AFECE Enfermedad de Coats

20/10/2026

💚 La investigación abre nuevas puertas en el tratamiento de la enfermedad de Coats

En AFECE queremos compartir una noticia esperanzadora para todas las personas afectadas por la enfermedad de Coats y sus familias.

En los últimos años, los especialistas en retina han logrado importantes avances en el tratamiento de esta enfermedad gracias a la combinación de diferentes terapias, adaptadas a las necesidades y características de cada paciente. Las publicaciones científicas más recientes destacan que el uso conjunto de tratamientos como la fotocoagulación láser, las inyecciones intravítreas anti-VEGF, los corticoides en casos seleccionados y la cirugía vitreorretiniana en situaciones más avanzadas está permitiendo obtener mejores resultados anatómicos y visuales que en décadas anteriores.

Aunque la enfermedad de Coats sigue siendo una patología poco frecuente y compleja, estos avances reflejan una realidad muy positiva: hoy los especialistas disponen de más herramientas terapéuticas para controlar la enfermedad, reducir la exudación retiniana y preservar la visión en un mayor número de pacientes.

Uno de los aspectos más destacados de esta evolución es que ya no se habla únicamente de un único tratamiento, sino de estrategias personalizadas. Cada paciente presenta una evolución distinta y los oftalmólogos pueden combinar diferentes técnicas para conseguir el mejor resultado posible en cada momento de la enfermedad.

Este enfoque multimodal está permitiendo mejorar el pronóstico de muchos afectados y demuestra cómo la investigación, la experiencia clínica acumulada y el desarrollo de nuevas terapias continúan marcando la diferencia.

Desde AFECE queremos transmitir un mensaje de esperanza. Cada nuevo estudio, cada avance y cada mejora en los tratamientos nos acerca a un mejor conocimiento de la enfermedad y a una mejor calidad de vida para quienes conviven con ella.

Al mismo tiempo, estos avances también nos recuerdan la importancia de mantener un seguimiento oftalmológico periódico. La detección temprana de cualquier cambio y la posibilidad de actuar de forma rápida siguen siendo claves para obtener los mejores resultados posibles.

La investigación continúa avanzando y, aunque todavía queda camino por recorrer, hoy existen más opciones de tratamiento, más conocimiento científico y más motivos para mirar al futuro con optimismo que hace apenas unos años.

💚 Desde AFECE seguiremos compartiendo los avances científicos más relevantes para nuestra comunidad y trabajando para dar visibilidad a la enfermedad de Coats.



📖 Más información sobre esta revisión científica:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42664491/

18/10/2026

👁️‍🗨️ Nuevos avances en la investigación de la enfermedad de Coats presentados en Retina Society 2026

Desde AFECE seguimos de cerca los avances científicos relacionados con la enfermedad de Coats para acercar a pacientes y familias la información más relevante sobre su evolución y tratamiento.

En septiembre de 2026, durante el congreso internacional Retina Society, se presentaron los resultados de un estudio multicéntrico que comparó la enfermedad de Coats clásica con otras afecciones conocidas como "Coats-like", asociadas a determinadas enfermedades hereditarias de la retina.

Aunque se trata de patologías diferentes, ambas pueden presentar acumulación de exudados en la retina y otros signos clínicos similares. Por ello, comprender sus diferencias y semejanzas es fundamental para seguir mejorando el abordaje y seguimiento de los pacientes.

Los investigadores observaron que el control de los exudados fue similar en ambos grupos de pacientes, una noticia positiva que demuestra que los tratamientos actuales están permitiendo obtener resultados favorables en distintas situaciones clínicas. Sin embargo, también comprobaron que algunos pacientes necesitaron un mayor número de tratamientos intravítreos para alcanzar ese control, lo que pone de manifiesto la importancia de una atención individualizada y adaptada a las necesidades de cada caso.

Este tipo de investigaciones son especialmente valiosas porque ayudan a los especialistas a comprender mejor el comportamiento de enfermedades raras de la retina y a optimizar las estrategias terapéuticas para cada paciente.

Desde AFECE queremos destacar que la investigación internacional continúa avanzando y aportando conocimiento sobre enfermedades que, como la enfermedad de Coats, siguen necesitando más estudios, más visibilidad y una mayor concienciación social.

Además, estos trabajos nos recuerdan que no existen dos pacientes exactamente iguales. La respuesta a los tratamientos, la evolución de la enfermedad y las necesidades de seguimiento pueden variar considerablemente de una persona a otra. Por ello, insistimos siempre en la importancia de mantener las revisiones oftalmológicas pautadas por los especialistas y seguir de cerca cualquier cambio en la evolución de la enfermedad.

La investigación es esperanza, y cada nuevo estudio nos acerca un poco más a comprender mejor la enfermedad de Coats y a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella y sus familias.

💚 En AFECE seguiremos compartiendo los avances científicos más relevantes para nuestra comunidad.



📖 Más información sobre el estudio:

At Retina Society 2026, Emily Eton, MD, discusses a 10-center study finding similar exudate control in Coats disease and Coats-like disease in inherited retinal diseases, with more injections needed in the IRD group.

16/10/2026

👁️ La importancia de las revisiones periódicas en la enfermedad de Coats

Desde AFECE llevamos años insistiendo en la importancia de mantener las revisiones oftalmológicas periódicas, incluso cuando la enfermedad parece estar controlada y no existen síntomas aparentes.

Un reciente estudio publicado por investigadores de la Universidad de Fudan (China) refuerza esta recomendación. Tras analizar a 155 pacientes con enfermedad de Coats, los autores observaron que aproximadamente un 10% presentó una recaída tardía, incluso años después de que la enfermedad hubiera sido considerada estable.

Estos resultados nos recuerdan que la estabilidad de la enfermedad no siempre significa que el riesgo haya desaparecido por completo. Por ello, el seguimiento continuado por parte de especialistas en retina sigue siendo fundamental para detectar cualquier cambio a tiempo y actuar de forma precoz si fuera necesario.

La investigación continúa ayudándonos a comprender mejor la enfermedad de Coats y confirma la importancia de una de las recomendaciones que siempre trasladamos a los afectados y a sus familias: no abandonar las revisiones periódicas, aunque todo parezca ir bien.

💚 Porque la prevención y el seguimiento también forman parte del tratamiento.



📖 Puedes consultar el estudio completo aquí:

Late recurrence of Coats' disease can occur years after complete resolution, particularly in eyes with milder initial presentation, less aggressive primary treatment, less post-treatment retinal damage and better baseline visual acuity. Since most recurrences were asymptomatic, long-term follow-up i...

04/10/2026

💚 Una noticia positiva para la comunidad Coats

Desde AFECE (Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España) queremos compartir un avance importante que aporta esperanza y refuerza el trabajo que, entre todos, seguimos impulsando para mejorar la atención a las personas afectadas por esta enfermedad.

Se ha publicado el primer consenso internacional sobre el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Coats, elaborado por especialistas de referencia mundial. Este documento busca unificar criterios y recomendaciones sobre aspectos tan importantes como el diagnóstico, la clasificación de la enfermedad, el uso del láser y la crioterapia, el papel de los tratamientos anti-VEGF y el manejo de los casos más avanzados.

Aunque todavía quedan preguntas por responder y son necesarias más investigaciones, especialmente en los estadios más complejos de la enfermedad, este consenso supone un paso muy significativo hacia una atención más homogénea y basada en la evidencia científica para todos los pacientes.

Cada nuevo estudio, cada avance médico y cada iniciativa de colaboración internacional nos acerca un poco más a mejorar el diagnóstico, los tratamientos y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de Coats y de sus familias.

🔗 Os compartimos el enlace para quienes deseen ampliar la información.

💚 Porque la investigación genera conocimiento.
💚 Porque el conocimiento genera oportunidades.
💚 Y porque la esperanza también se construye compartiendo los avances.

💚

Coats disease is a rare, retinal vascular disorder characterized by telangiectasias, aneurysmal dilations, and progressive exudative retinal detachment. Limited understanding of the disease warranted the need to identify controversial issues through an extensive literature search and a debate and di...

13/08/2026

El próximo 17 de agosto ​se celebra el día internacional de La enfermedad de Coats. Esta enfermedad es una patología vascular retiniana, poco frecuente y no hereditaria, que afecta principalmente a niños y jóvenes. La detección de signos como la leucocoria (reflejo blanco en la pupila) o el estrabismo a una edad temprana es vital.
​Bajo el lema «Una mirada a tiempo cambia una vida», desde AFECE recordamos que el diagnóstico precoz es la mejor herramienta para preservar la capacidad visual y frenar el avance de la enfermedad.

28/02/2026

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y quiero aprovechar este espacio para ponerle nombre a una de ellas: la Enfermedad de Coats. 🎗️
​A veces, "raro" suena a algo lejano, pero para muchas familias es una realidad diaria. La enfermedad de Coats afecta la visión, generalmente de un solo ojo, debido a un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina. Si no se detecta a tiempo, puede provocar pérdida de visión o incluso desprendimiento de retina.
​¿Por qué es tan importante hablar de esto?
​Afecta principalmente a niños: Suele aparecer en la infancia, y los más pequeños a veces no saben explicar que no ven bien.
​El diagnóstico precoz es la clave: Una simple revisión oftalmológica o notar un reflejo blanco (leucocoria) en las fotos con flash puede marcar toda la diferencia. 📸
​La resiliencia de los pacientes: Quienes viven con Coats son verdaderos guerreros que se adaptan a ver el mundo de una forma distinta, con una fuerza admirable.
​Hoy no solo celebramos la resiliencia, sino que pedimos más investigación, más empatía y diagnósticos más rápidos. Porque ninguna enfermedad debería ser "invisible" por el hecho de ser poco frecuente.
​Si conoces a alguien que esté pasando por este camino, envíale un abrazo fuerte. Y si puedes, ¡comparte esta información! Un diagnóstico a tiempo salva visiones. 💙
​

04/11/2025

🎄 ¡Ya huele a Navidad!
Como cada año por estas fechas, en Afece queremos compartir contigo un poquito de ilusión y esperanza con nuestro número de la Lotería de Navidad, el que nos acompaña siempre y que ya forma parte de nuestra tradición.
Tenemos pocos décimos y suelen volar, así que si quieres el tuyo, ¡no lo dejes para última hora!
💫 Precio: 22 €

20 € por el décimo
2 € como colaboración con la asociación, que nos ayuda a seguir adelante con nuestros proyectos.

📩 Si te interesa, puedes escribirnos por esta publicación, al WhatsApp de Afece o al correo electrónico. ¡Estaremos encantados de atenderte!
Gracias por seguir formando parte de esta bonita historia.
¡Que la suerte nos acompañe!

17/08/2025

Hoy también Vanesa madre de Noé nos cuenta su historia y como la viven en su hogar.

La enfermedad de Coats es muy agresiva, pero puede diagnosticarse fácilmente a través del flash de la cámara del móvil. 

17/08/2025

Hoy, 17 de agosto, se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Coats, una patología poco frecuente caracterizada por el desarrollo anómalo y unilateral de los vasos sanguíneos en la retina.

En sus primeras fases puede provocar pérdida de visión, leucocoria o pupila blanca, y estrabismo. En casos más graves, puede ocasionar desprendimiento de retina, glaucoma neovascular, cataratas o incluso pérdida total de visión en el ojo afectado.

Aunque puede aparecer a cualquier edad, la mayoría de los casos comienzan en edades muy tempranas, con diagnóstico frecuente en hombres durante las dos primeras décadas de vida.

La enfermedad lleva el nombre del oftalmólogo George Coats, quien la describió por primera vez a principios del siglo XX.

Escucha nuestro episodio sobre esta patología en Spotify: https://f.mtr.cool/berdrdcrwp

17/08/2025

Hoy 17 de agosto es el día Internacional de la Enfermedad de Coats. Un año más seguimos luchando por dar voz y visibilidad a los afectados, como ánimo y apoyo a sus familiares.
Seguimos reivindicando un diagnóstico precoz de esta enfermedad a fin de evitar daños mayores y para ello todas la administraciones tienen que poner de su parte.
Pero para eso estamos, para recordar y exigir que esto un día suceda.