoita perheiltä, joissa perheenjäsenellä on jokin harvinainen geeni- tai kromosomimuutos. Nuo tarinat on koottu kirjaan Little Red Book. Yli kaksisataa sivuinen kirja ei nimestään huolimatta ole pieni, vaan täynnä vertaistuellisia elämästä kertovia tarinoita. Suosittelemme tutustumaan!
Lue kirjaa: https://rarechromo.org/little-red-book/

23/06/2026

Tällä viikolla, torstaina 25.6., vietetään kansainvälistä harvinaisten kromosomimuutosten päivää, Rare Chromo Day:ta. M***a mistä kromosomimuutoksissa onkaan kyse? Kesäkuun tietotiistain kunniaksi päivitimme parin vuoden takaisen tietoiskun!