ALIBER, Calle San Cristóbal 7, Totana (2026)

09/10/2026

ALIBER termina con éxito la capacitación de RIBERSER sobre Sistemas de información, Centros y Redes de expertos en Enfermedades Raras

Durante los días 5 al 9 de octubre de 2026, la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras – RIBERSER, en asocio con la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo- AECID y la Fundación CSAI; llevaron a cabo un nutrido e interesante espacio de formación sobre el Desarrollo de sistemas de información, registros, e Identificación y promoción de Centros y Redes de Expertos de Enfermedades Raras, en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Montevideo (perteneciente a la red Intercoonecta de la AECID).

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, representada por dos de sus vicepresidentes: Jesús Navarro y Marta Bertone, y de Alicia María Males Henao su Directora Ejecutiva; agradece la invitación que RIBERSER le extendió para participar de este importante evento para la región iberoamericana que trató temas de gran interés para la agenda del ecosistema de enfermedades poco frecuentes en la región.

Entre los temas tratados durante esta amplia jornada de capacitación se encuentran: RIBERSER como Red de la Secretaría General Iberoamericana, Política de medicamentos en la Región de América Latina y El Caribe, Estado de situación de los Sistemas de Información y Registros de Enfermedades Raras, Visión ALIBER sobre los sistemas de información, Programa de la Organización Panamericana de la Salud – OPS sobre Registros de Enfermedades Raras, Registros de Pacientes del IIER del Instituto Carlos III – ISCIII de España, Registro estatal de Enfermedades Raras en España, Registros de asociaciones de pacientes, Identificación de Registros de profesionales de la región desde el Centro de Enfermedades Raras de la Provincia de Santa Fe – Argentina, y Construcción de propuestas de creación de sistemas de información y registros en su primer bloque de formación.

Siguiendo la misma línea de trabajo, el segundo bloque de capacitación incluyó temas como: La Viabilidad de una maestría en Enfermedades Raras para la región de América Latina y El Caribe, Estado de situación de las Políticas de Tamizaje neonatal, Registro de Enfermedades Raras sin Diagnóstico, Programa de la OPS sobre Centros de expertos o de referencia, Visión de ALIBER sobre la situación de los Centros de expertos o de referencia, Experiencias y posibles desarrollos de centros de expertos o referencia, Viabilidad de crear un sistema de información de centros de expertos y la Construcción de propuestas de creación de centros de referencia o centros de expertos.

Esta iniciativa de cooperación internacional se destaca como una estrategia regional enfocada en el intercambio de experiencias de los diferentes sistemas sanitarios y el Movimiento Asociativo de la región iberoamericana, desde la unificación de criterios para la creación de registros y centros de referencia orientados a las enfermedades raras.

Entre los asistentes de esta jornada, se contó con Representantes Ministeriales, Profesionales del área de la salud y Líderes del Movimiento Asociativo, representantes de 10 países, entre los que se cuentan: Argentina, Colombia, Costa Rica, Cuba, España, Guatemala, México, Paraguay, República Dominicana y Uruguay.

La representación institucional de este evento estuvo enmarcada por entidades como: La Organización Panamericana de la Salud – OPS, Heritas Medicinas de Precisión en Argentina, MSSF – Ministerio de Salud de Santa Fe – Argentina, CERyDH – Colaboración para Enfermedades Raras y Dr**as Huérfanas de Argentina, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, Ministerio de Salud de Costa Rica, Centro Nacional de Genética Médica de Cuba, MSCBS – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de España, FCSAI – Fundación Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social, Departamento de Regulación de Medicamentos y Productos Afines del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, UNIGRAN – Universidad Gran Asunción de Paraguay, PUCMM – Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra de República Dominicana y el Centro de Desarrollo y Competitividad Industrial de República Dominicana.

Las entidades de Uruguay asistentes fueron el CRENADECER – Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, BPS – Banco de Previsión Social de Uruguay, CLAEH – Centro Latinoamericano de Economía Humana de Uruguay, ACSPW – Asociación Síndrome de Prader Willi del País y ATUERU – Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay.

ALIBER agradece a RIBERSER la invitación a este espacio de articulación de cara al fortalecimiento de esta red de expertos sobre enfermedades raras que cuenta con el respaldo de cada vez más organizaciones que se suman a este colectivo y que actúan como nodos de referencia en cada uno de los países participantes.

01/10/2026

ALIBER CIERRA CON ÉXITO EL FORO IBEROAMERICANO DE ALTO NIVEL EN ENFERMEDADES RARAS EN EL SENADO DE LA REPÚBLICA DE MÉXICO

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER marcó un hito y centró sus esfuerzos en trasladar un mensaje contundente en México: Lograr avances en la atención del colectivo con enfermedades raras y sin diagnóstico tanto en el país como en toda Iberoamérica.

🔹 Registro Nacional de Enfermedades Raras.

🔹 Marco de protección en la Ley General de Salud.

🔹 Diagnóstico precoz y avance en el tamizaje neonatal.

🔹 Equidad en el acceso a la atención y tratamientos.

🔹 Políticas públicas construidas desde la experiencia de los pacientes.

México e Iberoamérica continúan trabajando en la hoja de ruta para transformar necesidades en compromisos que aseguren los derechos de los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico.

La Alianza agradece el trabajo aunado de todos los actores que hicieron este encuentro posible, un encuentro que hace historia y marca líneas de trabajo.

30/09/2026

🇲🇽🌎 8 MILLONES DE PERSONAS NO PUEDEN ESPERAR: DEL COMPROMISO A LA ACCIÓN

Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

🎯 Las prioridades son claras:

🔹 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
🔹 Un marco de protección en la Ley General de Salud.
🔹 Diagnóstico precoz y avance en el tamizaje neonatal.
🔹 Equidad en el acceso a atención y tratamientos.
🔹 Políticas públicas construidas escuchando a los pacientes.

💬 El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo.

💚 La equidad no puede ser rara.

México e Iberoamérica tienen la oportunidad de transformar los compromisos en derechos y los derechos en resultados.

🌎 Es tiempo de una acción valiente, coordinada y sin fronteras.

30/09/2026

ALIBER ALZA LA VOZ EN EL SENADO DE MÉXICO: “8 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO PUEDEN ESPERAR: ES HORA DE PASAR DEL COMPROMISO A LA ACCIÓN”

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la República de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas.

El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales y expertos para abordar los retos de México e Iberoamérica y avanzar desde los grandes marcos internacionales hacia acciones nacionales concretas.

🌎 Iberoamérica hace un llamado a la acción. Necesitamos una respuesta valiente, coordinada y sin fronteras.

En México, donde se estima que alrededor de 8 millones de personas viven con enfermedades raras, ALIBER ha puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para seguir avanzando:

🔹 Impulsar un Registro Nacional de Enfermedades Raras que permita conocer la realidad y planificar respuestas.

🔹 Incorporar en la Ley General de Salud un marco específico que fortalezca la protección de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

🔹 Avanzar hacia una verdadera equidad en el acceso al diagnóstico, la atención integral, los medicamentos huérfanos y otros tratamientos.

🔹 Reforzar el diagnóstico precoz y avanzar en la armonización del tamizaje neonatal.

🔹 Construir una hoja de ruta nacional que transforme las necesidades de las personas y sus familias en políticas públicas y respuestas concretas.

🔹 Y, sobre todo, garantizar que la voz de los pacientes esté presente desde el principio en la construcción de las políticas que afectan a sus vidas.

💬 “Nada sobre las personas con enfermedades raras sin las personas. Las políticas públicas deben construirse escuchando su voz.”

Porque el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo. Diagnosticar antes significa poder tomar decisiones antes, acceder antes a la atención adecuada y abrir oportunidades para cambiar el futuro de una persona y de toda su familia.

Y esa oportunidad debe ser igual para todos.

📍 El código postal no puede decidir el futuro de una persona. El lugar donde nace o vive alguien no debería determinar sus posibilidades de recibir un diagnóstico, atención o tratamiento.

Por eso, desde ALIBER insistimos en un principio fundamental:

💚 LA EQUIDAD NO PUEDE SER RARA.

El encuentro ha permitido también avanzar en la cooperación internacional. ALIBER y Rare Diseases International (RDI) suman esfuerzos para contribuir, desde la escucha y la participación de todos los actores, al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras.

Tenemos una oportunidad histórica para transformar los compromisos internacionales en respuestas nacionales y hacer de la cooperación iberoamericana una herramienta de cambio.

Del compromiso a la acción.
Del diagnóstico a la atención.
De la innovación al acceso.
De las necesidades a los derechos.
Y de los derechos a resultados que cambien vidas.

Porque una enfermedad puede ser rara, pero el derecho al diagnóstico, al tratamiento, a la equidad y a una vida digna nunca puede serlo.

30/09/2026

🌎 IBEROAMÉRICA UNE SU VOZ EN MÉXICO POR LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

México ha acogido un encuentro de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para seguir avanzando en uno de nuestros grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atrás por convivir con una enfermedad poco frecuente.

🤝 Diplomacia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes, profesionales e instituciones hemos compartido un mismo objetivo: transformar los compromisos en respuestas reales para las personas y sus familias.

Desde ALIBER hemos puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para México y para toda Iberoamérica:

🔬 Más investigación y diagnóstico precoz.
👶 Avanzar y armonizar el tamizaje neonatal.
⚖️ Fortalecer los marcos normativos de protección.
🏥 Avanzar hacia una cobertura sanitaria universal que responda a las necesidades de las enfermedades raras.
💊 Garantizar un acceso equitativo y oportuno a los medicamentos huérfanos y a la innovación.
🌎 Reforzar la cooperación entre los países iberoamericanos.

Porque el lugar donde nace o vive una persona no puede determinar sus posibilidades de diagnóstico, tratamiento o futuro.

Tenemos que pasar del reconocimiento al derecho, del diagnóstico a la atención, de la innovación al acceso y de los compromisos a los resultados.

💬 La equidad no puede ser rara.

Seguimos construyendo una Iberoamérica unida en la que cada persona con una enfermedad rara tenga una respuesta.

30/09/2026

Compartimos el enlace de la segunda jornada del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, Políticas Públicas y Cooperación en el marco de la Organización Mundial de la Salud en el Senado de la República de México:

https://www.youtube.com/watch?v=CgU63zhaVoo

29/09/2026

🌍 La diplomacia se suma al diálogo iberoamericano por las enfermedades raras

Representantes diplomáticos de España, Bélgica, Suecia, Venezuela y Portugal participaron hoy en la fotografía institucional “Iberoamérica unida por las Enfermedades Raras”, celebrada en el marco del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Ciudad de México.

La fotografía reunió a representantes de cinco países como expresión del papel que la diplomacia y la cooperación internacional pueden desempeñar para avanzar en una agenda que, por su propia naturaleza, trasciende fronteras y requiere respuestas compartidas.

Entre las representaciones participantes estuvieron el Embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, y el Embajador de Bélgica en México, Patrick Herman, junto con representantes de las Embajadas de Suecia, Venezuela y Portugal.

La imagen ha sido uno de los momentos institucionales de una jornada dedicada precisamente a la diplomacia y la cooperación internacional, en la que ALIBER ha querido incorporar al cuerpo diplomático a la conversación sobre cómo trasladar el nuevo marco de la Organización Mundial de la Salud sobre enfermedades raras a la realidad de los países.

Las enfermedades raras plantean desafíos que ningún país puede afrontar de manera aislada. Compartir conocimiento, conectar capacidades, favorecer la investigación y generar espacios de cooperación entre países son elementos esenciales para avanzar hacia respuestas más equitativas para las personas y sus familias.

Desde ALIBER agradecemos a las Embajadas de España, Bélgica, Suecia, Venezuela y Portugal su presencia y acompañamiento, así como su disposición a formar parte de este espacio de diálogo internacional.

Cinco países, una misma imagen y un mensaje compartido: la cooperación es imprescindible para avanzar en enfermedades raras.

29/09/2026

🇪🇸 España reafirma en México su compromiso con la agenda internacional de las enfermedades raras

El Embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, ha participado en la apertura del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, celebrado en el Centro Cultural de España en México, poniendo el foco en la cooperación internacional, los derechos humanos y la necesidad de avanzar hacia sistemas sanitarios más equitativos e inclusivos.

Durante su intervención, el Embajador recordó el papel desempeñado por España en el impulso internacional de las enfermedades raras, desde su participación, junto con Brasil y Qatar, en la promoción de la primera resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas específicamente dedicada a las enfermedades raras, aprobada en 2021, hasta el impulso junto con Egipto de la resolución aprobada por la Organización Mundial de la Salud en mayo de 2025.

Un recorrido que, señaló, debe continuar ahora mediante una cooperación internacional capaz de compartir conocimiento, favorecer la investigación y la innovación, fortalecer los sistemas sanitarios y facilitar que los avances científicos lleguen a quienes más los necesitan.

El Embajador destacó también que la respuesta a las enfermedades raras debe ir mucho más allá de la atención sanitaria y abordarse desde una perspectiva de derechos, investigación, innovación, cooperación e inclusión, garantizando que las personas afectadas puedan participar plenamente en la sociedad y que su enfermedad no determine sus oportunidades educativas, laborales o sociales.

Desde la vocación iberoamericana de España, destacó asimismo el papel de México como aliado fundamental para avanzar en esta agenda y defendió la necesidad de situar a las personas en el centro de las políticas públicas.

“Detrás de cada cifra hay una persona, detrás de cada diagnóstico hay una familia y detrás de cada avance científico hay una posibilidad de mejorar una vida”.

El Embajador cerró su intervención recordando las palabras de S.M. la Reina Letizia, “Cuando no se puede curar se puede cuidar”, y añadiendo un mensaje que resume el compromiso expresado durante su intervención:

“No podemos dejar a nadie atrás. No vamos a dejar a nadie atrás.”

Desde ALIBER agradecemos a la Embajada de España en México, a través de su Consejería Cultural y Científica, su colaboración y compromiso con este Encuentro y con el fortalecimiento de la cooperación iberoamericana en enfermedades raras.

29/09/2026

México sitúa el diagnóstico temprano, la innovación y la participación de los pacientes entre sus prioridades en enfermedades raras

La Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General de México, inauguró hoy el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, en representación del Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich Stalnikowitz.

Durante su intervención, Clark destacó el momento de oportunidad que abre la Resolución aprobada por la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud y señaló la necesidad de avanzar desde el reconocimiento internacional hacia la acción.

Entre las prioridades para México destacó el fortalecimiento del tamizaje neonatal y el diagnóstico oportuno, un mejor conocimiento de la realidad epidemiológica de las enfermedades raras, el impulso de la investigación clínica y la generación de evidencia, así como favorecer un acceso oportuno y equitativo a tratamientos seguros y eficaces.

Además, anunció que desde el Consejo de Salubridad General se trabaja en la creación de un comité específico para la evaluación de moléculas innovadoras, orientado a fortalecer el análisis técnico-científico de nuevas alternativas terapéuticas incorporando criterios de evidencia, seguridad, efectividad, equidad, justicia distributiva y sostenibilidad financiera del sistema público de salud.

La Dra. Clark puso también el foco en la participación de las personas con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones que las representan como elemento fundamental para construir mejores políticas públicas a partir del conocimiento de las barreras reales a las que se enfrentan.

“Necesitamos seguir construyendo puentes entre gobiernos, profesionales de la salud, academia, organizaciones de pacientes, sociedad civil y organismos internacionales”.

Y dejó un mensaje que resume el espíritu con el que hoy iniciamos este Encuentro:

“Que este encuentro nos permita transformar el diálogo en acuerdos; los acuerdos, en acciones; y las acciones, en mejores oportunidades para las personas que viven con una enfermedad rara.”

Tras sus palabras, Patricia Clark declaró formalmente inaugurado el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, Políticas Públicas y Cooperación en el marco de la Organización Mundial de la Salud.

Desde continuamos trabajando para que este nuevo marco global se traduzca en cooperación, políticas públicas y resultados concretos para las personas con enfermedades raras en Iberoamérica.

29/09/2026

ALIBER establece un espacio de diálogo con la industria farmacéutica en Ciudad de México

Desde el marco de un espacio de diálogo y construcción colectiva, ALIBER propicia un encuentro con la industria farmacéutica el 28 de septiembre de 2026 en el Centro Cultural de España en México.

Precedida por Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, la reunión permitió realizar un paneo por la evolución, impacto y posicionamiento de la Alianza desde sus inicios hasta el presente, puntualizando en los principales avances, resultados y prioridades estratégicas.

Este encuentro con las compañías farmacéuticas le permitió a ALIBER afianzarse como una red que busca transformar la realidad de las personas con enfermedades raras y busca constantemente oportunidades e iniciativas para mejorar la red de atención del colectivo de estas enfermedades en Iberoamérica, a la vez que potencializa el trabajo colaborativo con el sector privado.

Desde un ambiente de escucha estratégica, la Alianza escuchó las sugerencias de empresas de la industria farmacéutica asistentes a la reunión, propiciando la construcción de ideas transformadoras enfocadas en el bienestar de las personas afectadas por enfermedades raras en la región.

ALIBER agradece la participación, escucha y ánimo colaborativo de las empresas asistentes a encuentro; seguimos construyendo equipo.

ALIBER

09/10/2026

01/10/2026

30/09/2026

30/09/2026

30/09/2026

30/09/2026

29/09/2026

29/09/2026

29/09/2026

29/09/2026

Dirección

Página web

Notificaciones

Atajos

Compartir

Categoría

Solicitud de retirada del anuncio