HARVINAISET-VERKOSTO

30/05/2026

Harvinaiset-verkosto onnittelee kaikkia tänä keväänä koulunsa ja opintonsa päättäviä sekä ammattiin valmistuvia!

Kuva: Darren Richardson, Unsplash

28/05/2026

Tänään vietetään kansainvälistä selkokielen päivää. Päivän tavoitteena on muistuttaa, että jokaisella on oikeus saada tietoa itselleen ymmärrettävässä muodossa. Selkokieli on viestin ja sen rakenteen yksinkertaistamista. Se on apuna ihmisille, joille luetun tekstin tai yleiskielen ymmärtäminen on vaikeaa. Selkokieli tukee tiedonsaantia ja helpottaa keskusteluun osallistumista.

Kuva: Syed Ali, Unsplash

20/05/2026

Potilasvakuutuskeskuksen tekemästä tuoreesta tutkimuksesta selviää, että diagnoosiviiveet ovat yksi merkittävimmistä potilasvahinkojen syistä Suomessa. Noin 20 % korvatuista potilasvahingoista liittyy diagnoosiviiveeseen.

”Vaikka aineiston perusteella ei voida nimetä diagnoosiviiveiden syntyyn vaikuttavia taustasyytä, voidaan joitakin tekijöitä nostaa esiin. Monisairaus ja runsas lääkkeiden käyttö voivat vaikuttaa oireisiin ja kokonaistulkintaan. Lisäksi ongelmana voidaan pitää joidenkin diagnoosien harvinaisuutta.” Näin kertoo Potilasvakuutuskeskuksen asiantuntijalääkäri Eero Hirvensalo, joka on myös toiminut tutkimuksen päätekijänä.

https://www.sttinfo.fi/tiedote/72054030/diagnoosiviiveet-yksi-merkittavimmista-potilasvahinkojen-syista-suomessa?publisherId=4283&lang=fi

Kuva: Vitaly Gariev, Unsplash

10/05/2026

Toivotamme harvinaisen hyvää äitienpäivää!

09/05/2026

Tänään vietetään Lapsettomien lauantaita, jolla halutaan tehdä näkyväksi tahatonta lapsettomuutta.

Monen harvinaissairaan kohdalla vanhemmuus ei ole itsestään selvää. Joskus vanhemmuustoiveista joutuu luopumaan kokonaan. Tyhjän sylin suru on tuttua myös niille, joiden matka vanhemmuuteen on ollut pitkä ja vaikea. Haluamme ilmaista tukemme ja toivottaa voimia kaikille teille.

Kuva: Milan Cobanov, Unsplash

04/05/2026

Harvinaissairaiden kohdalla lyhyen tähtäimen säästötoimet aiheuttavat moninkertaisia kuluja pidemmällä aikavälillä. Harvinaiset-verkosto on pitkäjänteisesti vienyt tätä viestiä eteenpäin muun muassa eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän avulla. Silti hallituksen tekemät lisäleikkaukset kurittavat kipeästi pitkäaikaissairaita ja paljon palveluita tarvitsevia. Pian tarina kuulostaa varmasti monelle tutulta. Mitä sinä kertoisit arjestasi, jotta päättäjien ymmärrys harvinaissairauksien vaikutuksista lisääntyisi? Millaisin esimerkein kuvaisit, kuinka palvelut saataisiin tai on saatu sinun kohdallasi toimiviksi? Mitkä asiat ovat olleet merkityksellisimpiä?

Hallitus päätti kehysriihessä korottaa terveydenhuollon maksuja, vaikka kovia korotuksia on tehty joka vuosi aiemminkin.

22/04/2026

Myös harvinaiset näkyivät eilen Säätytalolla alkaneiden kehysriihineuvotteluiden evästykseksi järjestetyssä mielenosoituksessa järjestörahoituksen turvaamiseksi.

(Ensimmäinen kuva: )

23/03/2026

Mitä ovat ERN-verkostot ja Orpha-koodit – ja miksi niillä on merkitystä arjessa?
Tervetuloa helmikkun keskustelutilaisuuteen, jossa pureudumme kahteen usein kuultuun m***a monelle vielä epäselvään käsitteeseen: ERN-verkostot ja Orpha-koodit.
🔹 Mitä ERN-verkostot ovat ja miten ne liittyvät harvinaissairauksien hoitoon?
🔹 Mikä on Orpha-koodi ja miksi sitä käytetään?
🔹 Miten nämä voivat vaikuttaa omaan tai läheisen hoitopolkuun?
Tilaisuus on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Käymme asiat läpi selkeästi ja ymmärrettävästi, ja aikaa on myös kysymyksille ja keskustelulle.
Tilaisuus on maksuton ja kaikille avoin. Pääset mukaan tästä linkistä: https://teams.microsoft.com/meet/3519710907469?p=d03hvtiReaNZP26jHq

18/03/2026

Näetkö koko kuvan?

Harvinaissairaan elämässä kaikki päivät ovat harvinaisia – m***a arki tapahtuu silti arjessa.

Siellä syntyy kokemustietoa: tietoa, jota ei löydy oppikirjoista, m***a joka kertoo, miten palvelut oikeasti toimivat.

Kun kokemustieto kohdataan ja kuullaan, se täydentää ammattilaisen tietoa ja auttaa näkemään ihmisen sairauden takana.

Harvinaiset-verkoston kampanja näkyy tällä ja ensi viikolla sairaaloiden videonäytöillä ympäri Suomen.

Pysähdy hetkeksi.
Näetkö koko kuvan?

https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisen-kokemustieto-on-korvaamaton/

28/02/2026

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää! Tämän vuoden teemana on ollut yhdenvertaisuus. Mitä yhdenvertaisuus harvinaissairauksissa merkitsee sinulle?

Eilisessä seminaarissamme nousi esiin ajatus, että pitäisikö yhdenvertaisuuden sijaan puhuakin oikeudenmukaisuudesta. Jos seminaari jäi väliin, voit katsoa tallenteen nettisivuillamme harvinaiset.fi