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ALUDME

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Aludme Dystonia es una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Gracias por dedicar tu tiempo a conocernos un poquito más.

ASOCIACIÓN ALUDME (Utilidad Pública)

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro que se creó para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica, y todos los tipos de distonías primarias que aparecen en la infancia. A día de hoy, nuestro principal objetivo sigue siendo financiar los dos proyectos de investigación que se llevan a cabo en los hospitales Vall d'Hebron y Sant Joan de Déu de Barcelona. Este proyecto está liderado por la doctora e investigadora Belén Pérez Dueñas, neuropediatra experta en trastornos del movimiento y reconocida a nivel nacional e internacional. Otro de nuestros objetivos es describir la población afectada por esta enfermedad minoritaria tanto en España como fuera de nuestro país para así conseguir mayores progresos en la investigación. Esta labor es muy difícil ya que, por ejemplo, la prevalencia de distonía mioclónica es de una a dos personas afectadas por cada cinco mil habitantes. En España hemos encontrado cerca de un centenar de casos descritos genéticamente, y sabemos que los datos a nivel internacional triplican la cifra de afectados. Todo este trabajo nos ayudará a establecer una conexión directa internacional a fin de comprender los mecanismos subyacentes de la enfermedad y desarrollar nuevas dianas terapéuticas. Aludme se siente con la fortaleza necesaria para seguir adelante y conseguir un tratamiento específico para las distonías primarias ya que hasta la fecha la eficacia de los fármacos existentes es limitada o nula. Seguimos avanzando y descubriendo nuevas oportunidades para ayudar a toda la comunidad afectada. Además, nuestra entidad social desde el año 2019 ha sido declarada de utilidad pública, por lo que todas las donaciones son de carácter deducible.

14/10/2026

ℹ️ 𝟓𝟓ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐞𝐧 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨𝐬: 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨, 𝐢𝐧𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨𝐬 𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨́𝐦𝐢𝐜𝐨𝐬

📎 𝐄𝐧 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨𝐬, 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐫 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐥. Algunas personas pueden seguir trabajando con adaptaciones, pero otras no pueden mantener su empleo por dolor, fatiga, movimientos imprevisibles, afectación de la voz, de la visión, de las manos o de la marcha.

📎 𝐏𝐨𝐫 𝐞𝐬𝐨 𝐞𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚𝐬 𝐨𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬.

➡️ 𝐒𝐢 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐯𝐢́𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐬, 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐫 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨: cambios de horario, pausas, teletrabajo, ergonomía, herramientas adaptadas o reducción de tareas repetitivas.

➡️ 𝐏𝐞𝐫𝐨 𝐬𝐢 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐫 𝐲𝐚 𝐧𝐨 𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞, 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐢𝐧𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐥, como la incapacidad permanente total para la profesión habitual o la absoluta para todo trabajo, siempre según informes médicos y valoración oficial.

➡️ También pueden existir otras vías, como 𝐩𝐞𝐧𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐧𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐈𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐨 𝐌𝐢́𝐧𝐢𝐦𝐨 𝐕𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐨 𝐝𝐞𝐝𝐮𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐬𝐜𝐚𝐥𝐞𝐬, dependiendo de ingresos, grado reconocido y situación familiar.

📎 𝐋𝐚 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞 𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐭𝐚: no se trata de aguantar hasta romperse. Se trata de valorar qué apoyo necesita cada persona para vivir con dignidad.

📎 Si necesitas orientación, escríbenos. 𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐫𝐭𝐞.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

💙 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐚: Aludme Dystonia y ADC estamos a tu lado, unidas, para ayudar a mejorar tu calidad de vida. Hazte socio para seguir avanzando juntos.

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

💪 ¡Vamos allá!

08/10/2026

📻 💙 ¡𝐍𝐨𝐬 𝐯𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐥𝐚 𝐅𝐞𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐋𝐢𝐛𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐫𝐜𝐢𝐚!

🔵 Del 𝟗 𝐚𝐥 𝟏𝟖 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞 estaremos en el Paseo Alfonso X El Sabio acompañando a Ángel Meseguer Conesa y a su libro:

📻 𝐑𝐚𝐝𝐢𝐨 𝟑.𝟎. 𝐃𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐢́𝐧𝐭𝐢𝐦𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫 𝐚𝐥 𝐥𝐚𝐭𝐢𝐝𝐨 𝐯𝐢𝐛𝐫𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐮𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥

🔵 𝐔𝐧𝐚 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐥𝐚 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐨 𝐡𝐚 𝐢𝐝𝐨 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐧𝐨𝐬𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬: del transistor a los pódcast, las aplicaciones y todas esas nuevas formas de escuchar, comunicar y compartir.

🔵 Y además, este libro tiene para nosotros algo muy especial: 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐬𝐮 𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐬𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚𝐧 𝐢́𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚. 💙

📚 Si estáis por Murcia, 𝐩𝐨𝐝𝐫𝐞́𝐢𝐬 𝐚𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐫𝐨𝐬 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐚 𝐀́𝐧𝐠𝐞𝐥 y llevaros vuestro ejemplar firmado en el espacio de Editorial Tirano Banderas:

📅 𝐃𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐨 𝟏𝟏 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞
🕧 12:30 a 14:00 h

📅 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐞𝐬 𝟏𝟑 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞
🕡 18:30 a 20:00 h

🙏 𝐌𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐚 𝐄𝐝𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚𝐥 𝐓𝐢𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐁𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐚𝐬 por hacerlo posible y por ayudarnos a que Radio 3.0 llegue todavía más lejos.

💪 Y a vosotros… ¡venid a vernos! 𝐍𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐜𝐚𝐧𝐭𝐚𝐫𝐚́ 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐫𝐚𝐭𝐨, 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐨, 𝐝𝐞 𝐥𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬 𝐲, 𝐩𝐨𝐫 𝐬𝐮𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨, 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚. 💙

📻 𝐋𝐚 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐨 𝐞𝐯𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚. 𝐋𝐚 𝐞𝐦𝐨𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐚𝐧𝐞𝐜𝐞.

🎨 𝐒𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐫𝐭𝐞𝐥 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧: compartimos la imagen oficial de la Feria del Libro de Murcia 2026, cuya ilustración ha sido realizada por la artista muleña Ilu Ros. Nuestro reconocimiento y agradecimiento por poner imagen a esta edición de .

07/10/2026

ℹ️ 𝟓4ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐃𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚: 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐢́𝐚 𝐚 𝐝𝐢́𝐚

📎 𝐋𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐧𝐨 𝐞𝐬 𝐥𝐨 𝐦𝐢𝐬𝐦𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝.

📎 Una persona puede tener discapacidad reconocida y no tener dependencia; o 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐫 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐲 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐞.

📎 La valoración de dependencia 𝐚𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚 𝐬𝐢 𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐯𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐛𝐚́𝐬𝐢𝐜𝐚𝐬: 𝐥evantarse, vestirse, asearse, comer, desplazarse, comunicarse, tomar medicación o mantenerse segura.

📎 𝐄𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐡𝐚𝐲 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐦𝐨𝐭𝐨𝐫𝐚, como por ejemplo: caídas, dolor, fatiga, problemas para caminar, usar las manos o realizar tareas básicas sin ayuda.

📎 Si se reconoce la dependencia, 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐝𝐞𝐫 𝐚 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬: ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, apoyo a cuidadores o prestaciones económicas, según el grado y la comunidad autónoma.

📎 Y lo importante es no pensar: “como no estoy en una silla de ruedas, no puedo pedirlo”. 𝐋𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚 𝐞𝐬 𝐜𝐮𝐚́𝐧𝐭𝐚 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞.

📎 Si no sabes por dónde empezar, contacta con tu asociación. 𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐩𝐚𝐫𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐬𝐨𝐬.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

💙 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐚: Aludme Dystonia y ADC estamos a tu lado, unidas, para ayudar a mejorar tu calidad de vida. Hazte socio para seguir avanzando juntos.

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

💪 ¡Vamos allá!

05/10/2026

💙 𝐕𝐈 𝐂𝐮𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐮𝐬 𝐕𝐚𝐥𝐥 𝐝’𝐇𝐞𝐛𝐫𝐨𝐧: 𝐩𝐫𝐨𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨, 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐲 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨

📎 Los próximos 𝟖 𝐲 𝟗 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞 𝐬𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐫𝐚́ 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐮𝐬 𝐕𝐚𝐥𝐥 𝐝’𝐇𝐞𝐛𝐫𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐱𝐭𝐚 𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨, dirigido a pediatras, neuropediatras, neurólogos y otros profesionales implicados en los cuidados de niños con trastornos neurológicos.

📎 Durante las dos jornadas 𝐬𝐞 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐫𝐚́𝐧 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐞𝐧 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚, como la epilepsia, el cribado neonatal, la terapia génica, la encefalitis autoinmune, el ictus pediátrico, el pronóstico neurológico neonatal y los trastornos del movimiento.

📎 Desde Aludme Dystonia 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐚 𝐜𝐢𝐫𝐜𝐮𝐢𝐭𝐨𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐚 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨, 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐚 𝐃𝐫𝐚. 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, que incluirá una ponencia sobre conectividad cerebral en lesiones asociadas a distonía.

📎 Una formación que 𝐩𝐨𝐧𝐞 𝐞𝐥 𝐟𝐨𝐜𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐲 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 que están transformando el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje de las enfermedades neurológicas en la infancia.

📎 𝐄𝐥 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨 𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐚𝐯𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐨𝐥𝐚 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐲 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐑𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐞 𝐍𝐞𝐭𝐰𝐨𝐫𝐤 𝐨𝐧 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 (𝐄𝐑𝐍-𝐑𝐍𝐃).

📅 8 y 9 de octubre de 2026
📍 Campus Vall d’Hebron – Barcelona
💻 Modalidad presencial y online
💶 Presencial: 100 € | Online: 75 €

ℹ️ 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞 𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬:
https://www.vallhebron.com/es/docencia/aula/agenda-cientifica/vi-curso-de-neurologia-pediatrica-campus-vall-dhebron-pronostico-presente-y-futuro

💙 Desde Aludme 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐚 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 que contribuyen a mejorar el conocimiento y el abordaje de la distonía y de otros trastornos neurológicos.

30/09/2026

ℹ️ 𝟓𝟑ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐆𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝: 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐫 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐝𝐞𝐫 𝐚 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨𝐬

📎 Cuando una persona convive con distonía, 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐫𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐬𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐠𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝.

📎 Y es importante entenderlo bien: 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨, 𝐬𝐢𝐧𝐨 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐚 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐫𝐢𝐚. Por ejemplo: movilidad, dolor, uso de las manos, visión, habla, autonomía, fatiga o necesidad de apoyo.

📎 𝐓𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐝𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬: beneficios fiscales, adaptación del puesto de trabajo, apoyos sociales, transporte, formación, empleo protegido o ayudas específicas según cada comunidad autónoma.

📎 Y eso no significa “ponerte una etiqueta”. 𝐒𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐚𝐝𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐬 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐢𝐠𝐮𝐚𝐥𝐝𝐚𝐝.

📎 Si tienes distonía y no sabes si podrías solicitarlo, escríbenos, 𝐞𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐭𝐞 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐨𝐫𝐝𝐞𝐧𝐚𝐫 𝐝𝐮𝐝𝐚𝐬 𝐲 𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐩𝐚𝐫𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐮𝐧𝐭𝐚𝐫.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

💙 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐚: Aludme Dystonia y ADC estamos a tu lado, unidas, para ayudar a mejorar tu calidad de vida. Hazte socio para seguir avanzando juntos.

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

💪 ¡Vamos allá!

23/09/2026

ℹ️ 𝟓𝟐ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨: 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐚𝐫 𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐛𝐚𝐬𝐭𝐚

🔵 𝐓𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐦𝐚́𝐭𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐫 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐫. Pero tampoco podemos decir que todo se soluciona con “adaptar el puesto de trabajo”. La realidad es más compleja.

🔵 𝐇𝐚𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐧 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐩𝐞𝐪𝐮𝐞𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐨𝐬: pausas, teletrabajo, reducción de tareas repetitivas, herramientas adaptadas, dictado por voz, cambios de horario o una mejor ergonomía.

🔵 Pero también 𝐡𝐚𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐡𝐚𝐜𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐥: por dolor, fatiga intensa, movimientos imprevisibles, afectación de la voz, de la visión, de las manos, de la marcha o por la combinación de síntomas motores y no motores.

🔵 𝐘 𝐚𝐥𝐠𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚𝐲 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐜𝐢𝐫 𝐜𝐥𝐚𝐫𝐨 𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞: 𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐫 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐫 𝐧𝐨 𝐞𝐬 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐢𝐫𝐬𝐞. 𝐀 𝐯𝐞𝐜𝐞𝐬 𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐠𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝.

🔵 Por eso es tan importante contar con informes médicos claros, valorar la adaptación del puesto cuando sea posible y, si no lo es, 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐫 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐢𝐧𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐥 𝐨 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨.

🔵 En España existen diferentes grados de incapacidad permanente: por ejemplo, la total para la profesión habitual o la absoluta para todo trabajo, y 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐜𝐚𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐝𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐢𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐝𝐮𝐚𝐥 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐬𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬.

🔵 𝐒𝐢 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚 𝐭𝐮 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐥, 𝐩𝐢𝐝𝐞 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚. Habla con tu equipo médico, con trabajo social, con prevención de riesgos si estás trabajando, y con tu asociación. 𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐫𝐭𝐞.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

💙 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐚: Aludme Dystonia y ADC estamos a tu lado, unidas, para ayudar a mejorar tu calidad de vida. Hazte socio para seguir avanzando juntos.

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

💪 ¡Vamos allá!

16/09/2026

ℹ️ 𝟓𝟏ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐞𝐣𝐨 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬

🔵 Cuando en una familia se identifica una distonía de origen genético, una de las preguntas más frecuentes es: “¿𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐯𝐢𝐭𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐯𝐮𝐞𝐥𝐯𝐚 𝐚 𝐨𝐜𝐮𝐫𝐫𝐢𝐫 𝐬𝐢 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐨𝐭𝐫𝐨 𝐡𝐢𝐣𝐨 𝐨 𝐡𝐢𝐣𝐚?”

📎 𝐋𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐦𝐩𝐢𝐞𝐳𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐣𝐨 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨.

🔵 No basta con saber que hay una distonía: 𝐞𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐠𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐢𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐝𝐨, 𝐪𝐮𝐞́ 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐞 𝐡𝐚 𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐲 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐡𝐞𝐫𝐞𝐝𝐚. No es lo mismo una herencia dominante, recesiva, ligada al cromosoma X, de novo, o con particularidades como la impronta genética, como puede ocurrir en SGCE, épsilon-sarcoglicano.

🔵 Con esa información, genética clínica, 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐫𝐢𝐞𝐬𝐠𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨𝐬 𝐞𝐦𝐛𝐚𝐫𝐚𝐳𝐨𝐬 𝐲 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐫 𝐨𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐚 𝐟𝐞𝐜𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧 𝐯𝐢𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐢𝐦𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥, que permite estudiar los embriones antes de la transferencia, o el diagnóstico prenatal durante el embarazo.

🔵 𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐲 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐬𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬.
Por eso, si ya hay un gen identificado y estáis pensando en un nuevo embarazo, lo más importante es pedir una consulta con genética clínica o genética reproductiva.

🔵 Y si no sabéis por dónde empezar 𝐩𝐨𝐧𝐞𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

💙 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐞𝐫𝐝𝐚: Aludme Dystonia y ADC estamos a tu lado, unidas, para ayudar a mejorar tu calidad de vida. Hazte socio para seguir avanzando juntos.

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

💪 ¡Vamos allá!

09/09/2026

ℹ️ 𝟓𝟎ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚: 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬

🔵 Cuando la distonía aparece en la infancia, 𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨𝐬𝐚, porque en niños y niñas los movimientos pueden parecerse entre sí y no siempre es fácil diferenciarlos.

🔵 𝐄𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐛𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐫 cuándo empezó, a qué parte del cuerpo afecta, si aparece al caminar, escribir o hacer una tarea concreta, si progresa, y si hay otros síntomas como temblor, mioclonías, epilepsia, retraso del desarrollo, problemas del habla o cambios cognitivos.

🔵 𝐓𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐡𝐚𝐲 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐛𝐮𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥, porque puede confundirse con tics, estereotipias, corea, mioclonías, espasticidad, crisis epilépticas, trastornos funcionales o parálisis cerebral con componente distónico. En pediatría, esto es clave

🔵 Además, en la infancia 𝐡𝐚𝐲 𝐪𝐮𝐞 𝐛𝐮𝐬𝐜𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚𝐬 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬, 𝐦𝐞𝐭𝐚𝐛𝐨́𝐥𝐢𝐜𝐚𝐬, 𝐚𝐝𝐪𝐮𝐢𝐫𝐢𝐝𝐚𝐬 𝐨 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐛𝐥𝐞𝐬. Algunas distonías pueden responder a tratamientos específicos, como la distonía sensible a levodopa, la enfermedad de Wilson u otros trastornos metabólicos.

🔵 Por eso 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐧 𝐬𝐞𝐫 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐮𝐞𝐛𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐫𝐞𝐬𝐨𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚, 𝐚𝐧𝐚𝐥𝐢́𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬, 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨𝐬 𝐦𝐞𝐭𝐚𝐛𝐨́𝐥𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐨 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨𝐬, siempre según el caso.

🔵 Si sospechas estar ante un caso de distonía de inicio en la infancia, 𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐦𝐞𝐧𝐝𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐛𝐚𝐫 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬 𝐲 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐫 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 por un neuropediatra con experiencia en trastornos del movimiento.

🔵 Y si no sabes por dónde empezar, ponte en contacto. 𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐫𝐭𝐞 a ordenar dudas y encontrar información fiable.

🧠 Si este vídeo te ha resultado útil, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐲 𝐮́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 con la etiqueta .

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➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚
📞 Tel.: 647 70 39 10
👩‍💻 Sitio web: https://aludmedystonia.org/

➡️ 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚 (𝐀𝐃𝐂)
📞 Tel.: 616 97 75 14
👩‍💻 Sitio web: https://distonia.cat/

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02/09/2026

ℹ️ 𝟒𝟗ª 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 “𝐀𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”. 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨: 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫𝐥𝐚

🔵 La distonía de inicio adulto no se confirma con una sola prueba. 𝐄𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨: se basa en la historia de la persona y en observar cómo aparecen los movimientos o posturasInvoluntarias.

🔵 𝐋𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐬𝐮𝐞𝐥𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬 𝐟𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬: edad de inicio, zona del cuerpo afectada, evolución de los síntomas, presencia de dolor o temblor, antecedentes familiares, medicamentos recientes y posibles enfermedades asociadas.

🔵 𝐄𝐧 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨𝐬, 𝐥𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐞𝐦𝐩𝐢𝐞𝐜𝐞 𝐝𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐟𝐨𝐜𝐚𝐥 𝐨 𝐬𝐞𝐠𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚, afectando zonas como el cuello, los párpados, la mandíbula, la voz o la mano.

🔵 También 𝐞𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐚𝐫𝐭𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐜𝐮𝐧𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬, como ciertos fármacos, lesiones cerebrales, ictus u otros trastornos neurológicos.

🔵 Por eso, 𝐬𝐢 𝐬𝐨𝐬𝐩𝐞𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐝𝐞𝐜𝐞𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐥𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐦𝐞𝐧𝐝𝐚𝐛𝐥𝐞 𝐞𝐬 𝐚𝐜𝐮𝐝𝐢𝐫 𝐚 𝐮𝐧/𝐚 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐨/𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨.

🔵 Y si necesitas orientación, 𝐞𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐀𝐃𝐂 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐫𝐭𝐞 a ordenar dudas y encontrar información fiable.

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