Asociación Progeria Alexandra Peraut

Inicio
España
Vilallobent
Asociación Progeria Alexandra Peraut

Cómo llegar Página web Contactar con la organización

Asociación para dar visibilidad a la Progeria, mejorar la calidad de vida de los afectados y recaudar fondos para la investigación de su cura

13/06/2026

Queremos dar las gracias a La Vanguardia y a la periodista A N N A C A L P E por ayudar a dar visibilidad a la progeria y por contar la historia de Alexandra con tanta sensibilidad y respeto.

Este artículo también pone el foco en la investigación que lidera Manel Esteller, una vía de esperanza para seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad ultrarrara y del envejecimiento.

Gracias a todas las personas que nos acompañáis y apoyáis la investigación cada día.

Podéis leer el artículo completo en la bio ⬆️

́n ⁣

02/06/2026

Prepara’t per viure una tarda plena de llum, ritme i emoció de la ma de 💃🕺.

Un espectacle únic inspirat en la màgia de Las Vegas, on cada actuació et farà vibrar. 🌟

Coreografies espectaculars, talent damunt l’escenari i una posada en escena que no et pots perdre. 🎭

A més, és un espectacle solidari: tot el recaptat es repartirà entre , i . ❤️

🎟️ No et quedis sense la teva entrada!
www.codetickets.com

Enllaç a la bio⬆️

Perquè el que passa a Las Vegas… aquí es balla! 🔥

́ ̀

03/05/2026

Un millón de gracias a y a Beatriz Pérez por dar visibilidad a la Progeria, y al investigador Manel Esteller, por buscar las claves de la longevidad,
analizando el genoma y la epigenética de Alexandra, la única paciente en España con progeria.

🔗 Puedes leer el artículo completo en el link de la bio ⬆️

⁣

02/04/2026

Alexandra from Spain 🇪🇸 is 10 years old!

Alexandra is good at math and languages. She speaks French, Spanish, English, Chinese, and Catalan. She plays the violin 🎻 and piano 🎹 and studies music theory. She started going to equine therapy and, since she liked it so much, now she also goes horse 🏇riding.

Happy Birthday to this very accomplished ten-year-old from all of us at , The Progeria Research Foundation 💙

🎈feliz cumpleaños niña hermosa🎈

11/03/2026

🎉 Muchas felicidades a Vyan de India 🇮🇳 que cumple 13 años 🎂.

🎈 Happy 13th Birthday to Vyan from India 🇮🇳 !

⁣ ⁣

02/03/2026

“It’s Rare Disease Day!”
Sí. Fue el 28 de febrero.

Pero para muchas familias… es cada día.

El pasado 28 de febrero el mundo se llenó de eventos, conferencias y publicaciones.

Durante un día, las enfermedades raras estuvieron en el centro de la conversación.

Y eso es importante. Mucho.

Porque 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara.
Y detrás de cada diagnóstico hay una persona. Y una familia. Y una vida que cambia para siempre.

Pero hoy queremos decir algo más.

La visibilidad no puede durar solo 24 horas.

No podemos acordarnos de los afectados y de sus familias “el día que toca” y después seguir como si nada.

Para quienes convivimos con una enfermedad ultra rara, cada día cuenta.

Cada día hay incertidumbre, investigación pendiente, necesidades médicas, adaptaciones, explicaciones… y mucha fuerza.

La equidad de la que tanto se habló el 28 de febrero no se construye en un evento.
Se construye los 365 días del año.

Escuchando. Informando. Investigando. Acompañando.
Apoyando a las asociaciones que sostienen grandes causas.

Gracias a todas las personas que el sábado mostraron su apoyo.
Y gracias, sobre todo, a quienes deciden quedarse también el resto del año.

Porque las enfermedades raras no entienden de calendario.

⁣

17/02/2026

¡Feliz doble cumpleaños! ¡Dos amigos nuestros en Italia 🇮🇹 comparten cumpleaños!
Niccolo cumple 22 y Alessandro 15.
.

Happy DOUBLE birthday! Two of our friends in Italy 🇮🇹 share the same birthday!
Niccolo turning 22 & Alessandro turning 15.

🎈Buon compleanno🎈

⁣ ⁣

09/12/2025

Hace unos meses vivimos una noche que quedará para siempre en la historia de nuestra asociación.

La Gala Solidaria para la Progeria en el Teatro Borràs , -Balaña-en-viu, fue un acto de generosidad colectiva impulsado por una persona que lo hizo posible desde el primer minuto.

Lluís Soldevila, speaker internacional y amigo de la infancia, fue el gran motor, promotor y artífice de esta gala.

Su iniciativa, su energía y su capacidad de movilizar talento y voluntades hicieron que aquel sueño tomara forma… y se transformara en una noche inolvidable.

A su lado, con un trabajo excepcional, estuvo Marta Polo , excelente comunicadora y colaboradora clave para que todo saliera impecable.

Gracias a ellos —y al compromiso de tantas personas, patrocinadores y donantes individuales— este año hemos podido destinar nuestros esfuerzos a la investigación y a la ciencia de primer nivel:

🔬 Donativo al # #
Para impulsar el trabajo del laboratorio del Dr. Vicente Andrés. Su equipo investiga los mecanismos por los cuales la progerina acelera el envejecimiento, y trabaja en la búsqueda de biomarcadores y nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los niños afectados. 👉https://www.cnic.es/es/noticias/cnic-recibe-donacion-para-investigar-sindrome-progeria-hutchinson-gilford-0

🔬 Donativo al CiMUS
Para apoyar el proyecto “Metabolic Homeostasis and Vascular Calcification”, del grupo liderado por el Dr. Ricardo Villa-Bellosta, centrado en comprender los mecanismos celulares y vasculares implicados en la progeria.

👉https://cimus.usc.gal/es/noticias/la-asociacion-progeria-alexandra-peraut-hace-una-donacion-para-la-investigacion-en

🌍 Apoyo al 12th International Scientific Workshop de Progeria Research Foundation,que reúne en Boston a los principales investigadores del mundo que trabajan en múltiples dimensiones de la progeria: genética, terapias experimentales, biomarcadores y avances clínicos.

Lluís y Marta, cuando el talento se alía con el corazón, suceden noches como aquella.

Y noches así cambian vidas.

UN MILLÓN DE GRACIAS 💚

01/10/2025

✨¡La investigación avanza gracias a vuestra solidaridad!✨

Nos hace mucha ilusión compartir que hemos realizado un nuevo donativo al CiMUS para apoyar sus líneas de investigación sobre el síndrome de Hutchinson-Gilford, más conocido como progeria. 🧬

Este donativo ha sido posible gracias a lo recaudado en la Gala Solidaria celebrada el pasado mes de marzo.

Lluís Soldevila
Marta Polo

Cada aportación cuenta, y hoy se convierte en ciencia.

Gracias de corazón ❤️ al Dr. Ricardo Villa y a todo su equipo y alumnos por la gran labor que realizáis desde el CiMUS.

Seguimos transformando vuestro apoyo en oportunidades reales de investigación.

¡Gracias por caminar a nuestro lado!

🔗 Podéis leer el artículo publicado en la web del CiMUS:

https://cimus.usc.gal/es/noticias/la-asociacion-progeria-alexandra-peraut-hace-una-donacion-para-la-investigacion-en

⁣

24/09/2025

✨ ¡Vuestra solidaridad ya está transformándose en ciencia y esperanza!

Gracias a los 10.000 € donados por la Asociación Progeria Alexandra Peraut al CNIC, el equipo del Dr. Vicente Andrés podrá seguir investigando el síndrome de de Hutchinson-Gilford 🧬

💛 Esta donación ha sido posible gracias a cada una de las personas que hicisteis posible nuestra Gala Solidaria del pasado mes de marzo. Lluís Soldevilapolo.pujol

Con vuestra ayuda recaudamos más de 30.000 €, y hoy parte de esa recaudación ya está impulsando la investigación biomédica en enfermedades raras.

🌍 Para nosotros, como familia y como Asociación, es un orgullo que esta ayuda llegue a un centro de excelencia como el CNIC y a un equipo tan implicado como el del Dr. Vicente Andrés, a quien admiramos profundamente.

Podéis leer aquí la noticia completa:

https://www.cnic.es/es/noticias/cnic-recibe-donacion-para-investigar-sindrome-progeria-hutchinson-gilford-0

⁣

Dirección

Carrer Central
Vilallobent

Página web

http://www.asociacionprogeria.com/

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Asociación Progeria Alexandra Peraut publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.