ALIBER

05/09/2026

🌎 ALIBER escucha para transformar: cientos de voces, una misma fuerza por las enfermedades raras

Para transformar una realidad, primero hay que escuchar a quienes la viven. 💚

Desde ALIBER ponemos en marcha el Diagnóstico Participativo de las Necesidades del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, una iniciativa que situará a nuestras organizaciones en el centro de la construcción de la futura hoja de ruta de la Alianza.

Queremos escuchar, conocer y actuar.

🗣️ Escuchar las necesidades de cada organización.
🌎 Conocer la realidad de los diferentes países.
🧬 Identificar barreras en diagnóstico y tratamientos.
🏥 Avanzar en atención sanitaria y social.
🎓 Detectar necesidades de formación y profesionalización.
🤝 Compartir buenas prácticas y experiencias de éxito.
🔬 Generar nuevas oportunidades de cooperación, investigación e innovación.
🏛️ Reforzar nuestra capacidad de incidencia en las políticas públicas.

A través de entrevistas, encuestas, grupos focales y espacios de participación, las entidades de ALIBER podrán aportar directamente su experiencia, sus necesidades y sus propuestas.

El resultado será un mapa iberoamericano de necesidades y prioridades que contribuirá a orientar el futuro Plan Estratégico de ALIBER y permitirá diseñar nuevos proyectos y líneas de cooperación ajustados a la realidad del movimiento asociativo.

💚 Más de 700 organizaciones. Una voz iberoamericana.

Nuestra mayor fortaleza son las organizaciones y las personas que cada día trabajan junto a quienes conviven con una enfermedad rara o continúan buscando un diagnóstico.

Este diagnóstico no se hará sobre las organizaciones, sino con las organizaciones.

Porque cada experiencia cuenta.
Porque cada organización suma.
Porque cada país tiene algo que aportar.

Escuchar para conocer. Conocer para decidir. Decidir para transformar. 🌎💚

Cuando compartimos necesidades, conocimiento y experiencia, cientos de voces pueden convertirse en una sola fuerza capaz de transformar Iberoamérica.

05/09/2026

México, epicentro iberoamericano de las enfermedades raras

Los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026, México se convertirá en un espacio clave para impulsar la cooperación iberoamericana en enfermedades raras. 🌎

Desde ALIBER, junto a la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes, impulsamos el:

🔹 Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, políticas públicas y cooperación en el marco de la OMS

📅 29 de septiembre
📍 Centro Cultural de España en México
🤝 Diplomacia y cooperación internacional

📅 30 de septiembre
📍 Senado de la República de México
🏛️ Políticas públicas y acción institucional

Dos jornadas para reunir a instituciones, movimiento asociativo y actores estratégicos con un objetivo común: transformar el diálogo en acción y la cooperación en oportunidades reales para las personas y familias.

Queremos avanzar juntos para:

🌐 Fortalecer la cooperación iberoamericana.
🧬 Mejorar el acceso al diagnóstico y los tratamientos.
🏥 Impulsar una atención integral y equitativa.
🔬 Promover la investigación y la innovación.
📑 Identificar prioridades alineadas con la OMS.
🤝 Construir nuevas alianzas y compromisos regionales.

Pero, sobre todo, queremos que la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias esté en el centro de las decisiones.

🇲🇽 De México a toda Iberoamérica: dos días para dialogar, cooperar y transformar.

Porque ningún país puede afrontar solo estos desafíos. Juntos y unidos podemos construir una Iberoamérica más inclusiva y equitativa, donde ninguna persona quede atrás por la rareza de su enfermedad. 💚🌎

Formulario de inscripción:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeU1TrnjQm5fyKNT2sFWumqQ5SyrQxTuEqFbI8iT9qZlUAs7A/viewform?usp=send_form

23/07/2026

Iberoamérica impulsa desde Honduras las prioridades que marcarán el futuro Plan de Acción Global de la OMS para las enfermedades raras

El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de más de 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras o permanecen sin diagnóstico en Iberoamérica.

Tegucigalpa (Honduras). Durante la celebración del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), junto a Rare Diseases International (RDI) y representantes institucionales, científicos, organizaciones de pacientes y sociedad civil, ha impulsado un proceso de reflexión estratégica destinado a identificar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El encuentro ha supuesto un espacio de diálogo sin precedentes, en el que todos los actores implicados han compartido experiencias, necesidades y propuestas con un objetivo común: garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede fuera de las políticas mundiales de salud.

Las conclusiones alcanzadas se alinean con la histórica Resolución sobre Enfermedades Raras aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, que reconoce por primera vez estas patologías como una prioridad de salud pública mundial, y servirán como contribución regional al desarrollo del futuro Plan de Acción Global de la OMS.

Entre las prioridades identificadas destacan la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, fortalecer la genómica como bien público, crear redes y centros de referencia conectados, impulsar la formación de los profesionales sanitarios, mejorar los registros e indicadores, consolidar una gobernanza participativa e incorporar la dimensión social, la discapacidad y el apoyo a las familias en todas las políticas públicas. Estas líneas estratégicas forman parte del decálogo elaborado por ALIBER para contribuir al futuro Plan de Acción Global.

En un contexto en el que más de 47 millones de personas en Iberoamérica conviven con una enfermedad rara y miles de ellas siguen esperando un diagnóstico, los participantes coincidieron en que el futuro Plan de Acción Global debe construirse escuchando la voz de quienes viven esta realidad cada día. Solo así será posible desarrollar respuestas eficaces, sostenibles y centradas en las personas.

Desde ALIBER se ha subrayado que este proceso representa una oportunidad histórica para que Iberoamérica contribuya de forma decisiva a la agenda internacional de las enfermedades raras, trasladando a la OMS una visión compartida basada en la equidad, la cooperación internacional y la participación activa de las personas y familias.

Porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida. Y el futuro Plan de Acción Global de la OMS solo será verdaderamente transformador si responde a las necesidades reales de quienes llevan demasiado tiempo esperando respuestas.

23/07/2026

FUNHEPA y ALIBER demuestran que la unión transforma realidades: gracias por hacer posible un antes y un después para las enfermedades raras en Iberoamérica y Honduras

Hay momentos que trascienden cualquier balance de resultados. Momentos que recuerdan por qué merece la pena seguir luchando. Lo vivido estos días en Tegucigalpa ha sido uno de ellos.

Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que han hecho posible el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras.

Hoy solo podemos decir una palabra: gracias. Gracias de corazón por demostrar que los sueños pueden hacerse realidad cuando se construyen juntos.

Durante estos días hemos comprobado que el compromiso, la ilusión y el trabajo compartido son capaces de derribar fronteras y convertir un encuentro en un verdadero punto de inflexión para las enfermedades raras en Iberoamérica. Cada ponencia, cada reunión, cada conversación y cada gesto de colaboración han contribuido a fortalecer una red que seguirá trabajando unida para defender los derechos de los 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en nuestra región.

Gracias por cada hora de esfuerzo, por cada detalle cuidadosamente preparado, por vuestra generosidad, por vuestra dedicación incansable y por creer que un futuro mejor es posible.

Pero, sobre todo, gracias por no perder nunca de vista lo verdaderamente importante: las personas y las familias. Detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida, una madre, un padre, un niño, una joven, un abuelo… personas que necesitan sentirse acompañadas, escuchadas y defendidas.

Este congreso nos deja mucho más que conocimiento, alianzas y proyectos de futuro. Nos deja esperanza, amistad, confianza y la certeza de que, cuando caminamos unidos, somos capaces de transformar realidades.

Sigamos avanzando con la misma humildad, con la misma pasión y con el mismo compromiso. Porque mientras exista una sola persona o una sola familia que nos necesite, tendremos un motivo para seguir trabajando.

Que nadie se sienta nunca solo. Ese seguirá siendo el mayor compromiso de ALIBER, de FUNHEPA y de todas las organizaciones que forman esta gran familia iberoamericana.

Gracias por hacerlo posible. Gracias por demostrar que, unidos, llegamos mucho más.

20/07/2026

18/07/2026

Al Banquillo - Apoyo Iberoamericano a Honduras en la lucha contra enfermedades raras - viernes 17 de julio 2026

18/07/2026

Tegucigalpa fue sede del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras V Foro de Alto Nivel y XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades

17/07/2026

Tegucigalpa une a Iberoamérica para avanzar hacia un futuro con menos desigualdades en enfermedades raras

48 ponentes procedentes de nueve países iberoamericanos han convertido Tegucigalpa en el gran punto de encuentro del conocimiento, la investigación y la cooperación internacional en torno a las enfermedades raras, durante la celebración del V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras.

A lo largo de tres intensas jornadas, especialistas de reconocido prestigio, representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios y líderes del movimiento asociativo han compartido los últimos avances en diagnóstico, investigación, innovación, atención integral, acceso a tratamientos y desarrollo de políticas públicas, poniendo sobre la mesa soluciones para responder a uno de los mayores retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo.

Este encuentro ha demostrado que la cooperación entre países es esencial para acelerar el diagnóstico, impulsar la investigación y garantizar que los avances científicos lleguen a todas las personas que los necesitan, independientemente del lugar donde vivan.

Las enfermedades raras afectan a 47 millones de personas en Iberoamérica y a más de 600.000 hondureños, cifras que evidencian la magnitud de un desafío que continúa marcado por importantes desigualdades en el acceso al diagnóstico, la atención especializada y los tratamientos.

El foro ha servido para fortalecer alianzas, compartir experiencias de éxito y construir una hoja de ruta común que permita seguir avanzando hacia sistemas de salud más inclusivos, donde la innovación, el conocimiento y la colaboración internacional se traduzcan en mejores oportunidades para las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.

Desde Tegucigalpa, el mensaje ha sido claro: cuando el conocimiento se comparte, el futuro de millones de personas también puede cambiar.

17/07/2026

ALIBER participa en el Workshop Técnico que impulsa la futura Ley de Enfermedades Raras de Honduras

Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop Técnico “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, una iniciativa coordinada por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) que reunió a representantes de las administraciones públicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones de pacientes y cooperación internacional con el objetivo de analizar los principales desafíos a los que se enfrentan las más de 600.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Honduras.

Este espacio de trabajo, desarrollado como antesala del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, permitió identificar las principales necesidades del país y definir las acciones prioritarias que marcarán la Hoja de Ruta Nacional para avanzar hacia una atención más equitativa e integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dando continuidad a los compromisos recogidos en la Declaración de Tegucigalpa.

Uno de los principales hitos alcanzados durante la jornada fue la constitución del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), un órgano de coordinación y seguimiento integrado por representantes de la Secretaría de Salud, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), instituciones gubernamentales, academia, cooperación internacional, especialistas clínicos, sociedad civil y organizaciones de pacientes. Entre sus funciones estará impulsar el desarrollo de la Hoja de Ruta País, coordinar el seguimiento de los compromisos adquiridos y promover la construcción de un marco normativo específico para las enfermedades raras en Honduras.

ALIBER, representada por su presidente, Juan Carrión, junto con Fide Miron reafirmaron el compromiso del movimiento asociativo iberoamericano de seguir colaborando con las instituciones hondureñas y con FUNHEPA, entidad impulsora y coordinadora de este proceso, para fortalecer las políticas públicas que garanticen el diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos, la atención integral y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.

La jornada concluyó con la ratificación de los compromisos institucionales para convertir la Declaración de Tegucigalpa en acciones concretas que permitan avanzar hacia la elaboración de una Ley de Enfermedades Raras en Honduras, consolidando una respuesta coordinada, sostenible y centrada en las personas y sus familias.

17/07/2026

Representantes del movimiento asociativo de nueve países de Iberoamérica unen su voz en Honduras para impulsar el futuro de las enfermedades raras

Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve países de Iberoamérica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando este encuentro como uno de los principales espacios de diálogo, cooperación e incidencia política de la región.

Las organizaciones de pacientes han compartido experiencias, buenas prácticas y avances logrados en sus respectivos países, poniendo de manifiesto el papel decisivo que ha desempeñado el movimiento asociativo para transformar la realidad de millones de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

A través de las diferentes ponencias, mesas de debate y espacios de trabajo, los líderes asociativos han trasladado un mensaje común: la unión de las organizaciones ha sido clave para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y ocupen un lugar prioritario en la agenda pública, favoreciendo avances en diagnóstico, acceso a tratamientos, investigación, atención integral y reconocimiento de derechos.

Uno de los ejes centrales del encuentro ha sido la construcción de una visión compartida sobre los principales retos que aún persisten en Iberoamérica. En este sentido, los representantes de las asociaciones han trabajado de forma conjunta para consensuar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el objetivo de que la voz de los pacientes forme parte de las decisiones que marcarán las políticas internacionales en los próximos años.

Este encuentro vuelve a demostrar que la cooperación entre países, el intercambio de conocimiento y la participación activa de las personas que conviven con enfermedades raras constituyen herramientas imprescindibles para avanzar hacia una atención más equitativa, un diagnóstico más temprano, un acceso justo a los tratamientos y una mayor inclusión social.

Desde Honduras, el movimiento asociativo iberoamericano ha lanzado un mensaje de unidad y compromiso, reafirmando que solo trabajando juntos será posible construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás.