EB-Suomi

05/10/2026

Hyvää EB-kuukautta! 🦋❤️

Hyvää EB-kuukautta! ❤️🦋

Mikä ihmeen EB? EB eli epidermolysis bullosa harvinainen ihosairaus, joka aiheuttaa iholle rakkuloita. Pienikin rasitus voi aiheuttaa iholle rakkulan ja sitä myötä kipua ja rajoituksia toimintakyvylle. EB:n vaikeusaste vaihtelee paljon, ja vaikeimmat muodot voivat vammauttaa vakavasti. Kuitenkin myös lievemmät muodot vaikuttavat toimintakykyyn melko paljon. EB on perinnöllinen, ja Suomessa EB:tä sairastaa arviolta 200 henkilöä.

EB:n hoidossa perusteena on oireenmukainen ihonhoito, joka on aina yksilöllistä. Keskeistä on vähentää uusien rakkuloiden muodostumista, edistää rakkuloiden parantumista ja ehkäistä tulehduksia sekä arpeutumista. EB:n aiheuttaman kivun ja mahdollisen kutinan hoito on myös tärkeää.

Suomen EB-yhdistys on Allergia-, iho- ja astmaliiton jäsenyhdistys, joka järjestää vertaistoimintaa EB:tä sairastaville. Koska yhdistys on pieni ja jäsenet asuvat eri puolilla Suomea, tapaamiset ovat pääsääntöisesti vuosittaisia viikonlopputapaamisia. Etenkin harvinaisten ihosairauksien kohdalla on tärkeää päästä vaihtamaan kokemuksia ja vinkkejä toisten samaa sairastavien kanssa. Vertaiset ovat paras tietopankki! Yhdistyksen jäsenille on myös oma suljettu Facebook-ryhmä EB-Suomi Private.

Kuvassa Sofia ja Artturi tämän syksyn EB-risteilyllä. ❤️ Voit seurata elämää EB:n kanssa Instagramissa:
ja

"Vertaistuki on tärkeää, koska silloin ei tarvitse tuntea olevansa yksin sairauden kanssa. Voi saada tukea ja ymmärrystä ihmisiltä, jotka tietävät, miltä sairauden kanssa eläminen tuntuu!", toteaa Sofia.

👉Kiinnostaako tietää EB:stä enemmän? Käy lukemassa lisää nettisivuiltamme ja/tai EB-oppaasta: https://allergia.fi/harvinaiset-ihosairaudet/epidermolysis-bullosa-eb/

25/09/2026

Debran kysely EB haavanhoidosta. Voi kannattaa käyttää selaimen automaattista käännöstä suomenkielelle vastatessa jos englanti tuntuu hankalalta.

290 responses already — from across the world 🌍

These are the first responses to DEBRA International’s consultation on EB and nonhealing chronic wounds, and it is encouraging to see so many countries already represented.
But we would still love to hear from many more people living with EB and caregivers, especially from countries and communities that are currently less represented.

🦋 Have you added your voice yet?
👉 Take the survey: https://www.surveyhero.com/c/EBwoundsSurveyDI
📅 Open until 10 October 2026
Please keep sharing it across your EB communities and networks.

NB: These are preliminary participation figures only and are not intended to represent the global EB population.

06/09/2026

Tämän viikonlopun EB-vertaistapahtuma järjestettiin päivä Tukholmassa risteilynä Helsingistä. Tapahtumaan osallistui 44 henkilöä. Yhteinen aika tarjosi tilaisuuden tavata tuttuja ja uusia kasvoja, vaihtaa kuulumisia ja jakaa kokemuksia EB:n kanssa elämisestä, sairauden haasteista ja niiden ratkaisemisesta. Kiitos kaikille mukana olleille.

19/05/2026

EB-yhdistyksen vertaistapaaminen järjestetään tänä vuonna syyskuussa Päivä Tukholmassa -risteilyn muodossa. Tarkempi ohjelma ja ilmoittautumisohjeet lähetetään jäsenistölle sähköpostitse ja löytyy myös jäsenistön suljetusta FB-ryhmästä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 31.7.2026. Tervetuloa mukaan!

(Kuva: Pixabay / reijotelaranta)

12/04/2026

EB:stä Tamperelainen lehdessä.

Tero Järvisen tutkimusryhmän työn avulla sairauteen voi saada tulevaisuudessa tehokkaampaa hoitoa. Lääkemolekyyli, jonka hän kehitti yhdessä tutkimusryhmänsä kanssa, rauhoittaa sairautta.

03/03/2026

Sofia kertoo Allergia-, iho- ja astmaliiton blogissa, millaista on olla nuori ja harvinainen. 💗

"Koska olen ulkoisesti erilainen, ajatellaan helposti, että olen sitä muutenkin. Näin ei kuitenkaan ole. Harvinaisuudestani huolimatta olen ajatuksiltani ja haaveiltani hyvin tavallinen 16-vuotias nuori.

Vaikka sairauden hoito vie päivistäni aina useamman tunnin aikaa ja vaikuttaa osaltaan vielä perheenikin elämään, on sairaus ja sen harvinaisuus opettanut minulle paljon. Olen mielestäni oppinut arvostamaan enemmän arjen tavallisiakin asioita ja ymmärtämään melko hyvin toisia erilaisia ihmisiä."

Huomenna vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää. Lue blogista Sofian ajatuksia harvinaisuudesta ja elämästä harvinaisen ihosairauden EB:n kanssa! ❤️ https://allergia.fi/harvinaisuus-iholla/