Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP Fue declarada entidad de utilidad publica el 15 de abril de 2016.

Aelip pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. AELIP es una Asociación de Familiares y Afectad@s por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 Abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717.

📢 𝑵𝑶 𝑬𝑺 𝑼𝑵𝑨 𝑪𝑼𝑬𝑺𝑻𝑰Ó𝑵 𝑬𝑪𝑶𝑵Ó𝑴𝑰𝑪𝑨, 𝑬𝑺 𝑼𝑵𝑨 𝑪𝑼𝑬𝑺𝑻𝑰Ó𝑵 𝑫𝑬 𝑽𝑰𝑫𝑨Hoy compartimos la historia de Rocío, paciente con lipodistrofia,...
15/04/2026

📢 𝑵𝑶 𝑬𝑺 𝑼𝑵𝑨 𝑪𝑼𝑬𝑺𝑻𝑰Ó𝑵 𝑬𝑪𝑶𝑵Ó𝑴𝑰𝑪𝑨, 𝑬𝑺 𝑼𝑵𝑨 𝑪𝑼𝑬𝑺𝑻𝑰Ó𝑵 𝑫𝑬 𝑽𝑰𝑫𝑨

Hoy compartimos la historia de Rocío, paciente con lipodistrofia, que alza la voz ante una realidad que seguimos denunciando desde AELIP.

💬 “𝗠𝗲 𝗻𝗶𝗲𝗴𝗼 𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝗹 𝗮𝗿𝗴𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲𝗰𝗼𝗻ó𝗺𝗶𝗰𝗼 𝘁𝗲𝗻𝗴𝗮 𝗺á𝘀 𝗽𝗲𝘀𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗺𝗶 𝘃𝗶𝗱𝗮”

Rocío padece una enfermedad rara que no solo afecta a su imagen, sino que compromete gravemente su salud: diabetes difícil de controlar, daño hepático o riesgo de pancreatitis, entre otras complicaciones ().

Existe un tratamiento, la metreleptina, que puede estabilizar la enfermedad y mejorar su calidad de vida… pero en España sigue sin estar financiado, dejando a pacientes sin acceso a una terapia esencial ().

❗ No hablamos de estética.
❗ No hablamos de opciones.
👉 Hablamos de supervivencia, dignidad y derechos.

📢Desde AELIP seguimos reclamando:
✔️ Acceso equitativo a tratamientos
✔️ Fin de las decisiones basadas únicamente en costes
✔️ Reconocimiento real de las enfermedades raras

💙 𝗣𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗶𝗻𝗴𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲𝗯𝗲𝗿í𝗮 𝗱𝗲𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗲𝘀𝘂𝗽𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼.

🔗 𝗟𝗲𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝗰𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗮 𝗮𝗾𝘂í:👇👇👇👇👇
https://www.larazon.es/sociedad/rocio-perez-paciente-lipodistrofia-niego-que-argumento-economico-tenga-mas-peso-que-vida_2026041369dc6a6e9e87c91dbff26ee6.html

𝐄𝐥 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐚 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐯𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐧𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐝ó𝐧𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐬: 𝐀𝐄𝐋𝐈𝐏 𝐞𝐱𝐢𝐠𝐞 𝐚𝐥 𝐒𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐀𝐧𝐝𝐚𝐥𝐮𝐳 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 (𝐒𝐀𝐒) 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐨...
13/04/2026

𝐄𝐥 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐚 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐯𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐧𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐝ó𝐧𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐬: 𝐀𝐄𝐋𝐈𝐏 𝐞𝐱𝐢𝐠𝐞 𝐚𝐥 𝐒𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐀𝐧𝐝𝐚𝐥𝐮𝐳 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 (𝐒𝐀𝐒) 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢ó𝐧 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐢𝐧 𝐥𝐞𝐩𝐭𝐢𝐧𝐚

AELIP apoya a Rocío Pérez en su lucha por un tratamiento vital ❤️

El pasado viernes, desde AELIP estuvimos acompañando y apoyando a nuestra socia Rocío Pérez en una reunión con el Servicio Andaluz de Salud (SAS), donde trasladamos su situación y la urgente necesidad de acceso a un tratamiento que puede cambiar su vida.

Rocío, afectada de lipodistrofia, lleva casi cuatro años esperando poder acceder a la leptina, el único tratamiento específico para esta enfermedad. Una situación que no solo es injusta, sino que pone de manifiesto una realidad que nos preocupa profundamente:
👉 el acceso a tratamientos sigue dependiendo de dónde vivas.

Desde AELIP seguimos trabajando sin descanso para defender los derechos de todas las personas con lipodistrofia, acompañando a nuestras familias no solo en lo emocional, sino también a nivel institucional, sanitario y legal.

💙 Estuvimos allí por Rocío, pero también por cada una de nuestras familias.
💪 Porque juntos somos más fuertes.
📣 Porque la salud no puede depender del código postal.

🔗 𝐏𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐞𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐭𝐢𝐜𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐚 𝐚𝐪𝐮í:👇👇👇👇

https://aelip.es/el-acceso-a-un-tratamiento-vital-no-puede-depender-de-donde-vivas-aelip-exige-al-servicio-andaluz-de-salud-sas-una-solucion-urgente-para-una-paciente-sin-leptina/

𝙇𝙖 𝙡𝙪𝙘𝙝𝙖 𝙙𝙚 𝙍𝙤𝙘í𝙤 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖 𝙚𝙡 𝙨í𝙣𝙙𝙧𝙤𝙢𝙚 𝙙𝙚 𝙇𝙖𝙬𝙧𝙚𝙣𝙘𝙚, 𝙡𝙖 𝙚𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙 𝙙𝙚𝙡 '𝙝𝙖𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙫𝙤𝙧𝙖𝙯': "𝙐𝙣 𝙛á𝙧𝙢𝙖𝙘𝙤 𝙣𝙤 𝙥𝙪𝙚𝙙𝙚 𝙫𝙖𝙡𝙚𝙧 𝙢á𝙨 𝙦𝙪𝙚 𝙢...
13/04/2026

𝙇𝙖 𝙡𝙪𝙘𝙝𝙖 𝙙𝙚 𝙍𝙤𝙘í𝙤 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖 𝙚𝙡 𝙨í𝙣𝙙𝙧𝙤𝙢𝙚 𝙙𝙚 𝙇𝙖𝙬𝙧𝙚𝙣𝙘𝙚, 𝙡𝙖 𝙚𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙 𝙙𝙚𝙡 '𝙝𝙖𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙫𝙤𝙧𝙖𝙯': "𝙐𝙣 𝙛á𝙧𝙢𝙖𝙘𝙤 𝙣𝙤 𝙥𝙪𝙚𝙙𝙚 𝙫𝙖𝙡𝙚𝙧 𝙢á𝙨 𝙦𝙪𝙚 𝙢𝙞 𝙫𝙞𝙙𝙖"

Un reportaje publicado hoy pone rostro a esta realidad: personas con enfermedades raras que, pese a tener un medicamento aprobado como la metreleptina, no pueden recibirlo porque no está financiado en todos los territorios.

👉 Esto provoca una situación injusta:
pacientes con la misma enfermedad no tienen las mismas oportunidades, dependiendo de dónde vivan.

💔 La lipodistrofia es una enfermedad grave, sin cura, que provoca complicaciones metabólicas severas y puede poner en riesgo la vida.
💉 Y la leptina es, a día de hoy, el único tratamiento específico disponible.

⚠️ Sin embargo, en España su acceso sigue siendo desigual.

📣 Desde AELIP lo tenemos claro:
la salud no puede depender del código postal.

Seguiremos alzando la voz hasta que todas las personas con lipodistrofia tengan acceso al tratamiento que necesitan.

𝗟𝗲𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝗰𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗮 🧬🧪👇
https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2026/04/13/69d89226fc6c830c758b45b7.html

31/03/2026

Desde Portugal también alzan la voz 💙

La delegación de AELIP en Portugal se suma a la reivindicación de los pacientes con lipodistrofia en España.

Porque la realidad no debería cambiar al cruzar una frontera.
Porque el acceso al tratamiento no puede depender del país en el que vivas.

Hoy, pacientes de Portugal muestran su apoyo y reclaman lo mismo que nosotros:
equidad en el acceso a la metreleptina.

La salud no entiende de fronteras.
Los derechos tampoco deberían hacerlo.

Seguimos unidos.


31/03/2026

Durante todo este mes hemos repetido una frase que no es un eslogan.
Es una realidad.

Sin leptina, no hay vida.

Hemos hablado de diagnóstico.
De formación.
De investigación.
De equidad.
De negociación.
De justicia sanitaria.

Hoy no hablamos solo de reivindicación.
Hoy hablamos de unión.

Un auditorio lleno.
Pulseras azules iluminando la sala.
Personas moviéndolas al ritmo de “Esperanza”.

No estamos solos.
Somos comunidad.
Somos familias.
Somos profesionales.
Somos ciencia.
Somos voz.

Y juntos seguimos diciendo lo mismo:

Sin leptina, no hay vida.
Y sin equidad, no hay justicia.

Seguiremos hasta que el acceso a la metreleptina sea una realidad en España.


30/03/2026

Durante todo este mes hemos hablado de diagnóstico, formación, investigación y coordinación.

Todo conduce a lo mismo: garantizar el acceso al tratamiento en condiciones de equidad.

La metreleptina ya es una realidad en Europa.

Ahora necesitamos que también lo sea en España.


29/03/2026

En Andalucía coexisten dos realidades.

Mi hija tiene acceso a la metreleptina.
Gracias a ello, tiene estabilidad, calidad de vida y una oportunidad de futuro.
Pero Rocío, también en Andalucía, con la misma necesidad clínica, no.

A ella se lo han denegado.
Y hoy se enfrenta a un proceso judicial con todo el desgaste que eso conlleva.

No hablamos de diferencias médicas.
Hablamos de desigualdad.

El acceso al tratamiento no puede depender de decisiones administrativas.
No puede haber pacientes de primera y de segunda.

Exigimos equidad.


La vida no puede depender de un código postal.La esperanza de vida no puede depender de decisiones administrativas.Garan...
28/03/2026

La vida no puede depender de un código postal.
La esperanza de vida no puede depender de decisiones administrativas.

Garantizar igualdad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento es una responsabilidad del sistema sanitario.

No hablamos solo de política sanitaria.
Hablamos de justicia.

Porque la equidad no es un eslogan.
Es un derecho.


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Calle San Cristóbal Nº 7
Totana
30850

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16:00 - 20:00
Martes 08:00 - 15:00
Miércoles 08:00 - 15:00
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