Associació de Polio i Síndrome Post-Polio CV. - APiP.CV

Associació de Polio i Síndrome Post-Polio CV. - APiP.CV Afectados por la poliomielitis de la Comunitat Valenciana para la constitución de una asociación de polio y sindrome post polio

No hay derecho a lo que están haciendo.
15/05/2026

No hay derecho a lo que están haciendo.

La rebaja del grado de discapacidad ha provocado que perdiera el derecho a percibir la pensión no contributiva de incapacidad

Este video es muy interesante. Aunque solo lo podamos entender los catalanes y valencianos.Es una pena que no hayan más ...
04/04/2026

Este video es muy interesante. Aunque solo lo podamos entender los catalanes y valencianos.
Es una pena que no hayan más entrevistas sobre estos temas que nos afectan e informan a todo el mundo.

Els virus i bacteris conviuen amb nosaltres, i també els dubtes sobre com prevenir-los.A Catalunya, el calendari de vacunació s’ha anat ampliant amb els anys...

08/03/2026

8M. El espíritu del 8 de marzo en PolioEspaña

27/01/2026

Se trata de la mayor cifra registrada en la última década. Del total, 951 han sido con resultado de muerte

27/01/2026
Todos los miembros de APIP CV, os deseamos que paséis una feliz Navidad
20/12/2025

Todos los miembros de APIP CV, os deseamos que paséis una feliz Navidad

Comida de Navidad 2025. En el NH Center. Donde nos atienden extraordinariamente bien.
17/12/2025

Comida de Navidad 2025. En el NH Center. Donde nos atienden extraordinariamente bien.

03/12/2025

Hoy, 3 de diciembre se celebra el día mundial de la discapacidad. Y tengo que decir que los afectados por la polio y Síndrome Postpolio, seguimos siendo ignorados en lo que se refiere a la atención médica que estamos recibiendo.
Nuestra discapacidad es ignorada para gran parte de los médicos que nos atienden.
La polio actualmente está erradicada en España. Pero los supervivientes de aquella pandemia, seguimos vivos. La polio, como enfermedad, ya no se imparte en los estudios de medicina desde hace muchiiiiisimos años. Por lo tanto, cuando vamos al médico, empezando por los de atención primaria, no saben lo que es la polio. Menos aún del Síndrome Postpolio. Tengo que reconocer que a base de la difusión que hemos hecho desde la Asociación, los neurólogos ya empiezan a conocerla. Pero no en profundidad. Estudiarla e investigar sobre ella, impensable. Solo alguno porque tiene algún amigo o familiar, les toca de cerca y están más informados. Dentro de cada equipo de neurologia, centran la mayoría de estudio, dedicación e investigación al Alzheimer, Esclerosis Múltiples y ELA. Nosotros somos un colectivo de baja prevalencia y de vez en cuando atienden algún paciente afectado de polio y salen del paso como mejor pueden.
De los traumarologos, ya ni que decir tiene que cuando acudes con una fractura, no saben que hacer contigo.
Los médicos rehabilitadores son los que más conocimiento tienen de nuestra patología. Pero como no la han estudiado en la carrera, tampoco sé esfuerzan mucho por averiguar qué ejercicios nos benefian más para poder mantener la poca fuerza que nos queda.
Por todo lo anteriormente dicho, nos sentimos ignorados por la atención que estamos recibiendo por parte de los médicos.
Hace muchiiiiisimos años que estamos reclamando un protocolo sanitario específico para los pacientes con pólio. Que necesitamos un equipo multidisciplinar en un centro de referencia de enfermedades neurodegenerativas en cada provincia.
Formación a ese equipo multidisciplinar que nos sepan tratar y estén interconectados.
Somos un colectivo de afectados que las gran mayoría tenemos entre 60 y tantos y 70 y tantos. Llevamos muchos años de lucha. Incluso me atrevería a decir que somos un colectivo molesto. Toda nuestra vida a sido una continua lucha. Por integrarnos en el mundo laboral, deportivo, en reclamar que se tenía que legislar para acabar con las barreras arquitectónicas. Hemos sido grandes luchadores para que se cumplieran nuestros derechos. Pero nos pilló el Síndrome Postpolio que ni estaba ni se le esperaba. Pero tanto para pacientes como para médicos.
No es justo el trato que estamos recibiendo por parte de la sanidad pública. No lo merecemos para nada. Hay que recordar a los médicos y a la sociedad en general que nuestra enfermedad no fue fruto de la casualidad. Fue fruto de la causalidad. La vacuna contra la Poliomielitis se creó en 1955 donde se empezó a vacunar de forma masiva en toda Europa. Sin embargo el dictador que gobernaba en aquellos momentos decía que en España no habían casos de Polio. Y tardó 8 años en vacunar a los niños españoles. Durante esos ocho años, miles de niños con trajeron la polio porque España no tenía vacunas. Bueno si las había, pero solo para unos pocos afines al régimen. Fruto de aquella negligencia, somos los que sobrevivimos y que actualmente nadie sabe de qué manera tratarnos.
Por eso he empezado diciendo que hoy 3 de diciembre, Día Mundial de la Discapacidad, nos recuerda que somos un colectivo de discapacitados IGNORADOS por parte de la Sanidad Pública.

24 de octubre (Día Mundial contra la Poliomielitis). Un año más alzamos la voz para que lo que nos ocurrió a los nacidos...
24/10/2025

24 de octubre (Día Mundial contra la Poliomielitis). Un año más alzamos la voz para que lo que nos ocurrió a los nacidos entre 1950 y principios de los 60, no tengan que pasar por todas las penurias y dificultades que hemos pasado nosotros y nuestros padres.
Alzamos todos juntos la voz para que a los sobrevivientes de la Polio, se nos escuche.
El virus de la Polio ya pasó para nosotros. Lo que ninguno esperábamos es el llamado Síndrome Postpolio. El cual está considerada por la OMS como enfermedad neurodegenerativa. Con todas las dificultades a las que hemos tenido que enfrentarnos y luchar, la que nos ha sobrevenido, es la peor.
-Perdida de fuerza, incluso en miembros que creíamos sanos.
-Dolores musculoesqueleticos fuertes y constantes. Aliviados ligeramente con medicaciones que nos hacen dependientes de ella. Opiaceos en general.
-Intolerancia al frío.
-Falta de concentración.
Todo un conjunto de síntomas que a la mayoría les lleva a depresiones crónicas o cambios de humor fluctuates.
Con la pérdida de fuerza y pérdida de equilibrio, las caídas en todos nosotros cada vez son más frecuentes.
Las fracturas por dichas caídas también cada vez son mayores. Y la falta de conocimiento del tratamiento traumatólogico dejan mucho que desear por el desconocimiento de dicha especialidad en pacientes con pólio.
No hay dinero para investigación de lo que va a pasar con nosotros. De qué forma se va a desarrollar el SPP en nosotros.
Somos un colectivo de baja prevalencia y por lo tanto parece ser que no merecemos que se inviertan recursos económicos ni de formación a los médicos que nos tratan.
Empezando por los de atención primaria y siguiendo por especialistas.
A pesar de que la reciente Ley de Memoria Democrática nos reconoce como "víctimas" del franquismo, los actuales dirigentes pasan olímpicamente de nosotros. La deuda histórica que el Estado tiene con nosotros, ha quedado en papel mojado.
Nuestra asociación lleva 10 años con reuniones con cada cambio de legislatura. Menos con la actual. Que a pesar de solicitar reunirnos con dirigentes de la Conselleria de Sanidad, a día de hoy aún estamos esperando respuesta por su parte. Este ninguneo nos llevó a ponerlo en conocimiento del Síndic de Greuges. Quien después de las pertinentes comprobaciones ha fallado a nuestro favor. Dándole a la Conselleria de Sanidad el plazo de un mes para que nos cite y nos informe de en qué punto nos encontramos respecto a los acuerdos adoptados por los anteriores dirigentes. Todavía no hemos recibido ningún escrito citando nos.
A día de hoy hemos avanzado muy poco. Y lo poco que se ha avanzado es gracias a la difusión que los propios afectados de Polio y Síndrome Postpolio hemos estado haciendo. Con campañas de difusión, siendo los propios pacientes quien hemos aportado información sobre nuestra actual patología a los médicos siendo testigos de la desinformación que estos manifiestan Cuando les hablamos de la Polio y del Síndrome Post-Polio.
La falta de unificación de criterio dentro de una misma especialidad y un largo etc.
Es por todo ello por lo que exigimos:
1.- Un hospital de referencia en cada provincia.
2.- Un equipo multidisciplinar en cada uno de ellos.
3.- Cursos de formación a los médicos de atención primaria, neurólogos, traumatólogo, médicos de rehabilitación, tanto física como respiratoria, fisioterapeutas, unidad del dolor... Estos son los que nos engloban a todos.
4.- Que se vuelva a incluir dentro del temario de medicina la polio y el síndrome postpolio.
Lo mismo en carrera de fisioterapia.
La mayoría de afectados tenemos más de 60 años.
Nuestra vida no ha sido fácil. Y ya nos quedan pocas fuerzas para seguir con esta lucha. De soportar que nos traten como ciudadanos de tar era. Merecemos ser tratados de una forma justa y con conocimiento sobre nuestra actual situación.
Merecemos tener en esta tercera etapa de nuestra vida, una asistencia socio-sanitaria digna de personas que a pesar de todas las dificultades, hemos contribuido a la sociedad con nuestro trabajo.
Toda esta desidia y desinterés, nos hace pensar que están esperando a que nos vayamos a criar malvas dentro de poco y no vale la pena invertir ni un sólo céntimo en nuestro colectivo.
En cuanto al aspecto social, necesitamos ayudas para adaptar nuestras viviendas a nuestra actual situación.
Necesitamos que todas las ayudas técnicas que precisamos para podernos mover, tanto dentro de nuestros domicilios como fuera de ellos, sean gratuitos. Y no deberían permitir que fueran considerados como artículos de lujo por los precios tan elevados que tienen.
Necesitamos que a los afectados de Polio y Síndrome Postpolio nos concedan el máximo en la Ley de Dependencia ya que nuestra movilidad es muy escasa y no está siendo suficientemente cubierta con nuestras actuales circunstancias.
Muchos de nosotros vivimos solos. Y tenemos que sufragar los gastos de las necesidades que precisamos a lo largo de el día. Gasto que en muchos casos supera la pensión mensual que cobramos cada mes.
Tenemos que hacer frente y sufragar los gastos de un fisioterapeuta que nos mantenga las pocas fuerzas que nos quedan y alivien los dolores musculares.
Necesitamos que nos ayuden a dignificar nuestra vida y NO a que nos ignoren. Por ello el
lema que correspondería a todo lo anteriormente expuesto sería : SILENCIADOS POR LA DICTADURA E IGNORADOS POR LA DEMOCRACIA.

24/10/2025

24 de octubre (Día Mundial contra la Poliomielitis). Un año más alzamos la voz para que lo que nos ocurrió a los nacidos entre 1950 y principios de los 60, no tengan que pasar por todas las penurias y dificultades que hemos pasado nosotros y nuestros padres.
Alzamos todos juntos la voz para que a los sobrevivientes de la Polio, se nos escuche.
El virus de la Polio ya pasó para nosotros. Lo que ninguno esperábamos es el llamado Síndrome Postpolio. El cual está considerada por la OMS como enfermedad neurodegenerativa. Con todas las dificultades a las que hemos tenido que enfrentarnos y luchar, la que nos ha sobrevenido, es la peor.
-Perdida de fuerza, incluso en miembros que creíamos sanos.
-Dolores musculoesqueleticos fuertes y constantes. Aliviados ligeramente con medicaciones que nos hacen dependientes de ella. Opiaceos en general.
-Intolerancia al frío.
-Falta de concentración.
Todo un conjunto de síntomas que a la mayoría les lleva a depresiones crónicas o cambios de humor fluctuates.
Con la pérdida de fuerza y pérdida de equilibrio, las caídas en todos nosotros cada vez son más frecuentes.
Las fracturas por dichas caídas también cada vez son mayores. Y la falta de conocimiento del tratamiento traumatólogico dejan mucho que desear por el desconocimiento de dicha especialidad en pacientes con pólio.
No hay dinero para investigación de lo que va a pasar con nosotros. De qué forma se va a desarrollar el SPP en nosotros.
Somos un colectivo de baja prevalencia y por lo tanto parece ser que no merecemos que se inviertan recursos económicos ni de formación a los médicos que nos tratan.
Empezando por los de atención primaria y siguiendo por especialistas.
A pesar de que la reciente Ley de Memoria Democrática nos reconoce como "víctimas" del franquismo, los actuales dirigentes pasan olímpicamente de nosotros. La deuda histórica que el Estado tiene con nosotros, ha quedado en papel mojado.
Nuestra asociación lleva 10 años con reuniones con cada cambio de legislatura. Menos con la actual. Que a pesar de solicitar reunirnos con dirigentes de la Conselleria de Sanidad, a día de hoy aún estamos esperando respuesta por su parte. Este ninguneo nos llevó a ponerlo en conocimiento del Síndic de Greuges. Quien después de las pertinentes comprobaciones ha fallado a nuestro favor. Dándole a la Conselleria de Sanidad el plazo de un mes para que nos cite y nos informe de en qué punto nos encontramos respecto a los acuerdos adoptados por los anteriores dirigentes. Todavía no hemos recibido ningún escrito citando nos.
A día de hoy hemos avanzado muy poco. Y lo poco que se ha avanzado es gracias a la difusión que los propios afectados de Polio y Síndrome Postpolio hemos estado haciendo. Con campañas de difusión, siendo los propios pacientes quien hemos aportado información sobre nuestra actual patología a los médicos siendo testigos de la desinformación que estos manifiestan Cuando les hablamos de la Polio y del Síndrome Post-Polio.
La falta de unificación de criterio dentro de una misma especialidad y un largo etc.
Es por todo ello por lo que exigimos:
1.- Un hospital de referencia en cada provincia.
2.- Un equipo multidisciplinar en cada uno de ellos.
3.- Cursos de formación a los médicos de atención primaria, neurólogos, traumatólogo, médicos de rehabilitación, tanto física como respiratoria, fisioterapeutas, unidad del dolor... Estos son los que nos engloban a todos.
4.- Que se vuelva a incluir dentro del temario de medicina la polio y el síndrome postpolio.
Lo mismo en carrera de fisioterapia.
La mayoría de afectados tenemos más de 60 años.
Nuestra vida no ha sido fácil. Y ya nos quedan pocas fuerzas para seguir con esta lucha. De soportar que nos traten como ciudadanos de tar era. Merecemos ser tratados de una forma justa y con conocimiento sobre nuestra actual situación.
Merecemos tener en esta tercera etapa de nuestra vida, una asistencia socio-sanitaria digna de personas que a pesar de todas las dificultades, hemos contribuido a la sociedad con nuestro trabajo.
Toda esta desidia y desinterés, nos hace pensar que están esperando a que nos vayamos a criar malvas dentro de poco y no vale la pena invertir ni un sólo céntimo en nuestro colectivo.
En cuanto al aspecto social, necesitamos ayudas para adaptar nuestras viviendas a nuestra actual situación.
Necesitamos que todas las ayudas técnicas que precisamos para podernos mover, tanto dentro de nuestros domicilios como fuera de ellos, sean gratuitos. Y no deberían permitir que fueran considerados como artículos de lujo por los precios tan elevados que tienen.
Necesitamos que a los afectados de Polio y Síndrome Postpolio nos concedan el máximo en la Ley de Dependencia ya que nuestra movilidad es muy escasa y no está siendo suficientemente cubierta con nuestras actuales circunstancias.
Muchos de nosotros vivimos solos. Y tenemos que sufragar los gastos de las necesidades que precisamos a lo largo de el día. Gasto que en muchos casos supera la pensión mensual que cobramos cada mes.
Tenemos que hacer frente y sufragar los gastos de un fisioterapeuta que nos mantenga las pocas fuerzas que nos quedan y alivien los dolores musculares.
Necesitamos que nos ayuden a dignificar nuestra vida y NO a que nos ignoren. Por ello el
lema que correspondería a todo lo anteriormente expuesto sería : SILENCIADOS POR LA DICTADURA E IGNORADOS POR LA DEMOCRACIA.

Dirección

Valence

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Associació de Polio i Síndrome Post-Polio CV. - APiP.CV publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Compartir