Fundación Ahuce

19/08/2026

MEDIOS DE COMUNICACIÓN 🗣️

Daniela tenía solo unos meses cuando ya había sufrido siete fracturas. Hoy tiene 7 años y lleva más de dos años sin fracturas. 💛

Su historia es la de muchas familias que reciben un diagnóstico de osteogénesis imperfecta (OI) y tienen que aprender, desde el primer momento, a convivir con la incertidumbre, el miedo a las fracturas y una enfermedad que va mucho más allá de los huesos.

Gracias al acompañamiento de profesionales especializados y de Ahuce y Fundación Ahuce, su familia aprendió cómo cogerla, vestirla o cambiarle el pañal, reduciendo considerablemente las fracturas y ganando seguridad en el día a día.

Como explica nuestro fisioterapeuta Miguel Rodríguez, hablar de “huesos de cristal” puede transmitir una imagen equivocada de la OI. Los huesos no son de cristal: son tejido vivo. La OI es una enfermedad genética que afecta principalmente al colágeno tipo I y puede tener manifestaciones muy diversas, más allá de las fracturas.

Hoy Daniela va al parque, m***a en bici, hace gimnasia y disfruta de las fiestas de su pueblo. Porque vivir con OI también significa jugar, experimentar, asumir pequeños riesgos y crecer con autonomía. 💛

📰 Podéis leer el artículo completo sobre Daniela y su familia en El Confidencial (contenido para suscriptores).
🔗 Enlace:
https://www.elconfidencial.com/salud/2026-08-17/enfermedad-huesos-cristal-osteogenesis-imperfecta_4405689/?fbclid=IwY2xjawTy0pRwZG9mBWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMThqQnhKN1ZGeXZJTnF3Q1JzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe7q4zwfS4L8ptLowcqEF2GMi8grRqSZWbJg2yoIyzWGD85zoMjOqKJCqDPfs_aem_9MV0DwJ790NOPDZ6cMCeUg

La historia de esta niña de siete años muestra cómo el tratamiento, la fisioterapia y el acompañamiento familiar permiten ganar autonomía y reducir las limitaciones

18/07/2026

💙 ¿NOS AYUDAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA? 💙

Desde Fundación Ahuce buscamos personas, familias, asociaciones, colegios, empresas y comercios que quieran ayudarnos a distribuir nuestros productos solidarios y hacer que lleguen cada vez más lejos.

Tenemos diferentes productos elaborados en madera que, además, podemos personalizar, por lo que son una bonita opción para regalos, celebraciones, eventos, detalles de empresa o mercadillos solidarios. 🎁

🔬 Todo lo recaudado se destina íntegramente a la investigación de la Osteogénesis Imperfecta.

Puedes ayudarnos de muchas formas: distribuyendo nuestros productos en tu entorno, proponiéndolos en tu empresa, colegio o asociación, organizando un pequeño mercadillo… o simplemente compartiendo este mensaje con personas que puedan estar interesadas.

📲 ¿Quieres colaborar o saber más?
Contacta con nosotros en el 663 29 99 55

💙 Cada producto distribuido suma. Cada persona que nos ayuda nos permite seguir impulsando la investigación.

* Solo envíos

¡Ayúdanos a llegar más lejos! Comparte este mensaje. 🔬💙

19/06/2026

✨ ¡Vuelven Los Desayunos de la OI!

Un espacio para encontrarnos, compartir experiencias, resolver dudas y conectar con otras personas que conviven con la Osteogénesis Imperfecta o forman parte de su entorno.

💬 Conversaremos en un ambiente cercano y participativo sobre aquellos temas que más nos preocupan, interesan o inspiran, aprendiendo unos de otros y fortaleciendo nuestra comunidad.

📅 Lunes, 22 de junio
🕚 11:00 h
💻 Online

💙 Actividad gratuita para socios y socias de Ahuce

👥 Dirigida a personas con OI, familiares, personas cuidadoras y cualquier persona interesada en la Osteogénesis Imperfecta.

Porque compartir experiencias también es una forma de apoyo. ¡Te esperamos! ☕💙

31/05/2026

Esta semana, desde Fundación Ahuce hemos participado en la Spain Global Rare Diseases Summit celebrada en Valencia, un espacio de encuentro impulsado por la Fundación Sedisa, que ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, administraciones, industria y entidades de pacientes para reflexionar sobre el presente y el futuro de las enfermedades raras.

Como entidad de pacientes, hemos tenido la oportunidad y la responsabilidad de dar voz a las necesidades de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, recordando que todavía existen importantes desafíos en ámbitos tan esenciales como el diagnóstico temprano, la atención multidisciplinar, el acceso equitativo a tratamientos y el reconocimiento del impacto social y emocional que conlleva convivir con una enfermedad rara.

Porque hablar de innovación y avances científicos también implica escuchar a quienes viven la enfermedad cada día y garantizar que las políticas sanitarias respondan a sus necesidades reales.

Además, ha sido un placer compartir esta jornada con nuestros compañeros de Federación Española de Enfermedades Raras y de Objetivo Diagnóstico, sumando esfuerzos para seguir defendiendo los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.

Agradecemos a la Fundación SEDISA y a la organización de la Spain Global Rare Diseases Summit la creación de espacios donde la voz de los personas puede y debe formar parte de la conversación.

Seguiremos trabajando para que ninguna persona con osteogénesis imperfecta quede atrás.

30/05/2026

📢 💙ENCUESTA SOBRE MENOPAUSIA Y OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA (OI) 💙📢

Osteogenesis Imperfecta Federation Europe y Osteogenesis Imperfecta Foundation invitan a todas las mujeres con Osteogénesis Imperfecta (OI) a participar en una importante encuesta internacional sobre la menopausia y su impacto en la vida de las mujeres con OI. 🌍👩

Esta iniciativa ha sido desarrollada por la Iniciativa Global sobre la OI en Adultos, una colaboración internacional formada por especialistas en OI, investigadores y organizaciones de pacientes, liderada por el Dr. Lars Folkestad.

🎯 El objetivo es comprender mejor cómo afecta la menopausia a las mujeres con OI, abordando aspectos como:
🦴 La salud ósea
🌡️ Los síntomas asociados
🏡 La vida cotidiana
🏥 El acceso a la atención sanitaria

✅ ¿Quién puede participar?
👩 Mujeres con OI mayores de 35 años.
🌍 Residentes en cualquier país del mundo.

⏱️ La encuesta dura aproximadamente 10 minutos y estará disponible hasta el 29 de junio.

🔗 Accede a la encuesta aquí:
https://www.surveymonkey.com/r/OIMenopause

⚠️ Importante: La encuesta está disponible únicamente en inglés. No obstante, si deseas participar, puedes apoyarte en herramientas de traducción online para completar el cuestionario.

💜 Desde Fundación Ahuce queremos animaros a participar. Cada experiencia, opinión y vivencia es muy valiosa y contribuirá a mejorar el conocimiento sobre la menopausia en mujeres con Osteogénesis Imperfecta, ayudando a impulsar futuras investigaciones y una mejor atención sanitaria.

📲 Si tienes cualquier duda o necesitas ayuda, puedes contactar con nosotros a través de WhatsApp 663 29 99 55

¡Gracias por contribuir con tu experiencia! 🙏💜

07/05/2026

💛 La comunidad OI también se construye compartiendo, escuchando y acompañándose entre iguales.

Hoy queremos compartir este vídeo del grupo de Barcelona, “Las Crujis”, un ejemplo precioso de la importancia que tienen los grupos de ayuda mutua para las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Espacios donde compartir experiencias, apoyarse, reír, comprenderse y disfrutar juntos. Porque muchas veces, encontrarse con personas que viven situaciones similares ayuda a sentirse acompañado y comprendido de una manera muy especial.

💛 La OI va más allá de una entidad o una consulta médica. También está en las relaciones, en la comunidad y en esos vínculos que se crean entre personas que comparten vivencias y realidades.

Gracias a “Las Crujis” por dejarnos ver un poquito de esa unión, ese cariño y esos momentos compartidos que también forman parte del día a día de la comunidad OI.

07/05/2026

💛 Hoy queremos dar las gracias de corazón a todas las personas que ayer ayudaron a dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta y a la realidad de las personas con OI y sus familias.

Gracias a quienes compartisteis una foto, un vídeo, un mensaje, una historia o simplemente os vestisteis de amarillo con los medios que teníais a vuestro alcance. Cada gesto cuenta y cada muestra de apoyo ayuda a que más personas conozcan qué es la OI y las necesidades reales de quienes conviven con ella.

Estamos muy emocionados y agradecidos por toda la participación, el cariño y la implicación recibida por parte de personas con OI, familias, profesionales, entidades y amigos de la comunidad.

💛 Y esto no termina aquí. Tenemos muchas más fotos y vídeos que iremos compartiendo a lo largo de hoy porque la visibilidad también se construye poco a poco, entre todos y durante todo el año.

Porque la osteogénesis imperfecta no tiene cura y las personas con OI conviven con ella los 365 días del año.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.

06/05/2026

💛 Seguimos recibiendo vuestras fotos y emocionándonos con cada historia, cada familia y cada muestra de apoyo a la comunidad OI.

Hoy compartimos esta bonita imagen de Irene, Roberto y Elena, recordando también la importancia tan especial que tienen los hermanos y hermanas en la vida de muchas personas con osteogénesis imperfecta. Compañeros de camino, apoyo en los momentos difíciles y parte fundamental del día a día.

Irene, como muchas personas con OI, se encuentra actualmente recuperándose de una fractura reciente. Aun así, han querido sumarse a esta campaña de visibilidad y apoyo en el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.

💛 Porque la OI no solo la vive una persona, sino también las familias que acompañan, cuidan, apoyan y crecen juntas frente a cada reto.

Gracias, Irene, Roberto y Elena, por ayudarnos a seguir dando voz y visibilidad a la realidad de tantas personas y familias.

📲 Seguimos recibiendo fotos en el WhatsApp 663 299 955 y en redes sociales etiquetando a AHUCE y Fundación AHUCE.

06/05/2026

Hoy queremos dar las GRACIAS a las 2.717 personas que han votado nuestro proyecto “Programa de apoyo a la autonomía y la vida independiente de las personas con osteogénesis imperfecta” en La Voz del Paciente de CinfaSalud 💙

Este año la convocatoria ha sido especialmente difícil, con 436 entidades presentadas, y hemos conseguido quedar en el puesto 20º.
Un logro que no habría sido posible sin cada persona que nos ha apoyado, compartido y animado a conocernos y votarnos.

Gracias especialmente a las personas con OI y a sus familias, que una vez más han demostrado la fuerza de nuestra comunidad. Habéis sido la voz que ha llevado nuestro proyecto hasta aquí.

Seguiremos trabajando para fomentar la autonomía y la vida independiente de las personas con osteogénesis imperfecta, porque todas las personas merecen poder decidir sobre su vida, participar plenamente en la sociedad y contar con los apoyos necesarios para hacerlo posible.

Gracias por creer en nuestro proyecto y caminar a nuestro lado. 💫

06/05/2026

💛 Hoy queremos enviar todo nuestro apoyo y cariño a Mª Cruz, persona con osteogénesis imperfecta, que nos ha querido enviar su foto para sumarse al Día Mundial de la OI.

Actualmente se encuentra recuperándose de una fractura complicada tras haber sido además una de las personas gravemente afectadas por la DANA. Aun así, ha querido participar en esta campaña de visibilidad y seguir dando voz a la realidad de muchas personas con OI.

Momentos así reflejan la importancia de contar con apoyo, acompañamiento y una atención integral que tenga en cuenta no solo la salud física, sino también las necesidades emocionales y sociales de cada persona.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce seguimos acompañando a Mª Cruz de manera multidisciplinar, trabajando junto a ella para apoyarla en este proceso de recuperación.

💛 Porque detrás de cada persona con OI hay una historia única, y porque la comunidad, el acompañamiento y el apoyo mutuo también forman parte del camino.

Te mandamos mucha fuerza, Mª Cruz.