ANAC en un CLICK

28/09/2026

Otro año más, seguimos luchando por dar visibilidad a nuestra patología. Comparte para hacernos visibles. Juntos somos más fuertes 💪

06/03/2026

💜 *¡Te esperamos en el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Asamblea de Madrid!*

🏛️ El próximo *18 de marzo* la Asamblea de Madrid acogerá el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año *bajo el lema de nuestra campaña ‘Porque cada pERsona importa’*.

Será un espacio para visibilizar las situaciones a las que la administración autonómica puede dar respuesta, poniendo el foco este año en *la importancia de impulsar la investigación, para entender el origen de las enfermedades raras, lograr un diagnóstico lo antes posible y acceder a un tratamiento que frene su avance*.

📅 *Fecha*: Miércoles, 18 de marzo
🕛 *Hora*: 17:00 horas (duración aproximada: 2 horas)
📍 *Ubicación*: Asamblea de Madrid (Avenida de Pablo Neruda, N.º 142, 28018, Madrid)

🔗 Imprescindible *inscripción previa*: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=rgTi0eEyvkOk5vhjWmrwvCzqZc72iWdPlgEhtOLI6_9UQVozTzhWWTRXOVg4SkhDWTI2SE5ZSEFVMi4u&route=shorturl

¡Contamos con vosotros y vosotras para seguir impulsando juntos los avances en enfermedades raras en la Comunidad de Madrid!

*Porque cada pERsona importa*🍀

06/03/2026

📢 ¡Abierta la X Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER!

🔬 Se destinan 550.000 € para financiar 22 proyectos que impulsen el diagnóstico, tratamiento y estudios psicosociales en enfermedades raras.

📅 Plazo de solicitudes hasta el 23 de marzo a las 13:00h.

Más info: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/x-convocatoria-de-ayudas-la-investigacion-de-feder-y-su-fundacion-feder

28/02/2026

Este año le damos las gracias a nuestras guerreras, Amaya y Sarely Barragan por esta imagen que nos representa tan bien. Feliz día de las enfermedades raras.

28/09/2025

04/05/2025

Hoy es un día muy especial, un día en el que recordamos el amor incondicional de nuestras madres, esas luchadoras que harían cualquier cosa por nosotr@s.
Haciendo especial homenaje, a esas mujeres que aún teniendo una enfermedad rara luchan por el bienestar de sus hij@s y por esas mujeres que luchan por el bienestar de sus hijos con una enfermedad rara.
Ayúdanos a visibilizar todo lo que concierne a una enfermedad rara, y en especial, a la Malformación de Arnold Chiari y Patologías asociadas como la Siringomielia y la Hidrocefalia.

05/02/2025

Llega un nuevo Evento Solidario de la mano del director César Ríos y de 9 asociaciones más, entre ellas la nuestra, ANAC:

Se va a presentar el cortometraje "La Batida" en Barcelona, junto a la visualización de otros cortos del director ¡No te lo puedes perder!

Los detalles del Evento:
🗓️ Fecha: Viernes 14 Febrero
⏰ Hora: 19 a 20 horas
📍Lugar: Recinto Modernista de Sant Pau, Barcelona

Ya iremos contando más cositas del evento 😉
IMPORTANTE: Asegúrate de registrarte en el formulario de asistencia... Plazas limitadas.

Enlace al formulario de inscripción:

https://forms.gle/YJXaTvEUvtCBtsco6

Agradecemos su especial colaboración a FEDER, al Hospital de Sant Pau y al Gran Meliá Hotel Torre Melina.



.deneu

02/12/2024

Hola a tod@s!
Queremos invitaros al estreno de "La Batida", corto escrito y dirigido por César Ríos, en el que nuestra asociación ha participado.
El Evento se celebrará en el Colegio Mayor Loyola (Paseo de Juan XXIII, 17. Moncloa - Aravaca. 28040 Madrid) a las 19.30 horas.
Os podéis apuntar en el siguiente formulario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0lVbm5SHinzfb1XMoYfdwV2mKiCfWJmgk3cUD9I_uW7PSnA/viewform?usp=sharing

Al tener un aforo limitado, tenéis hasta el lunes día 2 de diciembre para inscribiros.

08/05/2024

El próximo 22 de Mayo se celebra de nuevo la carrera solidaria del CRA Nuestra señora del Rosario en Valdegang.
Este año tenemos el privilegio de ser los elegidos junto a .
Muchas gracias de parte de y todos los afectados por la enfermedad de chiari y patologías asociadas!!!❣️💪