Asociación Síndrome Fatiga Crónica- SQM Valencia

09/08/2026

El 8 de agosto es el día mundial de la encefalomielitis miálgica severa, una enfermedad marcada por fatiga extrema, dolor crónico, disfunción cognitiva y sensibilidad a la luz y el sonido.

08/08/2026

08/08/2026

Imagina que tu mundo entero se reduce a cuatro paredes. No por elección, sino porque tu cuerpo te ha encerrado.

Para miles de personas con Encefalomielitis Miálgica Severa, esta es la cruda realidad todos los días.

No es cansancio. Es un agotamiento extremo que te roba la vida, te impide moverte, tolerar la luz o el sonido, y te aísla del mundo exterior.

Hoy, 8 de Agosto, alzamos la voz más fuerte que nunca.

Únete a nosotros. Haz visible lo invisible. Dale a compartir y ayúdanos a llegar a todo el mundo. 🌎💜

07/08/2026

i/valenciabuenasnoticias.com/2026/08/07/las-personas-con-encefalomielitis-mialgica-severa-reclaman-acceso-a-cuidados-paliativos-a-traves-del-documental-em-severa-voces-en-la-sombra/

CONFESQ impulsa proyecciones del documental para sensibilizar a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios...

06/08/2026

La encefalomielitis miálgica (EM/SFC) es una enfermedad crónica, multisistema y debilitante que afecta a más de un millón de personas de todas las edades, etnias, géneros, nacionalidades y niveles socioeconómicos. El síntoma principal es una fatiga profunda que no mejora con el descanso, sueño no reparador, deterioro cognitivo, intolerancia ortostática, dolor, sensibilidades sensoriales o problemas gastrointestinales. Aparece el malestar post-esfuerzo (PEM) es decir, una exacerbación de los síntomas e incluso un empeoramiento irreversible tras desafíos físicos, cognitivos, ortostáticos, emocionales o sensoriales que antes se toleraban.
Los Criterios de Consenso Internacional clasifican la funcionalidad de los pacientes de acuerdo con las reducciones de sus niveles premórbidos. El nivel de afectación puede ser leve, moderado, grave o muy grave . También llamada EM severa o muy severa, los afectados permanecen mayoritariamente postrados en cama y en muchas ocasiones requieren asistencia para realizar funciones y tareas básicas de la vida diaria. Si bien la funcionalidad de los afectados puede variar según los síntomas más predominantes, los pacientes confinados en casa o en cama representan aproximadamente el 25-29% de los afectados, se impone pues la necesidad de prestar mayor atención a este grupo.
El cuidado de pacientes tan vulnerables requiere un enfoque colaborativo . La aplicación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos cuidadosamente seleccionados puede ayudar a protegerse contra el empeoramiento, mejorar síntomas y, aumentar la calidad de vida. La colaboración entre el paciente y el cuidador con los profesionales, debería ofrecer facilidades como la telemedicina o la monitorización remota. Seguimos notando la indiferencia de las instituciones y de muchos profesionales. Sin embargo, sería injusto no reconocer que la investigación sigue avanzando que se hacen nuevos descubrimientos y que hay muchas personas que siguen en la brecha y luchan por una mayor visibilización de esta terrible enfermedad.

04/08/2026

8 de agosto | Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa
Queremos recordar a quienes conviven con una de las enfermedades más incapacitantes y menos comprendidas.
La Encefalomielitis Miálgica Severa (EM/SFC) puede confinar a una persona a una habitación o a una cama, haciendo que actividades tan simples como hablar, leer o exponerse a la luz, oler un perfume supongan un enorme esfuerzo.
No es fatiga. No es falta de voluntad. Es una enfermedad grave que necesita reconocimiento, atención sanitaria e investigación.
En este 8 de agosto queremos recordar que "la invisibilidad no resta gravedad".

Desde SFC-SQM Castilla-La Mancha seguimos trabajando para que las personas con EM/SFC sean escuchadas, atendidas y respetadas.

✅ Más conocimiento.
✅Más investigación.
✅Más reconocimiento.

CastillaLaMancha MásInvestigación MásReconocimiento

03/08/2026

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA SEVERA.
8 de AGOSTO