23/05/2023
ALS-sairauteen ei ole löydetty parantavaa tai sairautta pysäyttävää keinoa. Oireenmukainen hoito, kuntoutus ja erilaiset palvelut yksilöllinen tilanne huomioiden ovat tärkeitä ALSin kanssa arjessa selviytymiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi. Tavoitteena on toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään.
➡ ALS vaikuttaa elämään monin tavoin ja diagnoosin saamisen jälkeen voi olla hankalaa hahmottaa, mitä tukitoimia on tilanteeseen tarjolla.
🔶 Avainasemassa ovat erilaiset terapiat, apuvälineet, kodinmuutostyöt, avustajajärjestelyt, liikkumista tukevat palvelut ja muut tuet.
🔶 Moniammatillisuus, palveluiden ja tukitoimien oikea-aikaisuus sekä ammattilaisten asiantuntevuus ovat tärkeitä asioita ALSin parissa.
🔸 Hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvat neurologian erikoislääkäri, hoitajia, kuntoutusohjaajia, fysioterapeutteja, toimintaterapeutteja, puheterapeutteja, ravitsemusterapeutteja. Sosiaalialan työntekijöillä on rooli palvelujärjestelmässä.
➡ Koska ALS on harvinainen sairaus ja esimerkiksi ohjaukseen saatava aika usein rajallinen, sairastavan on usein itse tiedettävä, mitä hän sairautensa kanssa tarvitsee. Sairauden ollessa etenevä, uusia asioita tulee selvitettäväksi ja tehtäväksi säännöllisesti.
🔶 Palveluita ja tukimuotoja on sairastavan itse haettava täyttäen erilaisia hakemuksia toimittaen niitä eri tahoille erilaisten liitteiden kanssa.
🔸 Kuvaus omasta tilanteesta ja asiantuntijoiden lausunnot sairauden vaikutuksista ja etenemisestä sekä sairastuneen toimintakyvystä ei kuitenkaan aina riitä tarvittavien asioiden saamiseksi, ja silloin hakuprosessi vaikeutuu entisestään.
🪫 Sairauden kanssa eläville tilanne tuntuu usein kohtuuttomalle. Sairastuminen ALSiin on vaikea ja rankka tilanne. Sen päälle avun saaminen tilanteeseen voi tuntua työläältä ja kuormittavalta.
🔶 Tietoisuuden lisäämistä ALSista tarvitaan sairauden tunnettavuuden lisäämiseksi, joka vaikuttaa sairastavien ja heidän läheistensä asemaan hyvän hoidon ja riittävän avun saamiseksi vaikean sairauden koskettaessa elämää.
💜 Osallistumalla Tukihaasteeseen autat levittämään tietoa vaikeasta ja liian vähän tunnetusta ALS-sairaudesta.
