Curamsd

21/03/2026

ens ha convidat, un any més per ensenyar als alumnes de 4art l’existència de les malalties minoritàries, en especial la MSD, parlant de la Fundació MSD i sempre amb el record de la Ivet.

Aquests alumnes havien estat companys de la Ivet en el darrer any al Cucut. 💜 Que grans estan!

Ens ha agradat molt poder explicar tot el que ha representat per nosaltres, ser els pares de la Ivet i l’aprenentatge que ella, sense saber-ho ens va donat.

Felicitem a l’escola per la feina que fan, per mostrar la diversitat que ens envolta i agraïm molt, regalar-nos aquesta estona i fer-nos reviure moments tant especials per nosaltres.

Moltes gràcies pel vostre interès 🦋💜

04/03/2026

Per molts anys, 🥳

Diumenge us vam poder acompanyar, tal com vosaltres heu fet amb tantes famílies al llarg dels anys. és una entitat enorme, compromesa amb les malalties lisosomals i les mucopolisacaridosis, un col·lectiu petit on també hi és la MSD.

Mil gràcies pel reconeixement rebut com a Família Melús Perés i Fundació MSD, i sobretot per la feina incansable que feu donant suport a les famílies i acompanyant-les en moments tan complicats.

Tenim molt present des del primer moment que ens vam posar en contacte amb ell, poques setmanes després del diagnòstic. El seu ajut i l’amor que sempre ens ha mostrat són, sens dubte, la base de tot plegat: donar amor a qui més ho necessita.

Sempre disposat a compartir els seus coneixements i l’experiència amb la seva filla Sofia… per nosaltres és un 💯 en la gestió i, sobretot, en la part humana.

No vull entrar en massa detalls, però sí recordar un moment que mai oblidarem: quan va venir a casa i va veure com la Ivet vomitava, una situació que nosaltres havíem acabat normalitzant, però que per ella era un patiment constant. Ens va ajudar a entendre-ho i a prendre la decisió de posar el tub gàstric. L’experiència és un grau, i el suport en moments clau és, senzillament, una sort immensa.

Gràcies, Jordi. Gràcies, MPS España. Gràcies, Transconca. I sobretot, gràcies a totes les persones que ho feu possible.

Molt agraïts 💜🦋

• Fundació MSD •
• Família Melús Perés •

24/12/2025

13/11/2025

La és més que una cursa i caminada. Malgrat el canvi de data, malgrat el canvi d’organitzadors, malgrat el dia no ens va acompanyar massa… malgrat tot, va ser un èxit i ahir ens van fer entrega d’un xec amb el seu benefici.
En el nostre cor sempre tindrem els vostres somriures. Gràcies!!

30/07/2025

12/07/2025

La guapíssima Alma, d’Argentina, ens ha deixat avui. Ha lluitat com tots ens nens i nenes MSD, amb una malaltia encara sense cura, malhauradament, terminal.

Algun dia podrem donar millors notícies, però no avui, estem tristos.

🦋💜
Hoy despedimos con profundo dolor a Alma, una pequeña gran luchadora que nos ha dejado tras dar batalla contra la enfermedad MSD.
Su paso por este mundo fue breve, pero dejó una huella inmensa en todos los que la conocimos.
Acompañamos con todo nuestro cariño y fuerza a su familia en este momento tan difícil.
Alma, tu luz va a seguir brillando en nuestros corazones para siempre.

21/03/2025

DYLAN 🦋

💜Ahir 20-03-2025 vam perdre un altre nen MSD, en Dylan. El cel ha guanyat un altre àngel.

La malaltia avança i els nostres nens ens deixen.
Al març del 2018 vam conèixer en Dylan, vam compartir una setmana amb ell i el seu pare, Alan.

Ens vam trobar al Hospital Universitari de nens de Göttingen a Alemania, tots dos estaven allà per fer proves, teníem esperança, la malaltia avançava però els investigadors també.

Finalment, ha guanyat ella, la malaltia. Dylan, gaudeix molt al cel amb Willow, Ivet, Lyric, Jean Paul, Landrey, Rafaella, Atticus, Liam, Leslie, Jaylen, Barbie, Pavan, Lorin, Vadelma, i tots els angelets MSD. Nosaltres aquí, us recordarem sempre, estareu al nostre record i al nostre pensament, us hem fallat físicament, però no ho farem mentalment, mai, mai.

Alan, pensem molt en vosaltres, en tot el que has fet per MSD, per la teva dedicació, has sigut un pilar per totes les famílies MSD i en la distancia, us em tingut molt presents.
Jack, Michelle i Alan, us estimem molt. Una abraçada molt forta.

💜🦋💜🦋💜🦋💜🦋💜🦋💜🦋💜

💜Yesterday 03-20-2025 we lost another MSD child, in Dylan. Heaven has gained another angel. The disease progresses and our children leave us.

In March 2018 we met Dylan, we shared a week with him and his father, Alan. We met at the University Children’s Hospital in Göttingen in Germany, both were there for tests, we were hopeful, the disease was progressing but so were the researchers.

Finally, she has won, the disease. Dylan, enjoy a lot in heaven with Willow, Ivet, Lyric, Jean Paul, Landrey, Rafaella, Atticus, Liam, Leslie, Jaylen, Barbie, Pavan, Lorin, Vadelma, and all the little MSD angels. We here will always remember you, you will be in our memory and in our thoughts, we have failed you physically, but we will not do it mentally, never, never.

Alan, we think a lot about you, about everything you have done for MSD, for your dedication, you have been a pillar for all MSD families and from a distance, we have you very much in mind. Jack, Michelle, and Alan, we love you very much. A very strong hug.

28/02/2025

Ahir vem tornar a l’escola Serralavella d’Ullastrell per col.laborar amb el projecte de visualitzar la malaltia MSD als nens i les nenes de 4art.

Aquest cop els coneixem quasi a tots, perquè son de la quinta de la Ivet, van començar a la Llar d’Infants El Cucut, junts. Ens hagués encantat que ella estigués entre ells, atenta, preguntant, rient… però no és així. La Ivet tenia MSD, una malaltia cruel, que va acabar amb la seva vida massa aviat. Va viure amb moltes dificultats però tot i aixi, va ser una nena feliç i envoltada d’amor.

Els nens son vida, son futur, son imaginació, son esperança,… son senzillament, increïbles. Ens va encantar anar-hi, respondre les seves preguntes i veure el seu interès.

Ens vem sentir com a casa, gràcies

16/02/2025

Aquesta setmana hem visitat el nou local d’ , que té l’Asociación MPS-LISOSOMALES España.

MSD forma part de la familia de les malalties lisosomals i l’entitat MPS sempre ens ha donat suport i estima, que és el que necessiten les families afectades.

va estar a principi de mes en el
worldsymposia.org que aquest any es va celebrar a San Diego (USA), on es troben anualment els millors investigadors del mon, de malalties lisosomals.

L’intercanvi d’opinions és molt important per nosaltres i tenir l’actualització del Symposium explicat pel Jordi ens és de gran utilitat.

, la fundació germana d’Estats Units, també hi va ser!!

Gràcies MPS, Jordi, Curemsd, avancem junts💪🏼

🦋💜🦋💜🦋💜🦋💜🦋💜

Esta semana hemos visitado el nuevo local de , que tiene la Asociación MPS-LISOSOMALES España.

MSD forma parte de la familia de las enfermedades lisosomales y la entidad MPS siempre nos ha apoyado y ayudado, que es lo que necesitan las familias afectadas.

estuvo a principio de mes en el
worldsymposia.org que este año se celebró en San Diego (USA), donde se encuentran anualmente los mejores investigadores del mundo, de enfermedades lisosomales.

El intercambio de opiniones es muy importante para nosotros y tener la actualización del Symposium explicado por Jordi nos resulta de gran utilidad.

, la fundación hermana de Estados Unidos, también estuvo!!

Gracias MPS, Jordi, Curemsd, avanzamos juntos💪🏼

08/02/2025

Presa, Bailey et al. assess the feasibility and efficacy of intrathecal administration of AAV9-SUMF1 gene therapy in the Sumf1-KO mouse model of Multiple Sulfatase Deficiency. They show that it provides sustained, significant improvements in survival, in the absence of neurological defects, even whe...

31/12/2024

nos ha hecho un fantástico regalo
Nuestra pequeña Ivet, en el libro de 💜🦋
Copiamos su publicación y damos las gracias a CINFA, Pablo Berger, y a todas las personas que hacen posible este certamen lleno de amor. GRACIAS!
💫🦋💫🦋💫🦋💫🦋💫🦋💫🦋💫

✨ El relato de Pablo Berger acompaña a la imagen de Ivet, mientras su padre le da de beber a través de una sonda. Aunque Ivet esta postrada en el sofá, Pablo la imagina soñando, intrépida: “Que corre con sus botas por la selva. Que salta de liana en liana. Que sube montañas. Que cruza cataratas”. Toda una exploradora.

Ivet era la única en persona conocida en España con MSD, un trastorno metabólico que causa retraso psicomotor.

📸 “Beber agua”, fotografía de Núria Graell Bullich que presentó en el certamen de Cinfa a favor de Fundación MSD Déficit Múltiple de Sulfactasa.

👉 Descárgate el tercer volumen del libro “La mirada del paciente” y lee el relato “Ivet, la exploradora”. La descarga es directa y gratuita: https://bit.ly/LibroMiradadelPaciente2024

📖 La edición 2024 del libro “La mirada del paciente” recoge una selección de imágenes presentadas al certamen homónimo, puesto en marcha en 2017, junto con relatos escritos por distintas personalidades del mundo del arte, el deporte, la cultura o la gastronomía de nuestro país, desde un punto de vista muy íntimo y personal.