ALDA. Distonía Aragón

15/07/2026

Las palabras importan más de lo que imaginamos.

Cuando convives con una enfermedad como la distonía, hay frases que pueden hacerte sentir incomprendido… incluso cuando se dicen con buena intención.

No siempre sabemos qué decir, y eso es normal. Pero escuchar, preguntar cómo está la otra persona o simplemente acompañarla puede marcar una gran diferencia.

A veces no hacen falta las palabras perfectas. Basta con demostrar que estás ahí.

¿Qué frase te ha hecho sentir más comprendido/a? ¿Y cuál preferirías no volver a escuchar nunca? Te leo en comentarios.

09/07/2026

El dolor crónico tiene más relevancia de la que pensamos.

Siempre nos acompaña, desde que nos levantamos, hasta que nos acostamos. Por mucho que nos acostumbremos, siempre está ahí.

En mi caso personal, hay días en los que mi cuello me duele más, y otros en los que menos, pero siempre me duele.

Cuando el dolor es más agudo y se vuelve casi insoportable, mi estado de ánimo cambia. Estoy más irritable, irascible e incluso sensible.

Por eso debemos escucharnos y ser comprensivos con nosotros mismos. No todos los días son buenos y no pasa nada.

Si tienes dolor crónico no estás solo. Te entiendo, y te leo.

03/07/2026

Os dejo un nuevo post para aprender un poco más acerca de la rehabilitación en la distonía.

¿Conoces lo que es el movimiento propioceptivo?

Aquí te explico brevemente cómo fue mi terapia enfocada a éste.

Ánimo. Te leo en comentarios 👀

26/06/2026

Os traemos una publicación informativa acerca de un tipo de distonía no tan conocida.

¿La conocíais?

Os leemos en comentarios 🫰🏻

28/02/2026

Para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y hacerlo visible, vamos a recorrer Zaragoza por distintos puntos iluminados por este día

💚Palacio de la Aljaferia
💜Parque Grande José Antonio Labordeta
💚Fuente de la Hispanidad (Plaza del Pilar)
💜Fuente de los Mártires (Plaza de España)
💚Fuete de Basilio Paraíso

Únete a nosotros compartiendo estas imágenes y recorriendo esta tarde las zonas iluminadas por el Día Mundial (y si compartes las fotos todavía nos haces más visibles 😉)

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, ALDA celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las más de 90.000 personas que vivimos en Aragón con estas realidades y para hacer visible la DISTONIA.

Ayúdanos a ser más visibles compartiendo ésta imagen 💚💜❤️

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, ALDA celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las más de 90.000 personas que vivimos en Aragón con estas realidades y para hacer visible la DISTONIA. Únete a nosotros compartiendo estas imágenes y recorriendo esta tarde las zonas iluminadas por el Día Mundial (y si compartes las fotos todavía nos haces más visibles 😉)

28/02/2026

28/02/2026

🌍💜 Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. We are united with their families, friends, caregivers, advocates, and the medical professionals, researchers and organisations that working tirelessly to build a more equitable future for our community.

Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us.

Thank you to everyone who’s taken part, whether you’ve lit up your home, shared your story, joined an event, or supported someone you love. By standing together we’re proving that our community is strong, united, and truly more than anyone can imagine. ✨

👉 Learn more and discover ways you can still get involved: https://go.rarediseaseday.org/NEWS

28/02/2026

🧬 En Aragón, cerca de 90.000 personas conviven con una enfermedad rara. Hoy, en su día mundial, el Gobierno de Aragón reafirma su compromiso con ellas y con sus familias.

🏥 Trabajamos en una estrategia integral para lograr diagnósticos más rápidos y una atención más especializada.

🔬 Destinamos más inversión a medicamentos huérfanos y favorecemos el diagnóstico precoz: Aragón es la segunda comunidad autónoma con mayor número de programas de cribado neonatal, con 42.