Lupa Lapsuuteen ry

03/09/2026

💚 Kun lapsen elämä on uhattuna, koko perheen maailma muuttuu

Lasten palliatiivisessa hoidossa vanhempi joutuu kohtaamaan sen, mitä vanhemman ei koskaan pitäisi joutua kohtaamaan: oman lapsen vakavan, mahdollisesti elämää lyhentävän sairauden.

Samalla pitäisi jatkaa elämää.

Olla äiti tai isä. Huolehtia sisaruksista. Käydä töissä. Tehdä ruokaa. Vastata lapsen kysymyksiin – ja elää omien kysymysten kanssa:

Kuinka paljon aikaa meillä on? Kärsiikö lapseni? Mitä uskallan toivoa? Miten puhun tästä sisaruksille? Kuinka voin pelätä menettämistä ja samalla uskaltaa elää?

Lasten palliatiivisen hoidon erityisyys on siinä, että kuoleman mahdollisuus voi kulkea perheen rinnalla pitkään. Palliatiivinen vaihe voi kestää jopa vuosia. Kuormaa ei kanna vain vanhempi.

Sisarus voi pelätä veljensä tai sisarensa kuolemaa ja samalla kaivata vanhempiensa huomiota. Isovanhempi kantaa huolta sekä lapsenlapsestaan että omasta lapsestaan. Läheiset etsivät sanoja tilanteessa, johon sanoja ei aina ole.

Ja kaiken keskellä on lapsi. Lapsi, joka tarvitsee hyvää hoitoa ja turvallisuutta – m***a myös leikkiä, ystäviä, koulua, läheisyyttä, iloa ja tavallisia päiviä.

Palliatiivinen hoito ei tarkoita, että elämästä luovutaan. Se tarkoittaa, että elämän laatua vaalitaan, vaikka aikaa ei ehkä voida lisätä. Siksi lääketieteellisen hoidon rinnalle tarvitaan psykososiaalista tukea, vertaistukea ja rinnalla kulkevia ihmisiä.

Tätä varten Lupa Lapsuuteen ry on olemassa. Emme voi poistaa perheen kokemaa todellisuutta. M***a voimme tukea siinä, ettei sitä tarvitse kantaa yksin. Tukea elämässä, jossa hyvä ja hankala saavat olla läsnä.

💚 Lupa tuntea. Lupa luottaa. Lupa lapsuuteen.

29/08/2026

Palliatiivinen hoito voi alkaa jo silloin, kun lapsella todetaan henkeä uhkaava tai elämää rajoittava sairaus, ja se voi kestää pitkään. Siksi kyse ei ole vain viimeisistä elinpäivistä ja -viikoista eli saattohoidosta.

Kyse on elämästä. Elämästä, johon sairaus, hoidot, epävarmuus ja mahdollinen kuoleman läheisyys ovat tulleet osaksi tavallista arkea.

Lapsen sairaus koskettaa aina myös hänen ympärillään olevia ihmisiä.

Vanhemmat yrittävät kantaa huolta ja samalla olla vanhempia.
Sisarukset tarvitsevat tilaa omille kysymyksilleen ja tunteilleen.
Isovanhemmat kantavat huolta sekä lapsenlapsestaan että omasta lapsestaan.
Ystävät, läheiset, päiväkoti, koulu ja työyhteisöt voivat joutua ensimmäistä kertaa kohtaamaan lapsen vakavan sairauden ja kuoleman mahdollisuuden.

Kaiken tämän keskellä lapsi tarvitsee ennen kaikkea oikeuden elää omaa lapsuuttaan.

Leikkiä silloin, kun jaksaa.
Nähdä ystäviä.
Oppia uutta.
Nauraa.
Kiukutella.
Haaveilla.
Olla lähellä.
Kysyä kuolemasta – tai olla kysymättä.

Palliatiivisen hoidon tehtävänä ei ole valmistaa lasta vain kuolemaan.

Sen tehtävänä on auttaa lasta ja hänen läheisiään elämään mahdollisimman hyvää, merkityksellistä ja oman näköistä elämää niin kauan kuin elämää on. Ja saattaa perhettä elämään lapsen kuoleman jälkeen.

Siksi lasten palliatiivinen hoito tarvitsee lääketieteellisen hoidon rinnalle myös psykososiaalista tukea, turvallisia ihmisiä, vertaistukea ja rinnalla kulkemista. Sillä kun yksi lapsi sairastuu, sairaus tulee osaksi kokonaisen yhteisön elämää.

M***a niin tulee myös elämä.

💚 Kuoleman mahdollisuuden keskelläkin lapsella on lupa lapsuuteen. Näiden aiheiden äärellä olemme Lasten palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen päivässä 23.10.26 Turussa (hybriditapahtuma). Lisätietoja: https://www.lupalapsuuteen.fi/tulevat-tapahtumat/

26/08/2026

Lupa lapsuuteen – myös silloin, kun elämä on muuttunut peruuttamattomasti.

Kun lapsi tai nuori sairastaa parantumatonta sairautta, koko perheen elämä muuttuu. Tulevaisuuteen liittyy epävarmuutta, huolta ja surua – m***a samaan aikaan elämä jatkuu tässä ja nyt.

On tavallisia päiviä. Läheisyyttä, naurua, leikkiä ja ystäviä. Pelkoa, toivoa, rakkautta - koko elämän tunnekirjoa.

Lupa Lapsuuteen ry on valtakunnallinen yhdistys, jonka ydintehtävä on lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon psykososiaalisen tuen ja tukimuotojen yhteiskehittäminen.

Toimimme palliatiivisessa hoidossa elävien lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja läheistensä sekä heitä kohtaavien ammattilaisten tukena.

💚 Välitämme koulutettuja vapaaehtoisia perhetukihenkilöitä perheiden rinnalle.

💚 Tarjoamme vertaistukea sekä mahdollisuuksia perheiden keskinäiseen kohtaamiseen.

💚 Koulutamme ja välitämme kokemustoimijoita sotealan ammattilaisten ja opiskelijoiden kohtaamisiin.

💚 Tarjoamme luotettavaa, tutkittuun tietoon ja kokemustietoon perustuvaa tietoa lasten sekä nuorten palliatiivisesta hoidosta.

💚 Luomme kohtaamisen ja oppimisen mahdollisuuksia myös perheitä kohtaaville ammattilaisille.

Miksi toimintaamme tarvitaan?

Lapsen palliatiivinen hoito voi kestää viikoista ja kuukausista jopa vuosiin. Se ei tarkoita, että elämä päättyy. Se keskittyy ennen kaikkea elämään. Palliatiivisen hoidon tavoitteena on mahdollisimman hyvä ja merkityksellinen elämä sekä lapsen ja koko perheen kokonaisvaltainen kohtaaminen ja tukeminen.

Perheet tarvitsevat lääketieteellisen hoidon rinnalle myös psykososiaalista tukea: kuuntelevaa ihmistä, vertaista, luotettavaa tietoa ja kokemusta siitä, ettei kaikkea tarvitse kantaa yksin.

Tässä on Lupa Lapsuuteen ry:n erityisyys.

Me emme tule perheen rinnalle ottamaan pois surua, pelkoa tai epävarmuutta. Tulemme rinnalle, jotta niiden keskellä olisi tilaa myös elämälle.

Toimintamme arvot ovat inhimillisyys, myötätunto, läsnäolo ja osallisuus.

Uskomme, että jokaisella lapsella ja nuorella on oikeus tulla nähdyksi ensisijaisesti lapsena ja nuorena – ei sairautensa tai diagnoosinsa kautta.

On lupa tuntea.
On lupa puhua.
On lupa luottaa.
On lupa iloita ja rakastaa.

On lupa lapsuuteen ja koko sen tunnekirjoon.

Toimimme, jotta kuoleman varjo ei veisi elämän iloa yhteisistä päivistä. 💚

25/08/2026

Kuka kulkee rinnalla, jos järjestöjen tarjoama tuki katoaa?

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtionavustuksista ollaan leikkaamassa ensi vuonna kerralla yli kolmasosa ja koko hallituskauden aikana lähes puolet. Viime kevään kehysriihessä päätetyt 50 miljoonan euron lisäleikkaukset uhkaavat järjestöjen mahdollisuuksia olla siellä, missä apua ja rinnalla kulkemista tarvitaan.

Sote-järjestöjen valtionavustukset eli STEA-avustukset muodostavat vain noin 0,3 prosenttia valtion tämän vuoden budjetista. Järjestöille ja niiden tukemille ihmisille niiden merkitys on kuitenkin mittaamattoman suuri.

Lupa Lapsuuteen ry on Suomen ainoa lasten palliatiivisen hoidon elämänvaiheeseen keskittyvä yhdistys.

Meidän tehtävämme on kulkea rinnalla silloin, kun perhe kohtaa yhden elämän raskaimmista todellisuuksista: oman lapsen vakavan, parantumattoman sairauden ja kuoleman.

Ennen vuotta 2021 Suomessa saattohoidon koulutettuja vapaaehtoisia tukihenkilöitä oli tarjolla vain täysi-ikäisille parantumattomasti sairaille ja heidän läheisilleen. Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnan myötä vapaaehtoisen rinnalla kulkijan tuki on tullut mahdolliseksi myös parantumattomasti sairaille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen.

M***a onko näin myös tulevaisuudessa?

Ajan epävarmuus kuuluu yhteydenotoissa, joita saamme perheiltä ja läheisiltä, ammattilaisilta, opiskelijoilta ja vapaaehtoisilta. Huoli ei koske vain järjestöjen tulevaisuutta. Se koskee sitä, kuka auttaa ihmistä silloin, kun elämä särkyy ja omat voimavarat eivät enää riitä.

Järjestöjen tarjoama psykososiaalinen tuki, vertaistuki, vapaaehtoisten rinnalla kulkeminen, tieto ja taito eivät ole irrallisia lisäpalveluita. Ne täydentävät julkisia palveluita ja tavoittavat ihmisiä myös siellä, mihin muu palvelujärjestelmä ei aina yllä.

Jos tämä tuki katoaa, tuen tarve ei katoa sen mukana.

Se siirtyy jo valmiiksi kuormittuneille hyvinvointialueille – tai pahimmillaan ihminen ja perhe jäävät yksin.

Lasten palliatiivisessa hoidossa kyse on erityisen haavoittuvasta elämänvaiheesta. Perheen rinnalla tarvitaan ihmisiä, joilla on aikaa pysähtyä, kuunnella, tukea ja kantaa hetken matkaa mukana.

Lapsen sairaus ei odota parempaa taloudellista aikaa.
Lapsen kuolema ei odota seuraavaa hallituskautta.
Perheen tuen tarve on tässä ja nyt.

Siksi kysymme:

Kuka rinnalla jatkossa kulkee?
Mitä jos kohta ei ole ketään?

21/08/2026

💚 Loppuun asti lapsen näköistä elämää

Tehy-lehden artikkeli ”Hoitosuositus saattohoidosta: Loppuun asti lapsen näköistä elämää” nostaa esiin lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon tärkeän lähtökohdan: vakavasti sairas lapsi on ennen kaikkea lapsi – ei vain potilas.

Artikkeli pohjautuu Hoitotyön tutkimussäätiö Hotuksen lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitosuositukseen. Suosituksessa korostuvat lapsen kokonaisvaltainen kohtaaminen, oireiden hyvä hoito, tunteiden huomioiminen, rehellinen ja lapsen kehitystasolle sopiva keskustelu sekä lapsen oikeus osallistua omaa hoitoaan koskeviin asioihin. Lisätietoa Hotuksen hoitosuosituksista: https://hotus.fi/

Myös kuolemasta voidaan ja tulee voida puhua silloin, kun lapsi sitä tarvitsee. Samalla on tärkeää kunnioittaa lapsen oikeutta olla puhumatta kuolemasta ja keskittyä elämään. Palliatiivisen hoidon ytimessä ei ole kuoleminen vaan mahdollisimman hyvä elämä sairaudesta ja lähestyvän kuoleman todellisuudesta huolimatta.

💚 Miksi Hotuksen hoitosuosituksia tarvitaan?

Näyttöön perustuva hoitosuositus kokoaa tutkimustiedon ammattilaisten käyttöön ja auttaa tekemään hoidosta laadukasta, turvallista ja yhdenvertaista. Lasten palliatiivisessa hoidossa tämä on erityisen tärkeää, sillä kyseessä on vaativa ja suhteellisen harvoin kohdattava hoitotilanne, eikä kaikilla ammattilaisilla tai hoitoyksiköillä voi olla samanlaista kokemusta siitä.

Yhteinen hoitosuositus vähentää sitä, että lapsen ja perheen saama tuki riippuisi siitä, missä he asuvat, missä yksikössä lasta hoidetaan tai kuinka paljon yksittäisellä ammattilaisella on kokemusta lasten palliatiivisesta hoidosta.

Lasten palliatiivinen hoito on paljon enemmän kuin lääketieteellistä oirehoitoa. Siihen kuuluvat lapsen fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja eksistentiaaliset tarpeet sekä koko perheen huomioiminen. Hoitosuositus auttaa ammattilaisia näkemään tämän kokonaisuuden ja vahvistaa lapsen äänen, osallisuuden ja yksilöllisten tarpeiden huomioimista.

Ja ehkä kaikkein tärkeimpänä: hyvä palliatiivinen hoito mahdollistaa sen, että lapsi saa olla lapsi loppuun asti. Leikkiä, olla läheistensä kanssa, käydä koulua silloin kun mahdollista, tavata ystäviä, iloita, pelätä, kysyä tai olla kysymättä – elää oman näköistään ja mahdollisimman hyvää elämää hyvänä loppuun saakka.

Lapsen elämä ei lakkaa olemasta arvokasta, merkityksellistä ja elettävää silloin, kun sairaus ei enää ole parannettavissa. Silloin hyvän hoidon ja kokonaisvaltaisen tuen merkitys vain korostuu.

📖 Tehy-lehden artikkeli (Terhi Mäkinen 2.6.26): Hoitosuositus saattohoidosta: Loppuun asti lapsen näköistä elämää.
https://www.tehylehti.fi/fi/toissa/hoitosuositus-saattohoidosta-loppuun-asti-lapsen-nakoista-elamaa

Lapsen tai nuoren henkeä uhkaava sairaus koskettaa koko perhettä. Hoitosuositus kertoo, miten lapsen toiveet ja ääni tulisivat elämän loppuvaiheessa kuulluiksi.

13/08/2026

Kutsu tutkimukseen! 🩷

Osana Lupa Lapsuuteen ry:n jokapäiväistä työtä ohjaamme sotealan opiskelijoiden opinnäytetöitä eri opintoasteilla ja/ tai tuemme opinnäytetöiden toteutumista muulla tavoin.

Saija Vilkkinen on Turun yliopiston hoitotieteen maisteriopiskelija. Hän tutkii Pro gradu -tutkimuksessaan vanhempien kokemuksia lapsen palliatiivisesta hoidosta Suomessa.

Tutkimuskutsu on kohdennettu Sinulle vanhempana, jos:

🫂 olet lapsen vanhempi tai huoltaja (tai toimit vanhemman roolissa)
👥 lapsesi saa tai on saanut palliatiivista hoitoa tai saattohoitoa Suomessa
💫 jos lapsesi on menehtynyt, kuolemasta on kulunut enintään yksi vuosi.

Tutkimus toteutetaan verkkokyselynä, johon vastaaminen kestää noin 15–30 minuuttia. Osallistuminen on vapaaehtoista, ja voit keskeyttää vastaamisen milloin tahansa.

Vastaa kyselyyn tästä: https://link.webropol.com/s/lastenpalliatiivinenhoito2026

Lisätietoja
Saija Vilkkinen
Hoitotieteen opiskelija, Turun yliopisto
[email protected]

Kiitos!

03/08/2026

Ajatuksia surun luonteesta (Suruterapeutti Marjaana Väänänen) 💜

25/07/2026

Lupa Lapsuuteen ry on marraskuussa toiminut viisi vuotta. Toiminnan taustalla on pieni joukko lapsensa menettäneitä vanhempia, heitä kohtaavia ammattilaisia sekä lasten palliatiivisen hoidon merkitykselliseksi kokevia ihmisiä. Tuleva syksy on STEA-avusteisen (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) hanketyömme viimeisen vuoden jälkimmäinen aika.

Jokapäiväisen kohtaavan työmme ohella tulevana syksynä toteutuu:

👥 Jo perinteeksi muodostunut Lasten palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen päivä Turussa 23.10.2026. Päivä on suunnattu kaikille, joita aihe koskettaa ja se tuo yhteen perheet, läheiset, ammattilaiset, opiskelijat sekä vapaaehtoiset.
💫 Elämäntarinoita rakkaudesta -valokuvanäyttely kertoo 12 lapsen tai nuoren elämäntarinan kuvin ja perheiden sanoittamin tekstein. Näyttely on syyskuun loppuun saakka Salossa, Teijolla. Sen jälkeen näyttely toteutuu kiertävänä näyttelynä eri puolella Suomea.

Molemmissa kohtaamisen mahdollisuuksissa tavoitteena on tehdä näkyväksi sitä todellisuutta, jossa lapsen parantumattoman sairauden, lapsen kuoleman ja surun äärellä perheet elävät.

Lisätietoa tapahtumistamme ja ilmoittautuminen kotisivuiltamme: https://www.lupalapsuuteen.fi/tulevat-tapahtumat/

Olet lämpimästi tervetullut mukaan! 🩷

24/06/2026

Musiikkiterapeutti Emma von Weissenberg kulkee perheiden rinnalla myös lasten palliatiivisessa hoidossa. Emma kerää perheiden kanssa lapsen elämää kunnioitttavia muistoja talteen (muun muassa heartbeat-projektissa), joilla on mittaamaton arvo tulevassa. ❤

https://www.lansivayla.fi/incoming/9539672?fbclid=IwY2xjawSoWfpleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeuT9wx38faYacy7US7uWDuTdK7abDZo97UhA8RhUjEda3eH-g3AoOdF7qwac_aem_YWdncwBh1EUKK8PlLbQhiCaJdWGc&brid=YWdncwFppztHS0GbU109BAsj3cgQ

Usein lapsi ei ehdi kuulla valmista kappaletta. Silloin lapsen sydämen sykkeen rytmiin tehty sävellys jää lohduksi ja kauniiksi muistoksi perheelle.