ALDA. Distonía Aragón

28/02/2026

Para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y hacerlo visible, vamos a recorrer Zaragoza por distintos puntos iluminados por este día

💚Palacio de la Aljaferia
💜Parque Grande José Antonio Labordeta
💚Fuente de la Hispanidad (Plaza del Pilar)
💜Fuente de los Mártires (Plaza de España)
💚Fuete de Basilio Paraíso

Únete a nosotros compartiendo estas imágenes y recorriendo esta tarde las zonas iluminadas por el Día Mundial (y si compartes las fotos todavía nos haces más visibles 😉)

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, ALDA celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las más de 90.000 personas que vivimos en Aragón con estas realidades y para hacer visible la DISTONIA.

Ayúdanos a ser más visibles compartiendo ésta imagen 💚💜❤️

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, ALDA celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las más de 90.000 personas que vivimos en Aragón con estas realidades y para hacer visible la DISTONIA. Únete a nosotros compartiendo estas imágenes y recorriendo esta tarde las zonas iluminadas por el Día Mundial (y si compartes las fotos todavía nos haces más visibles 😉)

28/02/2026

28/02/2026

🌍💜 Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. We are united with their families, friends, caregivers, advocates, and the medical professionals, researchers and organisations that working tirelessly to build a more equitable future for our community.

Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us.

Thank you to everyone who’s taken part, whether you’ve lit up your home, shared your story, joined an event, or supported someone you love. By standing together we’re proving that our community is strong, united, and truly more than anyone can imagine. ✨

👉 Learn more and discover ways you can still get involved: https://go.rarediseaseday.org/NEWS

28/02/2026

🧬 En Aragón, cerca de 90.000 personas conviven con una enfermedad rara. Hoy, en su día mundial, el Gobierno de Aragón reafirma su compromiso con ellas y con sus familias.

🏥 Trabajamos en una estrategia integral para lograr diagnósticos más rápidos y una atención más especializada.

🔬 Destinamos más inversión a medicamentos huérfanos y favorecemos el diagnóstico precoz: Aragón es la segunda comunidad autónoma con mayor número de programas de cribado neonatal, con 42.

28/02/2026

🍀Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀

Por cada persona que convive con una enfermedad poco frecuente.
Por quienes seguís en búsqueda de un diagnóstico, sin rendiros.
Por las familias que acompañáis cada paso, cada consulta, cada incertidumbre.
Por los profesionales, investigadores y entidades.

Hoy alzamos la voz con un mensaje claro: ✨

📊 Más de 3,4 millones de personas en España conviven con estas patologías.
⏳ La espera media para un diagnóstico supera los 6 años.
💊 Solo el 6% cuenta con tratamiento farmacológico.

Y ante esta realidad decimos alto y claro:
Lo raro no son las personas.
Lo raro es la desigualdad. ⚖️

Seguimos trabajando por la equidad en investigación, en diagnóstico y en tratamiento.
Seguimos impulsando cambios.
Seguimos caminando juntos. 🤝

Hoy celebramos vuestra fuerza 💪
Hoy recordamos que cada persona importa 💜

17/11/2025

La Distonía no es solo un tic, es una enfermedad neurológica que provoca contracciones musculares involuntarias, sostenidas y a menudo dolorosas, forzando al cuerpo a adoptar posturas anormales o movimientos repetitivos.

Las personas con Distonía pueden sentir:

Invisibilidad: Los síntomas pueden ser intermitentes o confundidos con estrés o ansiedad, dificultando el diagnóstico.
Dolor Crónico: Las contracciones constantes generan un alto impacto en la calidad de vida diaria.
Aislamiento Social: La incomprensión de los síntomas provoca frustración y dificultad para participar plenamente en la vida social y laboral.

Desde ofrecen información y apoyo social frente a este enfermedad rara

16/11/2025

DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA
Mesa informativa de ALDA Distonía Aragón

📍 Plaza España (junto a las escaleras de la Diputación, Zaragoza)
📅 Domingo 16 de noviembre
🕙 De 10:00 a 13:00 h

Ven a conocer qué es la Distonía y cómo podemos hacerla visible 💜
Tu apoyo y tu presencia ayudan a dar voz a quienes la viven cada día.

👉 ¡Pásate por nuestra mesa informativa!

15/11/2025

💜 15 de noviembre – Día Europeo de la Distonía 💜

La Distonía es un trastorno neurológico del movimiento que provoca contracciones musculares involuntarias, causando posturas anormales o movimientos repetitivos. Aunque puede parecer invisible, afecta la vida diaria de muchas personas.

Desde ALDA Distonía Aragón, trabajamos para dar visibilidad, apoyo y esperanza a quienes conviven con esta condición. 💪✨

Te invitamos a conocer más sobre la distonía y nuestro trabajo en 👉 www.distonia-aragon.org

O pásate por nuestra sede, ¡nos encantará recibirte! 💜

📍 Además, mañana 16 de noviembre, estaremos en Plaza España (Zaragoza), junto a las escaleras de la Diputación, de 10:00 a 13:00 h, con una mesa informativa para compartir y resolver tus dudas.

Ven, infórmate y ayúdanos a hacer visible la distonía 💜

15/11/2025

💜 15 de noviembre – Día Europeo de la Distonía 💜

La Distonía es un trastorno neurológico del movimiento que provoca contracciones musculares involuntarias, causando posturas anormales o movimientos repetitivos. Aunque puede parecer invisible, afecta la vida diaria de muchas personas.

Desde ALDA Distonía Aragón, trabajamos para dar visibilidad, apoyo y esperanza a quienes conviven con esta condición. 💪✨

Te invitamos a conocer más sobre la distonía y nuestro trabajo en 👉 www.distonia-aragon.org

O pásate por nuestra sede, ¡nos encantará recibirte! 💜

📍 Además, mañana 16 de noviembre, estaremos en Plaza España (Zaragoza), junto a las escaleras de la Diputación, de 10:00 a 13:00 h, con una mesa informativa para compartir y resolver tus dudas.

Ven, infórmate y ayúdanos a hacer visible la distonía 💜

12/11/2025

📣 XXVII Jornadas sobre Distonía – ALDA Distonía Aragón

🧬 “Distonía y avances en genética: ¿Qué me aporta un estudio genético?”

👩‍⚕️ Con la Dra. Silvia Izquierdo Álvarez, especialista en bioquímica clínica, doctora en biomedicina y responsable de la sección de genética del HUMS.

📅 Viernes, 14 de noviembre de 2025
🕕 18:00 h
📍 Hospital Miguel Servet (Aulas 1 y 2 – entrada por Consultas, C/ Padre Arrupe, 1ª planta)

💬 Una cita imprescindible para conocer cómo los estudios genéticos pueden mejorar la vida de las personas con distonía.

🎟️ Entrada libre hasta completar aforo. ¡Te esperamos!

💪 Difunde y participa. Cuantos más seamos, mejor.