Asociación de Displasia Fibrosa

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Asociación de Displasia Fibrosa

La ADF, entidad sin ánimo de lucro, congrega a afectados por Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright, familias y personas sensibilizadas.

21/05/2025

Aquí dejamos subido el programa de nuestro ultimo encuentro en Burgos en el

¡Muchas gracias a todos los que pudisteis venir!

Nos vemos el año que viene 😊

07/05/2025

Querida Dra Bueno

Hoy 7 de Mayo de 2025 desde la asociación de displasia fibrosa queremos expresarte nuestra más sincera felicitación y profundo agradecimiento por tu invaluable ayuda y dedicación.

Tu compromiso, profesionalidad y generosidad han marcado una diferencia significativa, no solo en el ámbito médico, sino también en lo personal para quienes hemos tenido la fortuna de contar con tu apoyo.

La Dra. Ana María Bueno Sánchez, recientemente jubilada, ha sido la jefa de Sección de Traumatología Infantil del Hospital Universitario de Getafe. Es miembro de varias asociaciones científicas y grupos de investigación en traumatología, y una reconocida experta en el tratamiento ortopédico-quirúrgico de pacientes con fragilidad ósea. Ha atendido a más de 300 pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes como la y la

17/04/2025

Este mes de mayo hemos preparado un encuentro en Burgos para familias y personas con DF/MAS

Que necesitas para apuntarte:

▶️ Ser socio

▶️ Revisar tu correo electrónico o mensaje de WhatsApp y cumplimentar el cuestionario de asistencia antes del lunes 21 de abril

07/04/2025

Día Mundial de la Salud 2025: Juntos por un futuro más saludable

Hoy, en el Día Mundial de la Salud, celebramos el valor de la vida y reflexionamos sobre la importancia del bienestar físico y mental. Esta fecha nos recuerda que la salud es un derecho humano fundamental y una base esencial para construir sociedades fuertes y resilientes.

Este año, el llamado es claro: unir fuerzas para garantizar el acceso equitativo a la atención sanitaria, promover estilos de vida saludables y proteger a las generaciones futuras de las amenazas para su bienestar. La salud no conoce fronteras ni barreras; es un esfuerzo colectivo que involucra a individuos, comunidades y gobiernos en todo el mundo.

Desde aquí, rendimos homenaje a los trabajadores sanitarios que con dedicación y compromiso cuidan de nuestras vidas, y hacemos un llamado a priorizar la salud en nuestras agendas personales y colectivas. Porque cuando cuidamos de nuestra salud, cuidamos del futuro.

28/02/2025

Cada año, el Día de las Enfermedades Raras nos brinda la oportunidad de reflexionar y reconocer las luchas y desafíos que enfrentan millones de personas en todo el mundo. Este día es un llamado a la empatía, a la solidaridad y al apoyo hacia quienes viven con condiciones poco comunes pero increíblemente significativas.

Las enfermedades raras, aunque infrecuentes, tienen un profundo impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias. Son un recordatorio de la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados. Nos inspiran a abogar por un sistema de salud inclusivo y compasivo, donde cada individuo, independientemente de la rareza de su condición, reciba el cuidado y la atención que merece.

En este día, celebramos la fuerza, el coraje y la resiliencia de aquellos que enfrentan diariamente los desafíos de una enfermedad rara. Nos comprometemos a seguir trabajando juntos para crear un futuro en el que la rareza no sea un obstáculo, sino una oportunidad para aprender, apoyar y avanzar en la ciencia y la medicina.

Con estas imágenes de cebras invadiendo todas las ciudades del mundo reivindicamos la importancia de que exista un día como el de hoy.

27/02/2025

La Dra. Lucía Ugarriza Hierro (directora de nuestro comité cientifico) ha hecho una entrevista para Última Hora

¡No os la podéis perder!

https://www.ultimahora.es/noticias/local/2025/02/27/2334647/sanidad-baleares-enfermedad-rara-puede-tardar-hasta-diez-anos-diagnosticarse.html?utm_source=Whatsapp&utm_medium=social
La Dra. Lucía Ugarriza Hierro es la Directora del Comité Científico de la Asociación de Displasia Fibrosa. Médico especialista en Medicina de Familia y Comunitaria, actualmente trabaja en Atención Primaria de Mallorca. Es la coordinadora del Grupo de trabajo de enfermedades raras de Baleares y miembro del grupo nacional de enfermedades raras de la Semfyc. Tiene un Máster en Nutrición y Alimentación Humana y es miembro del grupo de investigación NUCOX y del IdIsBa Carlos III.

26/02/2025

¿Que es el síndrome de McCune-albright?

24/02/2025

Aquí tenemos las repuestas a preguntas que a todos nos surgen cuando hemos sido diagnosticados de o de

¿Que es la Displasia Fibrosa?

¿Cuáles son los síntomas de la Displasia Fibrosa?

¿Que pruebas se realizan para la Displasia Fibrosa?

¿Como se generan la Displasia Fibrosa y el Síndrome de Mcalbright?

¿La Displasia Fibrosa y el Síndrome de Mcalbright son hereditarias?

¿Como afectan la Displasia Fibrosa y el Síndrome de Mcalbright en la vida cotidiana?

21/02/2025

A finales del año 2024 celebramos nuestro V Congreso Nacional en Valencia

Y en Nuestro canal de Youtube tenéis todas las ponencias, con el fin de que la información que se transmitió en este congreso fuera de dominio público

https://youtube.com/

¡No te lo puedes perder!

20/02/2025

Buenas tardes familia

Está semana es muy importante para nosotros, pues como ante sala del día internacional de las enfermedades raras que siempre se celebra el ultimo día de febrero

Nos gusta compartir con todos vosotros información veraz, sobre la y el

En nuestras historias y en nuestros post tendréis acceso a información de gran ayuda para todas las personas y familiares que estén afectados por alguna de estas dos

21/01/2025

Celebrar el Día Mundial del Abrazo tiene varios beneficios tanto a nivel individual como colectivo.

Los abrazos son una forma poderosa de comunicación no verbal que pueden transmitir amor, apoyo y conexión de manera profunda. Aquí hay algunas razones por las cuales es importante celebrar este día:

1. **Fortalece los vínculos**: Los abrazos ayudan a fortalecer las relaciones personales al fomentar la cercanía y la empatía.

2. **Reduce el estrés**: Abrazar libera oxitocina, la hormona del amor, que puede reducir el estrés y la ansiedad.

3. **Mejora el bienestar**: Un abrazo puede mejorar el estado de ánimo y promover una sensación de felicidad y seguridad.

4. **Beneficios para la salud**: Los abrazos pueden mejorar la salud cardiovascular al reducir la presión arterial.

5. **Promueve la paz y la unidad**: En un mundo donde a veces prevalecen las divisiones, celebrar el Día del Abrazo puede ser un recordatorio de la importancia de la conexión humana y la solidaridad.

En resumen, un abrazo es un pequeño gesto que puede tener un gran impacto en nuestras vidas y en las de los demás. 🤗

07/01/2025

ESTAMOS DE VUELTA

Esperamos que todos hayáis tenido unas fiestas lo mas agradables posibles y que la vuelta a la rutina sea lo menos dura posible

Este 2025 sera para nuestra asociación un año de retos super importantes en nuestra historia y que contribuirán seguro a la mejora de vida de las personas que padezcan y

VAMOS A POR TODAS ‼️‼️

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20570

Teléfono

722333214

Página web

http://www.displasiafibrosa.es/

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