Fundación Ahuce

11/10/2026

🔬 WEBINAR SOBRE ENSAYOS CLÍNICOS EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

¿Quieres conocer las novedades sobre los ensayos clínicos y los avances en investigación de la osteogénesis imperfecta (OI)?

La Osteogenesis Imperfecta Federation Europe organiza el encuentro online Clinical Trial Update 2026, una oportunidad para conocer las novedades sobre los ensayos clínicos y los tratamientos en investigación para la OI.

📅 Fecha: martes, 13 de octubre de 2026
💻 Formato: online, a través de Zoom
🗣️ Idioma: inglés. El seminario se desarrollará íntegramente en este idioma.

La investigación es fundamental para avanzar hacia nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

👉 Más información e inscripción:
https://oife.org/what-we-do/events/clinical-trial-update/

📩 ¿Tienes dudas? Puedes contactar con Fundación AHUCE a través del correo electrónico: [email protected]

10/10/2026

📢 ¡Ya está disponible el vídeo del webinar «Osteogénesis Imperfecta: Educación inclusiva»! 💙

Desde Ahuce y Fundación Ahuce queremos compartir contigo esta sesión dedicada a avanzar hacia una educación más inclusiva, accesible y segura para el alumnado con Osteogénesis Imperfecta.

🎥 Puedes verlo aquí: https://youtu.be/KN67J74hM00

¡Gracias a todas las personas y entidades que han hecho posible este encuentro!

Juntos seguimos trabajando por una educación sin barreras. 💙



Aspace Madrid Universidad Complutense de Madrid
Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030 Fundación ONCE GVA Educació

21/09/2026

💙 ¡PLAZAS COMPLETAS para la Escuela de Salud CREER!

Estamos muy agradecidos por la acogida que ha tenido esta edición y por la confianza de todas las personas que habéis querido acompañarnos en Burgos. Hemos preparado un programa muy completo, con ponentes de primer nivel, investigación, experiencias, participación y espacios para compartir en torno a la osteogénesis imperfecta.

Nos hace especial ilusión poder vivir esta Escuela juntos y seguir creando espacios para aprender, compartir y avanzar.

✨ ¡Gracias por hacerlo posible!
Ya contamos los días para encontrarnos en Burgos.

¡Deseando veros! 💙

18/09/2026

💙 Fundación Ahuce en el Congreso de Medicamentos Huérfanos de Sevilla

Estos días hemos tenido la oportunidad de participar en el Congreso de Medicamentos Huérfanos de Sevilla, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y el Colegio de Farmaceuticos de Sevilla, un importante punto de encuentro para quienes trabajamos y avanzamos en el ámbito de las enfermedades raras.

🔬 Hemos aprendido de nuevos avances y perspectivas en investigación.
💊 Hemos compartido experiencias y conversaciones con la industria farmacéutica.
🤝 Y hemos disfrutado, una vez más, del encuentro con el movimiento asociativo, compartiendo experiencias, inquietudes y proyectos.

Para Ahuce y Fundación Ahuce, participar en estos espacios supone una oportunidad para escuchar, aprender, compartir nuestra experiencia y crear nuevas alianzas entre pacientes, investigadores, industria y asociaciones.

Nos volvemos de Sevilla con nuevos aprendizajes, nuevas conexiones y muchas ganas de seguir trabajando por las personas con Osteogénesis Imperfecta y sus familias. 💙

16/09/2026

💙 ¡YA TENEMOS EL PROGRAMA DE LA ESCUELA DE SALUD CREER!

Del 16 al 18 de octubre nos encontramos en Burgos para compartir, aprender y avanzar juntos.

Una Escuela muy participativa en la que presente y futuro se entrelazan, con experiencias, talleres, fisioterapia, investigación y mucho más. 🔬✨

🏠 Gratuita para socios y socias de AHUCE, con alojamiento y manutención cubiertos gracias al convenio con el CREER.

📅 Inscripciones abiertas hasta el domingo 20 de septiembre.

👉 Inscríbete: https://forms.gle/7VgmebGRbyJWfstT6

📞 ¿Tienes dudas o dificultades? Pregunta. Estamos para ayudarte: 663 29 99 55

🚗 Si tienes dificultades con el desplazamiento, existe la posibilidad de llegar el jueves 15 de octubre.

¡Tu participación es importante!

💙 Nos vemos en Burgos.

13/09/2026

💙 ¡Gracias por una nueva Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta!

Gracias a todas las personas con OI y sus familias que habéis participado, por compartir, preguntar y hacer de esta jornada un espacio tan especial.

Gracias también a nuestros ponentes, por acercarnos conocimiento y experiencia, y a las entidades financiadoras y colaboradoras, por hacer posible este encuentro.

Porque las Escuelas de Salud son mucho más que información: son un punto de encuentro, de aprendizaje y de comunidad para las personas con OI y sus familias. 💙

Seguimos sumando momentos

¡Nos vemos muy pronto en Burgos! 👋💙

19/08/2026

MEDIOS DE COMUNICACIÓN 🗣️

Daniela tenía solo unos meses cuando ya había sufrido siete fracturas. Hoy tiene 7 años y lleva más de dos años sin fracturas. 💛

Su historia es la de muchas familias que reciben un diagnóstico de osteogénesis imperfecta (OI) y tienen que aprender, desde el primer momento, a convivir con la incertidumbre, el miedo a las fracturas y una enfermedad que va mucho más allá de los huesos.

Gracias al acompañamiento de profesionales especializados y de Ahuce y Fundación Ahuce, su familia aprendió cómo cogerla, vestirla o cambiarle el pañal, reduciendo considerablemente las fracturas y ganando seguridad en el día a día.

Como explica nuestro fisioterapeuta Miguel Rodríguez, hablar de “huesos de cristal” puede transmitir una imagen equivocada de la OI. Los huesos no son de cristal: son tejido vivo. La OI es una enfermedad genética que afecta principalmente al colágeno tipo I y puede tener manifestaciones muy diversas, más allá de las fracturas.

Hoy Daniela va al parque, m***a en bici, hace gimnasia y disfruta de las fiestas de su pueblo. Porque vivir con OI también significa jugar, experimentar, asumir pequeños riesgos y crecer con autonomía. 💛

📰 Podéis leer el artículo completo sobre Daniela y su familia en El Confidencial (contenido para suscriptores).
🔗 Enlace:
https://www.elconfidencial.com/salud/2026-08-17/enfermedad-huesos-cristal-osteogenesis-imperfecta_4405689/?fbclid=IwY2xjawTy0pRwZG9mBWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMThqQnhKN1ZGeXZJTnF3Q1JzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe7q4zwfS4L8ptLowcqEF2GMi8grRqSZWbJg2yoIyzWGD85zoMjOqKJCqDPfs_aem_9MV0DwJ790NOPDZ6cMCeUg

La historia de esta niña de siete años muestra cómo el tratamiento, la fisioterapia y el acompañamiento familiar permiten ganar autonomía y reducir las limitaciones

18/07/2026

💙 ¿NOS AYUDAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA? 💙

Desde Fundación Ahuce buscamos personas, familias, asociaciones, colegios, empresas y comercios que quieran ayudarnos a distribuir nuestros productos solidarios y hacer que lleguen cada vez más lejos.

Tenemos diferentes productos elaborados en madera que, además, podemos personalizar, por lo que son una bonita opción para regalos, celebraciones, eventos, detalles de empresa o mercadillos solidarios. 🎁

🔬 Todo lo recaudado se destina íntegramente a la investigación de la Osteogénesis Imperfecta.

Puedes ayudarnos de muchas formas: distribuyendo nuestros productos en tu entorno, proponiéndolos en tu empresa, colegio o asociación, organizando un pequeño mercadillo… o simplemente compartiendo este mensaje con personas que puedan estar interesadas.

📲 ¿Quieres colaborar o saber más?
Contacta con nosotros en el 663 29 99 55

💙 Cada producto distribuido suma. Cada persona que nos ayuda nos permite seguir impulsando la investigación.

* Solo envíos

¡Ayúdanos a llegar más lejos! Comparte este mensaje. 🔬💙

19/06/2026

✨ ¡Vuelven Los Desayunos de la OI!

Un espacio para encontrarnos, compartir experiencias, resolver dudas y conectar con otras personas que conviven con la Osteogénesis Imperfecta o forman parte de su entorno.

💬 Conversaremos en un ambiente cercano y participativo sobre aquellos temas que más nos preocupan, interesan o inspiran, aprendiendo unos de otros y fortaleciendo nuestra comunidad.

📅 Lunes, 22 de junio
🕚 11:00 h
💻 Online

💙 Actividad gratuita para socios y socias de Ahuce

👥 Dirigida a personas con OI, familiares, personas cuidadoras y cualquier persona interesada en la Osteogénesis Imperfecta.

Porque compartir experiencias también es una forma de apoyo. ¡Te esperamos! ☕💙

31/05/2026

Esta semana, desde Fundación Ahuce hemos participado en la Spain Global Rare Diseases Summit celebrada en Valencia, un espacio de encuentro impulsado por la Fundación Sedisa, que ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, administraciones, industria y entidades de pacientes para reflexionar sobre el presente y el futuro de las enfermedades raras.

Como entidad de pacientes, hemos tenido la oportunidad y la responsabilidad de dar voz a las necesidades de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, recordando que todavía existen importantes desafíos en ámbitos tan esenciales como el diagnóstico temprano, la atención multidisciplinar, el acceso equitativo a tratamientos y el reconocimiento del impacto social y emocional que conlleva convivir con una enfermedad rara.

Porque hablar de innovación y avances científicos también implica escuchar a quienes viven la enfermedad cada día y garantizar que las políticas sanitarias respondan a sus necesidades reales.

Además, ha sido un placer compartir esta jornada con nuestros compañeros de Federación Española de Enfermedades Raras y de Objetivo Diagnóstico, sumando esfuerzos para seguir defendiendo los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.

Agradecemos a la Fundación SEDISA y a la organización de la Spain Global Rare Diseases Summit la creación de espacios donde la voz de los personas puede y debe formar parte de la conversación.

Seguiremos trabajando para que ninguna persona con osteogénesis imperfecta quede atrás.