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Familias de Cáncer Infantil

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Valdetorres de Jarama
Familias de Cáncer Infantil

Federación Española de Familias de Cáncer Infantil: Más de 35 años al lado de los menores y adolescentes con cáncer y sus familias.

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil coordina la actividad de las 23 asociaciones de madres y padres que la integran. Familias de Cáncer Infantil representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. El objetivo central es paliar las múltiples dificultades que el menor y su famili

a encuentran ante un diagnóstico de cáncer infantil. Así, Familias de Cáncer Infantil trabaja para que niños y adolescentes de toda España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y supervivencia con la máxima calidad de vida. Cada año, se diagnostican en España en torno a 1.500 nuevos casos de cáncer en menores, y esta enfermedad es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años.

26/08/2026

🎗️La asistencia sanitaria transfronteriza contribuye a reducir las desigualdades y a garantizar el acceso a los tratamientos y cuidados necesarios.

La baja incidencia, así como la diversidad y la complejidad del cáncer infantil, hacen poco realista que todos los países europeos puedan ofrecer todas las etapas de la atención, desde el diagnóstico hasta las distintas modalidades de tratamiento.

Por ello, es fundamental contar con una red internacional eficaz y coordinada que permita acceder a pruebas diagnósticas, tratamientos y conocimientos especializados cuando no se encuentran disponibles en el país de origen.

La asistencia transfronteriza puede implicar el desplazamiento de los pacientes, pero también el intercambio de conocimientos, experiencia y material clínico para realizar pruebas especializadas.

En este contexto, la Red Europea de Referencia de Cáncer Pediátrico (ERN PaedCan) facilita la colaboración entre especialistas y el acceso a conocimientos y recursos altamente especializados, contribuyendo a reducir las desigualdades en la atención al cáncer infantil en Europa.

Para garantizar la seguridad y la continuidad de los cuidados, es fundamental la coordinación entre los equipos sanitarios del país de origen y del centro receptor.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil trabajamos para que las familias reciban el acompañamiento adecuado a las necesidades de cada paciente, con independencia de su lugar de residencia.

Porque el lugar de residencia nunca debería limitar las posibilidades de supervivencia ni la calidad de vida.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

Enlace: https://bit.ly/45RYNSE

24/08/2026

🎗️La baja incidencia y la diversidad del cáncer infantil ponen de manifiesto la importancia de la cooperación y la coordinación a nivel nacional para garantizar una atención adecuada, equitativa y de calidad.

Es necesario integrar la hematología y la oncología pediátricas en los planes nacionales de control del cáncer o elaborar un Plan Nacional de Cáncer Infantil que establezca objetivos comunes, organice la atención, defina los criterios de las unidades de referencia y garantice estándares de calidad en todo el territorio.

Del mismo modo, es imprescindible disponer de un Registro Nacional de Cáncer Pediátrico que permita conocer la incidencia y las características de la enfermedad, evaluar los resultados de supervivencia e identificar áreas de mejora en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Asimismo, cada país debería contar con una sociedad nacional de hematología y oncología pediátrica que contribuya a mejorar la atención, favorezca la formación de los profesionales, impulse la investigación, promueva el intercambio de conocimientos y facilite la cooperación y el abordaje conjunto de los casos más complejos.

En este contexto, la colaboración entre las organizaciones de familias y las sociedades científicas resulta esencial para impulsar avances en las políticas relacionadas con el cáncer infantil.

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil colabora activamente con el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) y con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), contribuyendo a mejorar el conocimiento de la enfermedad y la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Seguir avanzando en el conocimiento, la coordinación y la colaboración es fundamental para mejorar la atención, la supervivencia y la calidad de vida de todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

Enlace: https://bit.ly/45RYNSE

22/08/2026

🗣️La atención al cáncer infantil requiere una red especializada, coordinada y accesible que garantice la equidad en todo el territorio.

La complejidad y la baja incidencia del cáncer infantil hacen necesario contar con unidades de referencia, dotadas de profesionales altamente cualificados, recursos específicos e infraestructuras adecuadas.

El diagnóstico, las decisiones terapéuticas y los procedimientos de mayor complejidad deben concentrarse en las unidades con mayor experiencia, mientras que otros tratamientos pueden realizarse cerca del domicilio, en unidades coordinadas con ellas. Así, la atención en red permite combinar la especialización con una atención cercana a las familias.

La concentración de determinados servicios facilita además el acceso a tratamientos innovadores, ensayos clínicos y nuevas modalidades terapéuticas, al tiempo que impulsa la investigación, la formación y la incorporación de nuevos protocolos.

En situaciones de recaída, refractariedad o alto riesgo, puede ser necesario que los pacientes y sus familias se desplacen para acceder a opciones terapéuticas especializadas.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil trabajamos para reducir las desigualdades territoriales y defendemos una atención especializada, coordinada y equitativa, independientemente del lugar de residencia. A través de nuestra red asociativa, acompañamos a las familias que necesitan desplazarse para recibir atención especializada, facilitando recursos de alojamiento y apoyo psicosocial.

Porque vivir lejos de un centro especializado no debería limitar el acceso al mejor tratamiento y a la mejor atención.

Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

Enlace: https://bit.ly/45RYNSE

22/08/2026

🎗️La atención al cáncer infantil requiere una red especializada, coordinada y accesible que garantice la equidad en todo el territorio.

La complejidad y la baja incidencia del cáncer infantil hacen necesario contar con unidades de referencia, dotadas de profesionales altamente cualificados, recursos específicos e infraestructuras adecuadas.

El diagnóstico, las decisiones terapéuticas y los procedimientos de mayor complejidad deben concentrarse en las unidades con mayor experiencia, mientras que otros tratamientos pueden realizarse cerca del domicilio, en unidades coordinadas con ellas. Así, la atención en red permite combinar la especialización con una atención cercana a las familias.

La concentración de determinados servicios facilita además el acceso a tratamientos innovadores, ensayos clínicos y nuevas modalidades terapéuticas, al tiempo que impulsa la investigación, la formación y la incorporación de nuevos protocolos.
En situaciones de recaída, refractariedad o alto riesgo, puede ser necesario que los pacientes y sus familias se desplacen para acceder a opciones terapéuticas especializadas.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil trabajamos para reducir las desigualdades territoriales y defendemos una atención especializada, coordinada y equitativa, independientemente del lugar de residencia. A través de nuestra red asociativa, acompañamos a las familias que necesitan desplazarse para recibir atención especializada, facilitando recursos de alojamiento y apoyo psicosocial.

Porque vivir lejos de un centro especializado no debería limitar el acceso al mejor tratamiento y a la mejor atención.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe y Childhood Cancer International - Europe (CCI Europe), a través de nuestra web o escaneando el código QR.

21/08/2026

👥Las organizaciones de pacientes y sus representantes son agentes clave para transformar la atención al cáncer infantil.

🎗️Las familias, los pacientes, los supervivientes y las organizaciones de pacientes poseen una experiencia y un conocimiento imprescindibles para identificar necesidades, defender derechos y promover mejoras en cada etapa del proceso de la enfermedad.

Su voz es fundamental para mejorar el acceso a una atención adecuada y de calidad, garantizar la participación y representación de las familias en los sistemas e instituciones, impulsar la investigación y la innovación, influir en las políticas que afectan a sus vidas y avanzar hacia una atención más humana, integral y centrada en las personas.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil apostamos por construir alianzas sólidas entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones que impulsen la participación y el empoderamiento de quienes viven de cerca el cáncer infantil.

Trabajamos para que la experiencia y la perspectiva de las familias sean escuchadas, reconocidas y tenidas en cuenta en todos los ámbitos relacionados con el cáncer infantil.
Porque quienes viven de cerca la enfermedad deben tener voz en las decisiones que afectan a sus vidas.

Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

Enlace: https://bit.ly/45RYNSE

19/08/2026

🗣️El alta no significa el final del cáncer infantil. Empieza una nueva etapa.

Las personas supervivientes de cáncer infantil necesitan un seguimiento personalizado a lo largo de toda la vida para prevenir, detectar y tratar los posibles efectos tardíos de la enfermedad y de sus tratamientos.

Una atención de calidad después del cáncer requiere planes individualizados de seguimiento, una coordinación adecuada entre los profesionales sanitarios, una transición planificada a los servicios de salud para adultos y acceso a información y apoyo para las personas supervivientes y sus familias.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil trabajamos para que todos los largos supervivientes tengan acceso a programas específicos de seguimiento que les permitan afrontar el futuro con la mejor salud y calidad de vida posibles.

Porque sobrevivir al cáncer infantil es solo el comienzo de un nuevo camino.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

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17/08/2026

👥Los cuidados paliativos pediátricos son un derecho y forman parte de una atención integral al cáncer infantil.

Los cuidados paliativos pediátricos deben estar disponibles desde el diagnóstico y durante todas las etapas del proceso oncológico, adaptándose a las necesidades de cada niño, niña o adolescente y de su familia.

Su objetivo es aliviar el sufrimiento, controlar los síntomas y ofrecer apoyo emocional, social y familiar, proporcionando acompañamiento y bienestar en cada momento del proceso.

Estos cuidados se basan en la confianza, la comunicación y la toma de decisiones compartida, ofreciendo a las familias apoyo y opciones durante todo el recorrido de la enfermedad, incluido el final de la vida y el acompañamiento durante el duelo.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil defendemos que todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer tengan acceso a unos cuidados paliativos pediátricos de calidad, con un modelo de atención domiciliaria que garantice:

• Equipos multidisciplinares especializados.
• Disponibilidad 24 horas al día, 365 días al año.
• Acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante el duelo.

Porque el acceso a unos cuidados paliativos pediátricos de calidad no puede depender del lugar donde viva una familia.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

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14/08/2026

🫂Los cuidados de apoyo son una parte esencial de la atención integral al cáncer infantil.

No todo es tratar la enfermedad. Los cuidados de apoyo ayudan a reducir efectos secundarios, prevenir y tratar complicaciones, controlar el dolor y cubrir necesidades fundamentales como el apoyo nutricional. Todo ello contribuye a mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.

Por ello, todas las unidades de oncología pediátrica deben garantizar unos cuidados de apoyo adecuados, basados en estándares internacionales, con acceso gratuito a medicamentos y hemoderivados esenciales, servicios de rehabilitación y medidas que eliminen las barreras que puedan dificultar la continuidad del tratamiento.

Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil defendemos una atención que no solo tenga como objetivo la curación, sino también acompañar, cuidar y mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, de las personas supervivientes y de sus familias.

👉Porque cada cuidado cuenta y cada detalle puede marcar la diferencia.

📘Consulta la versión en castellano de los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

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13/08/2026

🗣️Una atención oncológica de calidad va más allá de los tratamientos médicos: también incluye el bienestar emocional y social.

La atención psicosocial debe estar presente desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento y también en la etapa de supervivencia.

El acompañamiento psicológico y social ayuda a afrontar el impacto de la enfermedad, facilita la adaptación a las diferentes etapas del proceso y contribuye a recuperar aspectos fundamentales de la vida cotidiana como la continuidad educativa, la relación con los iguales y la participación en la vida familiar y social.

👉Desde la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil llevamos más de 35 años defendiendo que la atención psicosocial no es un complemento, sino un derecho y un pilar esencial de una atención integral y de calidad para los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.

Porque cuidar la salud emocional también es cuidar la salud.

Consulta los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, desarrollados por SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE y CCI Europe, a través de nuestra web o escaneando el código QR.

11/08/2026

🔎Un diagnóstico temprano y el acceso a una atención especializada pueden marcar la diferencia

En el cáncer infantil, el tiempo es un factor decisivo. Confirmar el diagnóstico lo antes posible en un centro especializado permite que cada niño, niña y adolescente acceda, sin demoras, al tratamiento más adecuado para su enfermedad.

Recibir la mejor atención posible implica garantizar el acceso a los tratamientos de referencia, a los ensayos clínicos cuando estén indicados, a los medicamentos esenciales y a una atención integral durante todo el proceso asistencial.

Asimismo, los sistemas públicos de salud deben asumir todos los costes derivados del tratamiento, incluidos los asociados al uso de medicamentos fuera de indicación y a la asistencia sanitaria en otro país cuando esta represente la mejor opción para el paciente.

💙Desde la Federación Española de trabajamos para que ningún niño, niña o adolescente con cáncer vea limitadas sus oportunidades de curación ni su calidad de vida por barreras económicas, administrativos o territoriales.

Porque el lugar donde se nace o se vive nunca debería determinar el acceso a la mejor atención posible.

📘Consulta los Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer a través de nuestra web o escaneando el código QR.

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