HARVINAISET-VERKOSTO

30/05/2026

Harvinaiset-verkosto onnittelee kaikkia tänä keväänä koulunsa ja opintonsa päättäviä sekä ammattiin valmistuvia!

Kuva: Darren Richardson, Unsplash

28/05/2026

Tänään vietetään kansainvälistä selkokielen päivää. Päivän tavoitteena on muistuttaa, että jokaisella on oikeus saada tietoa itselleen ymmärrettävässä muodossa. Selkokieli on viestin ja sen rakenteen yksinkertaistamista. Se on apuna ihmisille, joille luetun tekstin tai yleiskielen ymmärtäminen on vaikeaa. Selkokieli tukee tiedonsaantia ja helpottaa keskusteluun osallistumista.

Kuva: Syed Ali, Unsplash

20/05/2026

Potilasvakuutuskeskuksen tekemästä tuoreesta tutkimuksesta selviää, että diagnoosiviiveet ovat yksi merkittävimmistä potilasvahinkojen syistä Suomessa. Noin 20 % korvatuista potilasvahingoista liittyy diagnoosiviiveeseen.

”Vaikka aineiston perusteella ei voida nimetä diagnoosiviiveiden syntyyn vaikuttavia taustasyytä, voidaan joitakin tekijöitä nostaa esiin. Monisairaus ja runsas lääkkeiden käyttö voivat vaikuttaa oireisiin ja kokonaistulkintaan. Lisäksi ongelmana voidaan pitää joidenkin diagnoosien harvinaisuutta.” Näin kertoo Potilasvakuutuskeskuksen asiantuntijalääkäri Eero Hirvensalo, joka on myös toiminut tutkimuksen päätekijänä.

https://www.sttinfo.fi/tiedote/72054030/diagnoosiviiveet-yksi-merkittavimmista-potilasvahinkojen-syista-suomessa?publisherId=4283&lang=fi

Kuva: Vitaly Gariev, Unsplash

10/05/2026

Toivotamme harvinaisen hyvää äitienpäivää!

09/05/2026

Tänään vietetään Lapsettomien lauantaita, jolla halutaan tehdä näkyväksi tahatonta lapsettomuutta.

Monen harvinaissairaan kohdalla vanhemmuus ei ole itsestään selvää. Joskus vanhemmuustoiveista joutuu luopumaan kokonaan. Tyhjän sylin suru on tuttua myös niille, joiden matka vanhemmuuteen on ollut pitkä ja vaikea. Haluamme ilmaista tukemme ja toivottaa voimia kaikille teille.

Kuva: Milan Cobanov, Unsplash

04/05/2026

Harvinaissairaiden kohdalla lyhyen tähtäimen säästötoimet aiheuttavat moninkertaisia kuluja pidemmällä aikavälillä. Harvinaiset-verkosto on pitkäjänteisesti vienyt tätä viestiä eteenpäin muun muassa eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän avulla. Silti hallituksen tekemät lisäleikkaukset kurittavat kipeästi pitkäaikaissairaita ja paljon palveluita tarvitsevia. Pian tarina kuulostaa varmasti monelle tutulta. Mitä sinä kertoisit arjestasi, jotta päättäjien ymmärrys harvinaissairauksien vaikutuksista lisääntyisi? Millaisin esimerkein kuvaisit, kuinka palvelut saataisiin tai on saatu sinun kohdallasi toimiviksi? Mitkä asiat ovat olleet merkityksellisimpiä?

Hallitus päätti kehysriihessä korottaa terveydenhuollon maksuja, vaikka kovia korotuksia on tehty joka vuosi aiemminkin.

22/04/2026

Myös harvinaiset näkyivät eilen Säätytalolla alkaneiden kehysriihineuvotteluiden evästykseksi järjestetyssä mielenosoituksessa järjestörahoituksen turvaamiseksi.

(Ensimmäinen kuva: )